{ "kopfbereich": { "dokument": "Active-A_Hepatitis_Erfahrungen_Zusammenlegung", "seitentitel_alt": "Hämophilie A und Hepatitis – Meine Erfahrungen (Teil 2)", "url_alt": "https://www.active-a.de/haemophilie-a-und-hepatitis-meine-erfahrungen-teil-2/", "textlaenge_original": 1354, "textlaenge_optimiert": 1280, "meta_title": "Hämophilie A und Hepatitis C: Meine Erfahrungen", "meta_description": "Meikel erzählt von seiner Hepatitis-C-Infektion durch verunreinigten Faktor VIII, vom Bluterskandal der 80er Jahre bis zur abgebrochenen Therapie.", "url_empfehlung": "/haemophilie-a-und-hepatitis-meine-erfahrungen/", "redirect_von": "https://www.active-a.de/haemophilie-a-und-hepatitis-meine-erfahrungen-teil-2/" }, "breadcrumb": ["Home", "Community & Erfahrungen", "Erfahrungsberichte", "Hämophilie A und Hepatitis – Meine Erfahrungen"], "hero_bild": { "identifier": "/migrated/haemophilie-a-und-hepatitis-teil-2_blogbeitrag-meikel_active-a.jpg", "dateiname": "haemophilie-a-und-hepatitis-teil-2_blogbeitrag-meikel_active-a.jpg", "alt_text": "Zwei Personen halten sich an einem Holztisch tröstend die Hände – Hämophilie A und Hepatitis C" }, "autor_meta": { "kategorie": "Community Blog", "autor": "Meikel", "erstellt": "2018", "zuletzt_aktualisiert": "", "medical_reviewed": "Platzhalter" }, "h1": "Hämophilie A und Hepatitis C – Meine Erfahrungen vom Bluterskandal bis zur Therapie", "kernsatz": "Vom Tag der Tagesschau-Meldung über den Bluterskandal in den 80er Jahren bis zur abgebrochenen Hepatitis-C-Therapie viele Jahre später: Hier erzähle ich, wie der Faktor VIII Skandal mein Leben mit Hämophilie A geprägt hat – und warum das Leben leider kein Wunschkonzert ist.", "ankernavi": [], "wichtigstes": { "intro": "", "bullets": [] }, "sections": [ { "h2": "", "h3_blocks": [ { "h3": "", "paragraphs": [ { "html": "
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Bevor ich von der Therapie und den Jahren danach erzähle, hier kurz die wichtigsten Stationen aus den Jahren davor – vom Tag der Tagesschau-Meldung bis zur ersten Hepatitis-C-Diagnose.

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MomentWas ich erlebt habe
Mit 15 am Esstisch, Tagesschau im HintergrundIch saß bei meinen Eltern am Tisch und spritzte mir wegen einer Blutung im linken Sprunggelenk meinen Faktor VIII. Im Fernsehen lief die Tagesschau – und plötzlich fiel das Wort Bluterskandal.
Die Nachricht vom verunreinigten PräparatBerichtet wurde, dass ein bestimmtes Faktor-VIII-Präparat aus Humanplasma sowohl mit HI-Viren als auch mit Hepatitis-C-Viren kontaminiert sein soll. Genau dieses Präparat hatte ich mir gerade gespritzt – Schock, Sprachlosigkeit und Angst machten sich bei mir und meinen Eltern breit.
Den Faktor abgegeben, Wochen ohne MedikamentAm nächsten Tag brachten wir den möglicherweise kontaminierten Faktor in mein damaliges Hämophilie-Zentrum. Klar war: die nächsten Wochen müssen ohne Faktor funktionieren. Alle Blutungen überstand ich ohne Faktorgabe – mit Schmerzen jeden Grades.
Das neue, biotechnologisch hergestellte PräparatNach circa vier bis sechs Wochen rief mein Hämophilie-Zentrum an: Es gab ein neues Präparat, nicht mehr aus Humanplasma, sondern biotechnologisch hergestellt. Erleichterung – aber gleichzeitig die bittere Frage, womit ich mich im schlimmsten Fall infiziert hatte.
HIV-Test negativ, Hepatitis-C-Test positivMeine damalige Ärztin nahm mir Blut ab. Die erste Auswertung zeigte: Gott sei Dank keine HI-Viren. Eine spätere Blutabnahme zeigte dann jedoch eine Virenlast, die der Hepatitis C zugeordnet werden konnte.
Viele Jahre später – höhere Virenlast als gedachtEin erneuter Test in meinem Hämophilie-Zentrum zeigte nach Jahren eine deutlich höhere Hepatitis-C-Virenlast als angenommen. Damit begann ein ganz neues Kapitel: der Umgang mit Hepatitis C als zweiter Erkrankung neben der Hämophilie A.
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Das war damals. Was diese Hepatitis-C-Diagnose viele Jahre später für mich, meine Frau und unsere Familie bedeutete, möchte ich hier ausführlicher erzählen.

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In meinem heutigen Blog spreche ich ein echtes Tabuthema an. Denn ich schreibe über die Auswirkungen des Faktor VIII Skandals der 80er Jahre auf mein Leben – über meine Infektion mit Hepatitis C und die Erfahrungen damit. Die Infektion war eine Folge von verunreinigtem Faktor VIII.

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Mit dieser Tatsache umzugehen und klarzukommen, ist die eine Sache, das Hinnehmen die andere. Kurz gesagt: Es war ein sehr schwerer Weg für mich! Ich bin zwar äußerlich ein „echter Kerl“, aber emotional hat mich die Diagnose damals doch schon sehr umgehauen und an meine Grenzen gebracht. Im Laufe der Zeit habe ich mich allerdings damit abgefunden und arrangiert – was bleibt mir auch anderes übrig!

