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In Deutschland bist Du gesetzlich dazu verpflichtet, Deine Blutungen oder vielmehr Deine Medikamentengaben zu dokumentieren. Eine weitere lästige Vorschrift könnte man meinen – aber sie dient Deiner Gesundheit. Mit Tagebuch-Apps ist das außerdem auch ganz fix erledigt. Lies weiter, wenn Du etwas Motivation dafür gebrauchen kannst.
Wenn Du auf einer prophylaktischen Therapie bist, kennst Du das Spiel vermutlich schon in- und auswendig: Datum, Chargennummer, Blutungsstelle, Häkchen hier, Eintrag dort …
\nEs hilft vielleicht bereits, wenn Du Dir Folgendes vor Augen führst: Das Ganze ist nicht einfach nur Schikane, sondern es soll festhalten, wann welches Produkt von wem benutzt wurde. So kann im Zweifelsfall zurückverfolgt werden, wer welches Arzneimittel und welche Charge davon bekommen hat. Aber was viel entscheidender ist: Es soll Dir und Deinem Behandlungsteam dabei helfen, Dein individuelles Blutungsmuster zu erkennen und Deine Therapie entsprechend anzupassen.
\nDas Ziel Deiner Therapie ist „Zero Bleeds“, also das völlige Ausbleiben jeglicher Blutungen. Und auch wenn dieses Ziel in der Realität nur schwer zu erreichen ist, muss es gerade deswegen wenigstens angestrebt werden, denn jede Blutung richtet Schaden an. Besonders betroffen sind hierbei die Gelenke, bei denen Blutungen zu dauerhaften Beeinträchtigungen führen können.
\nUm dem Ziel „Zero Bleeds“ näher zu kommen, brauchst Du aber eine Therapie, die Deinen Bedürfnissen, Deiner Lebensweise und Deinem individuellen Blutungsmuster am besten entspricht. Dazu muss Dein Behandlungsteam genau wissen, wie oft Du Blutungen hattest, welche Gelenke und Körperstellen betroffen waren und auch wie genau es dazu kam. Die Anpassung der Therapie ist allerdings keine einmalige Sache, die dann für den Rest Deines Lebens gültig ist. Ganz im Gegenteil: Das Therapieziel „Zero Bleeds“ ist ein Prozess und erfordert eventuell Anpassungen in der Therapie. Ob Deine Therapie noch zu Dir passt, kannst Du mit dem Therapiecheck-Tool überprüfen. Denn nur mit der am besten für Dich geeignetsten Therapie kannst Du das Therapieziel und damit mehr Lebensqualität erreichen.
\nHast Du schwere Hämophilie, aber fast nie Blutungen? Optimal! Hast Du mittelschwere Hämophilie und spritzt Blutungen monatlich weg? Eher suboptimal. Aber um das vernünftig beurteilen zu können, braucht Deine Ärztin oder Dein Arzt die Dokumentation. Sie oder er kann aus Deinem Blutungsverhalten und den Medikamentengaben wertvolle Schlüsse ziehen, die konkrete Auswirkungen auf Deine Gesundheit haben können.
\nAuch Du selbst gewinnst einen ganz anderen Überblick und ein viel besseres Gefühl für Deine Blutungen. Das ist entscheidend bei einem anderen Thema – dem „Shared Decision Making“ – also bei dem Gespräch auf Augenhöhe mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt. Ihr müsst beide möglichst gut verstehen, wie genau und wie oft es zu Blutungen kommt, um dann im gemeinsamen Gespräch die bestmögliche Therapie finden zu können.
\nWir haben ein Tool für Dich entwickelt, mit dem Du prüfen kannst, wie gut Deine Therapie noch zu Dir passt – das Momentaufnahme-Tool. Es eignet sich auch gut zur Vorbereitung auf ein Gespräch mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt, wenn Du sowie schon über einen Therapiewechsel nachdenkst.
