Erstellt: 2018 | Zuletzt aktualisiert: 09/2026 | Community Blog: Gastbeiträge

Mein Leben mit Hämophilie A

Ich heiße Flo und bin Bluter. Von Geburt an leide ich an einer schweren Hämophilie A (mit Hemmkörper) die mich mal mehr, mal weniger belastet hat.

Der Tunnel: Eine Zugfahrt meines Lebens

Wenn man morgens in die Bahn steigt und Richtung Arbeit fährt, dann drängen sich einem die unzähligsten Eindrücke und Sichtungen auf. Das laute Knirschen und Surren der sich bewegenden Bahn, die fiependen Türen und die unablässig miteinander (laut) redenden Menschen. Ab und zu schreit ein Kind, ab und zu bellt ein Hund. Alltag; und somit nichts Besonderes.

Was passiert, wenn Stille den Bahn-Alltag durchbricht?

Insbesondere zerfällt dieser Alltag erst dann, wenn Stille, Ruhe und somit Unaufgeregtheit ihn durchbrechen. Und es sind genau diese Momente, in denen man sich öfters fragt: „Wer bin ich und was mache ich hier überhaupt?“ – Nur um kurz darauf wieder vom Lärm und der Schnelligkeit eingeholt und verschlungen zu werden. Doch verweilen wir etwas in der beschriebenen Ruhe und gehen gedanklich ein paar Schritte mit mir den Weg entlang.

Wagon 1: Abfahrt

Ich leide an einer schweren Hämophilie A seit meiner Geburt. Das hat man sehr einfach feststellen können, da schon mein Bruder mit Hämophilie A diagnostiziert wurde. Von Geburt an gehörten Blutungen, Ärztinnen und Ärzte und Krankenhäuser zu meinem gewohnten Umfeld, was sich erst im Jugendalter ändern sollte. Dadurch, dass ich sehr früh einen Hemmkörper entwickelte, diesen durch Prophylaxe zwar wegbekam, er aber nach einem Krankenhausaufenthalt wieder vorhanden war, wirkten meine Medikamente natürlich nicht so gut, wie sie sollten.

Warum konnte ich trotz Hämophilie A Sport treiben?

Dies hatte mich jedoch nie davon abgehalten, Tennis, Tischtennis, Badminton, Basketball oder anderen Sport zu treiben. Von diesen Erfahrungen zehre ich auch heute noch, denn wenn man einmal bestimmte Bewegungsmuster wie etwa „Fallen“ und „Ausweichen“ gelernt hat, hat man es für sein Leben gelernt. Mobilisierung, Beweglichkeit und ein gesunder Muskelaufbau sind deshalb auch die beste Prävention gegen Blutungen.

Die Menge an Einblutungen, die ich trotz dessen erleiden musste, lag vorrangig an den damals noch teilweise ineffizienten Medikamenten und meinem zu starken Hemmkörper.

Wo hatte ich überall Einblutungen bei Hämophilie A?

So hatte ich mehr als einmal Einblutungen im Sprunggelenk, Blutungen im Ellbogengelenk, in der Wade, Schultergelenk, Arm, Fingern, Fuß, Kopf … Ja, natürlich ist so was nicht unbedingt schön. Ja, so was hat auch oft sehr genervt. Aber wer hat schon Lust auf ein Leben, in dem einem alles auf einem Silbertablett serviert wird?

Man könnte sich nun einfach stur hinsetzen, weiterfahren und sich darüber beschweren, wenn der Weg Abzweigungen nimmt, die man nicht vorausahnen kann. Man könnte sich aber auch einfach darauf einlassen, die Erfahrung mitnehmen und daran wachsen.

Welche Blutung war meine schmerzhafteste?

Meine größte, längste und schmerzhafteste Blutung war jedoch keine der oben aufgezählten, sondern eine Einblutung in mein Hüftgelenk. Interessanterweise war dies jedoch auch die mysteriöseste Blutung, da sie ohne äußeren Einfluss geschah und somit eine klassische Spontanblutung darstellte. Wie sich die Blutung genau zugetragen hat, möchte ich im Folgenden beschreiben.

Wagon 2: Eine holprige Fahrt

Ich war in der vierten Klasse, mein Freund und ich waren bei ihm daheim und spielten glorreiche Runden Super Smash Bros. Melee. Als es spät wurde, wollte ich aufstehen und nach Hause laufen. Kurz nach dem Aufstehen bemerkte ich eine unglaubliche Schwerfälligkeit in meiner Bewegung.

Woran habe ich die Blutung in meinem Hüftgelenk erkannt?

Ich lief circa ein bis zwei Meter aus dem Zimmer in den Flur und stockte plötzlich. Ich konnte mich auf einmal nicht mehr bewegen und höllische, sehr vertraute Schmerzen strahlten aus meinem Hüftgelenk aus. Da ich, wie beschrieben, schon einige Erfahrungen mit Blutungen machen durfte, wusste ich sofort, dass dies ebenfalls eine sein musste.

