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Deinem Arzt.<br/><br/><strong>Persistenz</strong> beschreibt, wie lange Du Deine Therapie konsequent wie vereinbart oder verordnet anwendest. </p>\n</blockquote>\n</section>\n<p>Vielleicht sagt Dir der Begriff „Therapietreue“ was? Das ist der deutsche Begriff für <a href=\"/was-ist-adhaerenz/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Was ist Adhärenz\">Adhärenz</a>. Es bedeutet ganz einfach, dass Du Deiner Therapie treu bist. Du verabreichst Dir wie vereinbart Dein Medikament und hältst Dich auch an andere abgesprochene Maßnahmen, wie beispielsweise Physiotherapie oder einen Ernährungsplan. </p>\n<p><a href=\"/lexikon/adhaerenz/\" title=\"Adhärenz\">Adhärenz</a> ist ein neuerer Begriff in der Medizin. Früher wurde nur der Begriff <a href=\"/lexikon/compliance/\" title=\"Compliance\">„Compliance“</a> verwendet. Patientinnen und Patienten nehmen in diesem Szenario eine passive Rolle ein und befolgen einfach nur die verschriebene Behandlung. Das ist der große Unterschied zur Adhärenz, bei der Du die aktiv von Dir mit getroffene Therapieentscheidung umsetzt und so Verantwortung übernimmst.<sup>1</sup> </p>\n<h2>Darum solltest Du adhärent sein</h2>\n<p>Deine Adhärenz hat eine direkte Auswirkung auf die Effektivität Deiner Therapie und somit auch auf Deine Lebensqualität. Spritzt Du Dir regelmäßig Deine <a href=\"/bessere-gesundheit-durch-prophylaxe/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Bessere Gesundheit durch Prophylaxe\">prophylaktische Therapie</a>, ist der Wirkspiegel im Blut hoch genug, um Dich vor Blutungen und Verletzungen zu schützen. </p>\n<p>Adhärenz<sup>1</sup> … </p>\n<ul>\n<li>verringert Blutungsereignisse  </li>\n<li>reduziert <a href=\"/was-passiert-bei-gelenkblutungen-bei-haemophilie-a/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Was passiert bei Gelenkblutungen?\">Gelenkblutungen</a> und verhindert Zielgelenke </li>\n<li>verringert das Risiko für eine <a href=\"/chronische-synovitis/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Chronische Synovitis\">chronische Synovitis</a> und <a href=\"/was-ist-haemophile-arthropathie/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Was ist hämophile Arthropathie\">hämophile Arthropathie</a>  </li>\n<li>erhält Deine <a href=\"/gelenkgesundheit-blutungsrate-haemophilie-a/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Gelenkgesundheit und Blutungsrate bei Hämophilie\">Gelenkgesundheit</a></li>\n<li>reduziert das Risiko für Krankenhausaufenthalte und ihre Länge </li>\n<li>ermöglicht Dir mehr sportliche Aktivitäten </li>\n<li>erhöht Deine <a href=\"/lebensqualitaet-bei-haemophilie-a/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Lebensqualität bei Hämophilie A\">Lebensqualität</a> </li>\n<li>verbessert Deine berufliche Leistungsfähigkeit </li>\n<li>verbessert das Kosten-Nutzen-Verhältnis Deiner Behandlung </li>\n</ul>\n<p>Doch viele Hämophilie-Betroffene sind nicht adhärent. Die Adhärenz nimmt mit zunehmendem Alter ab und besonders in der Altersgruppe 20–59 Jahre lässt sie zu wünschen übrig. Bei Kindern ist sie hingegen gut, da Eltern bereit sind, die vereinbarte Therapie konsequent einzuhalten (s. Abbildung).<sup>1,2</sup> Eltern neigen sogar eher mal dazu, einmal zu viel zu spritzen als zu wenig.<sup>3</sup> </p>\n<figure><img alt=\" Die Prophylaxe-Adhärenz nimmt bei Hämophilie-Patienten mit steigendem Alter ab\" decoding=\"async\" height=\"401\" loading=\"lazy\" src=\"/fileadmin/migrated/active-a-adhaerenz-mit-steigendem-alter.jpg\" width=\"1024\"/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Prophylaxe-Adhärenz mit steigendem Alter</figcaption></figure>\n<p>Häufig vergessen Patienten, sich ihr Medikament zu spritzen oder wollen es auf später verschieben und vergessen es dann doch. Manche haben auch nicht das Gefühl, dass sie sich spritzen müssten, weil sie akut keine Probleme haben oder keinen sichtbaren Unterschied sehen, obwohl sie sich über einen längeren Zeitraum regelmäßig das Medikament verabreicht haben.