{
  "page_uid": 1262,
  "extracted_at": "2026-05-01T15:01:57.597175+00:00",
  "source_db": "activea-dev-db-1",
  "source": {
    "title": "Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port",
    "slug": "/erster-geburtstag-mit-haemophilie-a-port",
    "nav_title": "",
    "subtitle": "",
    "seo_title": "",
    "description": "",
    "abstract": "Vor ein paar Wochen schauten wir uns gemeinsam „alte Bilder“ an. Dazu fiel mir Folgendes zum ersten Geburtstag der Zwillinge ein…",
    "author": "Tanja",
    "author_email": "",
    "keywords": "",
    "og_title": "",
    "og_description": "",
    "doktype": 1,
    "pid": 5024,
    "crdate": 1725437553,
    "tstamp": 1756300750,
    "breadcrumb_chain": [
      {
        "uid": 1,
        "title": "Home",
        "slug": "/"
      },
      {
        "uid": 5005,
        "title": "Community & Erfahrungen",
        "slug": "/community-und-erfahrungen"
      },
      {
        "uid": 5024,
        "title": "Erfahrungsberichte",
        "slug": "/erfahrungsberichte"
      },
      {
        "uid": 1262,
        "title": "Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port",
        "slug": "/erster-geburtstag-mit-haemophilie-a-port"
      }
    ],
    "content_elements": [
      {
        "uid": 14344,
        "CType": "text",
        "header": "",
        "subheader": "",
        "header_layout": 0,
        "sorting": 128,
        "colPos": 0,
        "bodytext_html": "<div class=\"post-intro-layout\"><div class=\"post-intro-image\"><img src=\"/fileadmin/migrated/activea-erster-geburtstag-port.jpg\" alt=\"Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port\" loading=\"lazy\"><p class=\"img-caption\">Male medical practitioner showing plush bear and listening lungs of cheerful boy near mother during appointment</p></div><div class=\"post-intro-text\"><p class=\"intro\">Vor ein paar Wochen schauten wir uns gemeinsam „alte Bilder“ an. Dazu fiel mir Folgendes zum ersten Geburtstag der Zwillinge ein…</p></div></div>",
        "bodytext_markdown": "![Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port](/fileadmin/migrated/activea-erster-geburtstag-port.jpg)\n\nMale medical practitioner showing plush bear and listening lungs of cheerful boy near mother during appointment\n\nVor ein paar Wochen schauten wir uns gemeinsam „alte Bilder“ an. Dazu fiel mir Folgendes zum ersten Geburtstag der Zwillinge ein…",
        "inline_images": [
          {
            "source": "inline_html",
            "src": "/fileadmin/migrated/activea-erster-geburtstag-port.jpg",
            "alt": "Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port",
            "title": "",
            "width": "",
            "height": ""
          }
        ],
        "inline_videos": [],
        "file_references": [],
        "links": []
      },
      {
        "uid": 14345,
        "CType": "text",
        "header": "",
        "subheader": "",
        "header_layout": 0,
        "sorting": 256,
        "colPos": 0,
        "bodytext_html": "<p>Wie ich in einem <a href=\"/haemophilie-a-prophylaxe/\" title=\"Prophylaxe\">anderen Beitrag</a> schon mal berichtet habe, wurde unser Sohn zu dieser Zeit dreimal pro Woche gespritzt und zwar montags und freitags beim Kinderarzt (ca. 5 km entfernt) und mittwochs in der Klinik (Hämophilie-Zentrum, ca. 15 km entfernt).</p>\n<h2>Früher Start in den Geburtstag mit Arztterminen </h2>\n<p>Nun stand der <strong><a href=\"/geburt-mit-haemophilie-a/\" title=\"Geburt mit Hämophilie\">erste Geburtstag</a></strong> an und dies war eh schon ein sehr aufregender Tag für mich. Es war ein Mittwoch und wir hatten aus Zeitgründen den „Piks-Termin“ in der Klinik mit dem Termin beim Kinderarzt getauscht. Wir standen pünktlich um 7.45 Uhr vor der Tür der Praxis, wo wir sehr herzlich empfangen wurden. Unser Arzt gratulierte den Kindern zum Geburtstag und sang für sie sogar ein Lied. Dann kam „das Spritzen“ dran. </p>\n<p>Was sonst einigermaßen funktionierte, wollte an diesem