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Prophylaxe bei Kleinkindern
Die Diagnose „Hämophilie A“ kann überfordern – egal, ob Du schon während der Schwangerschaft davon erfahren hast oder ob sie erst nach der Geburt gestellt wird. Hier möchten wir Dich mit dem Thema „frühzeitige Prophylaxe bei Hämophilie A“ vertraut machen und erklären, warum Du Dich an der Therapieentscheidung beteiligen solltest.
So eine (überraschende) Diagnose kann belastend sein. Vermutlich schwirren Dir jetzt viele Fragen im Kopf herum und Du musst Dich mit vielen Themen auseinandersetzen und Entscheidungen treffen. Das klingt und ist auch viel. Aber in manchen Situationen gilt es, möglichst wenig Zeit zu verlieren.
\nWie z. B. bei der Therapieentscheidung bei bisher unbehandelten Patienten (PUPs = previously untreated patients). Obwohl es heutzutage mehrere Optionen gibt, die Hämophilie zu behandeln, gibt es immer noch Entscheidungsschwierigkeiten.1 Einerseits ist dies nachvollziehbar, da es sich um die Gesundheit des eigenen Kindes handelt und keine übereilten Entscheidungen bezüglich der medikamentösen Therapie getroffen werden wollen. Andererseits kann eine geeignete und rechtzeitige prophylaktische Behandlung lebensbedrohliche Blutungen, Gelenk- oder Gewebeblutungen verhindern und so die Lebensqualität Deines Kindes verbessern. Deswegen ist die Empfehlung der World Federation of Hemophilia (WFH) auch, möglichst früh mit einer Prophylaxe zu beginnen – am besten direkt nach Geburt.2
\n\n\nProphylaxe ist der Goldstandard bei der Hämophilie-Therapie und sollte möglichst frühzeitig begonnen werden.1,2
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Eine Geburt ist auch für das Kind anstrengend und mit Risiken verbunden. Blutungen bei Neugeborenen können als Folge eines Traumas während der Wehen und der Entbindung auftreten. Beispielsweise treten bei ca. zwei Prozent der Geburten von hämophilen Kindern intrakranielle (= innerhalb des Schädels) Blutungen auf.3 Diese Blutungen haben bei Hämophilie eine Sterblichkeitsrate von etwa 20 Prozent,4 während es bei mindestens einem Drittel der überlebenden Neugeborenen zu schweren Folgeerkrankungen kommt.5 Blutungen in Gelenken und Muskeln treten bei Neugeborenen dagegen seltener auf, können aber beispielsweise durch ärztliche Eingriffe wie die Blutentnahme für das Neugeborenen-Screening verursacht werden.5,6
\nDa Schädelblutungen auch spontan, d. h. ohne einen Auslöser, auftreten können (bei 6,4 Blutungen auf 1.000 hämophile Geburten) und ihre Symptome oft unspezifisch sind, werden sie nicht immer sofort erkannt.7 Ebenso kann es zu Spontanblutungen in Muskeln und Gelenken kommen. Um all diesen Ereignissen bei PUPs vorzubeugen und somit Folgeschäden zu verhindern, ist ein möglichst früher Start der prophylaktischen Behandlung wichtig.
\nTreffen Du und das Behandlungsteam gemeinsam eine Therapieentscheidung für Dein Kind, nennt man das Shared Decision Making – kurz SDM. Dabei besprecht Ihr gemeinsam die verschiedenen Möglichkeiten mit ihren Vor- und Nachteilen und legt zusammen fest, welche die am besten geeignete Therapie ist.
\nDas klingt jetzt erstmal nach Aufwand, aber es lohnt sich. Zum einen hast Du dadurch weniger ein Gefühl der Hilflosigkeit gegenüber der Erkrankung. Zum anderen ist es bewiesen, dass Menschen, die sich an einer Therapieentscheidung beteiligt haben, auch mehr hinter dieser Entscheidung stehen und somit die Therapie konsequenter anwenden.8 Und eine konsequente und regelmäßige Anwendung ist bei einer prophylaktischen Therapie das A & O.
