![\"Das](\"/fileadmin/migrated/das-leben-als-konduktorin-von-haemophilie-a.jpg\")
Das Leben und Alltag als Konduktorin von Hämophilie A mit meinen Kindern.
Nach der Geburt meiner Zwillinge wurde meiner Tochter bezüglich der erhöhten Blutungsneigung wenig Beachtung geschenkt. Die Aufmerksamkeit lag auf ihrem hämophilen Zwillingsbruder. Ich hatte jedoch ständig im Hinterkopf, dass sie Konduktorin sein könnte.
Nach einiger Zeit ließen wir sie testen. Das Ergebnis stand recht schnell fest: Sie ist Konduktorin. Zu dieser Zeit ließen auch meine Mutter und ich zum ersten Mal unsere Faktor-VIII-Spiegel bestimmen. Dabei kam heraus, dass bei uns beiden die Spiegel erniedrigt sind. Es folgten Tests, wie wir im Ernstfall auf bestimmte Medikamente reagieren würden.
\nIm Alter von circa vier Jahren stellte man bei meiner Tochter einen Leistenbruch fest, der operiert werden musste. Der Arzt, der die Operation durchführen wollte, konnte mit dem Thema „Konduktorin“ und „Hämophilie A“ nicht viel anfangen. Das war für uns nichts Neues. Ich sprach daraufhin mit unserem Hämophilie-Zentrum, wo mir geraten wurde, den Arzt noch mal deutlich daraufhin zuweisen und ihre Telefonnummer bei ihm zu hinterlegen. Zum Glück verlief die Operation ohne Probleme und im Nachhinein gesehen war es auch ein eher kleiner Eingriff. Seitdem traten bei ihr keine besonderen Vorkommnisse mehr auf. Außer ab und an relativ starkes Nasenbluten, wobei das ja auch andere Teenager haben können.
\nMeine Mutter hatte ihr Leben lang keine größeren Probleme mit dem Konduktorinnen-Dasein. Jetzt im Alter benötigte sie allerdings eine große Operation. Wir waren zunächst in der Kreisklinik, die für uns zuständig war. Meine Mutter erwähnte, dass sie Konduktorin von Hämophilie A sei, aber erst mal interessierte dies niemanden. Bis auf den Abend, bevor die Operation stattfinden sollte: Da kam eine sehr kompetente Narkoseärztin, die auf Anhieb wusste, was dies bedeutete. Sie holte zu dem Gespräch auch noch den operierenden Arzt dazu. Nach langem Hin und Her und auch einigen Telefonaten mit einem Hämophilie-Zentrum sind sie zur Erkenntnis gekommen, dass es doch besser wäre, für die Operation in die nahe gelegene Uniklinik zu gehen.
\nDies bestätigte mich wieder in meinem Tun: Man darf sich nicht einfach abwimmeln lassen. Bei der Operation meiner Mutter kam es tatsächlich zu vermehrten Blutungen. Da das komplette Operationsteam vorher über die verstärkte Blutungsneigung Bescheid wusste, konnten sie darauf zügig reagieren. Und das war auch gut so. Ich kann nur an alle Konduktorinnen appellieren: Lasst Euch nicht abwimmeln, äußert immer rechtzeitig Eure Bedenken und haltet Rücksprache mit dem Hämophilie-Zentrum.
\n
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
In meiner Familie gab es zwei Onkel mit schwerer Hämophilie A. Alles, was ich über die Krankheit wusste, war, dass man sehr auf die zwei achtgeben musste, da sie schnell bluteten. Ich hatte immer mal wieder Nasenbluten, was aber laut meinen Eltern harmlos war.
\nAls ich zehn Jahre alt war, bekam ich ein Brüderchen. In der Zeit der Schwangerschaft meiner Mutter herrschte damals helle Aufregung in der Familie, da niemand wusste ob er Hämophilie haben würde oder nicht. Meine Mutter ließ eine Fruchtwasseruntersuchung machen. Dabei wurde damals nur das Geschlecht überprüft – und es war männlich. Zu der Zeit konnte man in Deutschland während der Schwangerschaft das ungeborene Kind noch nicht auf einen Gendefekt hin untersuchen lassen. Meine Mutter hätte nach London fliegen können, denn dort konnte man damals schon untersuchen, ob eine Hämophilie vorlag oder nicht.
