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Wissenswertes zum Thema Hämophilie A und Gelenkgesundheit

In früheren Zeiten, als es noch keine Möglichkeit zu einer prophylaktischen – also vorbeugenden – Therapie gab, gehörten Hämophilie A, Gelenkblutungen und damit verbundene Schmerzen fast zwangsläufig zusammen. Auch heutzutage hängen sie noch zusammen, wenn auch Blutungen unter einer prophylaktischen Therapie wesentlich seltener auftreten. Doch wie kommt es eigentlich zu diesem Zusammenhang und wie sieht die Situation bezüglich der Gelenkgesundheit bei Hämophilen heutzutage aus?

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Was bedeuten Einblutungen in ein Gelenk?

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Gelenkgesundheit bei Hämophilie A – Erinnerst Du Dich noch, wann beziehungsweise wie Du Deine letzte Gelenkeinblutung bemerkt hast? Häufig kommt es zu Anzeichen wie Kribbeln, einem Wärmegefühl oder Schwellungen und Schmerzen in den betroffenen Gelenken, die anzeigen, dass es dort zu Einblutungen gekommen ist. Bemerkst Du diese Anzeichen, kannst Du als erste Maßnahme die PECH-Regel befolgen. Das bedeutet: pausieren, mit Eis kühlen, Kompressionsverband anlegen und hochlagern.

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Blut führt zu einer Entzündungsreaktion im Gelenk, was die Gelenkinnenhaut reizt und das Risiko für erneute Gelenkblutungen erhöht. So kann es zu einer chronischen Entzündung der Gelenkinnenhaut kommen – einer Synovitis – die mit der Zeit auch das Knorpelgewebe angreift.

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Wahrscheinlich gibt es sogar sogenannte Mikroblutungen, die zwar so gering sind, dass man sie durch die oben genannten Anzeichen gar nicht unbedingt bemerkt, die aber trotzdem zu einer Synovitis führen und damit langfristig die Gelenke schädigen können.

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Egal ob sichtbare Blutung oder Mikroblutung: Auf Dauer kann sich durch eine chronische Synovitis eine hämophile Arthropathie entwickeln, was bedeutet, dass sich die Gelenke aufgrund der Hämophilie verändern.

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Kommt es häufiger zu Blutungen in einem Gelenk, handelt es sich um ein sogenanntes Zielgelenk. Wiederholte Blutungen können zu Gelenkschädigungen, Funktionsverlusten und zu chronischen Schmerzen führen.

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Gelenkgesundheit – Was tun bei Schmerzen?

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In diesen Fällen solltest Du mit Deinem Hämophilie-Behandlungsteam über eine Schmerztherapie sprechen. Ist eine Einnahme von Schmerzmitteln nötig, dann ist es wichtig, dass Dein Behandlungsteam Dir Präparate verschreibt, die bei Deiner Gerinnungsstörung geeignet sind und die nicht mit anderen Medikamenten, die Du einnimmst, wechselwirken.

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Außerdem ist es wichtig, dass Du mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin darüber im Austausch bist, wie häufig und wie viele Schmerzmittel Du einnimmst, um Nebenwirkungen und Gewohnheitseffekte zu vermeiden.

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Auch eine Physiotherapie kann zur Schmerzlinderung beitragen, indem sie die Muskulatur stärkt und verhindert, dass aufgrund der Schmerzen eine Schonhaltung eingenommen wird. Denn hier kann es sonst zu einem Teufelskreis kommen: Schmerzen führen zu einer Schonhaltung, diese zu einer Muskelverspannung. Daraus kann weiterer Bewegungsmangel resultieren, der wiederum einen Muskelabbau zur Folge hat.

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Deine Therapie – bist Du auf dem Laufenden?

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Das Ziel einer optimalen Therapie bei Hämophilie A ist es, Blutungen zu vermeiden. Das ist nicht nur förderlich für Deine Gelenkgesundheit und die Verminderung von Schmerzen, sondern trägt auch dazu bei, dass Du Dein Leben möglichst nach Deinen Vorstellungen führen kannst. Denn die ständige Sorge vor Blutungen kann dazu führen, dass Du Dich von Aktivitäten fernhältst, die Dir eigentlich Spaß machen, nur um Dich zu schonen.