\nMehr über die Vorteile von SDM und seinen Einsatz im Praxisalltag bei Hämophilie erfährst Du auch in diesem Interview mit Prof. Langer.
\nEs gibt verschiedene Möglichkeiten der Prophylaxe bei Hämophilie A. Mehr dazu erfährst Du hier. Welche davon für Dein Kind infrage kommt, hängt von verschiedenen Faktoren ab. So unterscheiden sich die Hämophilie-Therapien beispielsweise im Zulassungsstatus (z. B. Schweregrad der Hämophilie oder die Anwesenheit von Hemmkörpern) und in ihrer Verabreichungsart und -häufigkeit oder dem Alter, ab dem sie eingesetzt werden können.9
\nMedikamente mit einer längeren Halbwertszeit (die Zeit, in der das Medikament zur Hälfte vom Körper abgebaut wurde) ermöglichen längere Therapieintervalle und müssen somit seltener gespritzt werden. Auch sind manche Verabreichungsarten verträglicher und weniger invasiv als andere. Dadurch sind sie schmerzärmer und können früher vom Kind selbst erlernt werden, sodass es schneller in seine eigene Therapie miteinbezogen werden kann.
\nHier findest Du eine Übersicht der verschiedenen Verabreichungsformen bei einer Hämophilie-Prophylaxe:
\n![\"Behandlungsmöglichkeiten](\"/fileadmin/migrated/infografik-behandlungsmoglichkeiten-bei-kleinkindern.png\")
Das Wichtigste zuerst: Der Nutzen einer Prophylaxe überwiegt klar die Belastungen, die eine Therapie auch mit sich bringen kann. Die prophylaktische Behandlung reduziert die Krankheitslast spürbar und wird deshalb von Expertinnen und Experten gegenüber einer Bedarfsbehandlung empfohlen. Mit der passenden Prophylaxe sinkt die Therapielast und unangemessen niedrige Schutzlevel werden vermieden. Also: Keine Angst vor der Prophylaxe!
\nEine Prophylaxe reduziert das Risiko für Blutungen – sowohl für Spontanblutungen als auch für Blutungen durch Verletzungen oder Stöße. Dadurch wird auch das Risiko für Gelenkschäden und spätere Folgeeinschränkungen verringert.
\nHast Du Dich einmal für eine Prophylaxe für Dein Kind entschieden, bedeutet das nicht, dass dieses Medikament für immer angewendet werden muss. Um herauszufinden, welche Therapie am besten zu den Lebensumständen Deines Kindes passt, können verschiedene Prophylaxen ausprobiert werden. Eine Therapie kann auch wieder gewechselt werden, wenn sich die Umstände verändert haben.1 Es ist also keine Entscheidung für die Ewigkeit – vielleicht macht es das für Dich ein wenig leichter.
\nMöchtest Du wissen, wie andere Betroffene mit so einer Entscheidung umgegangen sind? In Simones Blog-Beitrag kannst Du nachlesen, welche Erfahrungen sie mit ihrem Sohn Elian gemacht hat.
\nInsgesamt lässt sich sagen: Es ist wichtig, frühzeitig eine geeignete Therapie zu finden, die sowohl für Dein Kind als auch für den Rest der Familie gut passt. Ist die Hämophilie schon in der Familie bekannt, ist es sinnvoll, dass Du Dir schon vor der Geburt Gedanken über eine mögliche Therapie machst und Dich über die Optionen informierst. Denn je früher die Hämophilie akzeptiert und ihre Therapie gut in den Alltag integriert wird, desto leichter fällt der Umgang mit beiden. Das ist für Dein Kind und die ganze Familie ein wichtiger Schritt in Richtung „Haemophilia free mind“ und ermöglicht einen freien Kopf – ohne ständige Gedanken an die Hämophilie – und Ihr könnt Euch ganz den schönen Dingen im Leben widmen.
