![\"Hämophilie](\"/fileadmin/migrated/bewegung-im-alltag-haemophilie-a.jpg\")
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Ich bin Kerstin und mein Mann Meikel hat schwere Hämophilie A. In diesem Blogbeitrag schreibe ich über das Thema „Bewegung“, da es ein sehr wichtiges Thema bezüglich des zu bewältigenden Alltags ist – gerade dann, wenn dieser auch mal allein „gewuppt“ werden muss.
Während unseres gemeinsamen Alltags war es bisher so, dass ich als gesunder Mensch ohne körperliche Einschränkungen den Haushalt, die Einkäufe und auch die überwiegende Organisation der Familie übernommen habe. Das war für mich auch völlig in Ordnung, da mein Mann Meikel aufgrund seiner Hämophilie und den damit einhergehenden Beeinträchtigungen nicht so gut zu Fuß und in seiner Bewegung eingeschränkt ist.
\nSelbst kurze Gänge wie der Gang zur Toilette waren für ihn häufig mit Schmerzen verbunden. Bei vielen Dingen war er sehr von mir abhängig, u. a. auch bei den Besuchen in Praxen oder im Gerinnungszentrum. Ich habe ihn dort hingefahren, da er selbst nicht mehr Autofahren konnte und auch die Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel nicht mehr möglich war.
\nDeswegen ist es wichtig, auch trotz all der Schmerzen in Bewegung zu bleiben. Denn dann sind die Gelenkschmerzen bei einer erneuten Belastung nach einer Ruhephase nicht wieder so stark, da alles so gut es geht „geschmeidig“ bleibt.
\nZu Recht stellten wir uns dann irgendwann die Frage: „Was ist, wenn mal was mit mir ist? Wenn ich mal krank bin?“ Also haben wir uns überlegt, wie wir die Situation positiv beeinflussen können und uns kleine Aufgaben überlegt, die Meikel erledigen kann. Dazu gehört z. B. den Müll rausbringen, die Post aus dem Briefkasten holen, ein kurzer Gang ums Haus oder die Begleitung zum Einkaufen.
\nWichtig hierbei ist, dass man am Anfang nur kurze Wege geht und die dann Schritt für Schritt steigert. So können mit der Zeit längere Wege zurückgelegt werden oder auch mehrere kurze miteinander verbunden werden: Statt nur die Post zu holen, kann dann direkt die Runde ums Haus mit gedreht werden. Nach und nach können so Zeit und Distanz der Bewegung erweitert werden.
\nHilfreich dabei kann eine Smartwatch sein, in die man seine Ziele eingibt und die einen dann animiert, indem sie die zurückgelegte Strecke sowie die verbrannten Kalorien anzeigt. Das wirkt sehr motivierend und man geht vielleicht noch ein paar Schritte mehr, um das gesetzte Ziel auf jeden Fall zu erreichen. Ich denke daher, dass eine Smartwatch eine sehr gute Unterstützung sein kann.
\nZudem sollte man auch Hilfe von Angehörigen und Freunden in Anspruch nehmen, wenn diese sie anbieten. Es kann z. B. sein, dass man mal wegfährt oder ausgeht, um mal was anderes zu erleben. Oder dass man Hilfe bei Erledigungen annimmt, deren Wege noch zu lang wären und die Gelenke zu stark beanspruchen würden. Aus meiner Sicht ist wichtig, dass man seine Wege und Erledigungen bündelt und sich lieber mal einen Tag Zeit nimmt, an dem man das ein oder andere erledigt. Dafür kann man sich dann am nächsten Tag eine Auszeit gönnen und der Körper kann regenerieren.
\nZum Thema Bewegung sollte man ebenfalls bedenken, dass man auch zu Hause mit kleinen Workouts ohne viel Aufwand an Equipment etwas beitragen kann. So kann man z. B. nicht vorhandene Hanteln durch kleine oder große gefüllte Wasserflaschen ersetzen und schonend die Arme und ihre Gelenke trainieren. Auch Bälle, die bestimmt fast jeder zu Hause hat, können zur Bewegung eingesetzt werden, um fit zu bleiben. Wer einen Hund hat, für den ist es eine gute Möglichkeit, kürzere oder längere Einheiten fürs Gassi gehen einzuplanen. Eine Runde mit dem geliebten Vierbeiner ist schließlich auch Bewegung und motiviert vermutlich mehr, als allein spazieren zu gehen.
\nIch finde, dass jede kleine Bewegung und jedes kleine gegangene Stück, das man geschafft hat, motiviert und ein Anreiz dafür ist, sich noch etwas steigern zu können und zu wollen. Das alles trägt auch zu einem guten Selbstbewusstsein bei und wird am Ende damit belohnt, dass man seine Fortschritte selbst genießen kann. Und eventuell schafft man es auch, andere Betroffene dadurch zu unterstützen und zu motivieren.
\nHast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
\nM-DE-00016863
\n\nIch heiße Kerstin und Meikel – mein Mann – hat schwere Hämophilie A. Im Laufe der Jahre hat diese seine Gelenke stark beschädigt und darunter leidet seine Flexibilität im Alltag. Hier erfahrt Ihr mehr dazu.
\nIn der heutigen schnelllebigen Zeit macht sich jeder so seine Gedanken über das Thema „Flexibilität“. Denn es betrifft fast jeden Bereich des Lebens: den Job, die Freizeit, Freundschaften pflegen und noch vieles mehr. Doch wie sieht es bei den Menschen aus, die aufgrund von gesundheitlichen Einschränkungen, wie z. B. bei der Hämophilie A, nicht unbedingt immer flexibel in sämtlichen Bereichen sein können?
\nIch habe das seit dem Zusammensein mit meinem Mann Meikel im Laufe der Jahre selbst miterlebt. Manchmal konnten wir flexibel sein und manchmal nicht – meist abhängig von der Tagesform.
\nBis vor ca. 3 bis 4 Jahren war alles eigentlich im grünen Bereich und mein Mann war in der Lage, selbständig z. B. zum Arzt oder anderen Terminen zu fahren oder einkaufen zu gehen. Auch zusammen haben wir mal einen Stadtbummel unternommen oder sind über ein Wochenende mit den Kindern an die Ostsee gefahren. Selbst wenn ich arbeiten war, konnte ich mich darauf verlassen, dass mein Mann mit unseren Hunden rausging oder mit unserem Junior zu diversen Fußballspielen gefahren ist.
