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Ich erzählte, was vom Rodeln und dass ich nach dem Crash mit vielen Kindern und Schlitten doch schon recht starke Schmerzen im Rückenbereich und in den Beinen hatte, auch im Sprunggelenk. </p>\n<p>Und dass ich beim Toilettengang auf dem Nachhauseweg roten Urin hatte und nicht wie normal, eben die übliche Farbe. </p>\n<p>Auch zuhause war dieser Zustand nicht besser, eher schlechter.</p>\n<h2> Auf ins Hämophilie-Zentrum </h2>\n<p><strong>Zwar hatte ich zu dieser Zeit in einem Hämophilie-Zentrum gerade gelernt, mich selbst zu spritzen.</strong> Aber das Problem war, dass wir keinen Faktor als Vorrat zu Hause hatten, um Einblutungen oder bereits <a href=\"/notfall-kit-zur-behandlung-von-blutungen/\" title=\"Notfallkit zur Behandlung von Blutungen\"><strong>bestehende Blutungen zu behandeln</strong></a>. Mit meinen Verletzungen damals hieß es also: Ab ins <strong>Hämophilie-Zentrum</strong>, damit mir dort nach eingehender Untersuchung der Faktor gespritzt werden konnte.</p>\n<p>Wir warteten auf meinen Vater, der von der Arbeit kam, damit dieser uns ins Hämophilie-Zentrum fahren konnte. Denn ich selbst konnte mit meinem immer <strong>dicker werdenden Knöchel kaum</strong> noch laufen. Und meine Mutter wollte auch kein weiteres Risiko eingehen, wenn wir mit Bus und Bahn mich dorthin gefahren wären.</p>\n<p>Im Hämophilie-Zentrum angekommen erzählte ich alles, wurde untersucht und es war klar: Gleich gibt es Faktor. Aber kurz vorher erzählte ich meiner Ärztin, dass mein Urin rot war. </p>\n<p>Daraufhin wurde umgehend ein Ultraschall gemacht. Es stellte sich heraus, dass die linke Niere durch den Aufprall einiges abbekommen hatte und eine Einblutung entstanden war. Ich als 13jähriger Junge dachte nur so: <em>„Eine innere Blutung – ganz toll. Was für eine Katastrophe. <a href=\"/was-ist-haemophilie/\" title=\"Was ist Hämophilie?\"><strong>Die Hämophilie</strong></a> hat also alles gegeben.“</em></p>\n<p>Das Ganze endete darin, dass ich stationär aufgenommen werden musste und in einem Zimmer mit drei anderen Jungs landete. Ich bekam einen Zugang gelegt, über den ich Faktor verabreicht bekam, denn Knöchel und Niere mussten ja behandelt werden. </p>\n<p>Meinen bevorstehenden Kinobesuch mit Freunden, der für das Wochenende geplant war, den konnte ich vergessen – <em>ich lag ja im Krankenhaus und musste eine Woche in der Klinik bleiben.</em> </p>\n<p>Es ließ sich nicht vermeiden, aber ich freute mich gleichzeitig darauf, wieder nachhause zu können. Für mich war trotzdem klar, dass ich irgendwann wieder Schlitten fahren würde.</p>\n<h2> Mein Lerneffekt </h2>\n<p><strong>Wichtiger war für mich und meine Eltern</strong> aber, dass wir endlich auch Faktor zuhause haben würden, um <strong>in Notfällen mich <a href=\"/substitution-lernst-du-noch-oder-spritzt-du-schon/\" title=\"Substitution bei Hämophilie lernen\">selbst substituieren</a></strong> zu können. Und genau das passierte auch – wir bekamen ausreichend Faktor mit nach Hause. Der Wahnsinn zu diesen Zeiten. Man fühlte sich aber damit doch ein wenig sicherer und behaglicher.</p>\n<p>Heute denke ich, dass im Zeitalter und Rahmen der Prophylaxe und sehr <strong><a href=\"/haemophilie-terapie-alles-wichtige-zur-haemophilie-behandlung\">ausgereiften Präparaten</a></strong> solche argen und schlimmen Verletzungen nicht mehr in dieser Schwere vorkommen. Zum anderen könn(t)en diese heutzutage ziemlich schnell behandelt werden, da man ja alles vorrätig zuhause hat. </p>\n<p>Aber wie man sieht, die <strong>Bluterkrankheit</strong> ist immer gegenwärtig, wenn man sie als Betroffener hat.