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Father working from home with teenage son
Behandlungen besser abstimmen und die Qualität der medizinischen Versorgung steigern – dazu soll die elektronische Patientenakte (ePA) beitragen. Erfahre, welche Vorteile es Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Hämophilie bringt, ihre Daten digital bündeln und sicher speichern zu können.
Die ePA dokumentiert Deine persönliche Gesundheitsgeschichte und enthält alle relevanten medizinischen Informationen. Dazu gehören zum Beispiel:1,2
\nDu entscheidest selbst, welche Informationen in Deine elektronische Patientenakte aufgenommen werden, wer darauf zugreifen kann – und für wie lange.1,2 Verwalten kannst Du Deine elektronische Patientenakte in der ePA-App auf einem Computer oder mobilen Endgerät, wie einem Smartphone oder Tablet. Den Zugang erhältst Du von Deiner Krankenkasse. Diese kann die Inhalte Deiner ePA ohne Deine Zustimmung jedoch nicht einsehen.3
\nNeben einem Überblick über die eigene Krankengeschichte bietet die ePA auch die Möglichkeit, allen, die an der Behandlung beteiligt sind, wichtige Infos schnell und sicher zur Verfügung zu stellen. Das kann insbesondere bei komplexer medizinischer Versorgung von Vorteil sein, bei der viele verschiedene Fachkräfte involviert sind. Indem die ePA diese leichter miteinander vernetzt, trägt sie dazu bei, dass die Behandlung besser abgestimmt werden kann, da alle entscheidenden Informationen direkt und umfassend dokumentiert vorliegen.2
\n\n\nDie elektronische Patientenakte trägt dazu bei, dass wichtige medizinische Informationen an einem Ort sicher gespeichert werden und bei Bedarf – mit Deiner Zustimmung – ausgelesen werden können.
\n
Du brauchst Dir also mit der ePA zum Beispiel keine Gedanken darum zu machen, ob Du alle relevanten ärztlichen Befunde für den nächsten Termin bei Deiner Ärztin oder Deinem Arzt vollständig eingepackt hast– oder gar einen Aktenordner mit all Deinen medizinischen Informationen bei Dir hast.
\nDurch den besseren Überblick der Gesundheitsgeschichte sowie der Behandlungsdaten aller Fachrichtungen kann die Versorgung individuell abgestimmt werden. So erleichtert die ePA beispielsweise, Begleiterkrankungen zu berücksichtigen und mögliche Wechselwirkungen von Medikamenten frühzeitig zu erkennen.4 Auf diese Weise kann die ePA auch zur besseren Versorgung von Menschen mit Hämophilie beitragen.
\nAußerdem können gegebenenfalls doppelte Untersuchungen vermieden werden, was Dir Zeit und zusätzliche Belastungen erspart. Dadurch entsteht auch für Dein Behandlungsteam weniger organisatorischer Aufwand – und ihm bleibt mehr Zeit, damit es sich auf Deine Versorgung und individuellen Fragen fokussieren kann.1,2
\nMöchtest Du vor dem Beginn Deiner Hämophilie-Therapie eine ärztliche Zweitmeinung einholen? Auch das erleichtert die ePA, denn weder Du noch Dein Behandlungsteam müssen entsprechende Dokumente dafür zusammenstellen – sie liegen in Deiner elektronischen Patientenakte bereits vor.
\n\n\nMit der elektronischen Patientenakte hast Du alle wichtigen Infos jederzeit verfügbar, wenn Du sie brauchst.
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Ebenso wird die lückenlose Weiterbehandlung bei einem Wechsel zu einer anderen ärztlichen Praxis oder Hämophilie-Zentrum erleichtert.1,3 Das kann auch bei einem Umzug in eine andere Stadt oder im Rahmen der Transition (Wechsel von der Kinderhämatologie zu einer Fachärztin oder einem Facharzt der Hämatologie für Erwachsene). Oder möchtest Du vielleicht einen Kurztrip machen oder sogar länger in den Urlaub gehen, ohne Dich vorab darum kümmern zu müssen, ob Du alle notwendigen Unterlagen sicher dabeihast, sollte eine medizinische Behandlung erforderlich sein? In Zukunft soll es mit der ePA europaweit möglich sein, den Behandlerinnen und Behandlern Zugang zu den für sie relevanten Daten zu gewähren.
