![\"Hämophilie](\"/fileadmin/migrated/haemophilie-a-und-hepatitis-teil-2_blogbeitrag-meikel_active-a.jpg\")
Hämophilie A und Hepatitis Teil 2 – Wichtige Fakten und Informationen zum Thema Hepatitis und Hämophilie A: Symptome, Diagnose, Verlauf und die Behandlungsmethoden.
Nach dem Faktor VIII Skandal in den 80er Jahren ereigneten sich Dinge in meinem Leben, mit denen ich noch lange zu kämpfen hatte. Aber so ist das nun mal: Das Leben ist leider kein Wunschkonzert.
In meinem heutigen Blog spreche ich ein echtes Tabuthema an. Denn ich schreibe über die Auswirkungen des Faktor VIII Skandals der 80er Jahre auf mein Leben – über meine Infektion mit Hepatitis C und die Erfahrungen damit. Die Infektion war eine Folge von verunreinigtem Faktor VIII.
\nMit dieser Tatsache umzugehen und klarzukommen, ist die eine Sache, das Hinnehmen die andere. Kurz gesagt: Es war ein sehr schwerer Weg für mich! Ich bin zwar äußerlich ein „echter Kerl“, aber emotional hat mich die Diagnose damals doch schon sehr umgehauen und an meine Grenzen gebracht. Im Laufe der Zeit habe ich mich allerdings damit abgefunden und arrangiert – was bleibt mir auch anderes übrig!
\nUnd wenn ich ganz ehrlich bin, habe ich mir damals trotz allem keine Gedanken darüber gemacht, ob ich etwas gegen die Hepatitis C unternehmen sollte. Auch wenn sie nun ein Teil von mir und meinem Leben ist.
\nSoweit ich mich erinnern kann, habe ich nie großartig über das Thema „Hepatitis“ gesprochen. Warum auch? War ja MEIN Problem. Aber irgendwann dachte ich mir so: „Ey, Meikel, Du wirst darüber sprechen müssen!“ Und das war 2006, als ich meine jetzige Frau kennenlernte.
\nDenn schließlich stehen ja Ehrlichkeit und Vertrauen an erster Stelle in einer Beziehung. Aber bevor ICH dieses Thema bei meiner Frau offen ansprechen konnte, ahnte bzw. wusste sie bereits, dass ich Hepatitis C habe. Sie fand damals nämlich ein Buch über Hepatitis C und auch der eine oder andere Arztbericht gab diese „Krankheitsinfo“ wieder. Na gut … dann war das eben so.
\nGezielt sprach sie mich auf dieses Thema an. Wir haben lange darüber geredet und dann war das Thema auch „durch“. Es gab auch kein Wenn und Aber – es war einfach so. Da meine Frau damals schwanger wurde, ließ sie sich auch gleich bei ihrem Gynäkologen auf Hepatitis testen.
\nAlles war in Ordnung, sowohl mit ihr als auch mit unseren ungeborenen Zwillingen. Und das ist bis heute so, denn in unregelmäßigen Abständen werden immer neue Blutuntersuchungen durchgeführt.
\nIm Jahre 2010 entschied ich mich nach mehrmaligen Gesprächen mit meinem damaligen Leberzentrum, eine Therapie zu starten, um die Virenlast der Hepatitis C zu minimieren. Es folgten zahlreiche Voruntersuchungen und Gespräche und irgendwann kam DER Tag: der Beginn der Therapie – im Oktober 2010.
\nIch bekam einige Rezepte und meine Frau besorgte in der Apotheke alles, was zu dieser Therapie dazugehörte: Tabletten ohne Ende und Spritzen jeglicher Art. Wenn ich nur allein an das Arzneimittel denke und an all die „Begleitmedikamente“, kommt mir nur ein Wort in den Sinn: „HÖLLE!“ Aber was soll’s. Die Therapie begann – an einem Dienstag – und nahm ihren Lauf …
\nSchon nach der ersten Therapiewoche bemerkte ich Veränderungen. Ich war schlapp, müde, meine Nerven waren dünn wie Drahtseile, denn die Medikamente veränderten mich und meinen Körper abrupt!