</p>\n<p><strong>Und das heißt trotzdem: </strong><a href=\"/packdichnichtinwatte/\" title=\"PDNW - aktives Leben mit Hämophilie A\"><strong>„Pack Dich nicht in Watte!“</strong></a> </p>\n<p><strong>Zum 1. 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Es schneite damals schon seit Tagen ununterbrochen und somit beschlossen unsere Lehrer damals, dass wir mit der Klasse einen Winterausflug machen wollten. </p>\n<p>Inklusive Schlittenfahren und Spaß im Schnee haben – wie es sich nun mal gehört. Der Teufelsberg hier war geradezu einladend für solch ein Event. Eingepackt in schneetaugliche Klamotten, im Gepäck Essen und den heißen Tee, ging es ab auf die Piste. Auch die Rolle blauer Müllsäcke durfte nicht fehlen, denn diese waren das Highlight fürs „Speed-Rodeln“.</p>\n<p>Angekommen auf dem Teufelsberg rodelten wir los und teilweise ging es richtig steil bergab. Wir kraxelten den Berg wieder hoch (heute würde ich das nicht mehr schaffen) und es wurde wieder runtergefahren. So ging es die ganze Zeit, auch unter Zuhilfenahme der doch absolut schneetauglichen und schnellen blauen Müllsäcke.</p>\n<h2>Massenkarambolage auf der Piste</h2>\n<p><strong>Und diese blauen Müllsäcke hatten es tatsächlich in sich.</strong> Wir waren rasend schnell. Ganz ehrlich: an meine Hämophilie habe ich in diesen Momenten, wie in vielen anderen auch, gar nicht gedacht. Der Spaß stand im Vordergrund und fertig. Aber genau dann passierte es: irgendwie rodelten zu viele gleichzeitig den Berg herunter und die Piste war zu voll. Einer fuhr dem anderen in den Rücken – auch mir und so war das Chaos, nämlich mein <a href=\"/wo-sind-bei-einem-bluter-die-grenzen/\" title=\"Köreperliche Grenzen bei dem Bluter\"><strong><em>„Bluter-Chaos“</em></strong></a>, in vollem Gange. Kurz nachdem die Karambolage aufgelöst wurde, war der Ausflug auch schon planmäßig vorbei. Wie gut, denn ich konnte eh nicht mehr und hatte <a href=\"/was-ist-haemophilie/#symptome-der-haemophilie\" title=\"Hämophilie Symptome - Ursachen\"><strong>Schmerzen im Rückenbereich</strong></a> und in den Beinen.</p>\n<h2>Was war passiert?</h2>\n<p><strong>Aber davon ließ ich mich erstmal überhaupt nicht beirren</strong> – es ist nun mal so. Auf dem Weg zur Schule und anschließend nach Hause musste ich unbedingt zur Toilette. Als ich endlich die Möglichkeit dazu hatte, war ich geschockt über das, was ich da sah: Mein Urin war blutrot! Im ersten Moment dachte ich, dass dies mit der Kälte zu tun hatte. Oder war es was anderes? Gab es doch einen anderen Grund für das, was ich da wahrgenommen hatte?</p>\n<p>Tja… das war die große Frage. Aber die Antwort darauf konnte ich mir damals nicht selbst geben, geschweige denn googeln, denn Google gab es damals noch nicht. Aber meine <a href=\"/was-ist-haemophilie/\" title=\"Die Bluterkrankheit - Was ist Hämophilie?\"><strong>Bluterkrankheit</strong></a> hatte da – wie so oft – ihre Finger mit im Spiel. Naja, egal was und wie es war, erstmal nach Hause und dann wollte und musste ich meiner Mutter erst einmal von all dem berichten. <strong>Denn mir war klar:</strong> <em>Es muss definitiv Faktor gespritzt werden!</em></p>\n<p>Weiter geht es in dem zweiten Teil dieser Geschichte, welcher die Überschrift <strong><a href=\"/winterausflug-mit-haemophilie-1981-teil-2/\">„Winterausflug mit Hämophilie – Teil 2“</a></strong> haben wird.</p>\n<p><br/><strong>Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? </strong>Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das<strong> <a href=\"/kontakt/\" rel=\"nofollow\">Kontaktformular</a>. </strong>Wir melden uns schnellstmöglich zurück.</p>\n<p>Hier kannst Du Dich über das<strong> <a href=\"/was-ist-haemophilie/\">Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen</a></strong> ausführlicher informieren.</p>",