\nMittlerweile haben sich jedoch sein Gesundheitszustand und die Beweglichkeit seiner Gelenke so verschlechtert, dass vieles davon leider nicht mehr möglich ist. Die Beschwerden und Schmerzen in den Gelenken – vorwiegend in den Sprunggelenken – lassen ihn in häufig nicht mehr so flexibel sein, wie er es noch vor einigen Jahren war. Meikel kann aufgrund seiner Einschränkungen kaum oder nur noch bedingt Auto fahren. Das erschwert es ihm, auch mal allein zum Facharzt oder zur Fußpflege zu fahren. Somit muss er die öffentlichen Verkehrsmittel benutzen, was eine große Herausforderung für ihn ist, oder er ist jetzt zunehmend auf die Hilfe von Familie und Freunden angewiesen, die ihn dann zum Ziel bringen.
\nDementsprechend haben wir uns gemeinsam hingesetzt und einen Plan ausgearbeitet, wie wir sämtliche Termine, Verpflichtungen und sonstige Aufgaben geschickt lösen können.
\nWir haben uns für Arzttermine o. Ä. bestimmte Zeitfenster gesetzt und Pausen eingeplant, damit man sich dazwischen auch mal irgendwo hinsetzen und erholen kann und es nicht allzu stressig wird. So haben wir für Arzttermine nur noch bestimmte Wochentage gewählt, und zwar die, an denen mein Mann kein Medikament spritzen musste. Denn diese Ruhephasen brauchte er. Unternehmungen, Einkäufe oder sonstige Aktivitäten wurden von uns immer an die jeweilige Tagesform von Meikel angepasst. Wie bereits erwähnt, hat Meikel bestimmte Tage, an denen er prophylaktisch sein Medikament spritzt. Man muss bei Unternehmungen, Terminen und Aktivitäten genau die Waage halten, damit keine Überforderung der Gelenke entsteht und diese ihre Ruhepausen haben.
\nWenn man die öffentlichen Verkehrsmittel nutzt und über einen Schwerbehindertenausweis verfügt, sollte man sich auch nicht scheuen, die dafür gekennzeichneten Sitzplätze zu nutzen, falls der Bus oder die Bahn überfüllt sind. Hat jemand bereits ein Hilfsmittel wie z. B. einen Rollator o. Ä., sollte man dieses auch nutzen. Am Anfang mag das ungewohnt sein und man fühlt sich eventuell eher unwohl, mit einem Rollator in der Öffentlichkeit rumzulaufen – besonders wenn man noch nicht so alt ist. Aber Hilfsmittel sind dazu da, um zu helfen und mit einem Rollator spart man Kraft, ist aber dennoch mobil.
\nAllgemein sollte man den Alltag etwas entspannter, gelassener und mit einer gewissen Ruhe gestalten. Denn Druck ausüben nach dem Motto „Wir müssen noch unbedingt dieses, jenes oder welches erledigen …“ führt zu nichts. Eine gute Planung von Terminen in Einklang mit Ruhepausen ist das A und O für einen Alltag inklusive Flexibilität mit Hämophilie A.
\nHast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
\nM-DE-00016864
\n\nHämophilie A im Alltag – „Das bisschen Haushalt macht sich von allein.“ Diesen Satz kennt vermutlich jeder. Aber Haushalt ist nun mal eben ein Muss und mit vielen verschiedenen Tätigkeiten bestückt, die verrichtet werden wollen. Als gesunder Mensch bekommt man das auf jeden Fall hin.
\nDoch wie sieht es bei einem Menschen aus, der nicht mehr körperlich fit ist und mit körperlichen Einschränkungen den Alltag bewerkstelligen muss? Genau diesem Thema werde ich mich aus der Sicht einer Ehefrau widmen, die natürlich im Laufe von 15 Jahren Beziehung so einiges an Veränderungen mitbekommen hat.
\nAls ich meinen Mann Meikel kennengelernt habe, war er im Gegensatz zu heute noch recht fit, hatte alles super im Griff und auch das Thema Kinder und Haushalt war da gar kein Problem. Meikel war damals alleinerziehender Vater und musste sich neben seiner damaligen Vollzeitstelle auch um die alltäglichen Dinge kümmern – Haushalt, Wäsche, Einkauf etc. Das funktionierte echt gut.
\nAber heute schafft er all diese Tätigkeiten und Aufgaben im alltäglichen Leben nicht mehr. Zu heftig sind die körperlichen Einschränkungen, um genau diese Sachen erledigen zu können.
\nDa ich mich schon von Anfang an mit dem Thema „Hämophilie“ beschäftigt und auch immer wieder meinen Mann dazu befragt habe, war mir irgendwann klar, dass sich im Laufe der Zeit der körperliche Zustand nicht verbessern, sondern vielleicht verschlechtern könnte. Und genauso kam es leider.
\nSomit war ich als Mutter und Ehefrau diejenige, welche irgendwann tatsächlich komplett das organisatorische Zepter in die Hand nehmen musste, um Kinder, Haushalt, Einkauf und sonstige andere Dinge unter einen Hut bringen zu können.
\nIch habe im Laufe der Jahre immer deutlicher bemerkt, dass Meikel mich bei den alltäglichen Aufgaben einfach körperlich nicht mehr unterstützen konnte.
\nAufgrund der zunehmenden Probleme mit den Gelenken und der allgemeinen schlechten gesundheitlichen Verfassung meines Mannes – er hat ja neben Hämophilie A auch Diabetes und Hepatitis C – blieb mir auch nichts anderes übrig, als alles allein zu machen. Jammern hilft bekanntlich auch nichts, also „Augen zu und durch“!
\nDa wir damals auch kein Auto hatten, musste ich per Fahrrad alles allein für einen Haushalt mit acht Personen besorgen und schleppen. Manchmal musste ich auch zwei- bis dreimal los, um zum Beispiel einen Einkauf fürs Wochenende zu besorgen. Aber das war egal, denn anders ging es nicht und die Familie wollte versorgt sein. So ging Jahr für Jahr vorbei und heute bin ich stolz darauf, dass alles so funktioniert hat.
\nWas allerdings geblieben ist, ist die Tatsache, dass sich der Zustand meines Mannes weiterhin verschlechtert hat und er tatsächlich heute noch mehr eingeschränkt ist. Nach meinen eigenen Beobachtungen über all die Jahre ist nicht mehr wirklich viel machbar.
\nTrotzdem bin ich immer so gestimmt, dass wir gemeinsam überlegen, wo er im Rahmen seiner Möglichkeiten mit anpacken könnte. Einkaufen inklusive Tragen von Einkaufstaschen, Wasserkisten oder ähnlichem geht gar nicht mehr. Auch andere, nicht alltägliche Arbeiten sind nun eher meine Angelegenheiten als Mutter und Frau.
