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Ganz ehrlich, ich habe da hin und wieder einen Blick rein schweifen lassen und kurz mal gefragt, was das sei. </p>\n<p><strong>Und da hieß es nur ganz cool:</strong> <em>„Das sind Medikamente für mich.“</em> Aha, dachte ich mir, habe aber auch nicht weiter nachgefragt, für was.</p>\n<h2><strong>Erstes Gespräch über Hämophilie</strong></h2>\n<p>Als ich nach einigen Wochen dann bei meinem Mann zu Besuch in seiner Wohnung war, begegnete mir eine Menge dieser weißen Päckchen auch wieder  – und zwar im Kühlschrank. Da dachte ich mir: „Hm, da musst du doch nachher mal fragen, wofür das denn ist.“</p>\n<p>Als mein Mann dann nach Hause kam, sprach ich ihn direkt darauf an. Zumal ich irgendwo im Wohnzimmer auch eine <strong>Broschüre zum Thema Hämophilie</strong> fand, aber damit nichts anzufangen wusste. Ich hatte den <a href=\"/was-ist-haemophilie/\" title=\"Was ist Hämophilie? - Die Bluterkrankheit\"><strong>Begriff „Hämophilie“</strong></a> noch nie gehört – jedenfalls bis dahin. </p>\n<p>Naja, dann legte mein Mann mit sämtlichen Infos los, welche seine Hämophilie betrafen. Für den ersten Moment war ich irgendwie leicht geschockt, aber fand es recht interessant, wie locker er damit „rüberkam“. </p>\n<p>Er erzählte mir, wie er den Alltag damit „rockt“, dass er seit seinem 11. Lebensjahr sein Medikament selbst spritzt und dass es für ihn wirklich absolute Routine im Leben ist und eben zu ihm gehört. Und dass die kleinen, weißen Päckchen, sein Medikament, immer und überall dabei sein müssen.</p>\n<p>In dem Gespräch habe ich ihn gefragt, warum er mir das erst so spät und vor allem erst auf MEIN Nachfragen erzählt hat. Eine adäquate Antwort kam da nicht rüber, aber ich denke, es war ihm ein Stück weit unangenehm, da gleich von Anfang an drüber zu reden. </p>\n<p>Nun wusste ich ja nach dem Gespräch im Großen und Ganzen, was Sache war, und konnte mich somit auch weiterhin mit der <a href=\"/mit-dem-wissen-ueber-haemophilie-a-der-erkrankung-die-stirn-bieten/\" title=\"Wissen über die Krankheit Hämophilie A\"><strong>Krankheit</strong></a> befassen.</p>\n<h2><strong>Früher ein Tabuthema</strong></h2>\n<p>Außerdem war es ja so, dass die <strong>Hämophilie ein Thema</strong> war, über welches damals nicht wirklich gesprochen wurde, sondern eher ein <em>„Tabu“</em> war. 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Wir melden uns schnellstmöglich zurück.</p>\n<p>Hier kannst Du Dich über <strong><a href=\"/was-ist-haemophilie/\">das Krankheitbild Hämophilie A: Vererbung und Ursachen, Symptome und Diagnose</a></strong> ausführlicher informieren.</p>\n\n<h2 class=\"merge-source-title\">Hämophilie A – wie gehe ich als Partner damit um?</h2>\n<hr class=\"merge-separator\">\n<p><strong>Nunmehr sind viele Jahre vergangen und die Hämophilie ist zum Alltag geworden</strong> – zu einem teilweise recht bunten Alltag. Für mich ist der Umgang damit mittlerweile ganz normal, aber da sind noch Freunde, Kollegen, Familie – und alle stellen auch mal Fragen dazu. Zum Beispiel wird gefragt, was der Mann so beruflich macht.</p>\n<p>Da sage ich natürlich ganz klar, dass er sich im Status der Erwerbsminderungsrente befindet. Ja, und dann kommen die nächsten Fragen, nämlich nach dem WARUM? Meine Antwort: <em>„Mein Mann ist krank und dadurch <a href=\"/neuerungen-im-schwerbehindertenrecht-bei-haemophilie-a/\" title=\"Neuerungen im Schwerbehindertenrecht für Hämophile\"><strong>schwerbehindert</strong></a> mit einem Grad der Behinderung von 100. Deshalb darf bzw. kann er nicht mehr arbeiten.