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Eltern liegt das Wohl ihrer Kinder selbstverständlich am Herzen. Deshalb setzen die meisten alles daran, ihr Kind vor Schmerzen und negativen Erfahrungen zu beschützen. Ist Dein Kind von einer chronischen Krankheit wie Hämophilie A betroffen, können die Sorgen überhandnehmen. Doch keine Angst – dazu muss es nicht kommen!
Fühlst Du Dich manchmal ein bisschen überfordert? Vielleicht hast Du es selbst schon erlebt: Deine Gedanken kreisen ständig um die Hämophilie A Deines Kindes und wie Du die Situation bewältigen kannst.
\nEs beginnt bereits im Babyalter, sobald die Kleinkinder anfangen zu laufen: Dann besteht das Risiko, dass die Kleinen sich stoßen, umfallen oder einfach so verletzen. Möglicherweise befürchtest Du auch, dass Du die verordnete Therapie nicht sachgerecht anwendest. Sobald Dein Kind alt genug ist, um allein das Haus zu verlassen, steigt die Sorge, dass etwas passieren könnte.
\nHat ein Kind Hämophilie, erfordert das von Dir als Elternteil einen hohen Einsatz. Es gilt, regelmäßige Arzttermine einzuhalten, Medikamente zu verabreichen und darauf zu achten, dass Dein Kind keine waghalsigen Stürze macht. Das kostet nicht nur Nerven, sondern beschwert vielleicht sogar die Beziehung zwischen Dir und Deinem Partner, denn einer muss sich immer kümmern.
\nHäufig nehmen die Eltern chronisch kranker Kinder einen anpackenden und optimistischen Part ein – nach dem Motto: „Wir schaffen das schon!“. Dieser große Einsatz kann viel Kraft kosten. Lass Dich davon nicht unterkriegen: Es gibt verschiedene Möglichkeiten, mit der Situation umzugehen und ein erfülltes Familienleben zu führen.
\nEin erster Schritt kann sein, sich klarzumachen: Was kann schlimmstenfalls passieren? Ein weiterer Schritt wäre, sich zu informieren, was im Ernstfall zu tun ist. Mach Dir bewusst, dass Hämophilie A gut zu behandeln ist. Mit einer gut eingestellten und regelmäßig angewandten Prophylaxe-Therapie kannst Du beruhigt sein.
\nLege Dir außerdem zusammen mit der Hämophilie-Behandlerin oder dem -Behandler einen Notfallplan zurecht: So weißt Du genau, was Du tun kannst, falls es zu einer Verletzung kommt und fühlst Dich der Situation nicht ausgeliefert.
\nEs kommt der Tag, an dem Dein Kind lernen möchte, Rad zu fahren oder sich mit anderen Kindern für den Spielplatz verabredet. Vertrau darauf, dass Dein Kind von Dir gelernt hat, sich möglichst gut zu schützen und keine Risiken einzugehen: Denn Du kannst es nicht vor allem bewahren. Mehr Sicherheit gewinnst Du auch, wenn Du Dich regelmäßig über die aktuellen Therapiemöglichkeiten und den neuesten Stand der Forschung informierst.
\nDas Wohlbefinden Deines Kindes steht an erster Stelle? Trotzdem solltest Du nicht vergessen, Dich um Deine Bedürfnisse zu kümmern. Schaff Dir kleine Auszeiten, in denen Du neue Energie tanken kannst:
\nAuch wenn die Aufgabe, ein hämophiles Kind großzuziehen, verbindet: Die Krankheit kann für eine Partnerschaft zur Belastungsprobe werden. Deshalb sollten sich Paare bewusst Freiräume schaffen, sich Zeit füreinander nehmen und gemeinsame Aktivitäten und Interessen pflegen.
\nEs ist auch wichtig, offen mit Deiner Beziehungsperson darüber zu sprechen, wenn Dir mal alles zu viel wird. Und es tut gut zu wissen: Da ist jemand, auf den ich mich verlassen kann.
\nViele Eltern, die ein Kind mit Hämophilie haben, fühlen sich unverstanden. Eltern gesunder Kinder können ihre Ängste und Sorgen häufig nicht nachvollziehen. In diesem Fall kann es helfen, sich mit Menschen auszutauschen, die in der gleichen Situation sind. Den Kontakt findest Du über Hämophilie-Selbsthilfegruppen.
\nMit anderen Betroffenen und Angehörigen kannst Du Dich über die verschiedenen Therapien und Eure Erfahrungen austauschen. Darüber hinaus kann es helfen, Dir ein Netzwerk im Familien- und Freundeskreis zu schaffen, das Dir im Notfall zur Seite steht. So erhältst Du Unterstützung, wenn Du trotz hohen Einsatzwillens und guter Organisation am Rande Deiner Kapazitäten bist. Außerdem hilft es, offen mit der Erkrankung und den damit verbundenen Herausforderungen umzugehen.
\n\n\nDie Deutsche Gesellschaft für Hämophilie gibt auf ihrer Webseite Auskunft über Regionalgruppen und -veranstaltungen: www.dhg.de
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\n\nAuch bei Veranstaltungen des Patientenverbands Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH e. V.) hast Du die Möglichkeit, mit anderen Angehörigen und Betroffenen ins Gespräch zu kommen: www.igh.info
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Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
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\n\nZu Anfang ist es wichtig, dass Eltern sich umfassend über die Bluterkrankung informieren. Welche Form der Hämophilie A hat mein Kind? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Worauf muss ich besonders achten? Mit all diesen Fragen können sich Eltern an die Fachkräfte im Hämophilie-Zentrum ihres Kindes wenden. Ein Hämophilie-Zentrum ist eine Klinik, die auf Bluterkrankungen spezialisiert ist. So bekommen die Kinder die bestmögliche Behandlung. Dort wird die Schwere der Erkrankung festgestellt und ob eine dauerhafte Vorsorgebehandlung mit Medikamenten (Prophylaxe) nötig ist. Außerdem werden Eltern dort umfassend geschult: Sie lernen, die Medikamente zu verabreichen und was bei Blutungen oder im Notfall zu tun ist.
\nDas Hämophilie-Zentrum kümmert sich oft nicht nur um die rein medizinischen Belange. Auch psychosoziale Beratung kann dort unter Umständen in Anspruch genommen werden. Doch nicht nur an das Hämophilie-Zentrum können sich Eltern bei Fragen wenden. Patientenorganisationen, wie die Interessengemeinschaft Hämophiler und die Deutsche Hämophilie Gesellschaft, bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Eltern oder Betroffenen. Außerdem organisieren sie Fortbildungen sowie Familien-, Kinder- und Jugendfreizeiten. Zu sehen, wie andere Familien mit der Erkrankung umgehen, kann helfen, Ängste abzubauen. Oft fällt es Eltern schwer, Kinder mit Erkrankungen „loszulassen“.
\nDoch für jedes Kind, egal ob es Hämophilie A hat oder nicht, ist es von Vorteil früh selbstständig zu werden. So sollten Angehörige und Mitarbeiter der Krippe oder Schule rechtzeitig geschult werden, damit Eltern ihre Kinder mit gutem Gewissen auch mal in deren Obhut geben können. Denn nicht nur für die Kinder, sondern auch für Eltern ist es wichtig, sich auch mal Zeit für sich zu gönnen.
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