{
  "page_uid": 1227,
  "extracted_at": "2026-05-01T15:01:11.327284+00:00",
  "source_db": "activea-dev-db-1",
  "source": {
    "title": "Mein Kind hat Hämophilie A",
    "slug": "/mein-kind-hat-haemophilie-a",
    "nav_title": "",
    "subtitle": "",
    "seo_title": "",
    "description": "",
    "abstract": "Ich bin Simone und mein Sohn Elian hat schwere Hämophilie A. In diesem Beitrag erzähle ich Euch von seinen ersten Monaten nach der Geburt und wie die Hämophilie diagnostiziert wurde.",
    "author": "Simone",
    "author_email": "",
    "keywords": "",
    "og_title": "",
    "og_description": "",
    "doktype": 1,
    "pid": 5024,
    "crdate": 1664357245,
    "tstamp": 1756291267,
    "breadcrumb_chain": [
      {
        "uid": 1,
        "title": "Home",
        "slug": "/"
      },
      {
        "uid": 5005,
        "title": "Community & Erfahrungen",
        "slug": "/community-und-erfahrungen"
      },
      {
        "uid": 5024,
        "title": "Erfahrungsberichte",
        "slug": "/erfahrungsberichte"
      },
      {
        "uid": 1227,
        "title": "Mein Kind hat Hämophilie A",
        "slug": "/mein-kind-hat-haemophilie-a"
      }
    ],
    "content_elements": [
      {
        "uid": 14276,
        "CType": "text",
        "header": "",
        "subheader": "",
        "header_layout": 0,
        "sorting": 128,
        "colPos": 0,
        "bodytext_html": "<div class=\"post-intro-layout\"><div class=\"post-intro-image\"><img src=\"/fileadmin/migrated/geburt-und-diagnosestellung.jpg\" alt=\"Mein Kind hat Hämophilie A\" loading=\"lazy\"></div><div class=\"post-intro-text\"><p class=\"intro\">Ich bin Simone und mein Sohn Elian hat schwere Hämophilie A. In diesem Beitrag erzähle ich Euch von seinen ersten Monaten nach der Geburt und wie die Hämophilie diagnostiziert wurde.</p></div></div>",
        "bodytext_markdown": "Ich bin Simone und mein Sohn Elian hat schwere Hämophilie A. In diesem Beitrag erzähle ich Euch von seinen ersten Monaten nach der Geburt und wie die Hämophilie diagnostiziert wurde.",
        "inline_images": [
          {
            "source": "inline_html",
            "src": "/fileadmin/migrated/geburt-und-diagnosestellung.jpg",
            "alt": "Mein Kind hat Hämophilie A",
            "title": "",
            "width": "",
            "height": ""
          }
        ],
        "inline_videos": [],
        "file_references": [],
        "links": []
      },
      {
        "uid": 14277,
        "CType": "text",
        "header": "",
        "subheader": "",
        "header_layout": 0,
        "sorting": 256,
        "colPos": 0,
        "bodytext_html": "<h2>Eine nicht ganz einfache Geburt</h2>\n<p>Die Geburt unseres Sohnes Elian war für ihn nicht einfach. Schlussendlich wurde er unter anderem mit der <strong>Saugglocke</strong> geholt, welche leider mehrmals abrutschte. Direkt nach der Geburt war alles in Ordnung. Elian war zwar erschöpft und trank nicht wirklich, aber war ansonsten nicht weiter auffällig.</p>\n<p>Am nächsten Tag hatte sein Kopfumfang allerdings <strong>um fast vier Zentimenter zugenommen</strong>. Daher wurde er mit <strong>Verdacht auf eine Hirnblutung</strong> in ein anderes Krankenhaus verlegt. Der Verdacht bestätigte sich zum Glück nicht und nach ein paar Tagen durfte er wieder zu uns zurück. Er hatte noch gute 1,5 Monate <strong>Beulen am Kopf </strong>und ganz <strong>blaue Augenlider</strong>. Er sah aus, als hätte er sich einen Boxkampf geliefert. Die Ärzt:innen meinten, dass dies Folgen einer Saugglockengeburt sein könnten. Schließlich war aber alles abgeheilt, und es ging ihm endlich gut.