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Die Kindheit mit Hämophilie A – Die Erfahrungen eines betroffenen Menschen über seine Kindheit und seine Hämophilie (Blutgerinnungsstörung) Erkrankung.
Mein Name ist Fuat und ich komme aus Hannover. Ich habe die schwere Hämophilie A und genau darüber geht es in meinen Blogbeiträgen – diesmal um meine Kindheit mit Hämophilie A.
Hallo liebe Leserinnen und Leser,
\nich hoffe, Euch hat der erste Teil meines Blog-Beitrags „Kindheit mit Hämophilie A“ gefallen! Wie versprochen folgt hier nun der zweite Teil. Viel Spaß beim Lesen!
\nIch erwähnte bereits, dass meine Eltern in meiner Kindheit erst wenige Jahre in Deutschland waren. Was zur Folge hatte, dass man sich nicht nur schlecht verständigen konnte, sondern auch finanziell nur so viel hatte, dass man grade so über die Runden kam.
\nDas machte sich natürlich ganz deutlich bemerkbar, als ich die ersten Male krank wurde. Denn wir hatten weder ein Auto, noch war ein Krankenhaus in der Nähe. Bei normalen Krankheiten wie Fieber oder Husten war das kein Problem, denn einen Arzt konnte man auch zu Fuß leicht erreichen. Aber was passiert, wenn man sich eine Verletzung holt, mit der man zum Facharzt sollte? Wie Ihr alle wisst, sitzen die Ärzte, die sich mit Hämophilie A auskennen, oft in einem Krankenhaus. Zumindest war das bei uns damals so. Da wir aber kein Auto hatten, mussten meine Eltern bei jeder Verletzung über eine Stunde mit öffentlichen Verkehrsmittel fahren, um ins Krankenhaus zu gelangen, und das obwohl man nicht mal die Sprache verstand.
\nAuch wenn das alles Einstellungssache ist und sie damals keine andere Wahl hatten, könnte ich mir das niemals vorstellen.
\nObwohl es bereits über 20 Jahre her ist, erinnere ich mich noch ganz gut an meine Kindergartenzeit. Doch sind diese Erinnerungen anders, als man erwarten würde. Denn sie sind nicht mit Freude und all dem verbunden, was typisch für Kinder in dem Alter ist, sondern eher mit Angst und Hilflosigkeit.
\nDas ist aber auch logisch, denn meine Eltern hatten mich seit meiner Geburt vor allem und jeden beschützt. Dadurch entstand eine Bindung, die über das Normale hinausging und plötzlich musste ich alleine in den Kindergarten. Das bedeutete für mich, dass ich das erste Mal komplett auf mich allein gestellt war. Auch wenn das seltsam klingt, erinnere ich mich bis heute an dieses Gefühl. Für meine Eltern war es aber auch eine große Bürde, denn sie mussten die Kontrolle über mich an fremde Personen abgeben, die sie noch nie gesehen hatten. Loslassen eben …
\nEs hat leider sehr lange gedauert, bis wir mit diesem Zustand zurechtkamen. Deshalb ist es auch umso wichtiger, dem Kind dabei zu helfen, so schnell wie möglich selbstständig zu werden und auf sich selbst aufzupassen. Denn früher oder später muss es das sowieso.
\nAn dieser Stelle habt Ihr sicher schon längst gemerkt, dass meine Kindheit alles andere als schön war. Doch zum Glück ist es nicht so geblieben. Denn wie bei vielen Dingen im Leben muss man sich erst daran gewöhnen und in die Aufgabe hineinwachsen. Tatsächlich wurde es mit jedem Jahr einfacher. Ich habe nach und nach gelernt, wie ich mich verhalten muss, worauf es ankommt und vor allem, dass man auch seinen Eltern das Gefühl gibt, dass man jetzt auch selbst auf sich aufpassen kann. Deshalb kann ich jedem, der gerade auch so eine Phase durchmacht, raten einfach durchzuhalten. Es wird mit jedem Jahr besser und irgendwann kommt der Moment, an dem das Kind erwachsen wird. Erst dann werden auch die Eltern sehen, wie gut sie ihren Job gemacht haben.
