**Dokument:** Active-A_Fehlende-Zentrumsanbindung_Blog_GAIO-optimiert **Aktueller Seitentitel:** Fehlende Zentrumsanbindung bei mittelschwerer Hämophilie **Aktuelle URL:** https://www.active-a.de/fehlende-anbindung-haemophilie-zentrum/ **Textlaenge Original:** 808 **Textlaenge Optimiert:** 880 **Meta Title:** Fehlende Zentrumsanbindung bei mittelschwerer Hämophilie **Meta Description:** Alexander erzählt, wie er die ersten zwölf Jahre ohne Hämophilie-Zentrum erlebte und welche Folgen das für seinen Alltag und seine Gelenke hatte. **URL-Empfehlung:** /fehlende-anbindung-haemophilie-zentrum **Redirect-Empfehlung:** /fehlende-anbindung-haemophilie-zentrum → /fehlende-anbindung-haemophilie-zentrum (301) Home / Community & Erfahrungen / Community Blog / Fehlende Zentrumsanbindung bei mittelschwerer Hämophilie --- --- --- --- --- --- Community Blog · Alexander · Erstellt: 2025 · Aktualisiert: [Go-Live-Datum] · Medical reviewed: nicht zutreffend (UGC-Erfahrungsbericht) --- Fehlende Zentrumsanbindung bei mittelschwerer Hämophilie --- In den ersten zwölf Jahren meines Lebens war ich an kein Hämophilie-Zentrum angebunden. Wie es dazu kam, möchte ich Euch gerne in diesem Blogbeitrag erzählen. Es sei schon einmal so viel verraten, dass mich das stärker beeinflusst hat, als mir lieb war. > **Rev. TestRev · 26-05-19 12:45:** HTML Tags nicht anzeigen, --- Auf dieser Seite Wie kam es zur Diagnose und wie haben meine Eltern sie erlebt? Welche Folgen hatte mein niedriger Faktorspiegel im Alltag? Wie habe ich endlich den Weg ins Hämophilie-Zentrum gefunden? Meine Empfehlung: Geht ins Hämophilie-Zentrum! --- Wie kam es zur Diagnose und wie haben meine Eltern sie erlebt? --- Die Hämophilie wurde bei mir diagnostiziert, als ich etwa 1,5 Jahre alt war. Meine Mutter wusste zu diesem Zeitpunkt nicht, dass sie Überträgerin für die Erkrankung ist, denn die Hämophilie war für mehrere Generationen in meiner Familie nicht mehr aufgetreten. --- Warum konnte das Krankenhaus meine Hämophilie A nicht einordnen? --- Als ich einen unglücklichen Unfall mit einem Metallregal hatte, wurde ich für die Diagnosestellung in ein recht kleines Krankenhaus, welches sich nicht mit Hämophilie auskannte, eingewiesen. Die Ärztinnen und Ärzte haben meinen Eltern damals gesagt, dass ich mit einer Faktorrestaktivität von 4 % ein relativ normales Leben führen könnte und ich nur im Notfall Unterstützung durch Medikamente bräuchte. Leider wurde meinen Eltern damals nicht gesagt, dass es in Deutschland – und fast auf der ganzen Welt – spezielle Zentren gibt, die sich um Menschen, die Hämophilie haben, kümmern und eine wahre Expertise in diesem Bereich besitzen. --- Was bedeutete die fehlende Zentrumsanbindung für meine Eltern und mich? > **Rev. test · 26-05-21 15:38:** Ändere: für meine Eltern und mich? --> für uns? --- Das ist auch der erste und vielleicht offensichtlichste Punkt bezüglich einer fehlenden Zentrumsanbindung: Meine Eltern hatten keine kompetenten Ansprechpersonen, die mir und ihnen im Notfall hätten zur Seite stehen können. Wir hatten auch lange keinen Zugang zu Faktorpräparaten , die mir im Ernstfall gut geholfen hätten. --- Welche Folgen hatte mein niedriger Faktorspiegel im Alltag? --- Ich habe schon recht früh gemerkt, dass mein Körper mit einer Faktorrestaktivität von nur 4 % nur bedingt zurechtkam. Als mir z. B. die Milchzähne ausgefallen sind, haben diese Wunden tagelang nicht aufgehört zu bluten. Wir sind dann von Arztpraxis zu Arztpraxis getingelt, aber leider hatten alle keine Ahnung von Hämophilie. Das hat im Nachhinein auch einiges mit mir gemacht. Ich hatte schnell