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Und wenn ich ganz ehrlich bin, habe ich mir damals trotz allem keine Gedanken darüber gemacht, ob ich etwas gegen die Hepatitis C unternehmen sollte. Auch wenn sie nun ein Teil von mir und meinem Leben ist.

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Soweit ich mich erinnern kann, habe ich nie großartig über das Thema „Hepatitis“ gesprochen. Warum auch? War ja MEIN Problem. Aber irgendwann dachte ich mir so: „Ey, Meikel, Du wirst darüber sprechen müssen!“ Und das war 2006, als ich meine jetzige Frau kennenlernte.

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Denn schließlich stehen ja Ehrlichkeit und Vertrauen an erster Stelle in einer Beziehung. Aber bevor ICH dieses Thema bei meiner Frau offen ansprechen konnte, ahnte bzw. wusste sie bereits, dass ich Hepatitis C habe. Sie fand damals nämlich ein Buch über Hepatitis C und auch der eine oder andere Arztbericht gab diese „Krankheitsinfo“ wieder. Na gut … dann war das eben so.

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Gezielt sprach sie mich auf dieses Thema an. Wir haben lange darüber geredet und dann war das Thema auch „durch“. Es gab auch kein Wenn und Aber – es war einfach so. Da meine Frau damals schwanger wurde, ließ sie sich auch gleich bei ihrem Gynäkologen auf Hepatitis testen.

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Alles war in Ordnung, sowohl mit ihr als auch mit unseren ungeborenen Zwillingen. Und das ist bis heute so, denn in unregelmäßigen Abständen werden immer neue Blutuntersuchungen durchgeführt.

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Im Jahre 2010 entschied ich mich nach mehrmaligen Gesprächen mit meinem damaligen Leberzentrum, eine Therapie zu starten, um die Virenlast der Hepatitis C zu minimieren. Es folgten zahlreiche Voruntersuchungen und Gespräche und irgendwann kam DER Tag: der Beginn der Therapie – im Oktober 2010.

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Ich bekam einige Rezepte und meine Frau besorgte in der Apotheke alles, was zu dieser Therapie dazugehörte: Tabletten ohne Ende und Spritzen jeglicher Art. Wenn ich nur allein an das Arzneimittel denke und an all die „Begleitmedikamente“, kommt mir nur ein Wort in den Sinn: „HÖLLE!“ Aber was soll's. Die Therapie begann – an einem Dienstag – und nahm ihren Lauf …

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Schon nach der ersten Therapiewoche bemerkte ich Veränderungen. Ich war schlapp, müde, meine Nerven waren dünn wie Drahtseile, denn die Medikamente veränderten mich und meinen Körper abrupt!

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Tage und Wochen später wurde es schlimmer: In meinem Bauch schmerzte es, ich hatte Angst, auf Toilette zu gehen, egal in welcher Form, dann aufgrund der aggressiven viralen Medikamente waren in fast jedem Bereich meines Körpers Entzündungen „normal“ – ein Albtraum.

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Ich hatte Lust auf nichts, war still, in mich gekehrt und wollte nur noch meine Ruhe haben. Weder meine Kinder noch meine Frau haben mich damals interessiert, denn mein Spaß am Leben und auch mein manchmal etwas komischer Humor waren weg … einfach WEG!

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Ich saß nur noch auf der Couch, starrte ins Leere, total apathisch. Meine Familie erkannte mich auch nicht mehr und mir war ALLES egal. Woche für Woche verging, es wurde schmerztechnisch und psychisch immer extremer. Durch die ganzen Medikamente hatte ich eine depressive Phase nach der anderen.

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Und irgendwann saß ich meiner Frau am Esstisch gegenüber, starrte sie einfach IRGENDWIE und ohne Worte an. Daraufhin sagte sie: „Du siehst aus wie ein Zombie. Jetzt ist Schluss mit lustig. Die Therapie wird sofort abgebrochen!“ Ruckzuck rief sie im Leberzentrum an und teilte mit, dass die Therapie unter keinen Umständen mehr weitergeführt werde. Alle Medikamente wurden am nächsten Tag in die Apotheke zurückgebracht. Ende und aus mit der Therapie – Gott sei Dank!

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Meine Frau sagte, sie könne und wolle mich nicht so leiden sehen und dass es auch ohne die Therapie gehe. Und somit fingen wir an, mich gemeinsam gesund zu pflegen, damit ich wieder der „Alte“ werde. Und ja, WIR haben es geschafft.

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Ob ich noch einmal eine Hepatitis-Therapie machen werde, ist ungewiss. Aber ich denke, heute sind die Medikamente wesentlich ausgereifter und sicher etwas schonender. Ganz klar muss ich sagen, dass ich die Hepatitis C und ihre Folgen total unterschätzt habe.

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Rückblickend kann ich sagen: Wichtig ist vor allem, dass man solch ein Thema nicht einfach ungeklärt in einer Beziehung oder Partnerschaft stehen lassen sollte.

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Denn für den Partner heißt es im Notfall: schnell reagieren und Leben retten. Aber das kann man nur, wenn man explizit darüber Bescheid weiß und es nicht zum Tabu macht!

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Hast Du selbst Erfahrungen mit Hepatitis C als Folge des Faktor VIII Skandals oder Fragen zum Leben mit Hämophilie A und einer chronischen Begleiterkrankung? Dann schreib uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.

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