\n
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
M-DE-00006265
\n\nDa dies ein sehr emotionaler Teil meines Lebens ist, werde ich an einigen Stellen auch versuchen, sowohl meine Emotionen als auch Gedanken, so gut es geht, wiederzugeben. Daher wird der Beitrag etwas länger, weshalb ich mich auch entschlossen habe, daraus zwei Teile zu machen. Viel Spaß beim Lesen!
\nViele Menschen mit Hämophilie A kriegen erst sehr spät mit, dass etwas mit ihnen nicht stimmt. Meistens erst nach einem Unfall oder leider teilweise auch erst dann, wenn es schon zu spät ist. Ich hingegen hatte in dieser Hinsicht großes Glück, denn von meiner Krankheit erfuhr ich oder, besser gesagt, meine Eltern erfuhren davon bereits vor meiner Geburt. Das lag daran, dass meine Mutter oft Beschwerden in der Schwangerschaft hatte und der Arzt zur Kontrolle einfach eine Blutabnahme vorgenommen hat. Daraufhin folgte auch schnell die Diagnose vom Arzt: „Meine Mutter ist Konduktorin der Hämophilie A und ich, ihr Kind, habe diese Krankheit“.
\nNun wussten wir bereits vor meiner Geburt, was auf uns zukommt … Schön und gut, nur was bringt das, wenn man den Arzt nicht versteht? An der Stelle möchte ich hinzufügen, dass meine Eltern und ich kurdischer Abstammung sind und meine Eltern zu dem Zeitpunkt erst wenige Jahre in Deutschland lebten. Deshalb waren sie damals der deutschen Sprache auch nicht mächtig.
\nEin Übersetzer musste also her … Das Problem war nur, dass man da keinen Dolmetscher genommen hat, der es vermutlich verständlich übersetzt hätte, sondern den erstbesten, der sowohl Deutsch als auch Kurdisch sprach.
\nSo kam es, dass meine Eltern viele Jahre geglaubt haben, dass durch meine achte Ader Wasser fließe, und ich bei der kleinsten Verletzung sofort ins Krankenhaus müsse. Das ist, wie wir alle wissen, völliger Quatsch.
\nAlle Eltern, die ein Kind großziehen müssen, das Hämophilie hat, werden an dieser Stelle genau wissen, wovon ich rede. Die Angst, dass sich das Kind in irgendeiner Art und Weise verletzt! Und diese Angst ist in den ersten Lebensjahren besonders groß. Denn da lernt das Kind zu krabbeln und zu gehen.
\nWie wir alle wissen, ist das Gehen besonders problematisch, denn hier fällt das Kind bei den ersten Versuchen öfters hin, als es den Eltern lieb ist. Dabei passiert es leider auch sehr schnell, dass das Kind auf etwas Hartes knallt – und schon hat man eine Verletzung. Dies führt wiederum zu noch größerer Angst.
\nMeinen Eltern ging es da genauso … nur haben sie geglaubt, dass ich bei jeder Verletzung sofort ins Krankenhaus müsste.
\nMan darf an der Stelle also eins nicht vergessen. Egal, was man als Bluter erlebt, egal, wie schlimm man sich manchmal fühlt: Für die Eltern ist es immer schlimmer, denn sie fühlen und beschützen uns bereits zu einem Zeitpunkt, an den wir uns nicht einmal erinnern können. Und sie tun es auch weiterhin – und das für den Rest ihres Lebens.