Tag einfach nicht gelingen. Er versuchte es an der Hand, am Kopf, am Fuß, aber <strong>nach mehreren Versuchen gab er es auf</strong>. Letztendlich meinte er, wir sollten doch lieber in die Klinik fahren, um dem Kind weitere Versuche zu ersparen. Oje, dachte ich, die sind bestimmt begeistert, wenn wir jetzt doch kommen und das ohne Termin, mitten am Vormittag. Den Faktor nahm ich aufgezogen mit. </p>\n<p>Wir kamen natürlich mitten in die „normale“ Sprechstunde hinein. Aber trotz allem waren wir recht schnell an der Reihe. Leider wollte es unserer Hämophilie-Ärztin an diesem Tag auch nicht auf Anhieb gelingen, die Vene zu treffen. Nach langem Hin und Her und sogar einem Wechsel der Ärzte, waren wir dann um 12 Uhr zu Hause. </p>\n<p>Nach dem Essen legte ich, wie jeden Tag, die Kinder zum Schlafen hin. Unser Sohn verschlief seinen halben Geburtstag, es war wohl <strong>sehr anstrengend für ihn</strong> gewesen. Was ich verstehen konnte, denn ich war ja auch „fix und foxi“ – man leidet ja doch sehr mit seinem Kind mit. </p>\n<h2>Unsere Entscheidung für einen Port </h2>\n<p>An diesem Tag <strong>beschloss unsere Hämophilie Ärztin, dass wir um einen Port nicht herumkommen</strong> würden. In der Woche darauf sprach sie uns bereits daraufhin an und erklärte uns alles. </p>\n<p>Nach etlichen Gesprächen und dem Sammeln von vielen Informationen haben wir uns letztendlich für einen <a href=\"/alltag-mit-haemophilie-ein-leben-mit-port/\" title=\"Alltag mit Hämophilie\">Port</a> entschieden. Durch die <a href=\"/kontakt-zu-anderen-eltern-haemophiler-kinder-finden/\" title=\"Selbsthilfegruppe\">Selbsthilfegruppe</a> kannte ich schon ein Kind mit Port und konnte auch dort viele Infos darüber bekommen.</p>\n<p>Die <strong>Port-Operation verlief dann ohne Komplikationen</strong>. Und wir erlernten danach recht schnell, wie man die<strong> Port-Punktion selbst durchführt</strong> – was für uns viel mehr Freiheit bedeutete. </p>\n<p>Am Anfang sind wir vorsichtshalber noch oft in die Klinik gefahren und haben dort unter Anleitung den Port punktiert. Und uns zusätzlich sogar auch noch einmal wöchentlich dort vorgestellt, um den Port zu zeigen. Dies wurde dann aber rasch auf einmal im Monat geändert, da die Punktion des Portes sehr gut funktioniert hat.  </p>\n<p>Im Nachhinein war unsere Entscheidung für den Port die richtige. </p>\n<p><strong>Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das <a href=\"/kontakt/\" title=\"Kontaktformular\">Kontaktformular</a>. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.</strong></p>\n<p>M-DE-00012982</p>\n\n<h2 class=\"merge-source-title\">Alltag mit Hämophilie: Ein Leben mit Port</h2>\n<hr class=\"merge-separator\">\n<p>Und dann muss man sich für die ganzen <strong>Port-Utensilien</strong> auch noch eine Logistik aufbauen, damit man alles immer vollständig und übersichtlich beieinander hat. Ich habe mir hierfür extra Platz in einem Schrank geschaffen. An die Schranktür habe ich mir eine Art <strong>Ein- und Ausgangliste</strong> gehängt. Somit habe ich immer einen Überblick darüber, was wann wo bestellt werden muss.</p>\n<p>Am Anfang war alles etwas schwierig, aber man wächst mit seinen Aufgaben. Immer wenn der Kleine<em> „fieberte“</em>, waren alle etwas angespannt. Man hatte immer gleich den Gedanken: <em>„Ist der Port entzündet oder ist es nur ein normaler Infekt (was im Kleinkindalter doch sehr häufig vorkommt)?“</em> Im Nachhinein betrachtet war der <strong>Port</strong> für uns persönlich aber damals eine gute Sache. Denn dadurch waren wir relativ unabhängig und <strong>flexibel im Alltag</strong>.</p>\n<h2>Ohren-OP, die Erste</h2>\n<p>Eines Tages, es war früh am Morgen, sah ich, dass bei unserem Sohn das Ohr abstand. So richtig beunruhigte mich das nicht. Zuerst dachte ich, er hätte wohl auf dem umgeknickten Ohr geschlafen. Da ich an dem Tag sowieso mit unserer Tochter wegen einer anderen Sache zum Kinderarzt ging, ließ ich auch gleich das Ohr anschauen. Der Arzt schickte uns postwendend in die nächste <strong>HNO-Klinik</strong>. Die Diagnose war: <em>Mastoiditis<strong>.