\nSobald Dein Kind alt genug ist, kannst bzw. solltest Du es an der Therapieentscheidung beteiligen. Denn das erhöht die Adhärenz Deines Kindes und somit den Therapieerfolg und die Patientenzufriedenheit.
\nUm zu überprüfen, ob die Therapie noch die richtige für Dein Kind ist, könnt Ihr in regelmäßigen Abständen unseren Therapiecheck durchführen. Er zeigt Euch, zu welchen Bereichen im Leben die Therapie noch passt und wo es Verbesserungspotenzial gibt. Die Ergebnisse könnt Ihr auch als Grundlage für das nächste Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt verwenden.
\nHast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
\nQuellen:
\nM-DE-00024354
\n\nGenerell gilt bei Hämophilie das Therapieziel „Zero Bleeds“. Denn jede Blutung ist eine zu viel und kann Schäden verursachen – besonders in den Gelenken. Deswegen ist ein konstanter Blutungsschutz durch eine gute Prophylaxe das A&O der Hämophilie-Therapie. Sie ermöglicht eine vollständige Teilhabe am Leben – egal ob beruflich oder sozial – und stellt sicher, dass Hämophile ein ziemlich normales Leben führen können.
\nKinder und Erwachsene können sich mit einer Prophylaxe vor Blutungen schützen. Doch wie ist das bei Neugeborenen und Babys, die noch nicht so aktiv sind? Ist eine Prophylaxe da überflüssig? Klare Antwort: Nein! Neben den Blutungen, bei denen ein Auslöser bekannt ist, gibt es auch die sogenannten Spontanblutungen, die ohne Ursache von außen auftreten können, und denen durch eine Prophylaxe vorgebeugt werden kann.
\n\n\nAls Prophylaxe (auch prophylaktische Therapie, Dauerprophylaxe oder dauerhafte Prophylaxe) werden Behandlungen bezeichnet, die regelmäßig vorbeugend verabreicht werden und bestimmte Ereignisse verhindern sollen.
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Beim Beispiel der Hämophilie sollen so Blutungen vermieden werden. Das Gegenteil ist die Bedarfsbehandlung (auch Akuttherapie oder On-Demand-Therapie). Eine prophylaktische Therapie schließt jedoch eine Bedarfsbehandlung nicht aus. Kommt es zu einer Blutung, kann eine Akuttherapie sogar notwendig sein.
Blutungen bei Kindern, Kleinkindern oder sogar Neugeborenen dürfen nicht auf die leichte Schulter genommen werden, da so schon früh im Leben Schäden entstehen können, die im Erwachsenenalter zu Synovitis, hämophilen Arthropathien und Bewegungseinschränkungen führen können.1 Zudem können auch lebensgefährliche Blutungen im Kopf – sogenannte intrakranielle Blutungen – auftreten, die zu schweren Langzeitfolgen führen können. Hämophile Säuglinge, die keine Prophylaxe erhalten, haben ein 33-fach höheres Risiko für so eine Blutung als Babys ohne Hämophilie.2,3 Mit einer Prophylaxe kann solchen Blutungen vorgebeugt werden.
\n\n\nDie Richtlinien der World Federation of Hemophilia (WFH) empfehlen einen frühen Therapiestart (vor dem 3. Lebensjahr) mit einer prophylaktischen Behandlung als Therapiestandard.4 Expert:innen plädieren für einen Therapiebeginn möglichst bald nach Diagnose.5
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Mittlerweile gibt es zwei verschiedene Therapieoptionen, die als Prophylaxe infrage kommen: die Faktor-VIII-Ersatztherapie und eine nicht-Faktor-basierte Therapie.
