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Mit Hämophilie A als Betroffener umgehen. Der Umgang mit der Bluterkrankheit.
Mein Name ist Fuat und ich komme aus Hannover. Wie Ihr Euch sicher denken könnt, habe ich die schwere Hämophilie A und genau darüber geht es in meinen Blogbeiträgen. Hier könnt Ihr den zweiten Teil von meinem Beitrag „Umgang mit Hämophilie A“ lesen.
Hallo liebe Leserinnen und Leser!
\nIn dem ersten Teil dieses Beitrags habe ich Euch erzählt, wie schnell man an seinen Tiefpunkt geraten kann. In diesem werde ich Euch beschreiben, wie ich es geschafft habe, mich aus dieser Situation zu befreien. Dafür habe ich auch an meinem Umgang mit der Hämophilie A gearbeitet.
\nViel Spaß beim Lesen!
\nIhr erinnert Euch? Ich hatte Schwierigkeiten damit, mein Leben mit der Erkrankung zu akzeptieren und war entsprechend demotiviert. Das führte zu Problemen mit Familie, Freunden und natürlich auch der Schule.
\nDie Quittung kam postwendend:
\nAm Ende des Schuljahres bekamen wir unser Zeugnis ausgehändigt. Obwohl ich wusste, dass dieses Zeugnis nicht gut aussehen konnte, war ich schockiert, als ich es in der Hand hielt. Es bestand hauptsächlich aus Fünfen, ein paar sechsen und ganz wenigen Vieren.
\nDazu kamen Fehlzeiten, die man sich kaum vorstellen konnte. Ein Drittel des gesamten Jahres war ich krank gewesen und in Arbeits- und Sozialverhalten hatte ich eine richtige miese Bewertung. Zu Hause angekommen gab es dann ein Riesenstreit wegen dem Zeugnis.
\nIch ging einfach in mein Zimmer und fing an, ernsthaft nachzudenken. Ich dachte mir, es gibt eigentlich nur zwei Möglichkeiten:
\nEntweder ich schmeiße einfach alles hin, gehe gar nicht mehr zur Schule, geschweige denn zur Arbeit, und werde einfach mein Leben lang bei meinen Eltern wohnen und alles um mich herum ignorieren. Oder ich wiederhole das Schuljahr, versuche so gut es geht zu bestehen und später damit einen guten Job zu ergattern.
\nDer erste Weg ist der einfache Weg. Der zweite Weg war jedoch der richtige Weg.
\nIch überlegte weiter. Was will ich später einmal erreichen? Wie soll mein Leben später einmal aussehen? Was ist mir wichtig im Leben?
\nDas war die erste Frage, auf die ich direkt eine Antwort hatte. Mir war es wichtig, später mal eine Familie zu gründen. Dieser Familie wollte ich dann auch etwas bieten können.
\nAlso war für mich eigentlich klar, dass ich gar keine andere Wahl hatte, als mich endlich zusammenzureißen und das Schuljahr mit einer neuen Herangehensweise und mehr Motivation zu wiederholen.
\nAls Vorbereitung auf das neue Schuljahr suchte ich mir einen Nebenjob, um ein bisschen Geld in der Tasche zu haben und selbstständiger zu werden. Mit meinem ersten Gehalt ging ich dann shoppen. Ich suchte mir einige Outfits, die zu meiner neuen Lebenseinstellung passten.
\nAllein das hat mich und mein Selbstbewusstsein extrem gestärkt. Da ich wusste, was mich in der Schule erwartete, bereitete ich mich bereits Wochen vorher darauf vor.
\nIch achtete auf meine Ernährung und auf meine Gesundheit. Ging regelmäßig zum Arzt, um meinen Gesundheitsstatus zu überprüfen, und machte auch Sport, damit ich fitter wurde. All das fühlte sich wirklich extrem gut an.
\nIch bin morgens aufgewacht, war fit und voller Energie. Allein der Start in den Tag war nicht vergleichbar mit früher. Ich fing auch wieder an, meine Freunde zu treffen und das Verhältnis zu ihnen und zu meiner Familie wurde immer besser. Dann kam der erste Schultag und ich war motiviert wie nie.
\nAllein durch meine neue Einstellung kam ich automatisch viel besser mit meinen Mitschülern klar. Natürlich gab es auch hier einige, mit denen ich nichts anfangen konnte, aber solche Leute wird es immer geben. In den ersten Klausuren schrieb ich nur Einsen und Zweien.
\nIch sag Euch, das fühlte sich einfach verdammt gut an. Ich hielt mir immer wieder vor Augen, warum ich das alles eigentlich tue und mit jedem Tag fühlte ich mich darin bestätigt.