</strong></em></p>\n<p>Eine <strong>Mastoiditis</strong> ist eine eitrige <strong>Entzündung des Knochens</strong> hinter dem Ohr. Eigentlich hat ein Kind dabei starke Schmerzen. Ich gehe davon aus, dass bei <strong>hämophilen Kindern</strong> die Schmerzgrenze sehr viel höher ist als bei anderen Kindern. Zumindest scheint es bei unserem Sohn so zu sein. Deshalb blieb das Ganze auch erstmal unentdeckt, da er nicht jammerte oder weinte.</p>\n<h2>Hilfreich bei OPs: Ein Port erleichtert das Spritzen</h2>\n<p>Als sich die <strong>HNO-Ärzte</strong> für eine <strong>OP</strong> entschieden hatten, nahm ich als Erstes Kontakt mit unserer <strong>Hämophilie-Ärztin</strong> auf. Diese besprach dann erstmal die erforderlichen Faktorgaben mit den HNO-Ärzten. Da wurde mir zum ersten Mal richtig bewusst, dass es ein <a href=\"/alltag-mit-haemophilie-ein-leben-mit-port/\">Vorteil war, einen Port</a> zu haben. Wir mussten über mehrere Tage zweimal täglich Faktor spritzen. Und das wäre über die Vene sicherlich eine Herausforderung geworden. Selbst mit <strong>Venenzugang</strong> ist das nicht ganz einfach.</p>\n<h2>Der Port fällt aus – eine Katastrophe</h2>\n<p>Die Operation verlief gut. Etwa drei Wochen später, bemerkten wir morgens beim <strong>Verabreichen der Prophylaxe</strong>, dass sich das Spritzen auf einmal ganz eigenartig anfühlte. Man spürte den Herzschlag beim Spritzen. Daraufhin entschloss ich mich, an diesem Morgen ins <strong>Hämophilie-Zentrum</strong> zu fahren. Unsere Ärztin stach den Port an und konnte zunächst nichts Besonderes feststellen. Dennoch entschied sie sich sicherheitshalber, eine <strong>Röntgenaufnahme vom Port</strong> zu machen. <em>Und siehe da, der Schlauch vom Port hatte sich gelöst. Von jetzt an ging alles ganz schnell.</em></p>\n<p>Unser Sohn bekam die dritte OP in seinem noch so jungen Leben. Jetzt erfuhr ich leider auch, wie bescheuert es ist, mit schlechten Venen operiert zu werden. Denn den <strong>Port</strong> konnte man zu diesem Zeitpunkt erstmal nicht mehr verwenden. Gleich mehrere Ärzte versuchten, unserem Sohn einen <strong>Venenzugang</strong> zu legen. Während er in Narkose lag und operiert wurde, musste ich schnell nach Hause. Dort packte ich Kleidung für mich und meine Tochter zusammen, die ich dann schnell bei Oma und Opa abgab. </p>\n<p>Das war für mich eine sehr grausame Zeit: <em>nicht nur die Sorge um unseren Sohn, sondern auch noch die Sorge darüber, wie meine Tochter alles verarbeiten würde.</em></p>\n<h2>Ende gut, alles gut</h2>\n<p><strong>Doch trotz der vielen Herausforderungen hatte die Situation auch ihre guten Seiten:</strong> Wir bemerkten in der Zeit, als wir den Port nicht benutzen konnten, wie hilfreich er doch war. Unser Sohn überstand die OP sehr gut und meine Sorgen, dass man die <strong>OP-Narben</strong> jetzt noch deutlicher sehen könne, waren völlig unbegründet.</p>\n<p><em>Leider sollte das nicht unsere letzte OP sein, aber dazu erzähle ich nächstes Mal mehr.</em></p>\n<p><br/><strong>Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?</strong> Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das <a href=\"/kontakt/\" rel=\"noopener noreferrer\" target=\"_blank\" title=\"Kontaktformular\">Kontaktformular</a>. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.</p>\n<p>M-DE-00006265</p>",