“</em></p>\n<p>Natürlich wurde bzw. werde ich dann immer komisch angeschaut, da mir wohl kaum einer glaubt, dass dem so ist. Vor allem dann, wenn Menschen meinen Mann einfach nur gesehen haben – denn er sieht weiß Gott immer noch recht fit aus. Und dann komme ich und teile denen mit, was tatsächlich los ist. Aber für mich ist das eben die Normalität, mit der ich mich arrangiert habe und die zu meinem und unserem Alltag dazugehört.</p>\n<h2><strong>Meine Erfahrungen mit Hämophilie A</strong></h2>\n<p><strong>Da hört man schon mal von anderen:</strong> <em>„Ey, Du gehst ja damit echt cool und gelassen um. Also ich könnte das nicht. Wie machst Du das?“ </em>Ganz locker und selbstbewusst sage ich dann immer: <em>„Tja, jahrelange Erfahrung!“</em> Eine beliebte Frage ist auch, wie man diese Krankheit behandelt. </p>\n<p>Auch da kann ich gut und gezielt erklären, wie das vonstattengeht und was das für denjenigen heißt, der sich ein Medikament spritzen muss. Und allein das Wort <em>„Spritzen“</em> ruft ja bei den meisten Menschen nicht unbedingt etwas Positives hervor.</p>\n<p>Man merkt in diesen Momenten wirklich, dass viele Menschen Respekt und absolut gemischte Gefühle zeigen, denn so einerlei ist das nicht unbedingt jedem. Aber ich kann mittlerweile recht gut und verständlich erklären, was das für eine Krankheit ist, die mein Mann hat. </p>\n<p>Denn schließlich liegen viele Jahre hinter mir, in denen ich die Hämophilie kennenlernen und mich damit beschäftigen konnte. Ich bin als Ehefrau direkt mit an der <em>„Basis“</em>, wie man so schön sagt. Verschiedenste Szenarien an gesundheitlichen Hochs und Tiefs habe ich diesbezüglich miterlebt und kann wirklich sagen, dass ich mich damit mehr als nur beschäftigt habe.</p>\n<h2><strong>Hämophilie – immer noch recht unbekannt</strong></h2>\n<p><strong>Doch immer wieder stelle ich fest, dass die <a href=\"/was-ist-haemophilie/\">Krankheit „Hämophilie“</a> immer noch sehr unbekannt ist,</strong> denn vielen Menschen sagt dieser Begriff rein gar nichts im ersten Moment. Deswegen bin ich froh, dass ich tatsächlich recht plausibel die Basics mitteilen kann. </p>\n<p>Ich bin zwar auch nur ein Laie, habe mir aber selbst im Laufe der Zeit ein recht fundiertes Wissen angeeignet. Ohne dieses geht es sowieso nicht, denn man sollte schon recht gut über die Krankheit Bescheid wissen, die der Partner hat – egal welche das ist.</p>\n<p>Für mich selbst kann ich sagen, dass ich mittlerweile wesentlich ruhiger und gelassener damit umgehe. 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    "full_markdown": "![Eine neue Beziehung mit Hämophilie A führen](/fileadmin/migrated/neue-beziehung-mit-haemophilie-a.jpg)\n\nEine neue Beziehung mit Hämophilie A führen\n\nIn meinem heutigen Blogbeitrag schildere ich Euch aus meiner Sicht, wie ich damals meinen Mann und seine „Begleitung“ – nämlich die Hämophilie A – wahrgenommen habe.\n\n**Meine neue Beziehung und Hämophilie A –** Vor fast 15 Jahren lernten wir uns kennen. Ich hatte überhaupt keine Ahnung und keinen Plan, was auf mich zukommen sollte. Schließlich stand ein gut gebauter, großer und für mich recht fitter Mann vor mir, der nicht wirklich den Anschein machte, dass da etwas *„zu beachten“* sei.\n\nWie das so beim Kennenlernen ist, trifft man sich auch irgendwann an einem ganzen Wochenende und verbringt seine Zeit miteinander. So war das auch bei uns. Er kam immer mit einem Rucksack zu mir zu Besuch. Und irgendwann fiel mir auf, dass da irgendwelche kleinen, weißen Päckchen drin lagen. Ganz ehrlich, ich habe da hin und wieder einen Blick rein schweifen lassen und kurz mal gefragt, was das sei.