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Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
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Wie Ihr alle wisst, sitzen die Ärzte, die sich mit Hämophilie A auskennen, oft in einem Krankenhaus. Zumindest war das bei uns damals so. Da wir aber kein Auto hatten, mussten meine Eltern bei jeder Verletzung über eine Stunde mit öffentlichen Verkehrsmittel fahren, um ins Krankenhaus zu gelangen, und das obwohl man nicht mal die Sprache verstand.\n\nAuch wenn das alles Einstellungssache ist und sie damals keine andere Wahl hatten, könnte ich mir das niemals vorstellen.\n\n## Die Kindergartenzeit\n\nObwohl es bereits über 20 Jahre her ist, erinnere ich mich noch ganz gut an meine Kindergartenzeit. Doch sind diese Erinnerungen anders, als man erwarten würde. Denn sie sind nicht mit Freude und all dem verbunden, was typisch für Kinder in dem Alter ist, sondern eher mit Angst und Hilflosigkeit.\n\nDas ist aber auch logisch, denn meine Eltern hatten mich seit meiner Geburt vor allem und jeden beschützt. Dadurch entstand eine Bindung, die über das Normale hinausging und plötzlich musste ich alleine in den Kindergarten. Das bedeutete für mich, dass ich das erste Mal komplett auf mich allein gestellt war. Auch wenn das seltsam klingt, erinnere ich mich bis heute an dieses Gefühl. Für meine Eltern war es aber auch eine große Bürde, denn sie mussten die Kontrolle über mich an fremde Personen abgeben, die sie noch nie gesehen hatten. Loslassen eben …\n\nEs hat leider sehr lange gedauert, bis wir mit diesem Zustand zurechtkamen. Deshalb ist es auch umso wichtiger, dem Kind dabei zu helfen, so schnell wie möglich selbstständig zu werden und auf sich selbst aufzupassen. Denn früher oder später muss es das sowieso.\n\n## Ein Licht am Ende des Tunnels\n\nAn dieser Stelle habt Ihr sicher schon längst gemerkt, dass meine Kindheit alles andere als schön war. Doch zum Glück ist es nicht so geblieben. Denn wie bei vielen Dingen im Leben muss man sich erst daran gewöhnen und in die Aufgabe hineinwachsen. Tatsächlich wurde es mit jedem Jahr einfacher. Ich habe nach und nach gelernt, wie ich mich verhalten muss, worauf es ankommt und vor allem, dass man auch seinen Eltern das Gefühl gibt, dass man jetzt auch selbst auf sich aufpassen kann. Deshalb kann ich jedem, der gerade auch so eine Phase durchmacht, raten einfach durchzuhalten. Es wird mit jedem Jahr besser und irgendwann kommt der Moment, an dem das Kind erwachsen wird. Erst dann werden auch die Eltern sehen, wie gut sie ihren Job gemacht haben.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\"). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nM-DE-00006265\n\n## Die Kindheit mit Hämophilie A – Teil 1\n\n---\n\nDa dies ein sehr emotionaler Teil meines Lebens ist, werde ich an einigen Stellen auch versuchen, sowohl meine Emotionen als auch Gedanken, so gut es geht, wiederzugeben. Daher wird der Beitrag etwas länger, weshalb ich mich auch entschlossen habe, daraus [zwei Teile](/die-kindheit-mit-haemophilie-a-teil-2/) zu machen. Viel Spaß beim Lesen!\n\n## Die Diagnose\n\nViele Menschen mit Hämophilie A kriegen erst sehr spät mit, dass etwas mit ihnen nicht stimmt. Meistens erst nach einem Unfall oder leider teilweise auch erst dann, wenn es schon zu spät ist. Ich hingegen hatte in dieser Hinsicht großes Glück, denn von meiner Krankheit erfuhr ich oder, besser gesagt, meine Eltern erfuhren davon bereits vor meiner Geburt. Das lag daran, dass meine Mutter oft Beschwerden in der Schwangerschaft hatte und der Arzt zur Kontrolle einfach eine Blutabnahme vorgenommen hat. Daraufhin folgte auch schnell die Diagnose vom Arzt: „Meine Mutter ist Konduktorin der Hämophilie A und ich, ihr Kind, habe diese Krankheit“.