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Tausche Dich am besten regelmäßig mit Deinem Behandlungsteam über Deine aktuelle Therapiezufriedenheit, Deine Gelenkbeschwerden und Deine empfundene Lebensqualität aus. Denn die Forschung steht nicht still und Dein Arzt oder Deine Ärztin ist über innovative Therapieoptionen auf dem Laufenden.

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Hämophilie-Fachleute können sich zum Beispiel anhand der aktuellen Fachliteratur stets über die neuesten Entwicklungen informieren. Es gibt aber auch eine Reihe spezieller Veranstaltungen, auf denen sich Expert:innen über neue Entwicklungen auf ihrem Fachgebiet austauschen.

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Info

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Ein Beispiel dafür ist der Jahreskongress der GTH e. V. (Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung), einem der größten Kongresse auf dem Gebiet der Thrombose, Hämostase und Gefäßmedizin in Europa, der sich unter anderem mit Themen rund um Gerinnungsstörungen und deren Einfluss auf Gelenke befasst.

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Du wirst sehen: Regelmäßiges Informieren lohnt sich, um zu erfahren, welche Möglichkeiten die Zukunft bringen könnte. Außerdem zeigt Dein Interesse an aktuellen Therapie-Entwicklungen Deinem Behandlungsteam einmal mehr, dass Du hinter Euren gemeinsamen Behandlungsentscheidungen stehst und bereit bist, etwas für Deine Gesundheit zu tun. Dies ist ein wichtiger Grundstein, um Schmerzen durch Deine Therapie zu reduzieren oder im besten Fall zu vermeiden.

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Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.

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M-DE-00010609

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Was passiert bei Gelenkblutungen bei Hämophilie A?

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Dabei kann ein sogenanntes Zielgelenk entstehen. Dies ist ein bestimmtes Gelenk, das immer wieder von Blutungen betroffen ist. Menschen mit leichten Formen der Blutgerinnungsstörung leiden meist seltener unter solchen Gelenkblutungen. Trotzdem beschäftigt alle Betroffenen eine gemeinsame Frage: Wie gelingt es, die Gelenke zu schützen?

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Wie kommt es zu Gelenkblutungen bei Hämophilie A?

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Neben Blutungen, die durch Verletzungen oder operative Eingriffe verursacht werden, treten bei Hämophilie Spontanblutungen in den Gelenken auf. Das hat folgenden Grund: Wir belasten unsere Gelenke jeden Tag. Bei hohen Belastungen, wie beim Treppensteigen oder bei Sprüngen, wirken enorme Kräfte auf das Gelenk ein. Dabei kann es passieren, dass die Gelenkinnenhaut überstrapaziert und dadurch verletzt wird. Die Blutung wird aber bei normaler Blutgerinnung schnell wieder gestoppt.

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Bei Menschen mit Hämophilie A stoppen Gelenkblutungen nicht so schnell. Durch die gestörte Blutgerinnung gelangt Blut ins Gelenkinnere und übt zusätzliche Belastung auf die Gelenkinnenhaut aus. Die erschwerte Heilung kann zu erneuten Blutungen und in der Folge zu einer hämophilen Arthropathie führen: eine durch die Blutungen ausgelöste entzündliche Veränderung des Gelenks. Deshalb ist es wichtig, eine Gelenkblutung schnell zu versorgen und langfristig zu behandeln.

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Gelenkblutungen erkennen

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Viele Menschen mit Hämophilie A bemerken den Beginn einer Gelenkblutung anhand folgender Symptome:

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So geht’s: Gelenke schützen mit Hämophilie A

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Sobald Symptome von Gelenkblutungen bei Hämophilie A auftreten, sollte mit Gegenmaßnahmen begonnen werden:

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Eventuell ist auch eine zusätzliche medikamentöse Behandlung erforderlich, die in jedem Fall mit dem Arzt besprochen werden muss.

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Das beste Mittel, um Gelenkblutungen vorzubeugen, ist die regelmäßige Anwendung der vorbeugenden Medikamente. Wende Dich an Deinen Arzt, damit Ihr gemeinsam die für Dich passende Hämophilie-Therapie wählt. Was kannst Du sonst noch tun? Stärke die Muskeln rund um Deine Gelenke. Sie können es zuverlässig vor Verletzungen schützen.

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Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.