\nDarüber hinaus kann die ePA auch dazu beitragen, dass Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie Hämophilie ihre Gesundheitsdaten besser verwalten können.5 Denn die Inhalte Deiner elektronischen Patientenakte kannst Du selbst einsehen, bist dadurch umfassend informiert und kannst über die nächsten Schritte der Therapie besser mitentscheiden.
\nAb Anfang 2025 bekommen gesetzlich Versicherte die ePA automatisch, sofern sie der Einrichtung bei ihrer Krankenkasse nicht widersprechen. Du musst sie also nicht beantragen.2 Befüllt wird sie fortlaufend durch alle, die an Deiner Behandlung beteiligt sind, zum Beispiel Haus- und Fachärztinnen und -ärzte, Ärztinnen und Ärzte aus Hämophilie-Zentren und Klinken, Physio- und Psychotherapeutinnen und -therapeuten. Die Befüllung erfolgt über Verwaltungssysteme in den Praxen, Zentren sowie Kliniken oder auch über die Apotheken.4 Inwieweit wer auf welche Daten zugreifen oder nur ergänzen kann, bestimmst Du selbst in der ePA-App.1,4,5
\nUm Daten aus der Zeit vor 2025 in Deine ePA aufzunehmen, gibt es drei verschiedene Möglichkeiten:3
\nDie Sicherheit der gespeicherten Gesundheitsdaten ist ein wichtiger Faktor, der bei der Einführung der elektronischen Patientenakte berücksichtigt wurde. Die ePA muss hohe Sicherheitsstandards erfüllen, um die Daten vor unbefugtem Zugriff und Missbrauch zu schützen. Dazu gehören zum Beispiel:1–5
\nHast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
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\n\nDigital Health und Hämophilie – Unter dem Begriff e-health (electronic health) versteht man den Einsatz von Informations- und Kommunikationstechnologien in der Gesundheitsversorgung. m-health bezeichnet den Einsatz von mobilen Kommunikationsgeräten wie Handys und Tablets.
\nDiese Technologien sollen die Versorgungsqualität der Patienten verbessern und für finanzielle Einsparungen sorgen. Aber passen Digitalisierung und Datensicherheit zusammen? Und wie verhält es sich beim Thema „elektronische Patientenakte und Datensicherheit“, wenn im Januar 2019 tatsächlich die elektronische Patientenakte eingeführt wird?
\nAktuellen Schätzungen zufolge lassen sich durch e-Health-Lösungen bis zu 39 Milliarden Euro pro Jahr, das sind 12,2 Prozent der Krankheitskosten, einsparen. Außerdem könnten die gewonnenen Daten zur Prävention eingesetzt werden.
\nVoraussetzung dafür ist die elektronische Patientenakte: Hier sollen die erhobenen Gesundheitsdaten zusammengeführt und gespeichert werden. Diese könnte durch die einfache Bereitstellung von Untersuchungsergebnissen Mehrfachuntersuchungen vorbeugen.
\nAuch die Wissenschaft könnte durch eine Digitalisierung profitieren. Wissenschaftler könnten die durch Gesundheitsapps und elektronische Patientenakte erhobenen Daten anonymisiert sammeln und auswerten. Durch die Auswertung der Daten erhofft man sich einerseits neue Erkenntnisse über seltene Erkrankungen zu erlangen. Andererseits versucht man dadurch Wege zu finden, wie sich Erkrankungen besser vorbeugen lassen.
\nDie Nutzung der elektronischen Form der Patientenakte bleibt freiwillig. Willigt der Patient ein, kann er selbst bestimmen, welche Daten in der Akte gespeichert werden. Er entscheidet auch, wie und ob seine Daten zu wissenschaftlichen Zwecken genutzt werden.
\nAußer dem Patienten oder seinem gesetzlichen Vertreter ist es nur medizinischem Personal gestattet auf Daten in der Akte zuzugreifen oder neue zu ergänzen. Alle auf der Akte gespeicherten Daten müssen streng verschlüsselt werden.