\nDie in der Vergangenheit übliche Prophylaxe ist die Faktor-VIII-Ersatztherapie, welche intravenös verabreicht wird.6 Abhängig vom Faktor-VIII-Präparat wird mehrmals die Woche gespritzt. Damit den Babys nicht jedes Mal ein neuer Venenzugang gelegt werden muss, wird häufig ein zentraler Venenzugang verwendet. Dieser verringert die Behandlungslast für die kleinen Kinder.7,8 Mittlerweile gibt es auch Präparate mit verlängerter Halbwertszeit. Das bedeutet, sie können länger im Körper wirken und müssen deswegen seltener gespritzt werden.9
\nZentrale Venenzugänge können Komplikationen wie Infektionen oder Thrombosen verursachen.8 Deswegen wird meist bis nach dem ersten Geburtstag gewartet, um mit einer Prophylaxe zu starten, da die Venen dann besser zugänglich sind.10 Im ersten Lebensjahr besteht jedoch ein hohes Risiko für intrakranielle Blutungen, und auch Gelenkblutungen können bereits auftreten und Schäden verursachen.1,2,11
\nZudem entwickeln ca. 30 Prozent aller Betroffenen mit schwerer Hämophilie A Hemmkörper gegen Faktor VIII, welche den Erfolg der Therapie beeinträchtigen.12,13 Im Durchschnitt sind die Patienten dabei 15,5 Monate alt und haben zwischen 9- und 36-mal ein Faktor-VIII-Präparat verabreicht bekommen.14,15
\nDie zweite Option für eine Dauerprophylaxe ist ein nicht-Faktor-basiertes Medikament. Es wird subkutan verabreicht und erfordert daher keinen Venenzugang, was die Therapielast verringert.16 Auch eine Infusion des Faktorpräparats über die Kopfvene, wie sie häufig bei Babys angewendet wird, entfällt. Somit kann das Medikament direkt ab Geburt bzw. Diagnose verabreicht werden. Durch eine längere Halbwertszeit sind auch längere therapiefreie Intervalle möglich.
\nDas Medikament kann keine Hemmkörper auslösen, da diese nur gegen Faktor VIII gerichtet sind. Stattdessen können in seltenen Fällen gegen das Medikament gerichtete Antikörper auftreten, die eventuell dessen Wirkung beeinträchtigen können.17
\n\n\nBesprich Dich regelmäßig mit dem Behandlungsteam Deines Kindes, welche innovativen Therapieoptionen es gibt und welche für Dein Kind infrage kommen. Denn die Forschung zu Hämophilie A geht ständig weiter.
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Auch wenn die Hämophilie jetzt irgendwie zu Deiner Familie gehört – durch einen konstanten Blutungsschutz durch eine geeignete und frühzeitige Prophylaxe kann Dein Kind fast überall aktiv mitmachen, ohne dass die Hämophilie Euren Alltag bestimmt und Du Dir ständig Gedanken um die Hämophilie und die Gelenkgesundheit Deines Kindes machen musst. Eine lange therapiefreie Zeit durch große Therapieintervalle können die Therapielast zusätzlich reduzieren.
\nFalls Du ein Kind mit der Diagnose „Hämophilie“ erwartest, sprich rechtzeitig mit dem Behandlungsteam über mögliche und innovative Behandlungsmethoden oder mache einen Termin im nächstgelegenen Hämophilie-Zentrum aus.
\nIrgendwann wird es dann so weit sein, dass Du Dein Kind ein wenig loslassen musst, z. B. wenn es in die Kita geht. Dann ist es wichtig, dass auch andere betreuende Personen über die Hämophilie informiert sind, und wissen, was im Notfall zu tun ist. Hier haben wir zwei hilfreiche Materialien dafür zusammengestellt: Flyer für Betreuungspersonen und Notfallcheckliste.
\nAls Eltern steht man vor der schweren Entscheidung, welche Therapie die beste für das eigene Kind ist. Welche Verabreichungsart kann man Neugeborenen zumuten bzw. welche ist die verträglichste für Babys? Wie häufig muss ein Medikament verabreicht werden? Ist eine lange therapiefreie Zeit möglich? Kann eine Heimbehandlung stattfinden oder muss für jede Medikamentengabe in eine Klinik gefahren werden? Welche Medikation können die Eltern gut selbst verabreichen? Wie kann die Behandlungslast möglichst gering gehalten werden? Diese und noch mehr Fragen sind relevant für eine Therapieentscheidung.