</p>\n<h2>Verdacht auf Hämophilie</h2>\n<p>Da das Stillen von Anfang an nur mit Stillhütchen funktionierte, entschieden wir uns nach drei Monaten auf Anraten, sein Zungenband durchtrennen zu lassen. Wir wussten, dass es durch die Übungen danach wieder bluten konnte. Als es am Abend aber<strong> immer stärker blutete </strong>und ein <strong>Blutkoagel</strong> – wir dachten zuerst, es wäre seine Zunge – aus seinem Mund kam, fuhren wir ins Krankenhaus.</p>\n<section class=\"quoteblock quoteblock--info\"><h3 class=\"quoteblock__headline\">Info</h3>\n<blockquote class=\"is-layout-flow\">\n<p>Ein Koagel oder Koagulum ist ein gallertartiges Blutgerinnsel außerhalb der Blutgefäße. Blutgerinnsel in Blutgefäßen heißen Thrombus. </p>\n</blockquote>\n</section>\n<p>Dort wurde ihm Blut abgenommen, und es wurde versucht, die Blutung zu stillen. Nach zwei weiteren Blutkoageln und ca. 4,5 Stunden später war die Blutung endlich gestillt und wir mussten über Nacht im Krankenhaus bleiben. Am nächsten Morgen wurde uns mitgeteilt, dass ein Gerinnungswert auffällig sei, und wir wurden ins nächste <strong>Hämophilie-Zentrum </strong>verlegt. Dort wurde dann leider der <strong><a href=\"/was-ist-haemophilie/\" title=\"Was ist Hämophilie A?\">Verdacht auf schwere Hämophilie A</a></strong> <strong>bestätigt</strong>. Zum Glück durfte trotz Corona mein Mann vor Ort in einem Elternhaus übernachten.</p>\n<h2>Viele neue Informationen im Hämophilie-Zentrum</h2>\n<p>Es war gut, dass wir zu zweit waren, da wir<strong> viele Gespräche </strong>mit den Ärzt:innen hatten. Wir wurden über die <strong>Erkrankung</strong> und die <strong><a href=\"/geschichte-der-haemophilie-behandlung/\" title=\"Geschichte der Hämophilie-Behandlung\">Behandlungsmöglichkeiten</a></strong> aufgeklärt. Es waren so viele neue Informationen und natürlich auch aufwühlende Gefühle. Allein mit einem Baby in einem kleinen Zimmer hätte ich das gar nicht bewältigen können.</p>\n<p>Da der Handrücken vom Blutabnehmen dick und blau war, entschieden wir uns nach drei Tagen mit der Behandlung anzufangen. Insgesamt mussten wir eine Woche im Krankenhaus bleiben. Wir hatten viel Zeit, uns mit der Erkrankung und der Behandlung auseinanderzusetzen. Nach den <strong><a href=\"/wie-sieht-ein-erfolgreiches-arztgespraech-aus/\" title=\"Arztgespräch\">Gesprächen mit den Ärzt:innen</a></strong> hatten wir große Angst um Elian. Wir wussten nicht, wie es weitergeht, ob er ein gutes Leben haben und was alles auf uns zukommen wird. Wir haben uns immer <strong>alle Fragen aufgeschrieben</strong> und diese mit den Ärzt:innen besprochen und natürlich auch sehr viel selbst recherchiert. Das würde ich auch jedem raten.</p>\n<h2>Unterstützung durch andere Betroffene und Angehörige</h2>\n<p>Natürlich müssen die Ärzt:innen uns auch über die schlimmsten Folgen aufklären. Dadurch hatten wir am Anfang sehr große<strong> Angst</strong> und machten uns <strong>Sorgen</strong> um unseren Sohn. Durch viele <strong>Erfahrungsberichte von Betroffenen und Angehörigen</strong> konnten wir die Hämophilie besser einordnen und wussten, dass Elian ein fast normales Leben führen kann. Wir konnten uns auch mit den Eltern eines betroffenen Kindes unterhalten. Das gab uns die <strong>Sicherheit</strong>, dass wir alles gemeinsam meistern können. Es tat auch gut zu sehen, dass wir trotz der Seltenheit der Erkrankung <strong>nicht allein</strong> waren.