\nSo bin ich diejenige, die zuhause die Renovierung der Wohnung oder aber den Aufbau von Möbeln übernimmt und ähnliche Dinge. Auch das Autofahren ist für Meikel mittlerweile zu einer tagesformabhängigen Angelegenheit geworden.
\nDa sagt er ganz klar, dass er sich öfters nicht so gut fühlt und dementsprechend auch das Auto nicht selbst bewegen will. Stattdessen übertrage ich ihm gerne leichtere Aufgaben wie Staubsaugen oder Wäschefalten – Dinge, bei denen er nicht schwer heben muss oder die er auch im Sitzen durchführen kann.
\nSomit bleibt sehr viel an alltäglichen Aufgaben, die im Alltag zu erledigen sind, an mir hängen. Manchmal könnte mein Tag auch mehr als nur 24 Stunden haben und es würde wahrscheinlich trotzdem nicht ausreichen.
\nAber was soll ich machen? Die Hämophilie gehört nun mal zu unserem Alltag und wir nehmen das Leben, wie es ist. Ich möchte auch nichts ändern oder missen, denn alles das, was bisher passiert ist, hat uns zu den Menschen gemacht, die wir heute sind.
\nDennoch möchte ich Euch einen Tipp geben: Fragt Euren Arzt nach alternativen Therapiemöglichkeiten. Denn diese Gelenkschäden – besonders in Meikels Ausmaß – müssen dank der innovativen Behandlungsoptionen heutzutage nicht mehr sein.
\n\nHast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
\nHier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Diagnose ausführlicher informieren.
\nM-DE-00027436
\n\nIch bin ja nunmehr mit meinem Mann Meikel seit fast 15 Jahren zusammen und habe daher schon einiges mit ihm mitgemacht, was die Hämophilie und auch Folgekrankheiten betrifft.
\nSicherlich ist es so, dass die Krankheit mittlerweile nicht nur zu ihm gehört, sondern auch Teil MEINES Lebens geworden ist. Und ich musste auch erstmal lernen, damit klarzukommen und es anzunehmen – was für mich hieß, mich damit auseinanderzusetzen.
\nWas mich aber mittlerweile mehr beschäftigt, ist die Frage, wie es in der Zukunft mit dem Älterwerden unter dem Aspekt „Hämophilie“ ausschaut und weitergeht.
\nWas kommt in Sachen Mobilität auf uns zu? Ist die eigene Grundversorgung meines Mannes in Form der Selbstständigkeit gewährleistet? Kann ich als Ehefrau weiterhin noch meinem Vollzeitjob nachgehen? Und wie schaut es aus mit dem Spritzen der Medikamente? Schafft mein Mann das alles noch?
\nAll das sind Dinge, über die ich mir wirklich Gedanken mache, denn sind wir mal ganz ehrlich: Das Alter schreitet fort und die Hämophilie hat immense Spuren hinterlassen und mit Sicherheit wird auch immer wieder irgendetwas dazu kommen, was bewältigt werden muss.
\nDie Frage der Mobilität ist für mich einer der Hauptpunkte, der mir große Sorgen bereitet. Denn schon jetzt ist mir klar, dass die Bewegungseinschränkungen, die mein Mann bereits hat, ihren Tribut fordern werden. Das Treppensteigen ist schon jetzt teilweise eine Zumutung.
\nLängere Zeit auf den Beinen unterwegs zu sein, ist eine Qual für ihn und auch das Tragen von Einkaufstaschen und Ähnliches ist nahezu unmöglich. Geschweige denn Wasserkisten zu tragen – ein No-Go. Alles bedingt durch komplett geschädigte Gelenke, die sich teilweise schon von selbst versteift haben.
\nWas unsere Wohnsituation betrifft, muss ich ehrlich sagen, bin ich froh, dass wir im ersten Obergeschoß wohnen (und nicht weiter oben) und ich da meinen Mann sicherlich auch immer mit Unterstützung hoch bekommen werde. Hoffentlich.
\nAllerdings zählt für mich zur Mobilität auch die eigene Bewegung dazu … und da hoffe ich doch, dass das eigenständige Bewegen und Mobil sein so lange wie möglich aufrecht erhalten werden kann.
\nMöglichst ohne Hilfsmittel wie zum Beispiel einen Rollator. Jedoch gehört dazu auch Eigeninitiative, in der Form, dass man sich gelegentlich mal bewegt, etwa in der Form eines kurzen Spaziergangs.
\nDenn nur wenn man „im Tritt bleibt“, wie´s immer so schön heißt, kann man auch was für sich tun. Nicht umsonst gibt es den bekannten Spruch: „Wer rastet, der rostet“!
\nGenauso wichtig ist die Eigenständigkeit in der Selbstversorgung, sprich den Alltag allein bewältigen, wenn ich meinem Vollzeitjob weiterhin nachgehe – was ich auch gerne möchte. Auch da hoffe ich, dass trotz der gesamten körperlichen Einschränkungen auch im Alter noch viel Eigenständigkeit übrig ist und sich mein Mann selbstständig versorgen kann, damit ich meinen Job nicht unbedingt aufgeben muss.
\nAber selbst wenn es so wäre, dann weiß ich, für wen ich es tue. Die Hämophilie ist nun mal eine Krankheit, die bei jedem andere Folgekrankheiten mit sich bringen kann und den Körper der Betroffenen unterschiedlich belastet.
\nDas wichtigste ist, dass jeder mit Hämophilie zu jeder Zeit seine dringend nötigen Medikamente bekommt.
\nEgal ob er sich noch selbst spritzen kann oder aber von Familienangehörigen dieser wichtige Schritt übernommen wird:
\nDie Medikamente sind das Tor zum Leben!
\nUnd darüber werde ich in einem meiner nächsten Beiträge berichten. Denn die Medikamente zu spritzen ist nicht so einfach … lasst Euch überraschen!
\n\nHast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
\nHier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren.