\nTage und Wochen später wurde es schlimmer: In meinem Bauch schmerzte es, ich hatte Angst, auf Toilette zu gehen, egal in welcher Form, dann aufgrund der aggressiven viralen Medikamente waren in fast jedem Bereich meines Körpers Entzündungen „normal“ – ein Albtraum.
\nIch hatte Lust auf nichts, war still, in mich gekehrt und wollte nur noch meine Ruhe haben. Weder meine Kinder noch meine Frau haben mich damals interessiert, denn mein Spaß am Leben und auch mein manchmal etwas komischer Humor waren weg … einfach WEG!
\nIch saß nur noch auf der Couch, starrte ins Leere, total apathisch. Meine Familie erkannte mich auch nicht mehr und mir war ALLES egal. Woche für Woche verging, es wurde schmerztechnisch und psychisch immer extremer. Durch die ganzen Medikamente hatte ich eine depressive Phase nach der anderen.
\nUnd irgendwann saß ich meiner Frau am Esstisch gegenüber, starrte sie einfach IRGENDWIE und ohne Worte an. Daraufhin sagte sie: „Du siehst aus wie ein Zombie. Jetzt ist Schluss mit lustig. Die Therapie wird sofort abgebrochen!“ Ruckzuck rief sie im Leberzentrum an und teilte mit, dass die Therapie unter keinen Umständen mehr weitergeführt werde. Alle Medikamente wurden am nächsten Tag in die Apotheke zurückgebracht. Ende und aus mit der Therapie – Gott sei Dank!
\nMeine Frau sagte, sie könne und wolle mich nicht so leiden sehen und dass es auch ohne die Therapie gehe. Und somit fingen wir an, mich gemeinsam gesund zu pflegen, damit ich wieder der „Alte“ werde. Und ja, WIR haben es geschafft.
\nOb ich noch einmal eine Hepatitis-Therapie machen werde, ist ungewiss. Aber ich denke, heute sind die Medikamente wesentlich ausgereifter und sicher etwas schonender. Ganz klar muss ich sagen, dass ich die Hepatitis C und ihre Folgen total unterschätzt habe.
\nRückblickend kann ich sagen: Wichtig ist vor allem, dass man solch ein Thema nicht einfach ungeklärt in einer Beziehung oder Partnerschaft stehen lassen sollte.
\nDenn für den Partner heißt es im Notfall: schnell reagieren und Leben retten. Aber das kann man nur, wenn man explizit darüber Bescheid weiß und es nicht zum Tabu macht!
\nIm ersten Teil meines Beitrags erzähle ich, wie Alles mit „Hämophilie A und Hepatitis – Meine Erfahrungen (Teil1)“ begann.
\n
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
M-DE-00006265
\n\nIch war damals 15, saß gerade bei meinen Eltern am Esstisch und spritzte mir meinen Faktor VIII – eine Blutung im linken Sprunggelenk machte dies nötig. Es war gegen 20 Uhr, die Tagesschau lief im Fernsehen und ich hörte nur ein Wort: „Bluterskandal!“.
\nEs wurde berichtet, dass ein bestimmtes Faktor-VIII-Präparat, das damals noch aus Humanplasma hergestellt wurde, sowohl mit HIV-Viren als auch mit Hepatitis-C-Viren kontaminiert sein sollte. Und genau DAS Präparat war das, welches ich mir spritzte!!! Ein Albtraum und Schock zugleich! Sprachlosigkeit, Unruhe und Angst machten sich in mir und meinen Eltern breit!!!!
\nKurzerhand entschieden wir gemeinsam: Alles an noch vorhandenem Faktor wird eingepackt und am kommenden Tag weggebracht. Gesagt getan. Am nächsten Tag wurden wir in meinem damaligen Hämophilie-Zentrum vorstellig, brachten den möglicherweise kontaminierten Faktor dorthin und schnell war klar: es wird die nächsten Wochen ohne Faktor IRGENDWIE funktionieren müssen.