</p>\n<p>Zwischenzeitlich wurde auch mein Blut untersucht und wir wissen jetzt, dass ich <strong><a href=\"/vererbung-der-haemophilie-a\">Konduktorin</a></strong> bin. Da mir das vorher nicht bewusst war, wurde nach der Geburt auch nicht auf Hämophilie getestet. Somit hatten wir sehr viel Glück, dass alles gut ging und wir so früh schon die <a href=\"/wie-wird-haemophilie-diagnostiziert\"><strong>Diagnose</strong></a> erhalten haben.</p>\n<p><strong>Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das <a href=\"/kontakt/\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\" target=\"_blank\" title=\"Kontaktformular\">Kontaktformular</a>. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.</strong></p>\n<p>M-DE-00012469</p>",
        "bodytext_markdown": "## Eine nicht ganz einfache Geburt\n\nDie Geburt unseres Sohnes Elian war für ihn nicht einfach. Schlussendlich wurde er unter anderem mit der **Saugglocke** geholt, welche leider mehrmals abrutschte. Direkt nach der Geburt war alles in Ordnung. Elian war zwar erschöpft und trank nicht wirklich, aber war ansonsten nicht weiter auffällig.\n\nAm nächsten Tag hatte sein Kopfumfang allerdings **um fast vier Zentimenter zugenommen**. Daher wurde er mit **Verdacht auf eine Hirnblutung** in ein anderes Krankenhaus verlegt. Der Verdacht bestätigte sich zum Glück nicht und nach ein paar Tagen durfte er wieder zu uns zurück. Er hatte noch gute 1,5 Monate **Beulen am Kopf** und ganz **blaue Augenlider**. Er sah aus, als hätte er sich einen Boxkampf geliefert. Die Ärzt:innen meinten, dass dies Folgen einer Saugglockengeburt sein könnten. Schließlich war aber alles abgeheilt, und es ging ihm endlich gut.\n\n## Verdacht auf Hämophilie\n\nDa das Stillen von Anfang an nur mit Stillhütchen funktionierte, entschieden wir uns nach drei Monaten auf Anraten, sein Zungenband durchtrennen zu lassen. Wir wussten, dass es durch die Übungen danach wieder bluten konnte. Als es am Abend aber **immer stärker blutete** und ein **Blutkoagel** – wir dachten zuerst, es wäre seine Zunge – aus seinem Mund kam, fuhren wir ins Krankenhaus.\n\n### Info\n\n> Ein Koagel oder Koagulum ist ein gallertartiges Blutgerinnsel außerhalb der Blutgefäße. Blutgerinnsel in Blutgefäßen heißen Thrombus.\n\nDort wurde ihm Blut abgenommen, und es wurde versucht, die Blutung zu stillen. Nach zwei weiteren Blutkoageln und ca. 4,5 Stunden später war die Blutung endlich gestillt und wir mussten über Nacht im Krankenhaus bleiben. Am nächsten Morgen wurde uns mitgeteilt, dass ein Gerinnungswert auffällig sei, und wir wurden ins nächste **Hämophilie-Zentrum** verlegt. Dort wurde dann leider der **[Verdacht auf schwere Hämophilie A](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist Hämophilie A?\")** **bestätigt**. Zum Glück durfte trotz Corona mein Mann vor Ort in einem Elternhaus übernachten.\n\n## Viele neue Informationen im Hämophilie-Zentrum\n\nEs war gut, dass wir zu zweit waren, da wir **viele Gespräche** mit den Ärzt:innen hatten. Wir wurden über die **Erkrankung** und die **[Behandlungsmöglichkeiten](/geschichte-der-haemophilie-behandlung/ \"Geschichte der Hämophilie-Behandlung\")** aufgeklärt. Es waren so viele neue Informationen und natürlich auch aufwühlende Gefühle. Allein mit einem Baby in einem kleinen Zimmer hätte ich das gar nicht bewältigen können.