        "bodytext_markdown": "Wie ich in einem [anderen Beitrag](/haemophilie-a-prophylaxe/ \"Prophylaxe\") schon mal berichtet habe, wurde unser Sohn zu dieser Zeit dreimal pro Woche gespritzt und zwar montags und freitags beim Kinderarzt (ca. 5 km entfernt) und mittwochs in der Klinik (Hämophilie-Zentrum, ca. 15 km entfernt).\n\n## Früher Start in den Geburtstag mit Arztterminen\n\nNun stand der **[erste Geburtstag](/geburt-mit-haemophilie-a/ \"Geburt mit Hämophilie\")** an und dies war eh schon ein sehr aufregender Tag für mich. Es war ein Mittwoch und wir hatten aus Zeitgründen den „Piks-Termin“ in der Klinik mit dem Termin beim Kinderarzt getauscht. Wir standen pünktlich um 7.45 Uhr vor der Tür der Praxis, wo wir sehr herzlich empfangen wurden. Unser Arzt gratulierte den Kindern zum Geburtstag und sang für sie sogar ein Lied. Dann kam „das Spritzen“ dran.\n\nWas sonst einigermaßen funktionierte, wollte an diesem Tag einfach nicht gelingen. Er versuchte es an der Hand, am Kopf, am Fuß, aber **nach mehreren Versuchen gab er es auf**. Letztendlich meinte er, wir sollten doch lieber in die Klinik fahren, um dem Kind weitere Versuche zu ersparen. Oje, dachte ich, die sind bestimmt begeistert, wenn wir jetzt doch kommen und das ohne Termin, mitten am Vormittag. Den Faktor nahm ich aufgezogen mit.\n\nWir kamen natürlich mitten in die „normale“ Sprechstunde hinein. Aber trotz allem waren wir recht schnell an der Reihe. Leider wollte es unserer Hämophilie-Ärztin an diesem Tag auch nicht auf Anhieb gelingen, die Vene zu treffen. Nach langem Hin und Her und sogar einem Wechsel der Ärzte, waren wir dann um 12 Uhr zu Hause.\n\nNach dem Essen legte ich, wie jeden Tag, die Kinder zum Schlafen hin. Unser Sohn verschlief seinen halben Geburtstag, es war wohl **sehr anstrengend für ihn** gewesen. Was ich verstehen konnte, denn ich war ja auch „fix und foxi“ – man leidet ja doch sehr mit seinem Kind mit.\n\n## Unsere Entscheidung für einen Port\n\nAn diesem Tag **beschloss unsere Hämophilie Ärztin, dass wir um einen Port nicht herumkommen** würden. In der Woche darauf sprach sie uns bereits daraufhin an und erklärte uns alles.\n\nNach etlichen Gesprächen und dem Sammeln von vielen Informationen haben wir uns letztendlich für einen [Port](/alltag-mit-haemophilie-ein-leben-mit-port/ \"Alltag mit Hämophilie\") entschieden. Durch die [Selbsthilfegruppe](/kontakt-zu-anderen-eltern-haemophiler-kinder-finden/ \"Selbsthilfegruppe\") kannte ich schon ein Kind mit Port und konnte auch dort viele Infos darüber bekommen.\n\nDie **Port-Operation verlief dann ohne Komplikationen**. Und wir erlernten danach recht schnell, wie man die **Port-Punktion selbst durchführt** – was für uns viel mehr Freiheit bedeutete.\n\nAm Anfang sind wir vorsichtshalber noch oft in die Klinik gefahren und haben dort unter Anleitung den Port punktiert. Und uns zusätzlich sogar auch noch einmal wöchentlich dort vorgestellt, um den Port zu zeigen. Dies wurde dann aber rasch auf einmal im Monat geändert, da die Punktion des Portes sehr gut funktioniert hat.\n\nIm Nachhinein war unsere Entscheidung für den Port die richtige.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\"). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.**\n\nM-DE-00012982\n\n## Alltag mit Hämophilie: Ein Leben mit Port\n\n---\n\nUnd dann muss man sich für die ganzen **Port-Utensilien** auch noch eine Logistik aufbauen, damit man alles immer vollständig und übersichtlich beieinander hat. Ich habe mir hierfür extra Platz in einem Schrank geschaffen. An die Schranktür habe ich mir eine Art **Ein- und Ausgangliste** gehängt. Somit habe ich immer einen Überblick darüber, was wann wo bestellt werden muss.\n\nAm Anfang war alles etwas schwierig, aber man wächst mit seinen Aufgaben. Immer wenn der Kleine *„fieberte“*, waren alle etwas angespannt. Man hatte immer gleich den Gedanken: *„Ist der Port entzündet oder ist es nur ein normaler Infekt (was im Kleinkindalter doch sehr häufig vorkommt)?“* Im Nachhinein betrachtet war der **Port** für uns persönlich aber damals eine gute Sache. Denn dadurch waren wir relativ unabhängig und **flexibel im Alltag**.\n\n## Ohren-OP, die Erste\n\nEines Tages, es war früh am Morgen, sah ich, dass bei unserem Sohn das Ohr abstand. So richtig beunruhigte mich das nicht. Zuerst dachte ich, er hätte wohl auf dem umgeknickten Ohr geschlafen. Da ich an dem Tag sowieso mit unserer Tochter wegen einer anderen Sache zum Kinderarzt ging, ließ ich auch gleich das Ohr anschauen. Der Arzt schickte uns postwendend in die nächste **HNO-Klinik**. Die Diagnose war: *Mastoiditis**.