\nAlle auftretenden Blutungen musste ich nun ohne Faktorgabe überstehen – und auch das habe ich gemeistert. Dabei haben mich Schmerzen jeden Grades begleitet, denn Blutungen hatte ich genügend.
\nIrgendwann, nach circa vier bis sechs Wochen, kam von meinem Hämophilie-Zentrum der Anruf, dass nun ein neues Präparat auf dem Markt sei, das nicht mehr auf Humanbasis ist, sondern biotechnologisch hergestellt wurde.
\nZur Freude, dass nun wieder ein Faktor verfügbar war, kam aber auch ein bitterer Beigeschmack: die Frage danach, womit ich mich im schlimmsten Falle infiziert hatte!!!
\nIm Zuge der Präparatumstellung und der Ungewissheit, womit man sich im schlimmsten Falle infiziert haben könnte, musste nun auch eine Klärung in Form von Tests erfolgen. Meine damalige Ärztin nahm mir damals umgehend Blut ab und nach Auswertung der Proben wurde mir mitgeteilt, dass ich Gott sei Dank schon mal keine HI-Viren in meinem Blut hatte. Ein klein wenig Erleichterung kam in mir auf.
\nWesentlich später wurde erneut Blut abgenommen und das Ergebnis sah so aus, dass sich eine Virenlast zeigte, welche der Hepatitis C zugeordnet werden konnte. Also war auch dieses Thema geklärt.
\nViele Jahre später ließ ich mich in meinem Hämophilie-Zentrum noch einmal testen. Und da zeigte sich nach all den Jahren eine viel höhere Virenlast der Hepatitis C als angenommen.
\nUnd somit fing ein ganz anderes Kapitel in meinem Leben an: der Umgang und die Belastung mit Hepatitis C – eine weitere Krankheit, die mich heimsuchte!!!! Davon werde ich aber in einem meiner anderen Blog-Beiträge berichten.
\nIm 2. Teil meiner Geschichte könnt ihr lesen, wie meine Erfahrung mit Hämophilie A und Hepatitis weitergeht.
\n
Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
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Auch wenn sie nun ein Teil von mir und meinem Leben ist.\n\n## Neuanfang\n\n*Soweit ich mich erinnern kann, habe ich nie großartig über das Thema „Hepatitis“ gesprochen. Warum auch?* War ja MEIN Problem. Aber irgendwann dachte ich mir so: *„Ey, Meikel, Du wirst darüber sprechen müssen!“* Und das war 2006, als ich meine jetzige Frau kennenlernte.\n\nDenn schließlich stehen ja Ehrlichkeit und Vertrauen an erster Stelle in einer Beziehung. Aber bevor ICH dieses Thema bei meiner Frau offen ansprechen konnte, ahnte bzw. wusste sie bereits, dass ich Hepatitis C habe. Sie fand damals nämlich ein Buch über Hepatitis C und auch der eine oder andere Arztbericht gab diese *„Krankheitsinfo“* wieder. Na gut … dann war das eben so.\n\nGezielt sprach sie mich auf dieses Thema an. Wir haben lange darüber geredet und dann war das Thema auch *„durch“*. Es gab auch kein Wenn und Aber – es war einfach so. Da meine Frau damals schwanger wurde, ließ sie sich auch gleich bei ihrem **Gynäkologen auf Hepatitis** testen.\n\nAlles war in Ordnung, sowohl mit ihr als auch mit unseren ungeborenen Zwillingen. Und das ist bis heute so, denn in unregelmäßigen Abständen werden immer neue Blutuntersuchungen durchgeführt.\n\n## Ich ging durch die Hölle\n\nIm Jahre 2010 entschied ich mich nach mehrmaligen Gesprächen mit meinem damaligen Leberzentrum, eine Therapie zu starten, um die **Virenlast der Hepatitis C** zu minimieren. Es folgten zahlreiche Voruntersuchungen und Gespräche und irgendwann kam DER Tag: der Beginn der Therapie – im Oktober 2010.