\n\nDa der Handrücken vom Blutabnehmen dick und blau war, entschieden wir uns nach drei Tagen mit der Behandlung anzufangen. Insgesamt mussten wir eine Woche im Krankenhaus bleiben. Wir hatten viel Zeit, uns mit der Erkrankung und der Behandlung auseinanderzusetzen. Nach den **[Gesprächen mit den Ärzt:innen](/wie-sieht-ein-erfolgreiches-arztgespraech-aus/ \"Arztgespräch\")** hatten wir große Angst um Elian. Wir wussten nicht, wie es weitergeht, ob er ein gutes Leben haben und was alles auf uns zukommen wird. Wir haben uns immer **alle Fragen aufgeschrieben** und diese mit den Ärzt:innen besprochen und natürlich auch sehr viel selbst recherchiert. Das würde ich auch jedem raten.\n\n## Unterstützung durch andere Betroffene und Angehörige\n\nNatürlich müssen die Ärzt:innen uns auch über die schlimmsten Folgen aufklären. Dadurch hatten wir am Anfang sehr große **Angst** und machten uns **Sorgen** um unseren Sohn. Durch viele **Erfahrungsberichte von Betroffenen und Angehörigen** konnten wir die Hämophilie besser einordnen und wussten, dass Elian ein fast normales Leben führen kann. Wir konnten uns auch mit den Eltern eines betroffenen Kindes unterhalten. Das gab uns die **Sicherheit**, dass wir alles gemeinsam meistern können. Es tat auch gut zu sehen, dass wir trotz der Seltenheit der Erkrankung **nicht allein** waren.\n\nZwischenzeitlich wurde auch mein Blut untersucht und wir wissen jetzt, dass ich **[Konduktorin](/vererbung-der-haemophilie-a)** bin. Da mir das vorher nicht bewusst war, wurde nach der Geburt auch nicht auf Hämophilie getestet. Somit hatten wir sehr viel Glück, dass alles gut ging und wir so früh schon die [**Diagnose**](/wie-wird-haemophilie-diagnostiziert) erhalten haben.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\"). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.**\n\nM-DE-00012469",
        "inline_images": [],
        "inline_videos": [],
        "file_references": [
          {
            "source": "sys_file_reference",
            "field": "assets",
            "ref_uid": 3258,
            "sys_file_uid": 7363,
            "identifier": "/migrated/geburt-und-diagnosestellung.jpg",
            "name": "geburt-und-diagnosestellung.jpg",
            "mime_type": "image/jpeg",
            "size": 0,
            "alt": "Mein Kind hat Hämophilie A",
            "title": "Mein Kind hat Hämophilie A",
            "description": "",
            "link": "",
            "fileadmin_path": "/opt/acta_pipeline/activea-dev-db-1/public/fileadmin/migrated/geburt-und-diagnosestellung.jpg",
            "fileadmin_exists": true,
            "relative_path": "activea-dev-db-1/public/fileadmin/migrated/geburt-und-diagnosestellung.jpg"
          }
        ],
        "links": [
          {
            "text": "Verdacht auf schwere Hämophilie A",
            "href": "/was-ist-haemophilie/",
            "is_external": false
          },
          {
            "text": "Behandlungsmöglichkeiten",
            "href": "/geschichte-der-haemophilie-behandlung/",
            "is_external": false
          },
          {
            "text": "Gesprächen mit den Ärzt:innen",
            "href": "/wie-sieht-ein-erfolgreiches-arztgespraech-aus/",
            "is_external": false
          },
          {
            "text": "Konduktorin",
            "href": "/vererbung-der-haemophilie-a",
            "is_external": false
          },
          {
            "text": "Diagnose",
            "href": "/wie-wird-haemophilie-diagnostiziert",
            "is_external": false
          },
          {
            "text": "Kontaktformular",