\n… Datum, Chargennummer, Blutungsstelle, Häkchen hier, Eintrag dort – nichts Wildes, aber auf Dauer nervig. Digitale Erleichterung gibt es in Form von Tagebuch-Apps. Voll vernetzt bei ausgezeichneter Datensicherheit erlauben sie Dir mit ein paar wenigen Klicks alles zu regeln – ohne Stiftsuchen, Zettelwirtschaft und wuselige Korrekturen. Wenn Du willst, werden die Daten sofort mit Deinem Behandlungsteam geteilt, die somit den Therapieverlauf direkt beurteilen können. Vergessene Unterlagen und Notizen auf Papier gehören damit genauso der Vergangenheit an wie eine verpasste Neubestellung Deines Medikamentes.
\nDerartige Apps gibt es mittlerweile in zahlreichen Ausführungen wie etwa florio® HAEMO, Haemoassist® 2 oder smart medication eDiary. Sie sind auf die Bedürfnisse von Menschen mit Hämophilie zugeschnitten, sie legen Wert auf Datensicherheit und einfache Bedienung. Smartphone-Muffel können sie teilweise auch einfach aus dem Browser heraus am Computer bedienen. Mit diesen Apps kannst du alle Einträge spielend erledigen, und alle Daten werden ganz ordentlich und übersichtlich festgehalten.
\nSelbstverständlich muss ein Eintrag nicht zusammen mit einer Medikamentengabe geschehen. Ganz im Gegenteil: Es ist sogar sehr sinnvoll, auch kleinere Blutungsereignisse festzuhalten – oder auch das Ausbleiben einer Blutung oder eines blauen Fleckes nach einer bestimmten Handlung. Denn so wirst Du auch selbst viel besser verstehen, wie Deine Hämophilie tickt und dadurch mehr Sicherheit und Freiheit erlangen.
\nHoffentlich konnten wir Dich ein wenig motivieren. Vergiss nicht: Es ist in Deinem Interesse, die Dokumentation sorgfältig und lückenlos durchzuführen – mit oder ohne App.
\nPflichteinträge für Blutprodukte laut Transfusionsgesetz1:
\nDer direkte Nutzen für Dich ist überschaubar, aber bei jeder Medikamentengabe bist du per Transfusionsgesetz dazu verpflichtet, folgende Informationen festzuhalten.
\nAußerdem solltest Du auf keinen Fall darauf verzichten, Deine Blutungsereignisse sorgfältig zu dokumentieren, denn dieser Teil der Dokumentation ist es, der Dir konkret hilft, ein freieres Leben zu leben.
\nWenn Du gewissenhaft dokumentieren willst, achte darauf, folgende Informationen zu notieren:
\nQuelle:
\nHast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
\nM-DE-00016289
\n\nUm dieses Ziel zu erreichen, wird bei schwerer Hämophilie in der Regel eine prophylaktische Therapie empfohlen: eine vorbeugende Behandlung, die Blutungen verhindern soll. Doch was kannst Du selbst dazu beitragen, damit Deine Therapie möglichst erfolgreich verläuft und wie kannst Du den Erfolg Deiner Behandlung beurteilen?
\nDie Begriffe Adhärenz oder Compliance bzw. Therapietreue hast Du im Zusammenhang mit Deiner Hämophilie-Therapie sicherlich schon gehört oder gelesen. Adhärenz bedeutet, dass man sich an die gemeinsam mit seinem:seiner Behandler:in getroffenen Therapieziele hält. Compliance oder Therapietreue sind Begriffe dafür, die etwas veraltet sind. Denn bei ihnen schwingt mit, dass der Therapieerfolg einseitig davon abhängt, dass der:die Patient:in die Vorgaben seiner Ärzt:innen befolgt.
\nNach dem Prinzip des Shared Decision Making (SDM) ist für den Erfolg einer Therapie jedoch Voraussetzung, dass Patient:in und Ärzt:in offen miteinander kommunizieren, gemeinsam Entscheidungen treffen und zusammenarbeiten.