\nDiese persönlichen Daten dürfen nur durch den Patienten, beziehungsweise mit seinem Einverständnis, entschlüsselbar sein. So sehen zumindest die geforderten Sicherheitsbedingungen aus.
\nProbleme verursachen bislang auch noch das sichere Einspeisen von Daten aus Gesundheitsapps und die sichere Erhebung von anonymisierten Daten für Forschungszwecke. Bislang bereiten Digitalisierung und Datensicherheit den Verantwortlichen also noch Kopfzerbrechen.
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Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
M-DE-00006265
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Quelle:
BSI – Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik – eHealth – Sicher im digitalen Gesundheitswesen
\nHier kannst Du Dich über das das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren.
\n\nDie elektronische Patientenakte ist ein Beispiel dafür, wie ein digitales Medium mehr Transparenz für Ärzte und Patienten schaffen und die Qualität der medizinischen Versorgung erhöhen kann.
\nEine elektronische Patientenakte dokumentiert alle Patientendaten in elektronischer Form. Dazu gehören Diagnosen, Behandlungsdaten, Medikamente, Vorerkrankungen oder Allergien gegen bestimmte Medikamentenwirkstoffe.
\nEin zentraler Vorteil der elektronischen Patientenakte ist, dass sie Schnittstellen zwischen Ärzten, Kliniken sowie anderen Akteuren des Gesundheitswesens überbrücken soll. So stehen jedem, der an der Behandlung eines Patienten beteiligt ist, die gleichen Informationen zur Verfügung.
\nDas bedeutet, dass Dein Hausarzt und Dein Orthopäde den gleichen Wissensstand über Deine Patientengeschichte haben wie Dein Zahnarzt und Hämophiliebehandler.
\nIn der elektronischen Patientenakte können sich alle Beteiligen übergreifend informieren und beispielsweise auf Untersuchungsergebnisse zugreifen. So lässt sich etwa vermeiden, dass ein Röntgenbild zweimal angefertigt wird.
\nDie Vernetzung bringt nicht nur wirtschaftliche Vorteile mit sich, sondern ermöglicht auch ein ganzheitliches Behandlungskonzept.
\nAuch Patienten sollen ab 2019 auf das Patientenfach ihrer Akte zugreifen können.
\nDie elektronische Patientenakte kann auch im Fall von Hämophilie A Leben retten. Im Fall einer Notoperation oder sonstiger Eingriffe sollte der behandelnde Arzt unbedingt von Deiner Hämophilie A erfahren und wissen, welche Medikamente zur Prophylaxe oder im Falle einer Blutung zum Einsatz kommen.
\nMithilfe der elektronischen Patientenakte ist es möglich, alle wichtigen Informationen über den Patienten schnell einzuholen.
\nWie in allen Fällen, bei denen es um die Speicherung sensibler Daten geht, erfordert auch die elektronische Patientenakte einen hohen Sicherheitsstandard. Schließlich soll niemand Unbefugtes auf Deine Patientendaten Zugriff erhalten.
\nDafür müssen aktuell noch die notwendigen Voraussetzungen, eine sogenannte Telematikinfrastruktur, geschaffen werden. Diese ist vergleichbar mit einer digitalen Datenautobahn, die Arztpraxen und Krankenhäuser miteinander verbindet und so den Austausch erleichtert.
\nDa mehr als 70 Millionen Versicherte in Deutschland involviert sind, kommt das Projekt nur schrittweise voran. Mit der elektronischen Gesundheitskarte gelang der erste Schritt.
\nAb 2018 plant die Techniker Krankenkasse (TK) eine elektronische Patientenakte für ihre zehn Millionen Versicherten einzuführen, die in Zusammenarbeit mit IBM entstanden ist.
\nPerspektivisch soll die Akte auch anderen Krankenkassen angeboten werden. Damit könnte die Grundlage für eine deutschlandweite Datenbank entstehen, mit der eigentlich die IT-Gesellschaft Gematik beauftragt wurde. Noch hat diese kein verwertbares Ergebnis vorgestellt.