\n\n**Und da hieß es nur ganz cool:** *„Das sind Medikamente für mich.“* Aha, dachte ich mir, habe aber auch nicht weiter nachgefragt, für was.\n\n## **Erstes Gespräch über Hämophilie**\n\nAls ich nach einigen Wochen dann bei meinem Mann zu Besuch in seiner Wohnung war, begegnete mir eine Menge dieser weißen Päckchen auch wieder  – und zwar im Kühlschrank. Da dachte ich mir: „Hm, da musst du doch nachher mal fragen, wofür das denn ist.“\n\nAls mein Mann dann nach Hause kam, sprach ich ihn direkt darauf an. Zumal ich irgendwo im Wohnzimmer auch eine **Broschüre zum Thema Hämophilie** fand, aber damit nichts anzufangen wusste. Ich hatte den [**Begriff „Hämophilie“**](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist Hämophilie? - Die Bluterkrankheit\") noch nie gehört – jedenfalls bis dahin.\n\nNaja, dann legte mein Mann mit sämtlichen Infos los, welche seine Hämophilie betrafen. Für den ersten Moment war ich irgendwie leicht geschockt, aber fand es recht interessant, wie locker er damit „rüberkam“.\n\nEr erzählte mir, wie er den Alltag damit „rockt“, dass er seit seinem 11. Lebensjahr sein Medikament selbst spritzt und dass es für ihn wirklich absolute Routine im Leben ist und eben zu ihm gehört. Und dass die kleinen, weißen Päckchen, sein Medikament, immer und überall dabei sein müssen.\n\nIn dem Gespräch habe ich ihn gefragt, warum er mir das erst so spät und vor allem erst auf MEIN Nachfragen erzählt hat. Eine adäquate Antwort kam da nicht rüber, aber ich denke, es war ihm ein Stück weit unangenehm, da gleich von Anfang an drüber zu reden.\n\nNun wusste ich ja nach dem Gespräch im Großen und Ganzen, was Sache war, und konnte mich somit auch weiterhin mit der [**Krankheit**](/mit-dem-wissen-ueber-haemophilie-a-der-erkrankung-die-stirn-bieten/ \"Wissen über die Krankheit Hämophilie A\") befassen.\n\n## **Früher ein Tabuthema**\n\nAußerdem war es ja so, dass die **Hämophilie ein Thema** war, über welches damals nicht wirklich gesprochen wurde, sondern eher ein *„Tabu“* war. In den letzten Jahren hat sich das aber zum Glück gewandelt.\n\nDenn durch die **Öffentlichkeitsarbeit im Bereich der Hämophilie** – auch dank der zahlreichen Workshops der Blogger und des Einsatzes von Active A – konnte man sicherlich einen großen Schritt in Sachen Aufklärung leisten.\n\nUnd dies ist auch dringend notwendig, denn die Hämophilie ist eine Krankheit, welche man sicher nicht unterschätzen sollte und darf. Aber sie gehört nun mal zum eigenen Leben dazu, wenn man mit einem hämophilen Partner zusammen ist.\n\nMit Rücksicht und Verständnis lässt sich die **Hämophilie in die Beziehung** integrieren und irgendwann *„bemerkt“* man sie auch nicht mehr wirklich – jedenfalls in mentaler Form.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nHier kannst Du Dich über **[das Krankheitbild Hämophilie A: Vererbung und Ursachen, Symptome und Diagnose](/was-ist-haemophilie/)** ausführlicher informieren.\n\n## Hämophilie A – wie gehe ich als Partner damit um?\n\n---\n\n**Nunmehr sind viele Jahre vergangen und die Hämophilie ist zum Alltag geworden** – zu einem teilweise recht bunten Alltag. Für mich ist der Umgang damit mittlerweile ganz normal, aber da sind noch Freunde, Kollegen, Familie – und alle stellen auch mal Fragen dazu. Zum Beispiel wird gefragt, was der Mann so beruflich macht.