\nDas bedeutet: Dein Therapie-Outcome (auch als Therapieerfolg oder Therapieergebnis bezeichnet) hängt stark mit Deiner Adhärenz zusammen. Denn Deine Behandlung kann nur dann optimal wirken und Dich vor Blutungen schützen, wenn Du Dich an die gemeinsam mit Deinem:Deiner Hämophilie-Behandler:in getroffenen Vereinbarungen hältst, an denen Du Dich aktiv beteiligt hast.
\nUnter Transition ist die Übergangsphase zu verstehen, die Jugendliche bzw. junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen durchlaufen, wenn sie mit Erreichen ihrer Volljährigkeit von der pädiatrischen Medizin in die Erwachsenenmedizin wechseln. Diese Umstellung kann zunächst gewöhnungsbedürftig sein, besonders wenn die Jugendlichen schon von Kindheit an von denselben Hämophilie-Behandler:innen betreut wurden.
\nBist Du Elternteil eines hämophilen Jugendlichen? Dann versuche ihm zu erklären, wie wichtig es ist, die Therapieziele jetzt nicht aus den Augen zu verlieren – auch wenn die Umstellung auf ein neues Behandlungsteam vielleicht schwerfällt.
\nOb eine Therapie wirksam ist bzw. erfolgreich verläuft, kann man unter anderem durch eine Langzeitbeobachtung bestimmter Parameter feststellen. Das kann bei Hämophilie A zum Beispiel die Blutungshäufigkeit sein, die Du anhand Deines Therapietagebuchs dokumentiert hast. Oder Dein:e Behandler:in untersucht bei Deinen regelmäßigen Terminen, ob sich der Zustand eines geschädigten Gelenks verschlechtert hat, falls es bei Dir bedingt durch die Hämophilie zu einem Gelenkschaden gekommen ist.
\nUm Deine Gelenkgesundheit bzw. eine Veränderung der Gelenke langfristig beurteilen zu können, kommen bildgebende Verfahren zum Einsatz wie Ultraschall, Röntgen und MRT. Zudem gibt es spezielle klinische Messmethoden, sogenannte „Scores“ (Verlinkung Beitrag Scores, noch nicht online), die eine Langzeitbeobachtung – und damit einen Vergleich zwischen den Untersuchungsterminen – ermöglichen.
\nAls chronische Erkrankung kann sich Hämophilie A möglicherweise negativ auf Deine Lebensqualität (Verlinkung Beitrag QoL-Scores, noch nicht online) auswirken – schließlich begleitet sie Dich Dein Leben lang. Deshalb sollte sich Deine Therapie im besten Fall nicht nur positiv auf Deine Blutungsrate und Deine Gelenkgesundheit auswirken, sondern auch Deine Lebensqualität steigern.
\nObwohl die empfundene Lebensqualität etwas Subjektives ist, wurden auch hierfür Scores entwickelt, die zum Beispiel in Form von standardisierten Fragebögen oder Interviews einen Status bezüglich Deiner Lebensqualität erheben können. Sprich mit Deinem Behandlungsteam darüber, wenn Du unzufrieden bist. Um Dich auf das nächste Gespräch vorzubereiten, kannst Du unser Therapiecheck-Tool nutzen und die Ergebnisse beim nächsten Termin mit Deinem Behandlungsteam ansprechen.
\nUnd nicht zu vergessen: Voraussetzung, um den Erfolg Deiner Therapie zu beurteilen, ist Deine Adhärenz – denn sonst ist es schwer festzustellen, ob eine Verschlechterung an der nicht optimalen Anwendung liegt oder ob die aktuelle Therapie nicht das gewünschte Ergebnis bringt.
\nZur Adhärenz gehört auch, regelmäßig die empfohlenen Termine in Deinem Hämophilie-Zentrum wahrzunehmen und dort Deinen aktuellen Status zu besprechen. Dies betrifft sowohl Blutungen und Gelenke als auch Deine empfundene Lebensqualität. Bist Du unzufrieden, dann versuche gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam die Ursache bzw. eine Lösung zu finden und informiere Dich gegebenenfalls über neue Therapieoptionen.
\nHast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
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