\nIhre Ärzte rieten ihr jedoch alle zur sofortigen Abtreibung. Doch meine Mutter entschied sich dagegen und wollte das Kind auf jeden Fall zur Welt bringen. So bekam ich einen Bruder. Nach der Geburt wurden relativ schnell Untersuchungen an ihm durchgeführt und es stellte sich heraus, dass er keine Hämophilie A hat.
\n\n\nInformiere alle Deine Ärzte darüber, dass Du Hämophilie A hast oder Konduktorin bist!
\n
Mein Nasenbluten hatte ich mal mehr, mal weniger. Nach der Pubertät war es ganz verschwunden – bis auf einige Ausnahmen. In dieser Zeit bekam ich auch die Polypen herausoperiert und alles lief ohne Komplikationen ab.
\nAls ich dann 18 Jahre alt war und mir langsam Gedanken über meine Zukunft machte, war ich mir sehr schnell sicher, dass ich auch irgendwann einmal eigene Kinder haben möchte. Daher stellte sich mir die entscheidende Frage: Bin ich Konduktorin oder nicht?
\nWie ich bereits in einem früheren Blog-Beitrag „Kinderwunsch als Konduktorin Hämophilie A und jetzt?“ von mir geschrieben habe, ließ ich mich nach langem Hin und Her testen, ob ich Konduktorin von Hämophilie A bin oder nicht. Ich bekam dann auch tatsächlich die Diagnose „Konduktorin“. Aber damals dachte ich noch, dass irgendwie schon alles gut gehen würde. An Kinder dachte ich mit 18 eh noch nicht wirklich. Das Thema hat ja noch einige Jahre Zeit.
\nSo mit etwa 20 Jahren wurde bei mir ein Weisheitszahn entfernt. Ich vernachlässigte die Tatsache, dass ich Konduktorin war, und lies die Operation leichtfertig von meinem Zahnarzt durchführen. Zu Hause bekam ich dann eine dicke Backe und es dauerte lange, bis die Wunde richtig verheilt war. In der ersten Nacht nach der Operation wollte die Wunde einfach nicht aufhören zu bluten. Am nächsten Morgen kontaktierte ich dann sofort meinen Zahnarzt, aber der wollte von Hämophilie und Konduktorin nichts wissen. Heute denke ich, er wusste tatsächlich nicht, was diese Worte zu bedeuten hatten.
\nIch kann nur allen Konduktorinnen den Tipp geben: Informiert Euch über das Thema\nund erzählt es jedem einzelnen Eurer Ärzte. Zur Not könnt Ihr auch in einem\nHämophilie-Zentrum vorstellig werden und das Zentrum als Kontakt für die Fachärzte\nvor Ort angeben.
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Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
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Zum Glück verlief die Operation ohne Probleme und im Nachhinein gesehen war es auch ein eher kleiner Eingriff. Seitdem traten bei ihr keine besonderen Vorkommnisse mehr auf. Außer ab und an relativ starkes Nasenbluten, wobei das ja auch andere Teenager haben können.\n\n## **Beim Hämophilie-Spezialisten nachfragen**\n\n**Meine Mutter hatte ihr Leben lang keine größeren Probleme mit dem Konduktorinnen-Dasein.** Jetzt im Alter benötigte sie allerdings eine große Operation. Wir waren zunächst in der Kreisklinik, die für uns zuständig war. Meine Mutter erwähnte, dass sie [**Konduktorin von Hämophilie A**](/das-leben-als-konduktorin-von-haemophilie-a/) sei, aber erst mal interessierte dies niemanden. Bis auf den Abend, bevor die Operation stattfinden sollte: Da kam eine sehr kompetente Narkoseärztin, die auf Anhieb wusste, was dies bedeutete. Sie holte zu dem Gespräch auch noch den operierenden Arzt dazu. Nach langem Hin und Her und auch einigen Telefonaten mit einem Hämophilie-Zentrum sind sie zur Erkenntnis gekommen, dass es doch besser wäre, für die Operation in die nahe gelegene Uniklinik zu gehen.\n\n## **Hartnäckig bleiben!