\nNun war es wieder soweit: Wir erhielten am Ende des Schuljahres unser Abschlusszeugnis. Ich schaute mir erst die Reaktionen meiner Mitschüler an. Einige freuten sich, andere wiederum hatten den gleichen leeren Gesichtsausdruck wie ich vor einem Jahr. Ich erinnerte mich ganz stark daran …
\nDann schaute ich mir mein Zeugnis an und hatte ein unbeschreibliches Gefühl: Ich würde es nicht unbedingt als sehr schön oder so etwas in der Art beschreiben, sondern eher so, als hätte man ein Kapitel abgeschlossen und als wäre man heute ein anderer Mensch.
\nIch erinnerte mich in diesem Moment an ein Zitat: „Es hat nichts Edles, sich seinen Mitmenschen überlegen zu fühlen. Wahrhaft edel ist, wer sich seinem früheren Ich überlegen fühlt.“ Mit diesem Zitat als ständigen Motivator und Begleiter habe ich weitergemacht.
\nHeute habe ich eine Frau, eine kleine Tochter, einen guten Job und auch ein schönes Auto.
\nMein nächstes Ziel ist es, in den nächsten Jahren ein eigenes Haus zu bauen – ein großes Unterfangen, das mir aber sicher gelingen wird. Das alles erzähle ich nicht, um anzugeben, sondern um Euch etwas klarzumachen: Meine Geschichte ist kein Film, sondern pure Realität, die mir genau so passiert ist.
\nIch hoffe daher, dass ich Euch damit ein wenig helfen und motivieren kann, Eure Ziele zu verfolgen und niemals aufzugeben.
\nFuat hat weitere hilfreiche Tipps für das Leben mit Hämophilie A zusammengestellt. Wenn auch Du etwas in Deinem Leben ändern möchtest, findest Du hier Anregungen, wie Du Deine Vorsätze auch umsetzen kannst.
\n
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
M-DE-00006265
\n\nMenschen mit einer Behinderung haben es nicht leicht im Leben. Als ob das alltägliche Leben für viele nicht schon schwer genug wäre, kommen hier noch die Einschränkungen der Krankheit hinzu. Kein Wunder, dass viele irgendwann an ihre Grenzen stoßen und daraufhin einfach aufgeben. Wie ich den Umgang mit Hämophilie A gemeistert und es immer wieder geschafft habe, mich zu motivieren, möchte ich Euch in diesem Blog erzählen.
\nDa dieser Beitrag etwas länger wird, werde ich daraus zwei Teile machen.
\nViel Spaß beim Lesen!
\nGerade am Anfang jeder Krankheit sind viele Menschen verzweifelt. Man bekommt die Diagnose mitgeteilt und auf einen Schlag ändert sich das ganze Leben.
\nNicht nur für die Betroffenen sondern auch für die Angehörigen ist dies eine besonders harte Umstellung. Die einfachsten Dinge, die vorher selbstverständlich waren, können nun nicht mehr ausgeübt werden.
\nVerständlich, dass man da verzweifelt ist. Zumindest war das bei mir so.
\nDer Vorteil bei einer angeborenen Krankheit ist, dass man die Einschränkungen erst sehr spät bemerkt, da man das Leben nur so kennt. Ich erinnere mich noch daran, dass ich im Alter von etwa zwölf Jahren mit meinen Freunden Fußball spielen wollte und meine Eltern es mir verboten haben.
\nSie hatten einfach zu große Angst, dass ich mich verletzten könnte. In diesem Moment begriff ich es nicht und war einfach nur wütend auf meine Eltern. Während meine ganzen Freunde draußen Fußball spielten, saß ich alleine in meinem Zimmer und langweilte mich.
\nDabei dachte ich auch zum ersten Mal richtig über mein Leben und meine Krankheit nach. Mir war vorher nie bewusst, welche Folgen und Einschränkungen meine Krankheit mit sich bringt.
\nDoch dies war nur der Anfang. Egal wie sehr ich versucht habe, ein normales Leben zu führen, es kam immer wieder zu Situationen, die mich aufwachen ließen und mir klarmachten, dass dies leider nicht möglich ist.
\nEgal, ob es darum ging, das erste Mal selbstständig Auto zu fahren, bestimmte Sportarten auszuüben, das erste Mal Urlaub zu machen oder zu überlegen, welchen Beruf ich später nachgehen möchte. Diese Momente holten mich nicht nur in die Realität zurück, sondern demotivierten mich auch sehr.
\nWie soll man ein normales und glückliches Leben führen, wenn immer wieder solche Herausforderungen auftauchen?
\nAls ob all diese Dinge nicht genug wären, kommen außerdem Alltagsprobleme hinzu:
\nin Familie, Freundeskreis, Schule oder im Beruf. Die Probleme, die eben jeder kennt. Kein Wunder also, dass viele irgendwann vor einem Punkt stehen, an dem sie am liebsten einfach aufgeben wollen. Auch ich hatte so einen Moment in meinem Leben.