\nHämophilie-Medikamente können Kindern mithilfe verschiedener Applikationsformen verabreicht werden. Hier findest Du eine Übersicht:9,18
\n\n\nMit der für Dein Kind am besten geeigneten Prophylaxe, der angenehmsten Verabreichungsart und langen Therapieintervallen kann es aktiv am Leben Teil nehmen, und ihr müsst nicht ständig über die Hämophilie und ihre Therapie nachdenken.
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Wenn Du das hier liest, bist Du vermutlich Mutter eines hämophilen Kindes und somit selbst eine Trägerin des defekten Gens für Faktor VIII (Konduktorin). Denn bei 70 Prozent aller Hämophilie-Fälle liegt eine familiäre Vorgeschichte vor.22
\nWir wissen, wie nützlich Erfahrungen von anderen Betroffenen sein können – besonders, wenn die Diagnose „Hämophilie“ das erste Mal für Dich bewusst in Deiner Familie auftritt oder Dich vielleicht sogar nach der Geburt spontan überrascht. Deswegen findest Du hier informative und hilfreiche Artikel sowie Blog-Beiträge von anderen Betroffenen rund um das Thema „Konduktorin“.
\nDich interessiert das Thema? Schau auch gerne mal in unser YouTube-Video gemeinsam mit unserer Bloggerin Simone:
\nHast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.
\nQuellen:
\nM-DE-00022810
", "bodytext_markdown": "## Diagnose „Hämophilie A“ – und jetzt?\n\nSo eine (überraschende) Diagnose kann belastend sein. Vermutlich schwirren Dir jetzt viele Fragen im Kopf herum und Du musst Dich mit vielen Themen auseinandersetzen und Entscheidungen treffen. Das klingt und ist auch viel. **Aber in manchen Situationen gilt es, möglichst wenig Zeit zu verlieren.**\n\nWie z. B. bei der Therapieentscheidung bei bisher unbehandelten Patienten **(PUPs = previously untreated patients)**. Obwohl es heutzutage mehrere Optionen gibt, die Hämophilie zu behandeln, gibt es immer noch Entscheidungsschwierigkeiten.1 Einerseits ist dies nachvollziehbar, da es sich um die Gesundheit des eigenen Kindes handelt und keine übereilten Entscheidungen bezüglich der **medikamentösen Therapie** getroffen werden wollen. Andererseits kann eine geeignete und rechtzeitige prophylaktische Behandlung lebensbedrohliche Blutungen, Gelenk- oder Gewebeblutungen verhindern und so die Lebensqualität Deines Kindes verbessern. Deswegen ist die Empfehlung der **World Federation of Hemophilia (WFH)** auch, möglichst früh mit einer Prophylaxe zu beginnen – am besten direkt nach Geburt.2\n\n### Info\n\n> Prophylaxe ist der Goldstandard bei der Hämophilie-Therapie und sollte möglichst frühzeitig begonnen werden.1,2\n\n## Warum ist eine ganz frühe Prophylaxe wichtig?\n\nEine Geburt ist auch für das Kind anstrengend und mit Risiken verbunden. Blutungen bei Neugeborenen können als Folge eines Traumas während der Wehen und der Entbindung auftreten. Beispielsweise treten bei ca. zwei Prozent der Geburten von hämophilen Kindern intrakranielle (= innerhalb des Schädels) Blutungen auf.3Diese Blutungen haben bei Hämophilie eine Sterblichkeitsrate von etwa 20 Prozent,4 während es bei mindestens einem Drittel der überlebenden Neugeborenen zu schweren Folgeerkrankungen kommt.5Blutungen in Gelenken und Muskeln treten bei Neugeborenen dagegen seltener auf, können aber beispielsweise durch ärztliche Eingriffe wie die Blutentnahme für das Neugeborenen-Screening verursacht werden.5,6\n\nDa Schädelblutungen auch spontan, d. h. ohne einen Auslöser, auftreten können (bei 6,4 Blutungen auf 1.000 hämophile Geburten) und ihre Symptome oft unspezifisch sind, werden sie nicht immer sofort erkannt.7 Ebenso kann es zu Spontanblutungen in Muskeln und Gelenken kommen. Um all diesen Ereignissen bei PUPs vorzubeugen und somit Folgeschäden zu verhindern, ist [**ein möglichst früher Start der prophylaktischen Behandlung**](/fruehzeitige-prophylaxe-schuetzt-dein-kind/ \"Frühzeitige Prophylaxe\") wichtig.