Wagon 3: Sanitätsabteil

Kurze Zeit später wurde ich in eine Decke gelegt, aus dem Haus getragen und in die Uniklinik gefahren, wo daraufhin ein Ultraschallbild gemacht wurde. Bemerkenswerterweise und zu meinem Erstaunen meinte der Mitarbeiter am Ultraschall, dass er nichts sehen könnte. Auf mein Drängen, er solle noch einmal richtig schauen, hielt er weiterhin an seiner Behauptung fest, dass nichts zu sehen sei.

Wie fand die erfahrene Mitarbeiterin meine Hüftblutung?

Wieder daheim versuchte ich im Bett, etwas Ruhe zu finden. Da die Schmerzen jedoch nicht auszuhalten waren, immer schlimmer wurden und auch nicht durch zusätzliches Substituieren in Griff gebracht werden konnten, fuhr ich mit meiner Mutter ein weiteres Mal in die Uniklinik. Eine ältere, mir vertraute Mitarbeiterin saß nun am Ultraschallgerät. Als sie mich untersuchte, war sie mehr als erstaunt und traute ihren Augen nicht: „Eine über zehn Zentimeter große Blutung in der Hüfte!“.

Wie ging es nach der Diagnose weiter?

Zwei Monate Krankenhaus, Gehenlernen und etliche Therapie- und Medikamentenänderungen sollten folgen. Wie der erste Mitarbeiter diese Blutung nicht sehen konnte, ist mir bis heute noch ein Rätsel. Zehn Zentimeter sich in Gelenk und umliegendes Gewebe ausdehnendes Blut, welches nicht aufhört zu bluten, weil kein nötiger Stillstand erzeugt werden kann. Ganz zu schweigen von den Schmerzen. Unfassbar.

Ein Zwischenstopp mit kurzer Durchsage

Vielleicht hilft eine kleine Erläuterung für alle, die nicht genau wissen, wie sich eine Blutung anfühlt (natürlich auch abhängig vom Blutungsort, aber mal komplett subjektiv und allgemein gesprochen): Man kann sich bei einer Blutung ein Gefäß vorstellen – vielleicht ein Glas oder eine Flasche.

Wie fühlen sich die Innenwände eines Gelenks bei einer Blutung an?

Die Innenwände dieses Gefäßes, also zum Beispiel die Innenwände eines Glases, sind in diesem Fall das Sensibelste und Empfindlichste, was man sich vorstellen kann. Ähnlich zum Beispiel dem Gefühl, wenn man unter einer sehr starken Grippe leidet, der ganze Körper fragil und empfindlich erscheint und man dabei von Paintballkugeln abgeschossen wird. Oder ähnlich wie eine offene Wunde, in der nun drin herumgestochert wird.

Wie dem auch sei: Dies ist unsere Innenwand. In diesem Gefäß ist nun eine Flüssigkeit. In dem Fall einer Blutung natürlich Blut.

Warum wird eine Blutung durch Bewegung schmerzhafter?

Wenn nun die Flüssigkeit im perfekten Stillstand im Gefäß verweilt, ist das Gefühl zwar unangenehm, aber auszuhalten. Wird die Flüssigkeit aber in Bewegung versetzt – was beim Bewegen natürlich notwendig der Fall ist – und stößt mal mehr, mal weniger gegen die Innenwände, dann werden die Schmerzen immer heftiger. Und eine Blutung, die in einem Gelenk oder Muskel weiterblutet, fühlt sich darüber hinaus noch so an, als ob sich die Flüssigkeit in einem viel zu kleinen Gefäß befindet und dieses versucht, nach außen zu dehnen.

Alles im allem keine schöne Angelegenheit. Die gute Sache ist, dass mit steigendem Alter auch die Blutungsneigung abnimmt, da die Knochen komplett ausgewachsen sind und andere Funktionen im Körper vorerst abgeschlossen sind.

Wagon X – Reflexion und Weiterfahrt

Wenn ich so zurückdenke, dann gehörte diese Blutung zu einem der einschneidendsten Erlebnisse in meinem Leben. Die lange Zeit im Krankenhaus, nicht laufen zu können, viele Monate mit dem Rollstuhl zu fahren, die komplette Aufbauarbeit von Muskeln mit täglichem Training.

Wer hat mich während dieser Zeit am stärksten unterstützt?

Die Umstellungen von Medikamenten, ständige Arztbesuche, der lange Schulausfall und vieles mehr. Vor allem die unglaubliche Unterstützung meiner Mutter, die, obwohl sie alleinerziehend ist, mich trotz Jobstress überall begleitet, unterstützt und mich bis heute nie hat hängen lassen.

Dies alles ist unter keinen Umständen spurlos an mir vorbei gegangen. Und ich denke, man sollte so etwas auch nie aus den Augen verlieren: Alleine ist man stark. Gemeinsam ist man stärker. Von daher: Respekt an alle Eltern!

Hast Du Erfahrungen mit dem Alltag bei Hämophilie A oder Fragen dazu? Sprich mit Deiner behandelnden Ärztin oder Deinem behandelnden Arzt. Eine spezialisierte Anlaufstelle ist auch ein Hämophilie-Zentrum.

Inhaltlich geprüft: M-DE-XXXXXXXX