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Fortschritte bei Hämophilie A in der Medizin – Eine Reportage von unserem Blogger Fuat auf Active A
Mein Name ist Fuat und ich habe die schwere Hämophilie A und genau darüber, um das Leben mit Hämophilie A, geht es in meinen Blogbeiträgen – diesmal um Fortschritte in der Medizin.
Liebe Leserinnen und Leser,
\nFortschritte in der Medizin bei Hämophilie A – wir alle wissen, wie fortgeschritten die Medizin hinsichtlich Hämophilie A in der heutigen Zeit ist. Gerade Deutschland zählt im Bereich der Medizin zu den fortschrittlichsten Ländern der Welt. Natürlich ist nicht alles perfekt und es gibt sicherlich Bereiche, in denen wir noch nicht auf dem neuesten Stand sind.
\nAber alles in allem können wir trotz unserer Hämophilie-Krankheit ein nahezu normales und uneingeschränktes Leben führen und das ist das Wichtigste. Welche Erfahrungen ich mit der damaligen Medizin gemacht habe und welche Auswirkungen die medizinische Entwicklung auf mich hatte, möchte ich Euch in diesem Beitrag näherbringen.
\nEines Tages saß ich im Wartezimmer meines Facharztes für Hämophilie. Neben mir ein älterer Mann, der zwar etwas mager wirkte, aber augenscheinlich top-fit war. Vermutlich ein anderer Hämophilie-Patient. Das war etwas ungewöhnlich für mich, denn das war das erste Mal, dass ich einen anderen Hämophilie-Patienten traf.
\nBis zu dem Zeitpunkt hatte ich einen anderen Patienten weder gesehen, geschweige denn mit ihm geredet. Aber eine fremde Person einfach anzuquatschen, ist merkwürdig, zumal ich nicht einmal zu 100 Prozent sagen konnte, ob er auch ein Bluter war. Also saßen wir da und schwiegen uns an. Irgendwann stand er auf und holte sich eine Zeitschrift, die vor uns auf dem Tisch lag.
\nDabei bemerkte ich zum ersten Mal, dass er kaum gehen konnte. Seine Beine waren beide verformt und so mager, dass ich mich erst gefragt habe, wie er damit überhaupt stehen konnte … Tausend Gedanken schossen mir durch den Kopf.
\nPassiert das mit allen Hämophilie-Patienten, sobald sie in dieses Alter kommen? Welche Krankheiten hatte er noch, die unmittelbar mit der Hämophilie zusammenhängen?
\nUnd das Wichtigste: Wieso war er in diesem Zustand? Ich persönlich hatte schließlich überhaupt keine Probleme mit meiner Psyche oder meinem Körper. Diese Fragen ließen mich nicht mehr los, also nahm ich meinen ganzen Mut zusammen und sprach ihn an.
\nNachdem wir uns vorgestellt hatten und ich endlich feststellen konnte, dass er auch ein Hämophilie-Patient ist, sprach ich ihn darauf an und fragte vorsichtig, ob der Zustand seiner Beine etwas mit der Hämophilie zu tun habe und wenn ja, wie das Ganze zusammenhängt.
\nDaraufhin erklärte er mir das Ganze wie folgt: Zu seiner Zeit gab es keine Medikamente, die man sich eben mal so verabreichen konnte, sobald man sich verletzt hatte. Eine Prophylaxe-Behandlung, so wie es in der heutigen Zeit üblich ist, gab es selbstverständlich auch nicht.
\nDas bedeutete, dass die Hämophilie-Patienten zu der damaligen Zeit permanent ungeschützt waren und wirklich aufpassen mussten, was sie machen und wie sie es machen. Auch Sport war unvorstellbar für sie. Die Verletzungsgefahr war sehr hoch. Aber der wahre Grund, warum sie keinen Sport betrieben, war die Angst …
\nDenn er hatte mal das Problem, dass er sich leicht am Knie verletzt hatte und sich dadurch im Inneren des Knies ein Bluterguss gebildet hatte.
