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Manche hörten sich die Erklärung neutral an und vermerkten es für die Personalabteilung. </p>\n<p>Andere wollten mehr <strong><a href=\"/was-ist-haemophilie/\" title=\"Was ist Hämophilie?\">über Hämophilie wissen</a></strong> und stellten interessiert Fragen.</p>\n<p>2. <strong>Wie unterstützt Dich Dein jetziger Arbeitgeber, sodass Du mit den Einschränkungen durch die Hämophilie gut arbeiten kannst?</strong></p>\n<p>Meinen Arbeitstag regele ich selber, soweit ich nicht mit einer weiteren Person zusammen arbeiten muss. Wir haben <strong>Vertrauensarbeitszeit</strong>. Ich habe freie Hand, wie ich arbeite und meine <strong>Arbeitsaufträge</strong> erledige ich eigenverantwortlich. </p>\n<p>Wenn ich einen <strong>Termin beim Hämophilie-Zentrum</strong> habe, plane ich ihn ein und verteile meine Arbeit um den Termin. 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Was wolltest du werden?</strong></h2>\n<p>Ich wollte Profi-Musiker werden mit einer eigenen Band. Schon als Kind habe ich Klavier gespielt, später Keyboard. Mit 16 hatte ich meine eigene Band, mit der ich auf Partys spielte.</p>\n<h2><strong>2. Welche Rolle spielte Deine Familie bei der Berufswahl?</strong></h2>\n<p>In meiner Familie kam mein <a href=\"/gar-nicht-so-einfach-berufswahl-als-haemophilie-patient/\" title=\"Berufswahl mit Hämophilie A\">Berufswunsch</a> nicht so gut an. Es hieß, Musiker sei kein Beruf, mit dem man sicher Geld verdienen kann. Außerdem wäre der Beruf körperlich sehr anstrengend und damit nichts für einen Bluter. Das war die damalige Meinung.</p>\n<p>Weil ich auch ein Talent für Zahlen, Analytik und Prozesse hatte, schlugen mir meine Eltern einen Verwaltungsberuf vor. Ein Beruf im öffentlichen Dienst wäre ein sicherer Job, insbesondere, wenn es mit meinem Körper schlechter werden würde. Damals war man noch der Meinung, dass meine <strong><a href=\"/unmet-needs-schmerzen-und-gelenkprobleme-bei-haemophilie/\">Schädigungen an den Gelenken</a></strong> dazu führen, dass ich mit 30 Jahren nur noch mit Gehhilfe würde laufen können. Man riet mir außerdem zu studieren. </p>\n<p>Da ich für das <strong>Studium der Wirtschaftswissenschaften</strong> ein Praktikum benötigte, konnte ich bei einem großen US-amerikanischen<strong> IT-Unternehmen</strong> arbeiten. Dort fand ich mein Interesse für die Branche. </p>\n<p>Das Kuriose daran: Ursprünglich wollte ich nicht in die IT-Branche. Mein Vater arbeitete dort im Außendienst und war oft weg von der Familie. Das wollte ich für mich nicht.</p>\n<h2><strong>3. Wie lief Dein Berufseinstieg? Und wie war Dein beruflicher Werdegang?</strong></h2>\n<p>Nach meinem Studium fing ich in einem Systemhaus an und war verantwortlich für die technische Bereitstellung von Betriebssystemen und betriebswirtschaftlichen Programmen. Ich musste viel stehen, da es ein PC-Geschäft mit Ladentheke war. <em>Das tat meinen Kniegelenken nicht gut.</em> </p>\n<p>Ich wechselte in ein anderes Systemhaus. Dort fing ich im Lager und der Logistik an. Aufgrund der vielen körperlichen Arbeit war es sehr anstrengend. Ich habe teilweise palettenweise Ware angenommen, zusammengebaut und ausgeliefert. Später konnte ich zu den Netzwerkleuten wechseln. </p>\n<p>Der Wechsel war für mich eine Entlastung, da ich von der Arbeit vorher <strong><a href=\"/was-passiert-bei-gelenkblutungen-bei-haemophilie-a/\">oft Blutungen bekommen</a></strong> habe. </p>\n<p>Nach vier Jahren bin ich als <strong>Systemadministrator</strong> zu einer Schweizer Bank. Ich arbeitete hauptsächlich am Schreibtisch. Das kam meinen Gelenkbeschwerden zugute. 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Welche besonderen Erfahrungen mit Hämophilie gab es beim Bewerben?</strong></h2>\n<p>Es gab einige Firmen, die mich vermutlich nicht einstellen wollten, weil ich Bluter bin. Während des Gesprächs waren sie von meinen Talenten begeistert. Als ich das Thema Hämophilie ansprach, war es erst kein Problem, aber danach kam die Absage.</p>\n<p>Je mehr Berufserfahrung ich hatte, desto unbedeutender wurde meine <strong>Hämophilie für die Firmen</strong>. Meist wussten die Leute nichts von Hämophilie, waren aber neugierig.