\n\nDa sage ich natürlich ganz klar, dass er sich im Status der Erwerbsminderungsrente befindet. Ja, und dann kommen die nächsten Fragen, nämlich nach dem WARUM? Meine Antwort: *„Mein Mann ist krank und dadurch [**schwerbehindert**](/neuerungen-im-schwerbehindertenrecht-bei-haemophilie-a/ \"Neuerungen im Schwerbehindertenrecht für Hämophile\") mit einem Grad der Behinderung von 100. Deshalb darf bzw. kann er nicht mehr arbeiten.“*\n\nNatürlich wurde bzw. werde ich dann immer komisch angeschaut, da mir wohl kaum einer glaubt, dass dem so ist. Vor allem dann, wenn Menschen meinen Mann einfach nur gesehen haben – denn er sieht weiß Gott immer noch recht fit aus. Und dann komme ich und teile denen mit, was tatsächlich los ist. Aber für mich ist das eben die Normalität, mit der ich mich arrangiert habe und die zu meinem und unserem Alltag dazugehört.\n\n## **Meine Erfahrungen mit Hämophilie A**\n\n**Da hört man schon mal von anderen:** *„Ey, Du gehst ja damit echt cool und gelassen um. Also ich könnte das nicht. Wie machst Du das?“* Ganz locker und selbstbewusst sage ich dann immer: *„Tja, jahrelange Erfahrung!“* Eine beliebte Frage ist auch, wie man diese Krankheit behandelt.\n\nAuch da kann ich gut und gezielt erklären, wie das vonstattengeht und was das für denjenigen heißt, der sich ein Medikament spritzen muss. Und allein das Wort *„Spritzen“* ruft ja bei den meisten Menschen nicht unbedingt etwas Positives hervor.\n\nMan merkt in diesen Momenten wirklich, dass viele Menschen Respekt und absolut gemischte Gefühle zeigen, denn so einerlei ist das nicht unbedingt jedem. Aber ich kann mittlerweile recht gut und verständlich erklären, was das für eine Krankheit ist, die mein Mann hat.\n\nDenn schließlich liegen viele Jahre hinter mir, in denen ich die Hämophilie kennenlernen und mich damit beschäftigen konnte. Ich bin als Ehefrau direkt mit an der *„Basis“*, wie man so schön sagt. Verschiedenste Szenarien an gesundheitlichen Hochs und Tiefs habe ich diesbezüglich miterlebt und kann wirklich sagen, dass ich mich damit mehr als nur beschäftigt habe.\n\n## **Hämophilie – immer noch recht unbekannt**\n\n**Doch immer wieder stelle ich fest, dass die [Krankheit „Hämophilie“](/was-ist-haemophilie/) immer noch sehr unbekannt ist,** denn vielen Menschen sagt dieser Begriff rein gar nichts im ersten Moment. Deswegen bin ich froh, dass ich tatsächlich recht plausibel die Basics mitteilen kann.\n\nIch bin zwar auch nur ein Laie, habe mir aber selbst im Laufe der Zeit ein recht fundiertes Wissen angeeignet. Ohne dieses geht es sowieso nicht, denn man sollte schon recht gut über die Krankheit Bescheid wissen, die der Partner hat – egal welche das ist.\n\nFür mich selbst kann ich sagen, dass ich mittlerweile wesentlich ruhiger und gelassener damit umgehe. Ganz zu Anfang brach bei mir immer eine kleine Panik aus, wenn mein Mann irgendwas von Einblutung gesprochen hat und schnellstmöglich sein Präparat spritzen musste.\n\nHeute sehe ich das eher gelassen, denn zum einen kenne ich mittlerweile das Prozedere und zum anderen haben sich die Präparate so zum Positiven verändert, dass die Wirkung viel schneller eintritt.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das **[Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\").** Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nHier kannst Du Dich über **[das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen](/was-ist-haemophilie/)** ausführlicher informieren.",
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