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Ich erzählte, was vom Rodeln und dass ich nach dem Crash mit vielen Kindern und Schlitten doch schon recht starke Schmerzen im Rückenbereich und in den Beinen hatte, auch im Sprunggelenk.\n\nUnd dass ich beim Toilettengang auf dem Nachhauseweg roten Urin hatte und nicht wie normal, eben die übliche Farbe.\n\nAuch zuhause war dieser Zustand nicht besser, eher schlechter.\n\n## Auf ins Hämophilie-Zentrum\n\n**Zwar hatte ich zu dieser Zeit in einem Hämophilie-Zentrum gerade gelernt, mich selbst zu spritzen.** Aber das Problem war, dass wir keinen Faktor als Vorrat zu Hause hatten, um Einblutungen oder bereits [**bestehende Blutungen zu behandeln**](/notfall-kit-zur-behandlung-von-blutungen/ \"Notfallkit zur Behandlung von Blutungen\"). Mit meinen Verletzungen damals hieß es also: Ab ins **Hämophilie-Zentrum**, damit mir dort nach eingehender Untersuchung der Faktor gespritzt werden konnte.\n\nWir warteten auf meinen Vater, der von der Arbeit kam, damit dieser uns ins Hämophilie-Zentrum fahren konnte. Denn ich selbst konnte mit meinem immer **dicker werdenden Knöchel kaum** noch laufen. Und meine Mutter wollte auch kein weiteres Risiko eingehen, wenn wir mit Bus und Bahn mich dorthin gefahren wären.\n\nIm Hämophilie-Zentrum angekommen erzählte ich alles, wurde untersucht und es war klar: Gleich gibt es Faktor. Aber kurz vorher erzählte ich meiner Ärztin, dass mein Urin rot war.\n\nDaraufhin wurde umgehend ein Ultraschall gemacht. Es stellte sich heraus, dass die linke Niere durch den Aufprall einiges abbekommen hatte und eine Einblutung entstanden war. Ich als 13jähriger Junge dachte nur so: *„Eine innere Blutung – ganz toll. Was für eine Katastrophe. [**Die Hämophilie**](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist Hämophilie?\") hat also alles gegeben.“*\n\nDas Ganze endete darin, dass ich stationär aufgenommen werden musste und in einem Zimmer mit drei anderen Jungs landete. Ich bekam einen Zugang gelegt, über den ich Faktor verabreicht bekam, denn Knöchel und Niere mussten ja behandelt werden.\n\nMeinen bevorstehenden Kinobesuch mit Freunden, der für das Wochenende geplant war, den konnte ich vergessen – *ich lag ja im Krankenhaus und musste eine Woche in der Klinik bleiben.*\n\nEs ließ sich nicht vermeiden, aber ich freute mich gleichzeitig darauf, wieder nachhause zu können. Für mich war trotzdem klar, dass ich irgendwann wieder Schlitten fahren würde.\n\n## Mein Lerneffekt\n\n**Wichtiger war für mich und meine Eltern** aber, dass wir endlich auch Faktor zuhause haben würden, um **in Notfällen mich [selbst substituieren](/substitution-lernst-du-noch-oder-spritzt-du-schon/ \"Substitution bei Hämophilie lernen\")** zu können. 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Teil der Geschichte:** [**„Winterausflug mit Hämophilie 1981“**](/winterausflug-mit-haemophilie-1981-teil-1/)\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?**Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das**[Kontaktformular](/kontakt/).**Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nHier kannst Du Dich über das **[Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen](/was-ist-haemophilie/)** ausführlicher informieren.