</p>\n<h2><strong>5. Wann und wie hast Du von der Hämophilie in den Bewerbungsgesprächen erzählt?</strong></h2>\n<p>Bei einem Systemhaus ging es über Empfehlung. Bei der Bank habe ich zunächst mein Fachwissen präsentiert und erstmal nichts von der Hämophilie erzählt. Beim Gespräch hatte ich noch eine ausklingende Knieblutung. Da ich stark hinkte, habe ich das <strong>Thema Hämophilie</strong> dann nach meiner <strong>Präsentation proaktiv angesprochen.</strong> </p>\n<p>Ich bekam einen unterschriebenen Arbeitsvertrag und man unterstützte mich. Zum Beispiel wurde ich immer gefragt, ob bestimmte <strong>körperliche Tätigkeiten</strong> für mich möglich wären. </p>\n<p>Bei meinem nächsten Arbeitgeber war die <strong><a href=\"/bewerben-mit-haemophilie-a/\">Hämophilie im Vorstellungsgespräch</a></strong> kein großes Thema. Ich bekam die Unterstützung, wenn ich danach gefragt habe. </p>\n<p>Bei meinem jetzigen Arbeitgeber wurde gefragt, ob sie etwas beachten müssten, wenn ich in den Außendienst gehe. Ansonsten wurde die Entscheidung auf Basis meiner <strong>Fähigkeiten und Berufserfahrung</strong> getroffen. 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Daher wollte ich den Eindruck vermeiden, dass ich etwas zu verbergen hätte.</p>\n<p><strong>Im nächsten Teil erfahrt Ihr, wie die Gesprächspartner auf die Hämophilie reagiert haben.</strong> Ihr lest, ob und welche Unterstützung es im Arbeitsalltag gibt und weshalb die <strong><a href=\"/it-job-mit-haemophilie-a/\">IT-Branche für Menschen mit Hämophilie</a></strong> geeignet ist.</p>\n<p><strong>Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?</strong> Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das <strong><a href=\"/kontakt/\">Kontaktformular.</a></strong> Wir melden uns schnellstmöglich zurück.</p>\n<p>Hier kannst Du Dich über <strong><a href=\"/was-ist-haemophilie/\">das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen</a></strong> ausführlicher informieren.</p>",
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Aber eher durch Vorurteile, zum Beispiel, dass Bluter verbluten, wenn sie sich schneiden. Manche hörten sich die Erklärung neutral an und vermerkten es für die Personalabteilung.\n\nAndere wollten mehr **[über Hämophilie wissen](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist Hämophilie?\")** und stellten interessiert Fragen.\n\n2. **Wie unterstützt Dich Dein jetziger Arbeitgeber, sodass Du mit den Einschränkungen durch die Hämophilie gut arbeiten kannst?**\n\nMeinen Arbeitstag regele ich selber, soweit ich nicht mit einer weiteren Person zusammen arbeiten muss. Wir haben **Vertrauensarbeitszeit**. Ich habe freie Hand, wie ich arbeite und meine **Arbeitsaufträge** erledige ich eigenverantwortlich.\n\nWenn ich einen **Termin beim Hämophilie-Zentrum** habe, plane ich ihn ein und verteile meine Arbeit um den Termin. Mein Arbeitgeber lässt mich selbst entscheiden, ob ich ausreichend mobil an einem Tag bin, um Auswärtstermine wahrzunehmen.\n\nDurch die derzeitige **Corona-Pandemie** finden so gut wie keine Termine mehr beim Kunden vor Ort statt. *Wir arbeiten im Moment fast ausschließlich digital von zu Hause.*\n\n3. **Gab es Herausforderungen mit Kunden, Kollegen oder Vorgesetzten wegen der Hämophilie? Welche waren das und wie hast Du sie gelöst?**\n\nDa fällt mir nur ein Beispiel ein: Ich wurde ausgewählt als Berater für fünf Tage auf eine große IT-Messe zu gehen. Der Tag fing um 8 Uhr an und endete um 19 Uhr. Bei solchen Messen steht man den ganzen Tag.\n\nDas ist für meine Beine Gift. Als ich meine Problematik schilderte, bekam ich einen speziellen Hochsitz, sodass es aussah, als würde ich stehen. So war ich auf Augenhöhe mit den Interessenten und entlastete gleichzeitig meine Beine. 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Man sollte eine dauerhafte Kühlung im Auto haben und eine kleine **Kühltasche für die Medikamente**, welche auch in Minibar-Schränke der Hotels passt *(gerade im Sommer).*\n\nSprecht mit Eurem Arbeitgeber offen und proaktiv über die Hämophilie. Erzählt, dass Ihr Hämophilie A habt, wie Ihr mit den **Herausforderungen** umgeht und wie Ihr Euch **selbstständig** versorgt bzw. was Ihr vorbereitet habt, wenn es zu einer Blutung kommt.