\nZu dieser Zeit war ich etwa 19 Jahre alt und besuchte die Berufsschule. Ich kam weder mit meinen Lehrern noch mit meinen Mitschülern wirklich zurecht. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich auch häufig krank und verpasste dadurch natürlich umso mehr Unterricht.
\nJeden Morgen stand ich auf und bekam Bauchschmerzen bei dem Gedanken, zur Schule zu gehen. Meine Noten wurden immer schlechter und ich ließ all das an meiner Familie und meinem Freundeskreis aus. Bis irgendwann auch das Verhältnis zu ihnen auf einem Tiefpunkt war.
\nZudem habe ich eine Zeitlang auch meine Medikamente ausgesetzt: zum Teil, weil ich es vergessen hatte, aber mir das auch zum Teil egal war.
\nDie Folgen spürte ich vor allem körperlich sehr stark. Blutergüsse, Verhärtungen und Schmerzen traten auf. Hätte ich mich während dieser Zeit ernsthaft verletzt, wäre ich vollkommen schutzlos dagestanden.
\nFuat befand sich in einer verfahrenen Situation, doch er ließ den Kopf nicht hängen. Was ihn dazu bewegte, umzudenken und einen produktiven Umgang mit seiner Erkrankung zu finden – das beschreibt er in seinem nächsten Beitrag.
\nIm 2. Teil meines Blogbeitrags erzähle ich Dir gern, wie es mir der Umgang mit der Hämophilie A Diagnose gelingt?
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Ich hielt mir immer wieder vor Augen, warum ich das alles eigentlich tue und mit jedem Tag fühlte ich mich darin bestätigt.\n\n## **Das Ergebnis: Ich habe mich weiterentwickelt**\n\n**Nun war es wieder soweit:** Wir erhielten am Ende des Schuljahres unser Abschlusszeugnis. Ich schaute mir erst die Reaktionen meiner Mitschüler an. Einige freuten sich, andere wiederum hatten den gleichen leeren Gesichtsausdruck wie ich vor einem Jahr. Ich erinnerte mich ganz stark daran …\n\n**Dann schaute ich mir mein Zeugnis an und hatte ein unbeschreibliches Gefühl:** Ich würde es nicht unbedingt als sehr schön oder so etwas in der Art beschreiben, sondern eher so, als hätte man ein Kapitel abgeschlossen und als wäre man heute ein anderer Mensch.\n\n**Ich erinnerte mich in diesem Moment an ein Zitat:** *„Es hat nichts Edles, sich seinen Mitmenschen überlegen zu fühlen. Wahrhaft edel ist, wer sich seinem früheren Ich überlegen fühlt.“* Mit diesem Zitat als ständigen Motivator und Begleiter habe ich weitergemacht.\n\nHeute habe ich eine Frau, eine kleine Tochter, einen guten Job und auch ein schönes Auto.\n\nMein nächstes Ziel ist es, in den nächsten Jahren ein eigenes Haus zu bauen – ein großes Unterfangen, das mir aber sicher gelingen wird. Das alles erzähle ich nicht, um anzugeben, sondern um Euch etwas klarzumachen: Meine Geschichte ist kein Film, sondern pure Realität, die mir genau so passiert ist.\n\nIch hoffe daher, dass ich Euch damit ein wenig helfen und motivieren kann, Eure Ziele zu verfolgen und niemals aufzugeben.\n\n*Fuat hat weitere hilfreiche [**Tipps für das Leben mit Hämophilie A**](/7-tipps-und-tricks-im-umgang-mit-haemophilie-a/ \"7 Tipps zum Umgang mit Hämophilie A\") zusammengestellt. Wenn auch Du etwas in Deinem Leben ändern möchtest, findest Du hier Anregungen, wie Du Deine [**Vorsätze auch umsetzen**](/gute-vorsaetze-bei-haemophilie-a-so-schaffst-du-ergebnisse/ \"gute Vorsätze für Hämophilie Patienten\") kannst.*\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das **[Kontaktformular](/kontakt/).** Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nM-DE-00006265\n\n## Umgang mit Hämophilie A: Don‘t give up! (Teil 1)\n\n---\n\n**Menschen mit einer Behinderung haben es nicht leicht im Leben.** Als ob das alltägliche Leben für viele nicht schon schwer genug wäre, kommen hier noch die Einschränkungen der Krankheit hinzu. Kein Wunder, dass viele irgendwann an ihre Grenzen stoßen und daraufhin einfach aufgeben. Wie ich [**den Umgang mit Hämophilie A**](/was-ist-haemophilie/ \"Was bedeutet Hämophilie?\") gemeistert und es immer wieder geschafft habe, mich zu motivieren, möchte ich Euch in diesem Blog erzählen.\n\nDa dieser Beitrag etwas länger wird, werde ich daraus zwei Teile machen.\n\nViel Spaß beim Lesen!