***\n\nEine **Mastoiditis** ist eine eitrige **Entzündung des Knochens** hinter dem Ohr. Eigentlich hat ein Kind dabei starke Schmerzen. Ich gehe davon aus, dass bei **hämophilen Kindern** die Schmerzgrenze sehr viel höher ist als bei anderen Kindern. Zumindest scheint es bei unserem Sohn so zu sein. Deshalb blieb das Ganze auch erstmal unentdeckt, da er nicht jammerte oder weinte.\n\n## Hilfreich bei OPs: Ein Port erleichtert das Spritzen\n\nAls sich die **HNO-Ärzte** für eine **OP** entschieden hatten, nahm ich als Erstes Kontakt mit unserer **Hämophilie-Ärztin** auf. Diese besprach dann erstmal die erforderlichen Faktorgaben mit den HNO-Ärzten. Da wurde mir zum ersten Mal richtig bewusst, dass es ein [Vorteil war, einen Port](/alltag-mit-haemophilie-ein-leben-mit-port/) zu haben. Wir mussten über mehrere Tage zweimal täglich Faktor spritzen. Und das wäre über die Vene sicherlich eine Herausforderung geworden. Selbst mit **Venenzugang** ist das nicht ganz einfach.\n\n## Der Port fällt aus – eine Katastrophe\n\nDie Operation verlief gut. Etwa drei Wochen später, bemerkten wir morgens beim **Verabreichen der Prophylaxe**, dass sich das Spritzen auf einmal ganz eigenartig anfühlte. Man spürte den Herzschlag beim Spritzen. Daraufhin entschloss ich mich, an diesem Morgen ins **Hämophilie-Zentrum** zu fahren. Unsere Ärztin stach den Port an und konnte zunächst nichts Besonderes feststellen. Dennoch entschied sie sich sicherheitshalber, eine **Röntgenaufnahme vom Port** zu machen. *Und siehe da, der Schlauch vom Port hatte sich gelöst. Von jetzt an ging alles ganz schnell.*\n\nUnser Sohn bekam die dritte OP in seinem noch so jungen Leben. Jetzt erfuhr ich leider auch, wie bescheuert es ist, mit schlechten Venen operiert zu werden. Denn den **Port** konnte man zu diesem Zeitpunkt erstmal nicht mehr verwenden. Gleich mehrere Ärzte versuchten, unserem Sohn einen **Venenzugang** zu legen. Während er in Narkose lag und operiert wurde, musste ich schnell nach Hause. Dort packte ich Kleidung für mich und meine Tochter zusammen, die ich dann schnell bei Oma und Opa abgab.\n\nDas war für mich eine sehr grausame Zeit: *nicht nur die Sorge um unseren Sohn, sondern auch noch die Sorge darüber, wie meine Tochter alles verarbeiten würde.*\n\n## Ende gut, alles gut\n\n**Doch trotz der vielen Herausforderungen hatte die Situation auch ihre guten Seiten:** Wir bemerkten in der Zeit, als wir den Port nicht benutzen konnten, wie hilfreich er doch war. Unser Sohn überstand die OP sehr gut und meine Sorgen, dass man die **OP-Narben** jetzt noch deutlicher sehen könne, waren völlig unbegründet.\n\n*Leider sollte das nicht unsere letzte OP sein, aber dazu erzähle ich nächstes Mal mehr.*\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\"). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nM-DE-00006265",
        "inline_images": [],
        "inline_videos": [],
        "file_references": [
          {
            "source": "sys_file_reference",
            "field": "assets",
            "ref_uid": 3292,
            "sys_file_uid": 7397,
            "identifier": "/migrated/activea-erster-geburtstag-port.jpg",
            "name": "activea-erster-geburtstag-port.jpg",
            "mime_type": "image/jpeg",
            "size": 0,
            "alt": "Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port",
            "title": "Male medical practitioner showing plush bear and listening lungs of cheerful boy near mother during ",
            "description": "",
            "link": "",
            "fileadmin_path": "/opt/acta_pipeline/activea-dev-db-1/public/fileadmin/migrated/activea-erster-geburtstag-port.jpg",
            "fileadmin_exists": true,
            "relative_path": "activea-dev-db-1/public/fileadmin/migrated/activea-erster-geburtstag-port.jpg"
          }
        ],
        "links": [
          {
            "text": "anderen Beitrag",
            "href": "/haemophilie-a-prophylaxe/",
            "is_external": false
