Erfahrungsbericht · Meikel · Erstellt: 2022 · Aktualisiert: 2026 · Medical reviewed: Platzhalter

Mein Winterausflug 1981 mit Hämophilie A: Vom Rodelunfall bis zur Woche im Hämophilie-Zentrum

Ein Wintertag im Jahr 1981 hatte für mich als 13-Jährigen mit Hämophilie A unerwartete Folgen. Aus einem fröhlichen Rodelausflug mit der Klasse wurde eine Massenkarambolage am Teufelsberg, danach eine Woche im Hämophilie-Zentrum mit Nierenblutung. Erst nach diesem Erlebnis bekam ich Faktor mit nach Hause und konnte mich in Notfällen selbst behandeln.

Wie begann mein Winterausflug 1981?

Bevor ich erzähle, wie es nach dem Unfall weiterging, fasse ich kurz zusammen, was an diesem Wintertag am Teufelsberg überhaupt passiert ist.

So weit zur Vorgeschichte. Was nach meinem Heimweg passierte, möchte ich Euch jetzt erzählen.

Aber wie das nun mal so ist, wenn man Kind ist und unbefangen und unbekümmert seinen Spaß hat, hatte ich nach dem Ausflug damals ziemliche Schmerzen und kam mit einer recht bösen Überraschung nach Hause.

Zu Hause berichtete ich dann meiner Mutter, was so passiert ist. Als ich ankam, fragte sie natürlich erstmal, wie es war. Ich erzählte, was vom Rodeln und dass ich nach dem Crash mit vielen Kindern und Schlitten doch schon recht starke Schmerzen im Rückenbereich und in den Beinen hatte, auch im Sprunggelenk.

Und dass ich beim Toilettengang auf dem Nachhauseweg roten Urin hatte und nicht wie normal, eben die übliche Farbe.

Auch zuhause war dieser Zustand nicht besser, eher schlechter.

Wie ging es im Hämophilie-Zentrum weiter?

Zwar hatte ich zu dieser Zeit in einem Hämophilie-Zentrum gerade gelernt, mich selbst zu spritzen. Aber das Problem war, dass wir keinen Faktor als Vorrat zu Hause hatten, um Einblutungen oder bereits bestehende Blutungen zu behandeln. Mit meinen Verletzungen damals hieß es also: Ab ins Hämophilie-Zentrum, damit mir dort nach eingehender Untersuchung der Faktor gespritzt werden konnte.

Wir warteten auf meinen Vater, der von der Arbeit kam, damit dieser uns ins Hämophilie-Zentrum fahren konnte. Denn ich selbst konnte mit meinem immer dicker werdenden Knöchel kaum noch laufen. Und meine Mutter wollte auch kein weiteres Risiko eingehen, wenn wir mit Bus und Bahn mich dorthin gefahren wären.

Was zeigte der Ultraschall im Hämophilie-Zentrum?

Im Hämophilie-Zentrum angekommen erzählte ich alles, wurde untersucht und es war klar: Gleich gibt es Faktor. Aber kurz vorher erzählte ich meiner Ärztin, dass mein Urin rot war.

Daraufhin wurde umgehend ein Ultraschall gemacht. Es stellte sich heraus, dass die linke Niere durch den Aufprall einiges abbekommen hatte und eine Einblutung entstanden war. Ich als 13jähriger Junge dachte nur so: „Eine innere Blutung – ganz toll. Was für eine Katastrophe. Die Hämophilie hat also alles gegeben.“

Wie verlief meine Woche in der Klinik?

Das Ganze endete darin, dass ich stationär aufgenommen werden musste und in einem Zimmer mit drei anderen Jungs landete. Ich bekam einen Zugang gelegt, über den ich Faktor verabreicht bekam, denn Knöchel und Niere mussten ja behandelt werden.

Meinen bevorstehenden Kinobesuch mit Freunden, der für das Wochenende geplant war, den konnte ich vergessen – ich lag ja im Krankenhaus und musste eine Woche in der Klinik bleiben.

Es ließ sich nicht vermeiden, aber ich freute mich gleichzeitig darauf, wieder nachhause zu können. Für mich war trotzdem klar, dass ich irgendwann wieder Schlitten fahren würde.

Was habe ich aus diesem Erlebnis gelernt?

Wichtiger war für mich und meine Eltern aber, dass wir endlich auch Faktor zuhause haben würden, um in Notfällen mich selbst substituieren zu können. Und genau das passierte auch – wir bekamen ausreichend Faktor mit nach Hause. Der Wahnsinn zu diesen Zeiten. Man fühlte sich aber damit doch ein wenig sicherer und behaglicher.

Heute denke ich, dass im Zeitalter und Rahmen der Prophylaxe und sehr ausgereiften Präparaten solche argen und schlimmen Verletzungen nicht mehr in dieser Schwere vorkommen. Zum anderen könn(t)en diese heutzutage ziemlich schnell behandelt werden, da man ja alles vorrätig zuhause hat.

Aber wie man sieht, die Bluterkrankheit ist immer gegenwärtig, wenn man sie als Betroffener hat.

Und das heißt trotzdem: „Pack Dich nicht in Watte!“

Hast Du selbst Erfahrungen mit Hämophilie A im Kindesalter oder Fragen zu meiner Geschichte? Dann schreib uns gerne über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.