", "bodytext_markdown": "## Auswirkungen der Hämophilie auf die körperliche Aktivität im Alltag\n\nWährend unseres gemeinsamen Alltags war es bisher so, dass ich als gesunder Mensch **ohne körperliche Einschränkungen** den Haushalt, die Einkäufe und auch die überwiegende Organisation der Familie übernommen habe. Das war für mich auch völlig in Ordnung, da mein Mann **[Meikel](/author/meikel/ \"Meikel\")** aufgrund seiner **[Hämophilie](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist Hämophilie\")** und den damit **einhergehenden Beeinträchtigungen** nicht so gut zu Fuß und in seiner Bewegung eingeschränkt ist.\n\nSelbst kurze Gänge wie der Gang zur Toilette waren für ihn **häufig mit Schmerzen verbunden**. Bei vielen Dingen war er sehr von mir abhängig, u. a. auch bei den Besuchen in Praxen oder im **[Gerinnungszentrum](/versorgung-von-haemophilie-patienten-durch-haemophilie-zentren/ \"Hämophiliezentren\")**. Ich habe ihn dort hingefahren, da er selbst nicht mehr Autofahren konnte und auch die Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel nicht mehr möglich war.\n\nDeswegen ist es wichtig, auch **trotz all der Schmerzen in Bewegung zu bleiben**. Denn dann sind die Gelenkschmerzen bei einer erneuten Belastung nach einer Ruhephase nicht wieder so stark, da alles so gut es geht „geschmeidig“ bleibt.\n\n## Herausforderungen im Alltag bewältigen\n\nZu Recht stellten wir uns dann irgendwann die Frage: „Was ist, wenn mal was mit mir ist? Wenn ich mal krank bin?“ Also haben wir uns überlegt, wie wir die **Situation positiv beeinflussen** können und uns kleine Aufgaben überlegt, die Meikel erledigen kann. Dazu gehört z. B. den Müll rausbringen, die Post aus dem Briefkasten holen, ein kurzer Gang ums Haus oder die Begleitung zum Einkaufen.\n\nWichtig hierbei ist, dass man am Anfang nur kurze Wege geht und die dann **Schritt für Schritt steigert**. So können mit der Zeit längere Wege zurückgelegt werden oder auch mehrere kurze miteinander verbunden werden: Statt nur die Post zu holen, kann dann direkt die Runde ums Haus mit gedreht werden. Nach und nach können so Zeit und Distanz der Bewegung erweitert werden.\n\n## Tipps zur Bewältigung der alltäglichen Herausforderungen\n\nHilfreich dabei kann eine Smartwatch sein, in die man seine **Ziele eingibt und die einen dann animiert**, indem sie die zurückgelegte Strecke sowie die verbrannten Kalorien anzeigt. Das wirkt sehr motivierend und man geht vielleicht noch ein paar Schritte mehr, um das gesetzte Ziel auf jeden Fall zu erreichen. Ich denke daher, dass eine Smartwatch eine sehr gute Unterstützung sein kann.\n\nZudem sollte man auch **Hilfe von Angehörigen und Freunden** in Anspruch nehmen, wenn diese sie anbieten. Es kann z. B. sein, dass man mal wegfährt oder ausgeht, um mal was anderes zu erleben. Oder dass man Hilfe bei Erledigungen annimmt, deren Wege noch zu lang wären und die Gelenke zu stark beanspruchen würden. Aus meiner Sicht ist wichtig, dass man seine Wege und Erledigungen bündelt und sich lieber mal einen Tag Zeit nimmt, an dem man das ein oder andere erledigt. Dafür kann man sich dann am nächsten Tag eine **Auszeit gönnen und der Körper kann regenerieren**.\n\nZum Thema Bewegung sollte man ebenfalls bedenken, dass man auch **[zu Hause mit kleinen Workouts](/sport-zu-hause-in-corona-zeiten/ \"Sport zu Hause\")** ohne viel Aufwand an Equipment etwas beitragen kann. So kann man z. B. nicht vorhandene Hanteln durch kleine oder große gefüllte Wasserflaschen ersetzen und schonend die Arme und ihre Gelenke trainieren. Auch Bälle, die bestimmt fast jeder zu Hause hat, können zur Bewegung eingesetzt werden, um fit zu bleiben. Wer einen Hund hat, für den ist es eine gute Möglichkeit, kürzere oder längere Einheiten fürs Gassi gehen einzuplanen. Eine Runde mit dem geliebten Vierbeiner ist schließlich auch Bewegung und motiviert vermutlich mehr, als allein spazieren zu gehen.\n\nIch finde, dass jede kleine Bewegung und jedes kleine gegangene Stück, das man geschafft hat, motiviert und ein Anreiz dafür ist, sich noch etwas steigern zu können und zu wollen. Das alles trägt auch zu einem guten Selbstbewusstsein bei und wird am Ende damit belohnt, dass man seine Fortschritte selbst genießen kann. Und eventuell schafft man es auch, andere Betroffene dadurch zu unterstützen und zu motivieren.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\"). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.**\n\nM-DE-00016863\n\n## Flexibilität im Alltag mit Hämophilie A\n\n---\n\nIch heiße Kerstin und [Meikel](/author/meikel/ \"Meikel\") – mein Mann – hat **schwere [Hämophilie A](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist Hämophilie\")**. Im Laufe der Jahre hat diese seine [Gelenke stark beschädigt](/hamophilie-a-und-ihre-folgen-fuer-die-gelenke/ \"Hämophilie und Gelenke\") und darunter leidet seine Flexibilität im Alltag. Hier erfahrt Ihr mehr dazu.\n\n## Flexibilität in jeder Lebenslage\n\nIn der heutigen schnelllebigen Zeit macht sich jeder so seine Gedanken über das Thema „Flexibilität“. Denn es betrifft fast jeden Bereich des Lebens: den Job, die Freizeit, Freundschaften pflegen und noch vieles mehr. Doch wie sieht es bei den Menschen aus, die aufgrund von **gesundheitlichen Einschränkungen**, wie z. B. bei der Hämophilie A, **nicht unbedingt immer flexibel** in sämtlichen Bereichen sein können?\n\nIch habe das seit dem Zusammensein mit meinem Mann Meikel im Laufe der Jahre selbst miterlebt. **Manchmal konnten wir flexibel sein und manchmal nicht** – meist abhängig von der Tagesform.