          },
          {
            "text": "erste Geburtstag",
            "href": "/geburt-mit-haemophilie-a/",
            "is_external": false
          },
          {
            "text": "Port",
            "href": "/alltag-mit-haemophilie-ein-leben-mit-port/",
            "is_external": false
          },
          {
            "text": "Selbsthilfegruppe",
            "href": "/kontakt-zu-anderen-eltern-haemophiler-kinder-finden/",
            "is_external": false
          },
          {
            "text": "Kontaktformular",
            "href": "/kontakt/",
            "is_external": false
          },
          {
            "text": "Vorteil war, einen Port",
            "href": "/alltag-mit-haemophilie-ein-leben-mit-port/",
            "is_external": false
          },
          {
            "text": "Kontaktformular",
            "href": "/kontakt/",
            "is_external": false
          }
        ]
      }
    ],
    "images": [
      {
        "source": "sys_file_reference",
        "field": "assets",
        "ref_uid": 3292,
        "sys_file_uid": 7397,
        "identifier": "/migrated/activea-erster-geburtstag-port.jpg",
        "name": "activea-erster-geburtstag-port.jpg",
        "mime_type": "image/jpeg",
        "size": 0,
        "alt": "Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port",
        "title": "Male medical practitioner showing plush bear and listening lungs of cheerful boy near mother during ",
        "description": "",
        "link": "",
        "fileadmin_path": "/opt/acta_pipeline/activea-dev-db-1/public/fileadmin/migrated/activea-erster-geburtstag-port.jpg",
        "fileadmin_exists": true,
        "relative_path": "activea-dev-db-1/public/fileadmin/migrated/activea-erster-geburtstag-port.jpg",
        "ce_uid": 14345
      },
      {
        "source": "merge_hero_added",
        "identifier": "/migrated/istock-961310276.jpg",
        "name": "istock-961310276.jpg",
        "alt": "",
        "title": "",
        "mime_type": "image/jpeg",
        "fileadmin_path": null,
        "fileadmin_exists": true,
        "relative_path": "output/fileadmin/migrated/istock-961310276.jpg",
        "merge_source_url": "https://www.active-a.de/alltag-mit-haemophilie-ein-leben-mit-port/",
        "merge_source_title": "Alltag mit Hämophilie: Ein Leben mit Port"
      }
    ],
    "videos": [],
    "links": [
      {
        "text": "anderen Beitrag",
        "href": "/haemophilie-a-prophylaxe/",
        "is_external": false
      },
      {
        "text": "erste Geburtstag",
        "href": "/geburt-mit-haemophilie-a/",
        "is_external": false
      },
      {
        "text": "Port",
        "href": "/alltag-mit-haemophilie-ein-leben-mit-port/",
        "is_external": false
      },
      {
        "text": "Selbsthilfegruppe",
        "href": "/kontakt-zu-anderen-eltern-haemophiler-kinder-finden/",
        "is_external": false
      },
      {
        "text": "Kontaktformular",
        "href": "/kontakt/",
        "is_external": false
      },
      {
        "text": "Vorteil war, einen Port",
        "href": "/alltag-mit-haemophilie-ein-leben-mit-port/",
        "is_external": false
      },
      {
        "text": "Kontaktformular",
        "href": "/kontakt/",
        "is_external": false
      }
    ],
    "full_markdown": "![Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port](/fileadmin/migrated/activea-erster-geburtstag-port.jpg)\n\nMale medical practitioner showing plush bear and listening lungs of cheerful boy near mother during appointment\n\nVor ein paar Wochen schauten wir uns gemeinsam „alte Bilder“ an. Dazu fiel mir Folgendes zum ersten Geburtstag der Zwillinge ein…\n\nWie ich in einem [anderen Beitrag](/haemophilie-a-prophylaxe/ \"Prophylaxe\") schon mal berichtet habe, wurde unser Sohn zu dieser Zeit dreimal pro Woche gespritzt und zwar montags und freitags beim Kinderarzt (ca. 5 km entfernt) und mittwochs in der Klinik (Hämophilie-Zentrum, ca. 15 km entfernt).