\n\n## Warum solltest Du Dich an der Entscheidung für eine Prophylaxe beteiligen?\n\nTreffen Du und das Behandlungsteam gemeinsam eine Therapieentscheidung für Dein Kind, nennt man das **[Shared Decision Making](/shared-decision-making-bei-haemophilie-a/ \"Shared Decision Making – Entscheide mit bei Deiner Therapie\") – kurz SDM.** Dabei besprecht Ihr gemeinsam die verschiedenen Möglichkeiten mit ihren Vor- und Nachteilen und legt zusammen fest, welche die am besten geeignete Therapie ist.\n\nDas klingt jetzt erstmal nach Aufwand, aber es lohnt sich. Zum einen hast Du dadurch weniger ein Gefühl der Hilflosigkeit gegenüber der Erkrankung. Zum anderen ist es bewiesen, dass Menschen, die sich an einer Therapieentscheidung beteiligt haben, auch mehr hinter dieser Entscheidung stehen und somit die Therapie konsequenter anwenden.8 Und eine konsequente und **regelmäßige Anwendung ist bei einer prophylaktischen Therapie das A & O**.\n\nMehr über die Vorteile von SDM und seinen Einsatz im Praxisalltag bei Hämophilie erfährst Du auch in diesem **[Interview mit Prof. Langer](/sdm-hoehere-lebensqualitaet/ \"Interview mit Prof. Lange\").**\n\n## Was sind die prophylaktischen Therapieoptionen?\n\n**Es gibt verschiedene Möglichkeiten der Prophylaxe bei Hämophilie A.** Mehr dazu erfährst Du hier. Welche davon für Dein Kind infrage kommt, hängt von verschiedenen Faktoren ab. So unterscheiden sich die Hämophilie-Therapien beispielsweise im Zulassungsstatus (z. B. Schweregrad der Hämophilie oder die Anwesenheit von Hemmkörpern) und in ihrer Verabreichungsart und -häufigkeit oder dem Alter, ab dem sie eingesetzt werden können.9\n\nMedikamente mit einer längeren **[Halbwertszeit](/halbwertszeit-und-wirkdauer-von-medikamenten/ \"Halbwertszeit\")** (die Zeit, in der das Medikament zur Hälfte vom Körper abgebaut wurde) ermöglichen längere Therapieintervalle und müssen somit seltener gespritzt werden. Auch sind manche Verabreichungsarten verträglicher und weniger invasiv als andere. Dadurch sind sie schmerzärmer und können früher vom Kind selbst erlernt werden, sodass es schneller in seine eigene Therapie miteinbezogen werden kann.\n\nHier findest Du eine Übersicht der verschiedenen Verabreichungsformen bei einer Hämophilie-Prophylaxe:\n\n## Was sind die Vorteile einer Prophylaxe?\n\nDas Wichtigste zuerst: **Der Nutzen einer Prophylaxe überwiegt klar die Belastungen, die eine Therapie auch mit sich bringen kann**. Die prophylaktische Behandlung reduziert die Krankheitslast spürbar und wird deshalb von Expertinnen und Experten gegenüber einer Bedarfsbehandlung empfohlen. Mit der passenden Prophylaxe sinkt die Therapielast und unangemessen niedrige Schutzlevel werden vermieden. Also: **Keine Angst vor der Prophylaxe!**\n\nEine Prophylaxe reduziert das Risiko für Blutungen – sowohl für Spontanblutungen als auch für Blutungen durch Verletzungen oder Stöße. Dadurch wird auch das Risiko für Gelenkschäden und spätere Folgeeinschränkungen verringert.\n\n**Hast Du Dich einmal für eine Prophylaxe für Dein Kind entschieden, bedeutet das nicht, dass dieses Medikament für immer angewendet werden muss.