\n\n## Hämophilie beeinträchtigt die Flexibilität im Alltag\n\nBis vor ca. 3 bis 4 Jahren war alles eigentlich **im grünen Bereich** und mein Mann war in der Lage, selbständig z. B. zum Arzt oder anderen Terminen zu fahren oder einkaufen zu gehen. Auch zusammen haben wir mal einen Stadtbummel unternommen oder sind über ein Wochenende mit den Kindern an die Ostsee gefahren. Selbst wenn ich arbeiten war, konnte ich mich darauf verlassen, dass mein Mann mit unseren Hunden rausging oder mit unserem Junior zu diversen Fußballspielen gefahren ist.\n\nMittlerweile haben sich jedoch sein Gesundheitszustand und die **Beweglichkeit seiner Gelenke so verschlechtert**, dass vieles davon leider nicht mehr möglich ist. Die Beschwerden und Schmerzen in den Gelenken – vorwiegend in den Sprunggelenken – lassen ihn in häufig nicht mehr so flexibel sein, wie er es noch vor einigen Jahren war. Meikel kann aufgrund seiner Einschränkungen kaum oder nur noch bedingt Auto fahren. Das erschwert es ihm, auch mal allein zum Facharzt oder zur Fußpflege zu fahren. Somit muss er die **öffentlichen Verkehrsmittel** benutzen, was eine **große Herausforderung** für ihn ist, oder er ist jetzt **zunehmend auf die Hilfe von Familie und Freunden angewiesen**, die ihn dann zum Ziel bringen.\n\n## Unsere Lösung für das Problem\n\nDementsprechend haben wir uns **gemeinsam hingesetzt** und einen Plan ausgearbeitet, wie wir sämtliche Termine, Verpflichtungen und sonstige Aufgaben geschickt lösen können.\n\nWir haben uns für Arzttermine o. Ä. bestimmte Zeitfenster gesetzt und Pausen eingeplant, damit man sich dazwischen auch mal irgendwo hinsetzen und erholen kann und es nicht allzu stressig wird. So haben wir für Arzttermine nur noch bestimmte Wochentage gewählt, und zwar die, an denen mein Mann kein Medikament spritzen musste. Denn diese **Ruhephasen** brauchte er. Unternehmungen, Einkäufe oder sonstige Aktivitäten wurden von uns immer **an die jeweilige Tagesform von Meikel angepasst**. Wie bereits erwähnt, hat Meikel bestimmte Tage, an denen er prophylaktisch sein Medikament spritzt. Man muss bei Unternehmungen, Terminen und Aktivitäten genau die Waage halten, damit **keine Überforderung der Gelenke** entsteht und diese ihre Ruhepausen haben.\n\nWenn man die öffentlichen Verkehrsmittel nutzt und über einen **[Schwerbehindertenausweis](/schwerbehindertenausweis-bei-haemophilie-a/ \"Schwerbehindertenausweis\")** verfügt, sollte man sich auch nicht scheuen, die dafür gekennzeichneten Sitzplätze zu nutzen, falls der Bus oder die Bahn überfüllt sind. Hat jemand bereits ein Hilfsmittel wie z. B. einen Rollator o. Ä., sollte man dieses auch nutzen. Am Anfang mag das ungewohnt sein und man fühlt sich eventuell eher unwohl, mit einem Rollator in der Öffentlichkeit rumzulaufen – besonders wenn man noch nicht so alt ist. Aber **Hilfsmittel sind dazu da, um zu helfen** und mit einem Rollator spart man Kraft, ist aber dennoch mobil.\n\nAllgemein sollte man den **Alltag etwas entspannter, gelassener und mit einer gewissen Ruhe gestalten**. Denn Druck ausüben nach dem Motto „Wir müssen noch unbedingt dieses, jenes oder welches erledigen …“ führt zu nichts. Eine gute Planung von Terminen in Einklang mit Ruhepausen ist das A und O für einen Alltag inklusive Flexibilität mit Hämophilie A.\n\n****Hast Du Fragen**, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\"). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.**\n\nM-DE-00016864\n\n## Hämophilie A im Alltag\n\n---\n\nHämophilie A im Alltag – **„Das bisschen Haushalt macht sich von allein.“** Diesen Satz kennt vermutlich jeder. Aber Haushalt ist nun mal eben ein Muss und mit vielen verschiedenen Tätigkeiten bestückt, die verrichtet werden wollen. Als gesunder Mensch bekommt man das auf jeden Fall hin.\n\nDoch wie sieht es bei einem Menschen aus, der nicht mehr körperlich fit ist und mit [**körperlichen Einschränkungen den Alltag**](/alltag-mit-haemophilie-a/ \"Einschränkungen im Alltag mit Hämophilie\") bewerkstelligen muss? Genau diesem Thema werde ich mich aus der Sicht einer Ehefrau widmen, die natürlich im Laufe von 15 Jahren Beziehung so einiges an Veränderungen mitbekommen hat.\n\n## **Haushalt und Hämophilie – ein Problem**\n\nAls ich meinen Mann Meikel kennengelernt habe, war er im Gegensatz zu heute noch recht fit, hatte alles super im Griff und auch das **Thema Kinder und Haushalt** war da gar kein Problem. Meikel war damals alleinerziehender Vater und musste sich neben seiner damaligen Vollzeitstelle auch um die alltäglichen Dinge kümmern – Haushalt, Wäsche, Einkauf etc. Das funktionierte echt gut.\n\nAber heute schafft er all diese Tätigkeiten und Aufgaben im alltäglichen Leben nicht mehr. Zu heftig sind die [**körperlichen Einschränkungen**](/hamophilie-a-und-ihre-folgen-fuer-die-gelenke/ \"Hämophilie Folgen für die Gelenke\"), um genau diese Sachen erledigen zu können.\n\nDa ich mich schon von Anfang an mit dem Thema *„Hämophilie“* beschäftigt und auch immer wieder meinen Mann dazu befragt habe, war mir irgendwann klar, dass sich im Laufe der Zeit der körperliche Zustand nicht verbessern, sondern vielleicht verschlechtern könnte. Und genauso kam es leider.\n\nSomit war ich als Mutter und Ehefrau diejenige, welche irgendwann tatsächlich komplett das organisatorische Zepter in die Hand nehmen musste, um Kinder, Haushalt, Einkauf und sonstige andere Dinge unter einen Hut bringen zu können.\n\nIch habe im Laufe der Jahre immer deutlicher bemerkt, dass Meikel mich bei den alltäglichen Aufgaben einfach körperlich nicht mehr unterstützen konnte.\n\nAufgrund der zunehmenden Probleme mit den Gelenken und der allgemeinen schlechten gesundheitlichen Verfassung meines Mannes – er hat ja neben [**Hämophilie A auch Diabetes und Hepatitis C**](/kein-einfaches-los-haemophilie-und-diabetes/ \"Hämophilie und Diabetes\") – blieb mir auch nichts anderes übrig, als alles allein zu machen. Jammern hilft bekanntlich auch nichts, also *„Augen zu und durch“*!