\n\n## Früher Start in den Geburtstag mit Arztterminen\n\nNun stand der **[erste Geburtstag](/geburt-mit-haemophilie-a/ \"Geburt mit Hämophilie\")** an und dies war eh schon ein sehr aufregender Tag für mich. Es war ein Mittwoch und wir hatten aus Zeitgründen den „Piks-Termin“ in der Klinik mit dem Termin beim Kinderarzt getauscht. Wir standen pünktlich um 7.45 Uhr vor der Tür der Praxis, wo wir sehr herzlich empfangen wurden. Unser Arzt gratulierte den Kindern zum Geburtstag und sang für sie sogar ein Lied. Dann kam „das Spritzen“ dran.\n\nWas sonst einigermaßen funktionierte, wollte an diesem Tag einfach nicht gelingen. Er versuchte es an der Hand, am Kopf, am Fuß, aber **nach mehreren Versuchen gab er es auf**. Letztendlich meinte er, wir sollten doch lieber in die Klinik fahren, um dem Kind weitere Versuche zu ersparen. Oje, dachte ich, die sind bestimmt begeistert, wenn wir jetzt doch kommen und das ohne Termin, mitten am Vormittag. Den Faktor nahm ich aufgezogen mit.\n\nWir kamen natürlich mitten in die „normale“ Sprechstunde hinein. Aber trotz allem waren wir recht schnell an der Reihe. Leider wollte es unserer Hämophilie-Ärztin an diesem Tag auch nicht auf Anhieb gelingen, die Vene zu treffen. Nach langem Hin und Her und sogar einem Wechsel der Ärzte, waren wir dann um 12 Uhr zu Hause.\n\nNach dem Essen legte ich, wie jeden Tag, die Kinder zum Schlafen hin. Unser Sohn verschlief seinen halben Geburtstag, es war wohl **sehr anstrengend für ihn** gewesen. Was ich verstehen konnte, denn ich war ja auch „fix und foxi“ – man leidet ja doch sehr mit seinem Kind mit.\n\n## Unsere Entscheidung für einen Port\n\nAn diesem Tag **beschloss unsere Hämophilie Ärztin, dass wir um einen Port nicht herumkommen** würden. In der Woche darauf sprach sie uns bereits daraufhin an und erklärte uns alles.\n\nNach etlichen Gesprächen und dem Sammeln von vielen Informationen haben wir uns letztendlich für einen [Port](/alltag-mit-haemophilie-ein-leben-mit-port/ \"Alltag mit Hämophilie\") entschieden. Durch die [Selbsthilfegruppe](/kontakt-zu-anderen-eltern-haemophiler-kinder-finden/ \"Selbsthilfegruppe\") kannte ich schon ein Kind mit Port und konnte auch dort viele Infos darüber bekommen.\n\nDie **Port-Operation verlief dann ohne Komplikationen**. Und wir erlernten danach recht schnell, wie man die **Port-Punktion selbst durchführt** – was für uns viel mehr Freiheit bedeutete.\n\nAm Anfang sind wir vorsichtshalber noch oft in die Klinik gefahren und haben dort unter Anleitung den Port punktiert. Und uns zusätzlich sogar auch noch einmal wöchentlich dort vorgestellt, um den Port zu zeigen. Dies wurde dann aber rasch auf einmal im Monat geändert, da die Punktion des Portes sehr gut funktioniert hat.\n\nIm Nachhinein war unsere Entscheidung für den Port die richtige.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\"). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.**\n\nM-DE-00012982\n\n## Alltag mit Hämophilie: Ein Leben mit Port\n\n---\n\nUnd dann muss man sich für die ganzen **Port-Utensilien** auch noch eine Logistik aufbauen, damit man alles immer vollständig und übersichtlich beieinander hat. Ich habe mir hierfür extra Platz in einem Schrank geschaffen. An die Schranktür habe ich mir eine Art **Ein- und Ausgangliste** gehängt. Somit habe ich immer einen Überblick darüber, was wann wo bestellt werden muss.\n\nAm Anfang war alles etwas schwierig, aber man wächst mit seinen Aufgaben. Immer wenn der Kleine *„fieberte“*, waren alle etwas angespannt. Man hatte immer gleich den Gedanken: *„Ist der Port entzündet oder ist es nur ein normaler Infekt (was im Kleinkindalter doch sehr häufig vorkommt)?“* Im Nachhinein betrachtet war der **Port** für uns persönlich aber damals eine gute Sache. Denn dadurch waren wir relativ unabhängig und **flexibel im Alltag**.