\nDank der medizinischen Fortschritte in der Therapie von Hämophilie A wäre das in der heutigen Zeit kein Problem, denn man ist durch die Prophylaxe besser geschützt und solche Verletzungen heilen oftmals wie von selbst. Er war aber nicht geschützt … das bedeutete, dass die innere Blutung im Knie nicht heilen konnte und sich dadurch immer mehr Blut angesammelt hatte.
\nDas Knie ist immer mehr angeschwollen und der Bluterguss fing an langsam, aber sicher an, alles zu beschädigen, was sich im Knie befand. Die Schmerzen, die man dabei erlitt, darf man sich gar nicht vorstellen.
\nDer einzige Weg, es zu heilen, bestand darin, dass man ins Krankenhaus musste und eine Infusion bekam, die man ganze zwei Tage verabreicht bekam. Und das bei jeder Verletzung.
\nDadurch haben nicht nur er, sondern sehr viele Menschen in seinem Alter das Problem, dass sie massive Beschädigungen gerade in den Armen, aber hauptsächlich in den Beinen haben.
\nIn diesem Gespräch wurde mir bewusst, wie viel Glück ich eigentlich hatte. Wäre ich zehn bis 20 Jahre früher geboren, hätte ich vermutlich die gleichen Folgen erlitten. Für die damalige Generation ist die Medizin, die wir heute kennen, der wahre Luxus, während es für uns das Normalste auf der Welt ist. Gleichzeitig war ich auch erleichtert.
\nWenn sich innerhalb dieser kurzen Zeit so viel im Bereich der Hämophilie verändert hat, welche medizinischen Fortschritte kommen dann womöglich noch auf uns zu? Mir zumindest ist in diesem Augenblick wirklich klargeworden, wie wichtig die Gesundheit ist.
\nIch würde sie niemals leichtsinnig aufs Spiel setzen, indem ich irgendwelche unnötigen Risiken eingehe oder noch einmal meine Grenzen austeste und diesen Tipp kann ich echt allen geben, die zur gleichen Generation gehören oder sogar jünger sind. Ich freue mich auf die Zukunft und bin gespannt, welche Überraschungen uns im Bereich der Medizin bevorstehen.
\n
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
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Welche **Erfahrungen** ich mit der damaligen Medizin gemacht habe und welche **Auswirkungen** die medizinische Entwicklung auf mich hatte, möchte ich Euch in diesem Beitrag näherbringen.\n\n## Der erste Kontakt\n\n**Eines Tages saß ich im Wartezimmer meines Facharztes für Hämophilie.** Neben mir ein älterer Mann, der zwar etwas mager wirkte, aber augenscheinlich top-fit war. Vermutlich ein anderer Hämophilie-Patient. Das war etwas ungewöhnlich für mich, denn das war das erste Mal, dass ich einen anderen **Hämophilie-Patienten** traf.\n\nBis zu dem Zeitpunkt hatte ich einen anderen Patienten weder gesehen, geschweige denn mit ihm geredet. Aber eine fremde Person einfach anzuquatschen, ist merkwürdig, zumal ich nicht einmal zu **100 Prozent** sagen konnte, ob er auch ein Bluter war. Also saßen wir da und schwiegen uns an. Irgendwann stand er auf und holte sich eine Zeitschrift, die vor uns auf dem Tisch lag.\n\nDabei bemerkte ich zum ersten Mal, dass er kaum gehen konnte. Seine Beine waren beide verformt und so mager, dass ich mich erst gefragt habe, wie er damit überhaupt stehen konnte … Tausend Gedanken schossen mir durch den Kopf.\n\n*Passiert das mit allen Hämophilie-Patienten, sobald sie in dieses Alter kommen? Welche Krankheiten hatte er noch, die unmittelbar mit der Hämophilie zusammenhängen?*\n\n**Und das Wichtigste:** *Wieso war er in diesem Zustand?* Ich persönlich hatte schließlich überhaupt keine Probleme mit **meiner Psyche** oder **meinem Körper**. 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