Die Hämophilie wurde bei mir diagnostiziert, als ich etwa 1,5 Jahre alt war. Meine Mutter wusste zu diesem Zeitpunkt nicht, dass sie Überträgerin für die Erkrankung ist, denn die Hämophilie war für mehrere Generationen in meiner Familie nicht mehr aufgetreten.
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", "origin": "kept", "annotation": { "type": "kept", "vorher": "", "nachher": "", "kap_ref": "1:1 aus dem Original", "begruendung": "Unverändert, 1:1 aus dem Original." } }, { "html": "Ich habe mich bereits in jungen Jahren recht zerbrechlich gefühlt. Oft war die Angst vor Verletzungen und Blutungen groß. Ich wollte mich auf keinen Fall einem Risiko aussetzen, was zu einer Verletzung führen könnte, da ich ja wusste, dass es im Notfall bei Ärztinnen und Ärzten, die sich nicht mit der Erkrankung auskennen, auch keine adäquate Hilfe gab. Ein kompetentes Hämophilie-Zentrum an meiner Seite hätte meine und die Ängste meiner Eltern bestimmt lindern können. Auch heute noch habe ich diese Ängste, die manchmal stärker und manchmal schwächer ausgeprägt sind, mich aber ab und an davon abhalten, gewisse Aktivitäten auszuüben, da ich das Risiko für Verletzungen zu groß einschätze. Nichtsdestotrotz bin ich dankbar, dass nie wirklich schlimme Verletzungen in der Kindheit und Jugend aufgetreten sind, die z. B. eine Operation zur Folge gehabt hätten.
", "origin": "kept", "annotation": { "type": "kept", "vorher": "", "nachher": "", "kap_ref": "1:1 aus dem Original", "begruendung": "Unverändert, 1:1 aus dem Original (inkl. zwei Fettungen)." } } ], "images": [], "videos": [], "tables": [] } ] }, { "h2": "Wie habe ich endlich den Weg ins Hämophilie-Zentrum gefunden?", "h2_origin": "changed", "h2_annotation": { "type": "changed", "h2_zu_wfrage": true, "vorher": "Der Weg ins Hämophilie-Zentrum", "nachher": "Wie habe ich endlich den Weg ins Hämophilie-Zentrum gefunden?", "kap_ref": "Pflicht-Regel 2 / Regel 5 Fall 2b", "begruendung": "Sachlich-beschreibende Aussage-H2 zu thematisch passender W-Frage umformuliert; Block-Inhalt unverändert." }, "h3_blocks": [ { "h3": "", "paragraphs": [ { "html": "Meine geringe Faktorrestaktivität hat mich dann auch nicht davor bewahrt, dass bereits in der Kindheit die ersten Gelenkblutungen vorgefallen sind, die nicht als solche erkannt wurden und zu einer Schädigung des linken Sprunggelenks geführt haben. Als ich mit 12 Jahren die letzte große Gelenkblutung hatte und dadurch nicht mehr laufen konnte, hat meine Mutter den Entschluss gefasst, eine Expertin oder einen Experten zu finden, die sich mit meiner Erkrankung auskannten. Dabei hat sie dann per Zufall ein Hämophilie-Zentrum gefunden, dessen Team ihrerseits relativ verwundert war, dass wir nicht schon früher bei ihnen vorstellig geworden sind. Glücksgefühle und eine wahnsinnige Erleichterung machten sich bei mir und meinen Eltern breit, als ich endlich einfacheren Zugang zu Medikamenten für die Hämophilie hatte. Ich wurde von den Ärztinnen und Ärzten dort gleich unter eine Prophylaxe gestellt, da sich schon eine hämophile Arthropathie im Sprunggelenk gebildet hatte und man so das Gelenk vor weiteren Einblutungen schützen wollte.
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