\n\n## Ohren-OP, die Erste\n\nEines Tages, es war früh am Morgen, sah ich, dass bei unserem Sohn das Ohr abstand. So richtig beunruhigte mich das nicht. Zuerst dachte ich, er hätte wohl auf dem umgeknickten Ohr geschlafen. Da ich an dem Tag sowieso mit unserer Tochter wegen einer anderen Sache zum Kinderarzt ging, ließ ich auch gleich das Ohr anschauen. Der Arzt schickte uns postwendend in die nächste **HNO-Klinik**. Die Diagnose war: *Mastoiditis**.***\n\nEine **Mastoiditis** ist eine eitrige **Entzündung des Knochens** hinter dem Ohr. Eigentlich hat ein Kind dabei starke Schmerzen. Ich gehe davon aus, dass bei **hämophilen Kindern** die Schmerzgrenze sehr viel höher ist als bei anderen Kindern. Zumindest scheint es bei unserem Sohn so zu sein. Deshalb blieb das Ganze auch erstmal unentdeckt, da er nicht jammerte oder weinte.\n\n## Hilfreich bei OPs: Ein Port erleichtert das Spritzen\n\nAls sich die **HNO-Ärzte** für eine **OP** entschieden hatten, nahm ich als Erstes Kontakt mit unserer **Hämophilie-Ärztin** auf. Diese besprach dann erstmal die erforderlichen Faktorgaben mit den HNO-Ärzten. Da wurde mir zum ersten Mal richtig bewusst, dass es ein [Vorteil war, einen Port](/alltag-mit-haemophilie-ein-leben-mit-port/) zu haben. Wir mussten über mehrere Tage zweimal täglich Faktor spritzen. Und das wäre über die Vene sicherlich eine Herausforderung geworden. Selbst mit **Venenzugang** ist das nicht ganz einfach.\n\n## Der Port fällt aus – eine Katastrophe\n\nDie Operation verlief gut. Etwa drei Wochen später, bemerkten wir morgens beim **Verabreichen der Prophylaxe**, dass sich das Spritzen auf einmal ganz eigenartig anfühlte. Man spürte den Herzschlag beim Spritzen. Daraufhin entschloss ich mich, an diesem Morgen ins **Hämophilie-Zentrum** zu fahren. Unsere Ärztin stach den Port an und konnte zunächst nichts Besonderes feststellen. Dennoch entschied sie sich sicherheitshalber, eine **Röntgenaufnahme vom Port** zu machen. *Und siehe da, der Schlauch vom Port hatte sich gelöst. Von jetzt an ging alles ganz schnell.*\n\nUnser Sohn bekam die dritte OP in seinem noch so jungen Leben. Jetzt erfuhr ich leider auch, wie bescheuert es ist, mit schlechten Venen operiert zu werden. Denn den **Port** konnte man zu diesem Zeitpunkt erstmal nicht mehr verwenden. Gleich mehrere Ärzte versuchten, unserem Sohn einen **Venenzugang** zu legen. Während er in Narkose lag und operiert wurde, musste ich schnell nach Hause. Dort packte ich Kleidung für mich und meine Tochter zusammen, die ich dann schnell bei Oma und Opa abgab.\n\nDas war für mich eine sehr grausame Zeit: *nicht nur die Sorge um unseren Sohn, sondern auch noch die Sorge darüber, wie meine Tochter alles verarbeiten würde.*\n\n## Ende gut, alles gut\n\n**Doch trotz der vielen Herausforderungen hatte die Situation auch ihre guten Seiten:** Wir bemerkten in der Zeit, als wir den Port nicht benutzen konnten, wie hilfreich er doch war. Unser Sohn überstand die OP sehr gut und meine Sorgen, dass man die **OP-Narben** jetzt noch deutlicher sehen könne, waren völlig unbegründet.\n\n*Leider sollte das nicht unsere letzte OP sein, aber dazu erzähle ich nächstes Mal mehr.*\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\"). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nM-DE-00006265",
    "word_count_original": 1175
  },
  "excel": {
    "sheet_name": "Com.Blog (Blogger)",
    "row_index": 143,
    "uid": 1262,
    "hub": "Community & Erfahrungen",
    "inhaltsebene_1": "Community Blog",
    "inhaltsebene_2": "Artikel / Detailseite",
    "filter_tag": "",
    "autor": "Tanja",
    "jahr": "2024",
    "kommentar": "mögliche Zusammenlegung (thematisch passend)\n→ Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port\n→ Alltag mit Hämophilie: Ein Leben mit Port",
    "titel": "Erster Geburtstag mit Hämophilie A – so kamen wir zu einem Port",
    "url": "https://www.active-a.de/erster-geburtstag-mit-haemophilie-a-port/",
    "anmerkung": "",
    "google_ranking": "Kein Ranking",
    "wettbewerber": "",
    "ki_sichtbarkeit": "Keine KI-Sichtbarkeit",
    "suchintention": "",
    "primary_kw": "",
    "secondary_kws": []
  }
}