<sup>3</sup> </p>\n<p>Hierbei kann ein besseres Verständnis der eigenen Erkrankung Abhilfe schaffen. Denn wenn Du die Krankheitsmechanismen der Hämophilie verstehst und weißt, wie die verschiedenen <a href=\"/haemophilie-therapie/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Therapie bei Hämophilie A\">Therapien</a> wirken, kannst Du den Sinn und Nutzen einer Behandlung für Dich begreifen. Dann ist auch die Bereitwilligkeit zur Adhärenz höher. Unterstützt werden diese Prozesse des Verstehens durch das sogenannte <a href=\"/shared-decision-making-bei-haemophilie-a/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Shared-Decision-Making\">„Shared Decision Making“ (SDM)</a>. Das bedeutet „gemeinsame Entscheidungsfindung“. Denn um eine fundierte Therapieentscheidung zu treffen, musst Du gut über Deine Möglichkeiten informiert sein. Greife hierbei nicht nur auf die Informationen Deines Behandlungsteams zurück, sondern informiere Dich auch selbst über Deine Erkrankung und Deine Optionen. Das hilft nicht nur bei einer ersten Therapieentscheidung, sondern auch bei allen folgenden, beispielsweise falls Du einmal Deine Therapie wechseln möchtest, weil Du nicht mehr ganz zufrieden bist. Ob das der Fall ist, kannst Du mit unserem <a data-id=\"https://www.active-a.de/therapiecheck/\" href=\"/therapiecheck/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\">Therapiecheck</a><a href=\"/momentaufnahme-tool/\">-Tool</a> herausfinden. </p>\n<h2>Faktoren, die die Adhärenz beeinflussen</h2>\n<p>Ob eine Person adhärent ist, kann von vielen verschiedenen Faktoren beeinflusst werden. Diese werden in fünf Kategorien eingeteilt: <sup>1,4</sup> </p>\n<figure><img alt=\"Faktoren, die die Adhärenz beeinflussen\" decoding=\"async\" height=\"470\" loading=\"lazy\" src=\"/fileadmin/migrated/active-a-adhaerenz-faktoren.jpg\" width=\"742\"/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Faktoren, die die Adhärenz beeinflussen</figcaption></figure>\n<p>Die Chance, dass Du adhärent bist, steigt, wenn folgende Situationen gegeben sind: </p>\n<ul>\n<li>Du hast die Wirkweise und den Nutzen der Therapie verstanden und akzeptiert </li>\n<li>Die Therapie passt zu Dir und Deinem Leben </li>\n<li>Die Therapie ermöglicht Dir möglichst lange Therapieintervalle </li>\n<li>Die Therapielast ist nicht zu hoch </li>\n</ul>\n<p>Auch die Verabreichungsart der Therapie spielt eine Rolle bei der Adhärenz. Eine Studie zeigte, dass Hämophilie-Patienten eine prophylaktische Therapie einer Bedarfstherapie vorziehen.<sup>5</sup> Generell bevorzugen Patienten eine subkutane Applikation gegenüber einer intravenösen Verabreichung – vermutlich aus Zeit- und Komfortgründen.<sup>6</sup><sup> </sup>Auch Kinder sollten möglichst früh dran gewöhnt werden, sich selbst ihr Medikament zu verabreichen. Bei manchen Applikationsformen ist das einfacher als bei anderen. Das erhöht ihre Selbstständigkeit und die Akzeptanz für ihre Therapie. </p>\n<p>Ein Faktor, welcher die Adhärenz negativ beeinflussen kann, ist die Dokumentationspflicht bei Hämophilie A.<sup>3</sup> Nach dem Transfusionsgesetz muss jede Medikamentengabe dokumentiert werden.<sup>7</sup> Dieses Sammeln von Daten soll die Hämophilie-Therapie verbessern, verursacht jedoch auch Aufwand für alle Beteiligten. Aufwand, den Patienten als lästig empfinden können.<sup>3</sup> </p>\n<h2>Was kannst Du bei mangelnder Adhärenz tun?</h2>\n<p>Hältst Du Dich immer an Deine Therapie? Wenn nein, welche Gründe gibt es dafür? Nur, wenn Du offen und ehrlich mit Deinem Behandlungsteam über Deine Situation und Deine Gründe für Deine Nicht-Adhärenz sprichst, könnt Ihr gemeinsam eine Lösung finden. </p>\n<ul>\n<li>Hast Du Probleme, zu verstehen, warum Du eine Therapie anwenden sollst? Dann lass Dir von Deinem Behandlungsteam noch einmal die genaue Wirkweise der Hämophilie-Medikamente erklären. </li>\n<li>Hast Du Angst vor Nebenwirkungen der Therapie? Besprich mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt, welche Nebenwirkungen auftreten können und was Ihr dagegen tun könnt. Mache Dir bewusst, dass die Folgen einer unbehandelten Hämophilie schlimmer sein können, als eventuelle Nebenwirkungen des Medikaments. </li>\n<li>Bist Du mit Deiner Therapie nicht zufrieden, weil Du das Gefühl hast, dass sie