\n\nIch bekam einige Rezepte und meine Frau besorgte in der Apotheke alles, was zu dieser Therapie dazugehörte: Tabletten ohne Ende und Spritzen jeglicher Art. Wenn ich nur allein an das Arzneimittel denke und an all die **„Begleitmedikamente“**, kommt mir nur ein Wort in den Sinn: *„HÖLLE!“* Aber was soll’s. Die Therapie begann – an einem Dienstag – und nahm ihren Lauf …\n\nSchon nach der ersten Therapiewoche bemerkte ich Veränderungen. Ich war schlapp, müde, meine Nerven waren dünn wie Drahtseile, denn die Medikamente veränderten mich und meinen Körper abrupt!\n\nTage und Wochen später wurde es schlimmer: In meinem **Bauch** schmerzte es, ich hatte Angst, auf Toilette zu gehen, egal in welcher Form, dann aufgrund der **aggressiven viralen Medikamente** waren in fast jedem Bereich meines Körpers Entzündungen *„normal“* – ein Albtraum.\n\nIch hatte Lust auf nichts, war still, in mich gekehrt und wollte nur noch meine Ruhe haben. Weder meine Kinder noch meine Frau haben mich damals interessiert, denn mein Spaß am Leben und auch mein manchmal etwas komischer Humor waren weg … einfach WEG!\n\nIch saß nur noch auf der Couch, starrte ins Leere, total apathisch. Meine Familie erkannte mich auch nicht mehr und mir war ALLES egal. Woche für Woche verging, es wurde schmerztechnisch und psychisch immer extremer. Durch die ganzen Medikamente hatte ich eine **depressive Phase** nach der anderen.\n\n## Alles auf Null\n\nUnd irgendwann saß ich meiner Frau am Esstisch gegenüber, starrte sie einfach IRGENDWIE und ohne Worte an. Daraufhin sagte sie: *„Du siehst aus wie ein Zombie. Jetzt ist Schluss mit lustig. Die Therapie wird sofort abgebrochen!“* Ruckzuck rief sie im Leberzentrum an und teilte mit, dass die Therapie unter keinen Umständen mehr weitergeführt werde. Alle Medikamente wurden am nächsten Tag in die Apotheke zurückgebracht. Ende und aus mit der Therapie – Gott sei Dank!\n\nMeine Frau sagte, sie könne und wolle mich nicht so leiden sehen und dass es auch ohne die Therapie gehe. Und somit fingen wir an, mich gemeinsam gesund zu pflegen, damit ich wieder der *„Alte“* werde. Und ja, WIR haben es geschafft.\n\nOb ich noch einmal eine **Hepatitis-Therapie** machen werde, ist ungewiss. 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Da meine Frau damals schwanger wurde, ließ sie sich auch gleich bei ihrem **Gynäkologen auf Hepatitis** testen.\n\nAlles war in Ordnung, sowohl mit ihr als auch mit unseren ungeborenen Zwillingen. Und das ist bis heute so, denn in unregelmäßigen Abständen werden immer neue Blutuntersuchungen durchgeführt.\n\n## Ich ging durch die Hölle\n\nIm Jahre 2010 entschied ich mich nach mehrmaligen Gesprächen mit meinem damaligen Leberzentrum, eine Therapie zu starten, um die **Virenlast der Hepatitis C** zu minimieren. Es folgten zahlreiche Voruntersuchungen und Gespräche und irgendwann kam DER Tag: der Beginn der Therapie – im Oktober 2010.\n\nIch bekam einige Rezepte und meine Frau besorgte in der Apotheke alles, was zu dieser Therapie dazugehörte: Tabletten ohne Ende und Spritzen jeglicher Art. Wenn ich nur allein an das Arzneimittel denke und an all die **„Begleitmedikamente“**, kommt mir nur ein Wort in den Sinn: *„HÖLLE!“* Aber was soll’s. 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