** Um herauszufinden, welche Therapie am besten zu den Lebensumständen Deines Kindes passt, können verschiedene Prophylaxen ausprobiert werden. Eine Therapie kann auch wieder gewechselt werden, wenn sich die Umstände verändert haben.1 Es ist also keine Entscheidung für die Ewigkeit – vielleicht macht es das für Dich ein wenig leichter.\n\nMöchtest Du wissen, wie andere Betroffene mit so einer Entscheidung umgegangen sind? In **[Simones Blog-Beitrag](/therapieentscheidung-bei-haemophilie-a/ \"Simones Blog-Beitrag\")** kannst Du nachlesen, welche Erfahrungen sie mit ihrem Sohn Elian gemacht hat.\n\n## Kurz und knapp zusammengefasst\n\nInsgesamt lässt sich sagen: **Es ist wichtig, frühzeitig eine geeignete Therapie zu finden, die sowohl für Dein Kind als auch für den Rest der Familie gut passt.** Ist die Hämophilie schon in der Familie bekannt, ist es sinnvoll, dass Du Dir schon vor der Geburt Gedanken über eine mögliche Therapie machst und Dich über die Optionen informierst. Denn je früher die Hämophilie akzeptiert und ihre Therapie gut in den Alltag integriert wird, desto leichter fällt der Umgang mit beiden. Das ist für Dein Kind und die ganze Familie ein wichtiger Schritt in Richtung **„Haemophilia free mind“** und ermöglicht einen freien Kopf – ohne ständige Gedanken an die Hämophilie – und Ihr könnt Euch ganz den schönen Dingen im Leben widmen.\n\nSobald Dein Kind alt genug ist, kannst bzw. solltest Du es an der Therapieentscheidung beteiligen. Denn das erhöht die Adhärenz Deines Kindes und somit den Therapieerfolg und die [**Patientenzufriedenheit**](/shared-decision-making-therapieerfolg/ \"Patientenzufriedenheit\").\n\nUm zu überprüfen, ob die Therapie noch die richtige für Dein Kind ist, könnt Ihr in regelmäßigen Abständen unseren [**Therapiecheck**](/therapiecheck/ \"Therapiecheck\") durchführen. Er zeigt Euch, zu welchen Bereichen im Leben die Therapie noch passt und wo es Verbesserungspotenzial gibt. Die Ergebnisse könnt Ihr auch als Grundlage für das nächste Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt verwenden.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das**[**Kontaktformular**](/kontakt/ \"Kontatkformular\")**. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.**\n\n**Quellen:**\n\n1. Astermark J et al. Considerations for shared decision management in previously untreated patients with hemophilia A or B. Ther Adv Hematol. 2023; 14:1–21\n\n2. Srivastava A et al. WFH guidelines for the management of hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020; 26(suppl 6):1–158\n\n3. Zwagemaker AF et al. Incidence and mortality rates of intracranial hemorrhage in hemophilia: a systematic review and meta-analysis. Blood. 2021; 138:2853–2873\n\n4. Zanon E, Pasca S. Intracranial haemorrhage in children and adults with haemophilia A and B: a literature review of the last 20 years. Blood Transfus. 2019; 17:378–384\n\n5. Streif W, Knöfler R. Perinatal management of haemophilia. Hamostaseologie. 2020; 40:226–232\n\n6. Moorehead PC et al. A practical guide to the management of the fetus and newborn with hemophilia. Clin Appl Thromb Hemost. 2018; 24(Suppl.):29S–41S\n\n7. Chalmers EA et al. Intracranial haemorrhage in children with inherited bleeding disorders in the UK 2003–2015: a national cohort study. Haemophilia. 2018; 24:641–647\n\n8. Zolnierek KB, DiMatteo MR. Physician communication and patient adherence to treatment: a meta-analysis. Med Care. 2009; 47(8):826-34\n\n9.