\n\n## **Selbst ist die Frau!**\n\nDa wir damals auch kein Auto hatten, musste ich per Fahrrad alles allein für einen Haushalt mit acht Personen besorgen und schleppen. Manchmal musste ich auch zwei- bis dreimal los, um zum Beispiel einen Einkauf fürs Wochenende zu besorgen. Aber das war egal, denn anders ging es nicht und die Familie wollte versorgt sein. So ging Jahr für Jahr vorbei und heute bin ich stolz darauf, dass alles so funktioniert hat.\n\nWas allerdings geblieben ist, ist die Tatsache, dass sich der Zustand meines Mannes weiterhin verschlechtert hat und er tatsächlich heute noch mehr eingeschränkt ist. Nach meinen eigenen Beobachtungen über all die Jahre ist nicht mehr wirklich viel machbar.\n\nTrotzdem bin ich immer so gestimmt, dass wir gemeinsam überlegen, wo er im Rahmen seiner Möglichkeiten mit anpacken könnte. Einkaufen inklusive Tragen von Einkaufstaschen, Wasserkisten oder ähnlichem geht gar nicht mehr. Auch andere, nicht alltägliche Arbeiten sind nun eher meine Angelegenheiten als Mutter und Frau.\n\nSo bin ich diejenige, die zuhause die Renovierung der Wohnung oder aber den Aufbau von Möbeln übernimmt und ähnliche Dinge. Auch das Autofahren ist für Meikel mittlerweile zu einer tagesformabhängigen Angelegenheit geworden.\n\nDa sagt er ganz klar, dass er sich öfters nicht so gut fühlt und dementsprechend auch das Auto nicht selbst bewegen will. Stattdessen übertrage ich ihm gerne leichtere Aufgaben wie Staubsaugen oder Wäschefalten – Dinge, bei denen er nicht schwer heben muss oder die er auch im Sitzen durchführen kann.\n\n## **Immer positiv denken!** **– Trotz Hämophilie A im Alltag**\n\n**Somit bleibt sehr viel an alltäglichen Aufgaben, die im Alltag zu erledigen sind, an mir hängen.** Manchmal könnte mein Tag auch mehr als nur 24 Stunden haben und es würde wahrscheinlich trotzdem nicht ausreichen.\n\n*Aber was soll ich machen?* [**Die Hämophilie**](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist Hämophilie - Die Bluterkrankheit?\") gehört nun mal zu **unserem Alltag** und wir nehmen das Leben, wie es ist. Ich möchte auch nichts ändern oder missen, denn alles das, was bisher passiert ist, hat uns zu den Menschen gemacht, die wir heute sind.\n\n**Dennoch möchte ich Euch einen Tipp geben:** Fragt Euren Arzt nach alternativen Therapiemöglichkeiten. Denn diese Gelenkschäden – besonders in Meikels Ausmaß – müssen dank der [**innovativen Behandlungsoptionen**](/dein-leben-deine-haemophilie-therapie/ \"Therapieoptionen bei Hämophilie A\") heutzutage nicht mehr sein.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das **[Kontaktformular](/kontakt/).** Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nHier kannst Du Dich über **[das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Diagnose](/was-ist-haemophilie/ \"Ursachen, Symptome und Diagnose von hämophilie A\")** ausführlicher informieren.\n\nM-DE-00027436\n\n## Hämophilie im Alter – meine Gedanken als Ehefrau\n\n---\n\nIch bin ja nunmehr mit [**meinem Mann Meikel**](/author/meikel/ \"ACTIVE A Hämophilie Blogger Meikel\") seit fast 15 Jahren zusammen und habe daher schon einiges mit ihm mitgemacht, was die Hämophilie und auch Folgekrankheiten betrifft.\n\nSicherlich ist es so, dass die Krankheit mittlerweile nicht nur zu ihm gehört, sondern auch Teil MEINES Lebens geworden ist. Und ich musste auch erstmal lernen, damit klarzukommen und es anzunehmen – was für mich hieß, mich damit auseinanderzusetzen.\n\nWas mich aber mittlerweile mehr beschäftigt, ist die Frage, wie es in der Zukunft mit dem Älterwerden unter dem Aspekt *„Hämophilie“* ausschaut und weitergeht.\n\n## **Bleiben wir mobil?**\n\nWas kommt in Sachen Mobilität auf uns zu? Ist die eigene Grundversorgung meines Mannes in Form der Selbstständigkeit gewährleistet? Kann ich als Ehefrau weiterhin noch meinem Vollzeitjob nachgehen? Und wie schaut es aus mit dem Spritzen der Medikamente? Schafft mein Mann das alles noch?\n\nAll das sind Dinge, über die ich mir wirklich Gedanken mache, denn sind wir mal ganz ehrlich: Das Alter schreitet fort und die Hämophilie hat immense Spuren hinterlassen und mit Sicherheit wird auch immer wieder irgendetwas dazu kommen, was bewältigt werden muss.\n\nDie Frage der **Mobilität** ist für mich einer der Hauptpunkte, der mir große Sorgen bereitet. Denn schon jetzt ist mir klar, dass die **Bewegungseinschränkungen**, die mein Mann bereits hat, ihren Tribut fordern werden. Das Treppensteigen ist schon jetzt teilweise eine Zumutung.\n\nLängere Zeit auf den Beinen unterwegs zu sein, ist eine Qual für ihn und auch das Tragen von Einkaufstaschen und Ähnliches ist nahezu unmöglich. Geschweige denn Wasserkisten zu tragen – ein No-Go. Alles bedingt durch komplett geschädigte Gelenke, die sich teilweise schon von selbst versteift haben.\n\n## **Regelmäßige Bewegung fördert die Eigenständigkeit**\n\nWas unsere Wohnsituation betrifft, muss ich ehrlich sagen, bin ich froh, dass wir im ersten Obergeschoß wohnen (und nicht weiter oben) und ich da meinen Mann sicherlich auch immer mit Unterstützung hoch bekommen werde. Hoffentlich.\n\nAllerdings zählt für mich zur **Mobilität** auch die eigene Bewegung dazu … und da hoffe ich doch, dass das eigenständige Bewegen und Mobil sein so lange wie möglich aufrecht erhalten werden kann.\n\nMöglichst ohne Hilfsmittel wie zum Beispiel einen Rollator. Jedoch gehört dazu auch Eigeninitiative, in der Form, dass man sich gelegentlich mal bewegt, etwa in der Form eines kurzen Spaziergangs.