**\n\n**Dies bestätigte mich wieder in meinem Tun:** Man darf sich nicht einfach abwimmeln lassen. Bei der Operation meiner Mutter kam es tatsächlich zu vermehrten Blutungen. Da das komplette Operationsteam vorher über die verstärkte Blutungsneigung Bescheid wusste, konnten sie darauf zügig reagieren. Und das war auch gut so. Ich kann nur an alle Konduktorinnen appellieren: Lasst Euch nicht abwimmeln, äußert immer rechtzeitig Eure Bedenken und haltet Rücksprache mit dem Hämophilie-Zentrum.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\n## Das Leben als Konduktorin von Hämophilie A\n\n---\n\n**In meiner Familie gab es zwei Onkel mit [schwerer Hämophilie A](/was-ist-haemophilie).** Alles, was ich über die Krankheit wusste, war, dass man sehr auf die zwei achtgeben musste, da sie schnell bluteten. Ich hatte immer mal wieder Nasenbluten, was aber laut meinen Eltern harmlos war.\n\n## **Mein kleiner Bruder – hat auch er Hämophilie A?**\n\nAls ich zehn Jahre alt war, bekam ich ein Brüderchen. In der Zeit der **Schwangerschaft meiner Mutter** herrschte damals helle Aufregung in der Familie, da niemand wusste ob er Hämophilie haben würde oder nicht. Meine Mutter ließ eine Fruchtwasseruntersuchung machen. Dabei wurde damals nur das Geschlecht überprüft – und es war männlich. Zu der Zeit konnte man in Deutschland während der **Schwangerschaft das ungeborene Kind** noch nicht auf einen Gendefekt hin untersuchen lassen. Meine Mutter hätte nach London fliegen können, denn dort konnte man damals schon untersuchen, ob eine Hämophilie vorlag oder nicht.\n\nIhre Ärzte rieten ihr jedoch alle zur sofortigen Abtreibung. Doch meine Mutter entschied sich dagegen und wollte das Kind auf jeden Fall zur Welt bringen. So bekam ich einen Bruder. Nach der Geburt wurden relativ schnell **Untersuchungen** an ihm durchgeführt und es stellte sich heraus, dass er **keine Hämophilie A** hat.\n\n### Info\n\n> Informiere alle Deine Ärzte darüber, dass Du Hämophilie A hast oder Konduktorin bist!\n\n## **Überträgerin von Hämophilie A: Ja oder nein?**\n\n**Mein Nasenbluten hatte ich mal mehr, mal weniger.** Nach der Pubertät war es ganz verschwunden – bis auf einige Ausnahmen. In dieser Zeit bekam ich auch die Polypen herausoperiert und alles lief ohne Komplikationen ab.\n\nAls ich dann 18 Jahre alt war und mir langsam Gedanken über meine Zukunft machte, war ich mir sehr schnell sicher, dass ich auch irgendwann einmal eigene Kinder haben möchte. Daher stellte sich mir die entscheidende Frage: *Bin ich Konduktorin oder nicht?*\n\n**Wie ich bereits in einem [früheren Blog-Beitrag „Kinderwunsch als Konduktorin Hämophilie A und jetzt?“](/kinderwunsch-konduktorin-und-jetzt/)** von mir geschrieben habe, ließ ich mich nach langem Hin und Her testen, ob ich **Konduktorin von Hämophilie A** bin oder nicht. Ich bekam dann auch tatsächlich die **Diagnose „Konduktorin“**. Aber damals dachte ich noch, dass irgendwie schon alles gut gehen würde. An Kinder dachte ich mit 18 eh noch nicht wirklich. Das Thema hat ja noch einige Jahre Zeit.\n\n## **Informiert Eure Ärzte!**\n\n**So mit etwa 20 Jahren wurde bei mir ein Weisheitszahn entfernt.** Ich vernachlässigte die Tatsache, dass ich Konduktorin war, und lies die Operation leichtfertig von meinem Zahnarzt durchführen. Zu Hause bekam ich dann eine dicke Backe und es dauerte lange, bis die Wunde richtig verheilt war. In der ersten Nacht nach der Operation wollte die Wunde einfach nicht aufhören zu bluten. Am nächsten Morgen kontaktierte ich dann sofort meinen Zahnarzt, aber der wollte von **[Hämophilie und Konduktorin](/vererbung-der-haemophilie-a)** nichts wissen. Heute denke ich, er wusste tatsächlich nicht, was diese Worte zu bedeuten hatten.\n\nIch kann nur allen Konduktorinnen den Tipp geben: Informiert Euch über das Thema\nund erzählt es jedem einzelnen Eurer Ärzte. 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