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M-DE-00006265

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Quellen:

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Informationsportal zu Blut- und Gerinnungserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. (o. J.). Gerinnungsstörungen im Kindes-und Jugendalter. URL: https://www.kinderblutkrankheiten.de/content/erkrankungen/gerinnungsstoerungen

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Srivastava, A., et al. (2013). Guidelines for the management of hemophilia. (2. Aufl.). Haemophilia, 19:e 1-47

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Außerdem zeigt Dein Interesse an aktuellen Therapie-Entwicklungen Deinem Behandlungsteam einmal mehr, dass Du hinter Euren **gemeinsamen Behandlungsentscheidungen** stehst und bereit bist, etwas für Deine Gesundheit zu tun. Dies ist ein wichtiger Grundstein, um Schmerzen durch Deine Therapie zu reduzieren oder im besten Fall zu vermeiden.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/). Wir melden uns schnellstmöglich zurück**.\n\nM-DE-00010609\n\n## Was passiert bei Gelenkblutungen bei Hämophilie A?\n\n---\n\nDabei kann ein **sogenanntes Zielgelenk** entstehen. Dies ist ein bestimmtes Gelenk, das immer wieder von Blutungen betroffen ist. Menschen mit [leichten Formen der Blutgerinnungsstörung](/blutgerinnungsstoerung-haemophilie-a) leiden meist seltener unter solchen **Gelenkblutungen**. Trotzdem beschäftigt alle Betroffenen eine gemeinsame Frage: *Wie gelingt es, die Gelenke zu schützen?*\n\n## Wie kommt es zu Gelenkblutungen bei Hämophilie A?\n\nNeben Blutungen, die **durch Verletzungen** oder **operative Eingriffe** verursacht werden, treten bei Hämophilie **Spontanblutungen** in den Gelenken auf. Das hat folgenden Grund: Wir belasten unsere Gelenke jeden Tag. Bei hohen Belastungen, wie beim Treppensteigen oder bei Sprüngen, wirken enorme Kräfte auf das Gelenk ein. Dabei kann es passieren, dass die **Gelenkinnenhaut** überstrapaziert und dadurch verletzt wird. Die Blutung wird aber bei normaler Blutgerinnung schnell wieder gestoppt.\n\nBei **Menschen mit Hämophilie A** stoppen Gelenkblutungen nicht so schnell. Durch die **gestörte Blutgerinnung** gelangt Blut ins **Gelenkinnere** und übt zusätzliche Belastung auf die Gelenkinnenhaut aus. Die erschwerte Heilung kann zu erneuten Blutungen und in der Folge zu einer [hämophilen Arthropathie](/was-ist-haemophile-arthropathie/) führen: eine durch die Blutungen ausgelöste **entzündliche Veränderung des Gelenks**. Deshalb ist es wichtig, eine Gelenkblutung schnell zu versorgen und langfristig zu behandeln.\n\n## Gelenkblutungen erkennen\n\n**Viele Menschen mit Hämophilie A bemerken den Beginn einer Gelenkblutung anhand folgender Symptome:**\n\n* Kribbeln im Gelenk\n* Gelenkschmerzen\n* Erwärmung des Gelenks\n* Eingeschränkte Bewegungsfreiheit des Gelenks\n\n## So geht’s: Gelenke schützen mit Hämophilie A\n\n**Sobald Symptome von Gelenkblutungen bei Hämophilie A auftreten, sollte mit Gegenmaßnahmen begonnen werden:**\n\nEventuell ist auch eine zusätzliche **medikamentöse Behandlung** erforderlich, die in jedem Fall mit dem Arzt besprochen werden muss.\n\nDas beste Mittel, um **Gelenkblutungen vorzubeugen**, ist die regelmäßige Anwendung der vorbeugenden Medikamente. Wende Dich an Deinen Arzt, damit Ihr gemeinsam die für Dich [passende Hämophilie-Therapie](/haemophilie-terapie-alles-wichtige-zur-haemophilie-behandlung) wählt. *Was kannst Du sonst noch tun?* [Stärke die Muskeln rund um Deine Gelenke](/wie-sport-das-leben-von-haemophilie-a-patienten-positiv-beeinflusst/). Sie können es zuverlässig vor **Verletzungen schützen**.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nM-DE-00006265\n\n**Quellen:**\n\nInformationsportal zu Blut- und Gerinnungserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. (o. J.). Gerinnungsstörungen im Kindes-und Jugendalter. URL: \n\nSrivastava, A., et al. (2013). Guidelines for the management of hemophilia. (2. Aufl.). 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