\n\nDenn nur wenn man *„im Tritt bleibt“*, wie´s immer so schön heißt, kann man auch was für sich tun. Nicht umsonst gibt es den bekannten Spruch: *„Wer rastet, der rostet“*!\n\n## **Selbstständig bleiben durch eine optimale Behandlung**\n\nGenauso wichtig ist die **Eigenständigkeit in der Selbstversorgung**, sprich den Alltag allein bewältigen, wenn ich meinem Vollzeitjob weiterhin nachgehe – was ich auch gerne möchte. 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Selbst wenn ich arbeiten war, konnte ich mich darauf verlassen, dass mein Mann mit unseren Hunden rausging oder mit unserem Junior zu diversen Fußballspielen gefahren ist.\n\nMittlerweile haben sich jedoch sein Gesundheitszustand und die **Beweglichkeit seiner Gelenke so verschlechtert**, dass vieles davon leider nicht mehr möglich ist. Die Beschwerden und Schmerzen in den Gelenken – vorwiegend in den Sprunggelenken – lassen ihn in häufig nicht mehr so flexibel sein, wie er es noch vor einigen Jahren war. Meikel kann aufgrund seiner Einschränkungen kaum oder nur noch bedingt Auto fahren. Das erschwert es ihm, auch mal allein zum Facharzt oder zur Fußpflege zu fahren. 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Als gesunder Mensch bekommt man das auf jeden Fall hin.\n\nDoch wie sieht es bei einem Menschen aus, der nicht mehr körperlich fit ist und mit [**körperlichen Einschränkungen den Alltag**](/alltag-mit-haemophilie-a/ \"Einschränkungen im Alltag mit Hämophilie\") bewerkstelligen muss? Genau diesem Thema werde ich mich aus der Sicht einer Ehefrau widmen, die natürlich im Laufe von 15 Jahren Beziehung so einiges an Veränderungen mitbekommen hat.\n\n## **Haushalt und Hämophilie – ein Problem**\n\nAls ich meinen Mann Meikel kennengelernt habe, war er im Gegensatz zu heute noch recht fit, hatte alles super im Griff und auch das **Thema Kinder und Haushalt** war da gar kein Problem. Meikel war damals alleinerziehender Vater und musste sich neben seiner damaligen Vollzeitstelle auch um die alltäglichen Dinge kümmern – Haushalt, Wäsche, Einkauf etc. Das funktionierte echt gut.\n\nAber heute schafft er all diese Tätigkeiten und Aufgaben im alltäglichen Leben nicht mehr. Zu heftig sind die [**körperlichen Einschränkungen**](/hamophilie-a-und-ihre-folgen-fuer-die-gelenke/ \"Hämophilie Folgen für die Gelenke\"), um genau diese Sachen erledigen zu können.\n\nDa ich mich schon von Anfang an mit dem Thema *„Hämophilie“* beschäftigt und auch immer wieder meinen Mann dazu befragt habe, war mir irgendwann klar, dass sich im Laufe der Zeit der körperliche Zustand nicht verbessern, sondern vielleicht verschlechtern könnte. Und genauso kam es leider.\n\nSomit war ich als Mutter und Ehefrau diejenige, welche irgendwann tatsächlich komplett das organisatorische Zepter in die Hand nehmen musste, um Kinder, Haushalt, Einkauf und sonstige andere Dinge unter einen Hut bringen zu können.\n\nIch habe im Laufe der Jahre immer deutlicher bemerkt, dass Meikel mich bei den alltäglichen Aufgaben einfach körperlich nicht mehr unterstützen konnte.\n\nAufgrund der zunehmenden Probleme mit den Gelenken und der allgemeinen schlechten gesundheitlichen Verfassung meines Mannes – er hat ja neben [**Hämophilie A auch Diabetes und Hepatitis C**](/kein-einfaches-los-haemophilie-und-diabetes/ \"Hämophilie und Diabetes\") – blieb mir auch nichts anderes übrig, als alles allein zu machen. Jammern hilft bekanntlich auch nichts, also *„Augen zu und durch“*!\n\n## **Selbst ist die Frau!**\n\nDa wir damals auch kein Auto hatten, musste ich per Fahrrad alles allein für einen Haushalt mit acht Personen besorgen und schleppen. Manchmal musste ich auch zwei- bis dreimal los, um zum Beispiel einen Einkauf fürs Wochenende zu besorgen. Aber das war egal, denn anders ging es nicht und die Familie wollte versorgt sein. So ging Jahr für Jahr vorbei und heute bin ich stolz darauf, dass alles so funktioniert hat.\n\nWas allerdings geblieben ist, ist die Tatsache, dass sich der Zustand meines Mannes weiterhin verschlechtert hat und er tatsächlich heute noch mehr eingeschränkt ist. Nach meinen eigenen Beobachtungen über all die Jahre ist nicht mehr wirklich viel machbar.\n\nTrotzdem bin ich immer so gestimmt, dass wir gemeinsam überlegen, wo er im Rahmen seiner Möglichkeiten mit anpacken könnte. Einkaufen inklusive Tragen von Einkaufstaschen, Wasserkisten oder ähnlichem geht gar nicht mehr. Auch andere, nicht alltägliche Arbeiten sind nun eher meine Angelegenheiten als Mutter und Frau.\n\nSo bin ich diejenige, die zuhause die Renovierung der Wohnung oder aber den Aufbau von Möbeln übernimmt und ähnliche Dinge. Auch das Autofahren ist für Meikel mittlerweile zu einer tagesformabhängigen Angelegenheit geworden.\n\nDa sagt er ganz klar, dass er sich öfters nicht so gut fühlt und dementsprechend auch das Auto nicht selbst bewegen will. Stattdessen übertrage ich ihm gerne leichtere Aufgaben wie Staubsaugen oder Wäschefalten – Dinge, bei denen er nicht schwer heben muss oder die er auch im Sitzen durchführen kann.\n\n## **Immer positiv denken!** **– Trotz Hämophilie A im Alltag**\n\n**Somit bleibt sehr viel an alltäglichen Aufgaben, die im Alltag zu erledigen sind, an mir hängen.** Manchmal könnte mein Tag auch mehr als nur 24 Stunden haben und es würde wahrscheinlich trotzdem nicht ausreichen.\n\n*Aber was soll ich machen?* [**Die Hämophilie**](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist Hämophilie - Die Bluterkrankheit?\") gehört nun mal zu **unserem Alltag** und wir nehmen das Leben, wie es ist. Ich möchte auch nichts ändern oder missen, denn alles das, was bisher passiert ist, hat uns zu den Menschen gemacht, die wir heute sind.