            "href": "/kontakt/",
            "is_external": false
          }
        ]
      }
    ],
    "images": [
      {
        "source": "sys_file_reference",
        "field": "assets",
        "ref_uid": 3258,
        "sys_file_uid": 7363,
        "identifier": "/migrated/geburt-und-diagnosestellung.jpg",
        "name": "geburt-und-diagnosestellung.jpg",
        "mime_type": "image/jpeg",
        "size": 0,
        "alt": "Mein Kind hat Hämophilie A",
        "title": "Mein Kind hat Hämophilie A",
        "description": "",
        "link": "",
        "fileadmin_path": "/opt/acta_pipeline/activea-dev-db-1/public/fileadmin/migrated/geburt-und-diagnosestellung.jpg",
        "fileadmin_exists": true,
        "relative_path": "activea-dev-db-1/public/fileadmin/migrated/geburt-und-diagnosestellung.jpg",
        "ce_uid": 14277
      }
    ],
    "videos": [],
    "links": [
      {
        "text": "Verdacht auf schwere Hämophilie A",
        "href": "/was-ist-haemophilie/",
        "is_external": false
      },
      {
        "text": "Behandlungsmöglichkeiten",
        "href": "/geschichte-der-haemophilie-behandlung/",
        "is_external": false
      },
      {
        "text": "Gesprächen mit den Ärzt:innen",
        "href": "/wie-sieht-ein-erfolgreiches-arztgespraech-aus/",
        "is_external": false
      },
      {
        "text": "Konduktorin",
        "href": "/vererbung-der-haemophilie-a",
        "is_external": false
      },
      {
        "text": "Diagnose",
        "href": "/wie-wird-haemophilie-diagnostiziert",
        "is_external": false
      },
      {
        "text": "Kontaktformular",
        "href": "/kontakt/",
        "is_external": false
      }
    ],
    "full_markdown": "Ich bin Simone und mein Sohn Elian hat schwere Hämophilie A. In diesem Beitrag erzähle ich Euch von seinen ersten Monaten nach der Geburt und wie die Hämophilie diagnostiziert wurde.\n\n## Eine nicht ganz einfache Geburt\n\nDie Geburt unseres Sohnes Elian war für ihn nicht einfach. Schlussendlich wurde er unter anderem mit der **Saugglocke** geholt, welche leider mehrmals abrutschte. Direkt nach der Geburt war alles in Ordnung. Elian war zwar erschöpft und trank nicht wirklich, aber war ansonsten nicht weiter auffällig.\n\nAm nächsten Tag hatte sein Kopfumfang allerdings **um fast vier Zentimenter zugenommen**. Daher wurde er mit **Verdacht auf eine Hirnblutung** in ein anderes Krankenhaus verlegt. Der Verdacht bestätigte sich zum Glück nicht und nach ein paar Tagen durfte er wieder zu uns zurück. Er hatte noch gute 1,5 Monate **Beulen am Kopf** und ganz **blaue Augenlider**. Er sah aus, als hätte er sich einen Boxkampf geliefert. Die Ärzt:innen meinten, dass dies Folgen einer Saugglockengeburt sein könnten. Schließlich war aber alles abgeheilt, und es ging ihm endlich gut.\n\n## Verdacht auf Hämophilie\n\nDa das Stillen von Anfang an nur mit Stillhütchen funktionierte, entschieden wir uns nach drei Monaten auf Anraten, sein Zungenband durchtrennen zu lassen. Wir wussten, dass es durch die Übungen danach wieder bluten konnte. Als es am Abend aber **immer stärker blutete** und ein **Blutkoagel** – wir dachten zuerst, es wäre seine Zunge – aus seinem Mund kam, fuhren wir ins Krankenhaus.\n\n### Info\n\n> Ein Koagel oder Koagulum ist ein gallertartiges Blutgerinnsel außerhalb der Blutgefäße. Blutgerinnsel in Blutgefäßen heißen Thrombus.