\n\n## **Aller Anfang ist schwer**\n\nGerade am Anfang jeder Krankheit sind viele Menschen verzweifelt. Man bekommt die **[Diagnose](/was-ist-haemophilie/#diagnose-der-haemophilie \"Diagnose bei Hämophilie - Bluterkrankheit\")** mitgeteilt und auf einen Schlag ändert sich das ganze Leben.\n\nNicht nur für die Betroffenen sondern auch für die Angehörigen ist dies eine besonders harte Umstellung. Die einfachsten Dinge, die vorher selbstverständlich waren, können nun nicht mehr ausgeübt werden.\n\nVerständlich, dass man da verzweifelt ist. Zumindest war das bei mir so.\n\n## **Die Erkenntnis: Ich bin krank**\n\nDer Vorteil bei einer **[angeborenen Krankheit](/was-ist-haemophilie/#ursachen-der-haemophilie \"Vererbung von Hämophilie A - angeborene Krankheit\")** ist, dass man die Einschränkungen erst sehr spät bemerkt, da man das Leben nur so kennt. Ich erinnere mich noch daran, dass ich im Alter von etwa zwölf Jahren mit meinen Freunden Fußball spielen wollte und meine Eltern es mir verboten haben.\n\nSie hatten einfach zu **große Angst**, dass ich mich verletzten könnte. In diesem Moment begriff ich es nicht und war einfach nur wütend auf meine Eltern. Während meine ganzen Freunde draußen Fußball spielten, saß ich alleine in meinem Zimmer und langweilte mich.\n\n## **Hämophilie A schränkte mich ein**\n\nDabei dachte ich auch zum ersten Mal richtig über mein Leben und meine Krankheit nach. Mir war vorher nie bewusst, welche **Folgen und Einschränkungen** meine Krankheit mit sich bringt.\n\nDoch dies war nur der Anfang. Egal wie sehr ich versucht habe, ein normales Leben zu führen, es kam immer wieder zu Situationen, die mich aufwachen ließen und mir klarmachten, dass dies leider nicht möglich ist.\n\nEgal, ob es darum ging, das erste Mal selbstständig Auto zu fahren, bestimmte Sportarten auszuüben, das erste Mal Urlaub zu machen oder zu überlegen, welchen Beruf ich später nachgehen möchte. Diese Momente holten mich nicht nur in die Realität zurück, sondern demotivierten mich auch sehr.\n\nWie soll man ein normales und glückliches Leben führen, wenn immer wieder solche Herausforderungen auftauchen?\n\n## **Der Tiefpunkt**\n\n**Als ob all diese Dinge nicht genug wären, kommen außerdem Alltagsprobleme hinzu:**\n\nin Familie, Freundeskreis, Schule oder im Beruf. Die Probleme, die eben jeder kennt. Kein Wunder also, dass viele irgendwann vor einem Punkt stehen, an dem sie am liebsten einfach aufgeben wollen. Auch ich hatte so einen Moment in meinem Leben.\n\nZu dieser Zeit war ich etwa 19 Jahre alt und besuchte die Berufsschule. Ich kam weder mit meinen Lehrern noch mit meinen Mitschülern wirklich zurecht. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich auch **häufig krank** und verpasste dadurch natürlich umso mehr Unterricht.\n\nJeden Morgen stand ich auf und bekam Bauchschmerzen bei dem Gedanken, zur Schule zu gehen. Meine Noten wurden immer schlechter und ich ließ all das an **meiner Familie und meinem Freundeskreis** aus. Bis irgendwann auch das Verhältnis zu ihnen auf einem Tiefpunkt war.\n\nZudem habe ich eine Zeitlang auch meine Medikamente ausgesetzt: zum Teil, weil ich es vergessen hatte, aber mir das auch zum Teil egal war.\n\n**Die Folgen spürte ich vor allem körperlich sehr stark.** **[Blutergüsse, Verhärtungen und Schmerzen](/was-ist-haemophilie/#symptome-der-haemophilie \"starke Folgen von Hämophilie A\")** traten auf. Hätte ich mich während dieser Zeit ernsthaft verletzt, wäre ich vollkommen schutzlos dagestanden.\n\n*Fuat befand sich in einer verfahrenen Situation, doch er ließ den Kopf nicht hängen. Was ihn dazu bewegte, umzudenken und einen produktiven Umgang mit seiner Erkrankung zu finden – das beschreibt er in seinem nächsten Beitrag.*\n\n**Im 2. Teil meines Blogbeitrags** erzähle ich Dir gern, wie es mir [**der Umgang mit der Hämophilie A Diagnose**](/umgang-mit-haemophilie-a-dont-give-up-teil-2/ \"Umgang mit Hämophilie A - Teil 2\") gelingt?\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). 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