\n\n## Fehlende Kommunikation\n\nNun wussten wir bereits vor meiner Geburt, was auf uns zukommt … Schön und gut, nur was bringt das, wenn man den Arzt nicht versteht? An der Stelle möchte ich hinzufügen, dass meine Eltern und ich kurdischer Abstammung sind und meine Eltern zu dem Zeitpunkt erst wenige Jahre in Deutschland lebten. Deshalb waren sie damals der deutschen Sprache auch nicht mächtig.\n\nEin Übersetzer musste also her … Das Problem war nur, dass man da keinen Dolmetscher genommen hat, der es vermutlich verständlich übersetzt hätte, sondern den erstbesten, der sowohl Deutsch als auch Kurdisch sprach.\n\nSo kam es, dass meine Eltern viele Jahre geglaubt haben, dass durch meine achte Ader Wasser fließe, und ich bei der kleinsten Verletzung sofort ins Krankenhaus müsse. Das ist, wie wir alle wissen, völliger Quatsch.\n\n## Die Angst\n\nAlle Eltern, die ein Kind großziehen müssen, das Hämophilie hat, werden an dieser Stelle genau wissen, wovon ich rede. Die Angst, dass sich das Kind in irgendeiner Art und Weise verletzt! Und diese Angst ist in den ersten Lebensjahren besonders groß. Denn da lernt das Kind zu krabbeln und zu gehen.\n\nWie wir alle wissen, ist das Gehen besonders problematisch, denn hier fällt das Kind bei den ersten Versuchen öfters hin, als es den Eltern lieb ist. Dabei passiert es leider auch sehr schnell, dass das Kind auf etwas Hartes knallt – und schon hat man eine Verletzung. Dies führt wiederum zu noch größerer Angst.\n\nMeinen Eltern ging es da genauso … nur haben sie geglaubt, dass ich bei jeder Verletzung sofort ins Krankenhaus müsste.\n\nMan darf an der Stelle also eins nicht vergessen. Egal, was man als Bluter erlebt, egal, wie schlimm man sich manchmal fühlt: Für die Eltern ist es immer schlimmer, denn sie fühlen und beschützen uns bereits zu einem Zeitpunkt, an den wir uns nicht einmal erinnern können. Und sie tun es auch weiterhin – und das für den Rest ihres Lebens.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\"). 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Denn früher oder später muss es das sowieso.\n\n## Ein Licht am Ende des Tunnels\n\nAn dieser Stelle habt Ihr sicher schon längst gemerkt, dass meine Kindheit alles andere als schön war. Doch zum Glück ist es nicht so geblieben. Denn wie bei vielen Dingen im Leben muss man sich erst daran gewöhnen und in die Aufgabe hineinwachsen. Tatsächlich wurde es mit jedem Jahr einfacher. Ich habe nach und nach gelernt, wie ich mich verhalten muss, worauf es ankommt und vor allem, dass man auch seinen Eltern das Gefühl gibt, dass man jetzt auch selbst auf sich aufpassen kann. Deshalb kann ich jedem, der gerade auch so eine Phase durchmacht, raten einfach durchzuhalten. Es wird mit jedem Jahr besser und irgendwann kommt der Moment, an dem das Kind erwachsen wird. Erst dann werden auch die Eltern sehen, wie gut sie ihren Job gemacht haben.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\"). 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Daraufhin folgte auch schnell die Diagnose vom Arzt: „Meine Mutter ist Konduktorin der Hämophilie A und ich, ihr Kind, habe diese Krankheit“.\n\n## Fehlende Kommunikation\n\nNun wussten wir bereits vor meiner Geburt, was auf uns zukommt … Schön und gut, nur was bringt das, wenn man den Arzt nicht versteht? An der Stelle möchte ich hinzufügen, dass meine Eltern und ich kurdischer Abstammung sind und meine Eltern zu dem Zeitpunkt erst wenige Jahre in Deutschland lebten. Deshalb waren sie damals der deutschen Sprache auch nicht mächtig.\n\nEin Übersetzer musste also her … Das Problem war nur, dass man da keinen Dolmetscher genommen hat, der es vermutlich verständlich übersetzt hätte, sondern den erstbesten, der sowohl Deutsch als auch Kurdisch sprach.\n\nSo kam es, dass meine Eltern viele Jahre geglaubt haben, dass durch meine achte Ader Wasser fließe, und ich bei der kleinsten Verletzung sofort ins Krankenhaus müsse. 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