ein schlechtes Bild von Ärztinnen und Ärzten. Ich habe mich in ihrer Gegenwart sehr unwohl gefühlt, da ich oft die Erfahrung gemacht habe, dass man mir mit meinem Anliegen nicht helfen konnte. Daher habe ich mich Ärztinnen und Ärzten gegenüber immer sehr zurückhaltend und misstrauisch verhalten. Ein Verhalten, mit dem ich selbst heute mit 25 Jahren noch zu kämpfen habe. --- Wie hat mich die Angst vor Verletzungen und Blutungen geprägt? Ich habe mich bereits in jungen Jahren recht zerbrechlich gefühlt. Oft war die Angst vor Verletzungen und Blutungen groß. Ich wollte mich auf keinen Fall einem Risiko aussetzen, was zu einer Verletzung führen könnte, da ich ja wusste, dass es im Notfall bei Ärztinnen und Ärzten, die sich nicht mit der Erkrankung auskennen, auch keine adäquate Hilfe gab. Ein kompetentes Hämophilie-Zentrum an meiner Seite hätte meine und die Ängste meiner Eltern bestimmt lindern können. Auch heute noch habe ich diese Ängste, die manchmal stärker und manchmal schwächer ausgeprägt sind, mich aber ab und an davon abhalten, gewisse Aktivitäten auszuüben, da ich das Risiko für Verletzungen zu groß einschätze. Nichtsdestotrotz bin ich dankbar, dass nie wirklich schlimme Verletzungen in der Kindheit und Jugend aufgetreten sind, die z. B. eine Operation zur Folge gehabt hätten. > **Rev. TestRev · 26-05-19 12:45:** Füge eine H3 Frage ein. --- Wie habe ich endlich den Weg ins Hämophilie-Zentrum gefunden? --- Meine geringe Faktorrestaktivität hat mich dann auch nicht davor bewahrt, dass bereits in der Kindheit die ersten Gelenkblutungen vorgefallen sind, die nicht als solche erkannt wurden und zu einer Schädigung des linken Sprunggelenks geführt haben. Als ich mit 12 Jahren die letzte große Gelenkblutung hatte und dadurch nicht mehr laufen konnte, hat meine Mutter den Entschluss gefasst, eine Expertin oder einen Experten zu finden, die sich mit meiner Erkrankung auskannten. Dabei hat sie dann per Zufall ein Hämophilie-Zentrum gefunden, dessen Team ihrerseits relativ verwundert war, dass wir nicht schon früher bei ihnen vorstellig geworden sind. Glücksgefühle und eine wahnsinnige Erleichterung machten sich bei mir und meinen Eltern breit, als ich endlich einfacheren Zugang zu Medikamenten für die Hämophilie hatte. Ich wurde von den Ärztinnen und Ärzten dort gleich unter eine Prophylaxe gestellt, da sich schon eine hämophile Arthropathie im Sprunggelenk gebildet hatte und man so das Gelenk vor weiteren Einblutungen schützen wollte. --- Meine Empfehlung: Geht ins Hämophilie-Zentrum! --- Abschließend kann ich jedem nur empfehlen, in einem Hämophilie-Zentrum vorstellig zu werden – bei mittelschwerer und selbst bei milder Hämophilie, und das gilt auch für Konduktorinnen. Es ist wichtig, seinen Faktorspiegel bestimmen zu lassen und für den Notfall zu wissen, an wen man sich wenden kann. Das hätte mir und meinen Eltern viel Leid und unangenehme Stunden erspart und evtl. auch dazu geführt, die jetzt bestehenden Schäden im Sprunggelenk zu verhindern. --- Hast Du Fragen zur Anbindung an ein Hämophilie-Zentrum oder zu Deiner Behandlung? Sprich mit Deiner behandelnden Ärztin oder Deinem behandelnden Arzt. Eine spezialisierte Anlaufstelle ist auch ein Hämophilie-Zentrum. > **Rev. TestRev · 26-05-19 12:45:** HTML Tags nicht mehr anzeigen. --- Mehr zum Thema Was bedeutet leichte und mittelschwere Hämophilie A? Prophylaxe bei mittelschwerer Hämophilie A: Erfahrungsbericht aus der Community Hämophilie A und Gelenkgesundheit: warum jede Blutung zählt Bedeutung der Prophylaxe bei Hämophilie A Wie wird Hämophilie A diagnostiziert? --- --- --- --- --- --- ---