\n\nDas signalisiert Verantwortung, Flexibilität, Organisationstalent und dass Ihr dazu steht. Wichtig ist, dass Ihr in diesem Beruf [**ausreichend Bewegung**](/aktiver-alltag-mit-haemophilie-a/ \"Aktiver leben mit Hämophilie\") einplant, weil man viel sitzt.\n\nIn der **IT** werden händeringend **Fachkräfte gesucht** und die Bezahlung ist sehr gut. Man kann sehr frei arbeiten und kommt viel herum, wenn man das möchte. Dabei lernt man viele verschiedene Menschen und Unternehmen kennen.\n\nDas ist sehr spannend. 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Man riet mir außerdem zu studieren.\n\nDa ich für das **Studium der Wirtschaftswissenschaften** ein Praktikum benötigte, konnte ich bei einem großen US-amerikanischen **IT-Unternehmen** arbeiten. Dort fand ich mein Interesse für die Branche.\n\nDas Kuriose daran: Ursprünglich wollte ich nicht in die IT-Branche. Mein Vater arbeitete dort im Außendienst und war oft weg von der Familie. Das wollte ich für mich nicht.\n\n## **3. Wie lief Dein Berufseinstieg? Und wie war Dein beruflicher Werdegang?**\n\nNach meinem Studium fing ich in einem Systemhaus an und war verantwortlich für die technische Bereitstellung von Betriebssystemen und betriebswirtschaftlichen Programmen. Ich musste viel stehen, da es ein PC-Geschäft mit Ladentheke war. *Das tat meinen Kniegelenken nicht gut.*\n\nIch wechselte in ein anderes Systemhaus. Dort fing ich im Lager und der Logistik an. Aufgrund der vielen körperlichen Arbeit war es sehr anstrengend. Ich habe teilweise palettenweise Ware angenommen, zusammengebaut und ausgeliefert. Später konnte ich zu den Netzwerkleuten wechseln.\n\nDer Wechsel war für mich eine Entlastung, da ich von der Arbeit vorher **[oft Blutungen bekommen](/was-passiert-bei-gelenkblutungen-bei-haemophilie-a/)** habe.\n\nNach vier Jahren bin ich als **Systemadministrator** zu einer Schweizer Bank. Ich arbeitete hauptsächlich am Schreibtisch. Das kam meinen Gelenkbeschwerden zugute. Nach fünf Jahren bin ich zu einem **US-amerikanischen Softwarehersteller** gewechselt.\n\nDort arbeitete ich zunächst als technischer Berater und in der Datensicherheit mit viel Kundenkontakt und [**vielen Dienstreisen**](/dienstreisen-mit-haemophilie-a/). Bei dieser Firma konnte ich auch meine **Zertifizierung zum IT-Architect** absolvieren.\n\nDreizehn Jahre später **wechselte** ich zu einem **deutschen Softwarehersteller als Solution Architect.** Dort arbeite ich seit fünf Jahren und bin **mittlerweile Lead Architect.** Ich führe Workshops beim Kunden durch *(inzwischen meist digital).* Hauptsächlich arbeite ich aber **strategisch und konzeptionell** am Schreibtisch und reise inzwischen weniger.\n\n## **4. Welche besonderen Erfahrungen mit Hämophilie gab es beim Bewerben?**\n\nEs gab einige Firmen, die mich vermutlich nicht einstellen wollten, weil ich Bluter bin. Während des Gesprächs waren sie von meinen Talenten begeistert. Als ich das Thema Hämophilie ansprach, war es erst kein Problem, aber danach kam die Absage.\n\nJe mehr Berufserfahrung ich hatte, desto unbedeutender wurde meine **Hämophilie für die Firmen**. Meist wussten die Leute nichts von Hämophilie, waren aber neugierig.\n\n## **5. Wann und wie hast Du von der Hämophilie in den Bewerbungsgesprächen erzählt?**\n\nBei einem Systemhaus ging es über Empfehlung. Bei der Bank habe ich zunächst mein Fachwissen präsentiert und erstmal nichts von der Hämophilie erzählt. Beim Gespräch hatte ich noch eine ausklingende Knieblutung. Da ich stark hinkte, habe ich das **Thema Hämophilie** dann nach meiner **Präsentation proaktiv angesprochen.**\n\nIch bekam einen unterschriebenen Arbeitsvertrag und man unterstützte mich. Zum Beispiel wurde ich immer gefragt, ob bestimmte **körperliche Tätigkeiten** für mich möglich wären.\n\nBei meinem nächsten Arbeitgeber war die **[Hämophilie im Vorstellungsgespräch](/bewerben-mit-haemophilie-a/)** kein großes Thema. Ich bekam die Unterstützung, wenn ich danach gefragt habe.\n\nBei meinem jetzigen Arbeitgeber wurde gefragt, ob sie etwas beachten müssten, wenn ich in den Außendienst gehe. Ansonsten wurde die Entscheidung auf Basis meiner **Fähigkeiten und Berufserfahrung** getroffen. 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