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Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
M-DE-00006265
", "bodytext_markdown": "## Was ist die ePA und welche Informationen enthält sie?\n\nDie ePA dokumentiert **Deine persönliche Gesundheitsgeschichte** und enthält alle relevanten medizinischen Informationen. Dazu gehören zum Beispiel:1,2\n\n* medizinische Diagnosen\n* Laborergebnisse (voraussichtlich ab Anfang 2026)\n* Befunde bildgebender Untersuchungen wie CT, MRT, Röntgen\n* verordnete Medikamente und Therapien\n* OP-Berichte\n* ärztliche Briefe\n* Impfpass\n* Notfalldaten (z. B. Notfallpass für Hämophilie)\n* Berichte über Reha-Maßnahmen\n\n## Wer bestimmt über meine Daten in der ePA?\n\n**Du entscheidest selbst**, welche Informationen in Deine elektronische Patientenakte aufgenommen werden, wer darauf zugreifen kann – und für wie lange.1,2 Verwalten kannst Du Deine elektronische Patientenakte in der [**ePA-App**](https://www.gematik.de/anwendungen/epa/epa-aktuell/epa-app \"ePA-App\") auf einem Computer oder mobilen Endgerät, wie einem Smartphone oder Tablet. Den Zugang erhältst Du von Deiner Krankenkasse. Diese kann die Inhalte Deiner ePA ohne Deine Zustimmung jedoch nicht einsehen.3\n\n## Vorteile der ePA für Menschen mit einer chronischen Erkrankung\n\nNeben einem Überblick über die **eigene Krankengeschichte** bietet die ePA auch die Möglichkeit, allen, die an der Behandlung beteiligt sind, wichtige Infos schnell und sicher zur Verfügung zu stellen. Das kann insbesondere bei komplexer medizinischer Versorgung von Vorteil sein, bei der **viele verschiedene Fachkräfte involviert** sind. Indem die ePA diese leichter miteinander vernetzt, trägt sie dazu bei, dass die Behandlung besser abgestimmt werden kann, da alle entscheidenden Informationen direkt und umfassend dokumentiert vorliegen.2\n\n### Info\n\n> Die **elektronische Patientenakte** trägt dazu bei, dass wichtige medizinische Informationen an einem Ort sicher gespeichert werden und bei Bedarf – mit Deiner Zustimmung – ausgelesen werden können.\n\nDu brauchst Dir also mit der ePA zum Beispiel keine Gedanken darum zu machen, ob Du alle relevanten ärztlichen Befunde für den nächsten Termin bei Deiner Ärztin oder Deinem Arzt vollständig eingepackt hast– oder gar einen Aktenordner mit all Deinen medizinischen Informationen bei Dir hast.\n\n## Bestmöglich versorgt dank der elektronischen Patientenakte\n\nDurch den besseren Überblick der **Gesundheitsgeschichte** sowie der Behandlungsdaten aller Fachrichtungen kann die Versorgung individuell abgestimmt werden. So erleichtert die ePA beispielsweise, Begleiterkrankungen zu berücksichtigen und mögliche Wechselwirkungen von Medikamenten frühzeitig zu erkennen.4 Auf diese Weise kann die ePA auch zur besseren Versorgung von Menschen mit Hämophilie beitragen.\n\nAußerdem können gegebenenfalls doppelte Untersuchungen vermieden werden, was Dir Zeit und zusätzliche Belastungen erspart. Dadurch entsteht auch für Dein Behandlungsteam weniger organisatorischer Aufwand – und ihm bleibt mehr Zeit, damit es sich auf Deine Versorgung und individuellen Fragen fokussieren kann.1,2\n\nMöchtest Du vor dem Beginn Deiner Hämophilie-Therapie eine ärztliche Zweitmeinung einholen? Auch das erleichtert die ePA, denn weder Du noch Dein Behandlungsteam müssen entsprechende Dokumente dafür zusammenstellen – sie liegen in Deiner elektronischen Patientenakte bereits vor.\n\n### Info\n\n> Mit der **elektronischen Patientenakte** hast Du alle wichtigen Infos jederzeit verfügbar, wenn Du sie brauchst.