\n\n## Winterausflug 1981 – Teil 1\n\n---\n\n## Rodeln mit der ganzen Klasse\n\n**Es war 1981, ich in der 6. Klasse und auch erst seit 1,5 Jahren in Berlin,** nachdem wir aus Hamburg weggezogen sind. Es schneite damals schon seit Tagen ununterbrochen und somit beschlossen unsere Lehrer damals, dass wir mit der Klasse einen Winterausflug machen wollten.\n\nInklusive Schlittenfahren und Spaß im Schnee haben – wie es sich nun mal gehört. Der Teufelsberg hier war geradezu einladend für solch ein Event. Eingepackt in schneetaugliche Klamotten, im Gepäck Essen und den heißen Tee, ging es ab auf die Piste. Auch die Rolle blauer Müllsäcke durfte nicht fehlen, denn diese waren das Highlight fürs „Speed-Rodeln“.\n\nAngekommen auf dem Teufelsberg rodelten wir los und teilweise ging es richtig steil bergab. Wir kraxelten den Berg wieder hoch (heute würde ich das nicht mehr schaffen) und es wurde wieder runtergefahren. So ging es die ganze Zeit, auch unter Zuhilfenahme der doch absolut schneetauglichen und schnellen blauen Müllsäcke.\n\n## Massenkarambolage auf der Piste\n\n**Und diese blauen Müllsäcke hatten es tatsächlich in sich.** Wir waren rasend schnell. Ganz ehrlich: an meine Hämophilie habe ich in diesen Momenten, wie in vielen anderen auch, gar nicht gedacht. Der Spaß stand im Vordergrund und fertig. Aber genau dann passierte es: irgendwie rodelten zu viele gleichzeitig den Berg herunter und die Piste war zu voll. Einer fuhr dem anderen in den Rücken – auch mir und so war das Chaos, nämlich mein [***„Bluter-Chaos“***](/wo-sind-bei-einem-bluter-die-grenzen/ \"Köreperliche Grenzen bei dem Bluter\"), in vollem Gange. Kurz nachdem die Karambolage aufgelöst wurde, war der Ausflug auch schon planmäßig vorbei. Wie gut, denn ich konnte eh nicht mehr und hatte [**Schmerzen im Rückenbereich**](/was-ist-haemophilie/#symptome-der-haemophilie \"Hämophilie Symptome - Ursachen\") und in den Beinen.\n\n## Was war passiert?\n\n**Aber davon ließ ich mich erstmal überhaupt nicht beirren** – es ist nun mal so. Auf dem Weg zur Schule und anschließend nach Hause musste ich unbedingt zur Toilette. Als ich endlich die Möglichkeit dazu hatte, war ich geschockt über das, was ich da sah: Mein Urin war blutrot! Im ersten Moment dachte ich, dass dies mit der Kälte zu tun hatte. Oder war es was anderes? Gab es doch einen anderen Grund für das, was ich da wahrgenommen hatte?\n\nTja… das war die große Frage. Aber die Antwort darauf konnte ich mir damals nicht selbst geben, geschweige denn googeln, denn Google gab es damals noch nicht. Aber meine [**Bluterkrankheit**](/was-ist-haemophilie/ \"Die Bluterkrankheit - Was ist Hämophilie?\") hatte da – wie so oft – ihre Finger mit im Spiel. Naja, egal was und wie es war, erstmal nach Hause und dann wollte und musste ich meiner Mutter erst einmal von all dem berichten. **Denn mir war klar:** *Es muss definitiv Faktor gespritzt werden!*\n\nWeiter geht es in dem zweiten Teil dieser Geschichte, welcher die Überschrift **[„Winterausflug mit Hämophilie – Teil 2“](/winterausflug-mit-haemophilie-1981-teil-2/)** haben wird.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?**Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das**[Kontaktformular](/kontakt/).**Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nHier kannst Du Dich über das **[Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen](/was-ist-haemophilie/)** ausführlicher informieren.",
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