\n\n**Dennoch möchte ich Euch einen Tipp geben:** Fragt Euren Arzt nach alternativen Therapiemöglichkeiten. Denn diese Gelenkschäden – besonders in Meikels Ausmaß – müssen dank der [**innovativen Behandlungsoptionen**](/dein-leben-deine-haemophilie-therapie/ \"Therapieoptionen bei Hämophilie A\") heutzutage nicht mehr sein.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das **[Kontaktformular](/kontakt/).** Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nHier kannst Du Dich über **[das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Diagnose](/was-ist-haemophilie/ \"Ursachen, Symptome und Diagnose von hämophilie A\")** ausführlicher informieren.\n\nM-DE-00027436\n\n## Hämophilie im Alter – meine Gedanken als Ehefrau\n\n---\n\nIch bin ja nunmehr mit [**meinem Mann Meikel**](/author/meikel/ \"ACTIVE A Hämophilie Blogger Meikel\") seit fast 15 Jahren zusammen und habe daher schon einiges mit ihm mitgemacht, was die Hämophilie und auch Folgekrankheiten betrifft.\n\nSicherlich ist es so, dass die Krankheit mittlerweile nicht nur zu ihm gehört, sondern auch Teil MEINES Lebens geworden ist. Und ich musste auch erstmal lernen, damit klarzukommen und es anzunehmen – was für mich hieß, mich damit auseinanderzusetzen.\n\nWas mich aber mittlerweile mehr beschäftigt, ist die Frage, wie es in der Zukunft mit dem Älterwerden unter dem Aspekt *„Hämophilie“* ausschaut und weitergeht.\n\n## **Bleiben wir mobil?**\n\nWas kommt in Sachen Mobilität auf uns zu? Ist die eigene Grundversorgung meines Mannes in Form der Selbstständigkeit gewährleistet? Kann ich als Ehefrau weiterhin noch meinem Vollzeitjob nachgehen? Und wie schaut es aus mit dem Spritzen der Medikamente? Schafft mein Mann das alles noch?\n\nAll das sind Dinge, über die ich mir wirklich Gedanken mache, denn sind wir mal ganz ehrlich: Das Alter schreitet fort und die Hämophilie hat immense Spuren hinterlassen und mit Sicherheit wird auch immer wieder irgendetwas dazu kommen, was bewältigt werden muss.\n\nDie Frage der **Mobilität** ist für mich einer der Hauptpunkte, der mir große Sorgen bereitet. Denn schon jetzt ist mir klar, dass die **Bewegungseinschränkungen**, die mein Mann bereits hat, ihren Tribut fordern werden. Das Treppensteigen ist schon jetzt teilweise eine Zumutung.\n\nLängere Zeit auf den Beinen unterwegs zu sein, ist eine Qual für ihn und auch das Tragen von Einkaufstaschen und Ähnliches ist nahezu unmöglich. Geschweige denn Wasserkisten zu tragen – ein No-Go. Alles bedingt durch komplett geschädigte Gelenke, die sich teilweise schon von selbst versteift haben.\n\n## **Regelmäßige Bewegung fördert die Eigenständigkeit**\n\nWas unsere Wohnsituation betrifft, muss ich ehrlich sagen, bin ich froh, dass wir im ersten Obergeschoß wohnen (und nicht weiter oben) und ich da meinen Mann sicherlich auch immer mit Unterstützung hoch bekommen werde. Hoffentlich.\n\nAllerdings zählt für mich zur **Mobilität** auch die eigene Bewegung dazu … und da hoffe ich doch, dass das eigenständige Bewegen und Mobil sein so lange wie möglich aufrecht erhalten werden kann.\n\nMöglichst ohne Hilfsmittel wie zum Beispiel einen Rollator. Jedoch gehört dazu auch Eigeninitiative, in der Form, dass man sich gelegentlich mal bewegt, etwa in der Form eines kurzen Spaziergangs.\n\nDenn nur wenn man *„im Tritt bleibt“*, wie´s immer so schön heißt, kann man auch was für sich tun. Nicht umsonst gibt es den bekannten Spruch: *„Wer rastet, der rostet“*!\n\n## **Selbstständig bleiben durch eine optimale Behandlung**\n\nGenauso wichtig ist die **Eigenständigkeit in der Selbstversorgung**, sprich den Alltag allein bewältigen, wenn ich meinem Vollzeitjob weiterhin nachgehe – was ich auch gerne möchte. Auch da hoffe ich, dass trotz der gesamten körperlichen **Einschränkungen auch im Alter** noch viel **Eigenständigkeit** übrig ist und sich mein Mann **selbstständig** versorgen kann, damit ich meinen Job nicht unbedingt aufgeben muss.\n\nAber selbst wenn es so wäre, dann weiß ich, für wen ich es tue. Die **Hämophilie** ist nun mal eine Krankheit, die bei jedem andere Folgekrankheiten mit sich bringen kann und den Körper der Betroffenen unterschiedlich belastet.\n\nDas wichtigste ist, dass jeder mit Hämophilie zu jeder Zeit seine dringend nötigen Medikamente bekommt.\n\nEgal ob er sich noch selbst spritzen kann oder aber von Familienangehörigen dieser wichtige Schritt übernommen wird:\n\nDie Medikamente sind das Tor zum Leben!\n\nUnd darüber werde ich in einem meiner [**nächsten Beiträge**](/praeparat-spritzen-beim-partner/ \"Hämophilie-Präparate spritzen\") berichten. Denn die Medikamente zu spritzen ist nicht so einfach … lasst Euch überraschen!\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nHier kannst Du Dich über **[das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen](/was-ist-haemophilie/#haemophilie-a \"Hämophilie A Krankheit\")** ausführlicher informieren.", "word_count_original": 2742 }, "excel": { "sheet_name": "Com.Blog (Blogger)", "row_index": 176, "uid": 1296, "hub": "Community & Erfahrungen", "inhaltsebene_1": "Community Blog", "inhaltsebene_2": "Artikel / Detailseite", "filter_tag": "", "autor": "Gastbeiträge", "jahr": "2023", "kommentar": "Zusammenlegung\n→ Hämophilie A im Alltag\n→ Hämophilie im Alter – meine Gedanken als Ehefrau\n→ Flexibilität im Alltag mit Hämophilie A\n→ Bewegung im Alltag bei Hämophilie A", "titel": "Bewegung im Alltag bei Hämophilie A", "url": "https://www.active-a.de/herausforderung-bewegung-alltag-mit-haemophilie/", "anmerkung": "", "google_ranking": "Kein Ranking", "wettbewerber": "", "ki_sichtbarkeit": "Keine KI-Sichtbarkeit", "suchintention": "", "primary_kw": "", "secondary_kws": [] } }