\n\nEbenso wird die lückenlose Weiterbehandlung bei einem Wechsel zu einer anderen ärztlichen Praxis oder **[Hämophilie-Zentrum](/versorgung-von-haemophilie-patienten-durch-haemophilie-zentren/ \"Hämophiliezentren\")** erleichtert.1,3 Das kann auch bei einem Umzug in eine andere Stadt oder im Rahmen der **[Transition](/transition-und-haemophilie/ \"Transition und Hämophilie\") ([Wechsel](/transition-7-fragen-an/ \"Transition: 7 Fragen\")** von der Kinderhämatologie zu einer Fachärztin oder einem Facharzt der Hämatologie für Erwachsene). Oder möchtest Du vielleicht einen Kurztrip machen oder sogar länger in den Urlaub gehen, ohne Dich vorab darum kümmern zu müssen, ob Du alle notwendigen Unterlagen sicher dabeihast, sollte eine medizinische Behandlung erforderlich sein? In Zukunft soll es mit der ePA europaweit möglich sein, den Behandlerinnen und Behandlern Zugang zu den für sie relevanten Daten zu gewähren.\n\n## Informiert mitentscheiden – leicht gemacht mit der ePA\n\nDarüber hinaus kann die ePA auch dazu beitragen, dass Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie Hämophilie ihre **Gesundheitsdaten** besser verwalten können.5 Denn die Inhalte Deiner elektronischen Patientenakte kannst Du selbst einsehen, bist dadurch umfassend informiert und kannst über die nächsten Schritte der Therapie besser mitentscheiden.\n\n## Wie bekommst Du eine elektronische Patientenakte?\n\nAb Anfang 2025 bekommen gesetzlich Versicherte die ePA automatisch, sofern sie der Einrichtung bei ihrer Krankenkasse nicht widersprechen. Du musst sie also nicht beantragen.2 Befüllt wird sie fortlaufend durch alle, die an Deiner Behandlung beteiligt sind, zum Beispiel Haus- und Fachärztinnen und -ärzte, Ärztinnen und Ärzte aus Hämophilie-Zentren und Klinken, Physio- und Psychotherapeutinnen und -therapeuten. Die Befüllung erfolgt über Verwaltungssysteme in den Praxen, Zentren sowie Kliniken oder auch über die Apotheken.4 Inwieweit wer auf welche Daten zugreifen oder nur ergänzen kann, bestimmst Du selbst in der ePA-App.1,4,5\n\nUm Daten aus der Zeit vor 2025 in Deine ePA aufzunehmen, gibt es drei verschiedene Möglichkeiten:3\n\n* Liegen Dir die Unterlagen vor, kannst Du sie selbst in der ePA-App hochladen (zum Beispiel eingescannte ärztliche Berichte, die Du in Papierform besitzt).\n* Innerhalb von 2 Jahren kannst Du bei Deiner Krankenkasse zweimal anfragen, jeweils bis zu 10 ältere Dokumente einzupflegen.\n* Du kannst Praxen und Kliniken, bei denen Du in Behandlung bist oder warst, darum bitten, ältere Dokumente einzupflegen. Verpflichtet sind diese dazu allerdings nicht und erhalten auch keine Vergütung für ihren Aufwand.\n\n## Sind meine Gesundheitsdaten in der ePA sicher?\n\nDie Sicherheit der gespeicherten Gesundheitsdaten ist ein wichtiger Faktor, der bei der Einführung der elektronischen Patientenakte berücksichtigt wurde. Die ePA muss **hohe Sicherheitsstandards** erfüllen, um die Daten vor unbefugtem Zugriff und Missbrauch zu schützen. Dazu gehören zum Beispiel:1–5\n\n* **Zugriffskontrolle** \n Der Zugriff auf die ePA-Daten ist nur für berechtigte Personen möglich. Dies geschieht über ein komplexes System, bei dem jede Person identifiziert und ihre Zugriffsrechte festgelegt werden.\n* **Verschlüsselung** \n Die Datenübertragung von und zur ePA wird verschlüsselt, um sicherzustellen, dass die Inhalte nicht von unbefugten Personen abgefangen oder gelesen werden können.\n* **Datenschutz** \n Die ePA unterliegt europäischen Datenschutzregelungen. Sämtliche Inhalte der elektronischen Patientenakte werden auf deutschen Servern gespeichert und verschlüsselt, um die größtmögliche Sicherheit zu gewährleisten.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das**[**Kontaktformular**](/kontakt/ \"Kontaktformular\")**. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.**\n\n### Quellen\n\n1.