\n\nDort wurde ihm Blut abgenommen, und es wurde versucht, die Blutung zu stillen. Nach zwei weiteren Blutkoageln und ca. 4,5 Stunden später war die Blutung endlich gestillt und wir mussten über Nacht im Krankenhaus bleiben. Am nächsten Morgen wurde uns mitgeteilt, dass ein Gerinnungswert auffällig sei, und wir wurden ins nächste **Hämophilie-Zentrum** verlegt. Dort wurde dann leider der **[Verdacht auf schwere Hämophilie A](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist Hämophilie A?\")** **bestätigt**. Zum Glück durfte trotz Corona mein Mann vor Ort in einem Elternhaus übernachten.\n\n## Viele neue Informationen im Hämophilie-Zentrum\n\nEs war gut, dass wir zu zweit waren, da wir **viele Gespräche** mit den Ärzt:innen hatten. Wir wurden über die **Erkrankung** und die **[Behandlungsmöglichkeiten](/geschichte-der-haemophilie-behandlung/ \"Geschichte der Hämophilie-Behandlung\")** aufgeklärt. Es waren so viele neue Informationen und natürlich auch aufwühlende Gefühle. Allein mit einem Baby in einem kleinen Zimmer hätte ich das gar nicht bewältigen können.\n\nDa der Handrücken vom Blutabnehmen dick und blau war, entschieden wir uns nach drei Tagen mit der Behandlung anzufangen. Insgesamt mussten wir eine Woche im Krankenhaus bleiben. Wir hatten viel Zeit, uns mit der Erkrankung und der Behandlung auseinanderzusetzen. Nach den **[Gesprächen mit den Ärzt:innen](/wie-sieht-ein-erfolgreiches-arztgespraech-aus/ \"Arztgespräch\")** hatten wir große Angst um Elian. Wir wussten nicht, wie es weitergeht, ob er ein gutes Leben haben und was alles auf uns zukommen wird. Wir haben uns immer **alle Fragen aufgeschrieben** und diese mit den Ärzt:innen besprochen und natürlich auch sehr viel selbst recherchiert. Das würde ich auch jedem raten.\n\n## Unterstützung durch andere Betroffene und Angehörige\n\nNatürlich müssen die Ärzt:innen uns auch über die schlimmsten Folgen aufklären. Dadurch hatten wir am Anfang sehr große **Angst** und machten uns **Sorgen** um unseren Sohn. Durch viele **Erfahrungsberichte von Betroffenen und Angehörigen** konnten wir die Hämophilie besser einordnen und wussten, dass Elian ein fast normales Leben führen kann. Wir konnten uns auch mit den Eltern eines betroffenen Kindes unterhalten. Das gab uns die **Sicherheit**, dass wir alles gemeinsam meistern können. Es tat auch gut zu sehen, dass wir trotz der Seltenheit der Erkrankung **nicht allein** waren.\n\nZwischenzeitlich wurde auch mein Blut untersucht und wir wissen jetzt, dass ich **[Konduktorin](/vererbung-der-haemophilie-a)** bin. Da mir das vorher nicht bewusst war, wurde nach der Geburt auch nicht auf Hämophilie getestet. Somit hatten wir sehr viel Glück, dass alles gut ging und wir so früh schon die [**Diagnose**](/wie-wird-haemophilie-diagnostiziert) erhalten haben.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontaktformular\"). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.**\n\nM-DE-00012469",
    "word_count_original": 661
  },
  "excel": {
    "sheet_name": "Com.Blog (Blogger)",
    "row_index": 112,
    "uid": 1227,
    "hub": "Community & Erfahrungen",
    "inhaltsebene_1": "Community Blog",
    "inhaltsebene_2": "Artikel / Detailseite",
    "filter_tag": "",
    "autor": "Simone",
    "jahr": "2022",
    "kommentar": "bleibt so",
    "titel": "Mein Kind hat Hämophilie A",
    "url": "https://www.active-a.de/mein-kind-hat-haemophilie-a/",
    "anmerkung": "",
    "google_ranking": "Kein Ranking",
    "wettbewerber": "",
    "ki_sichtbarkeit": "Keine KI-Sichtbarkeit",
    "suchintention": "",
    "primary_kw": "",
    "secondary_kws": []
  }
}