nicht wirkt oder die Verabreichung für Dich nicht optimal ist? Dann lohnt sich ein Wechsel. Frage Dein Behandlungsteam regelmäßig nach neuen Therapieoptionen. </li>\n<li>Vergisst Du schlicht und einfach die regelmäßigen Gaben Deines Medikaments? Da kann Dir die Erinnerungsfunktion Deines Smartphones oder eine <a href=\"/die-besten-apps-fuer-menschen-mit-haemophilie-a/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Apps für Menschen mit Hämophilie A\">App</a> helfen, die Dich an die Verabreichung erinnert. Oder bitte eine mit Dir zusammenwohnende Person, Dich daran zu erinnern. </li>\n<li>Bist Du genervt von der <a href=\"/die-besten-apps-fuer-menschen-mit-haemophilie-a/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Apps für Menschen mit Hämophilie\">Dokumentation</a> und fragst Dich, was das soll? Auch hier kann Dir eine App helfen. Sie unterstützt Dich bei der Dokumentation und hat noch viele weitere Funktionen, wie beispielsweise ein Symptom-Tagebuch. Du kannst über die App auch mit Deinem Behandlungsteam kommunizieren. So kannst Du Dir lange Erklärungen beim nächsten Termin sparen: Deine Ärztin oder Dein Arzt sieht anhand der Daten in der App, wie es Dir geht. </li>\n</ul>\n<h2>Wie kann Adhärenz gemessen werden?</h2>\n<p>Ärztinnen und Ärzte müssen bis zu einem gewissen Punkt ihren Hämophilie-Patienten vertrauen, wenn es um die Adhärenz geht. Zwar können sie mithilfe von Fragebögen, die der Patient oder die Eltern eines betroffenen Kindes ausfüllen, versuchen nachzuhalten, wie die Therapie läuft und ob sie eingehalten wird. Aber sie sind dabei darauf angewiesen, dass die Antworten auf die Fragen der Wahrheit entsprechen. </p>\n<p>Auch Dein Behandlungsteam ist auf Deine wahrheitsgemäße Aussage bzw. Dein korrektes Ausfüllen der Therapiedokumentation angewiesen. Nur so könnt Ihr gemeinsam die für Dich am besten geeignete Therapie finden und Probleme gemeinsam lösen. </p>\n\n<section class=\"quoteblock quoteblock--tipp\"><h3 class=\"quoteblock__headline\">Tipp</h3>\n<blockquote class=\"is-layout-flow\">\n<p>Eine offene Kommunikation mit Deinem Behandlungsteam ist das A &amp; O für eine erfolgreiche Therapie und ein gutes Verhältnis. Sei stets ehrlich und scheue Dich nicht, Fragen zu stellen. Als Unterstützung haben wir Dir eine Checkliste für ein <a href=\"http://active-a.de/vorbereitung-fuer-das-arztgespraech\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\">erfolgreichen Arztgespräch</a> zusammengestellt.</p>\n</blockquote>\n</section>\n\n\n<p><strong>Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das </strong><a href=\"/kontakt/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\"><strong>Kontaktformular</strong></a><strong>. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.</strong> </p>\n\n\n\n<p>Quellen:</p>\n<ol start=\"1\">\n<li>Miguel A. und Escobar MD. Navigating Adherence Challenges: Understandig Treatment Exhaustion and Barriers to Access. WFH 2024  </li>\n<li>Hoefnagels JW et al. Adherence to prophylaxis and its association with activation of self-management and treatment satisfaction. Haemophilia. 2021; 27(4):581–590 </li>\n<li>Fuchs T. Adhärenz bei Hämophilie: Gemeinsam eine Therapie finden, die individuell zum Alltag passt. Hämovision 03/2024  </li>\n<li><a href=\"https://www.copatient.de/strategien-zur-verbesserung-der-adhaerenz\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\">https://www.copatient.de/strategien-zur-verbesserung-der-adhaerenz</a>, zuletzt abgerufen am 07.05.2024  </li>\n<li>Johnston K. et al. Preferences and Health-Related Quality-of-Life Related to Disease and Treatment Features for Patients with Hemophilia A in a Canadian General Population Sample. Patient Preference and Adherence 2021; 15:1407–1417  </li>\n<li>Stoner KL et al. Intravenous versus Subcutaneous Drug Administration. Which Do Patients Prefer? A Systematic Review. Patient. 2014 </li>\n<li>Haschberger B. et al. Dokumentation in der Hämophilietherapie mit Unterstützung des Deutschen Hämophilieregisters. Hämostaseologie 4a/2010 </li>\n</ol>\n\n<h2 class=\"merge-source-title\">Adhärenz – Was ist das und warum ist das wichtig?</h2>\n<hr class=\"merge-separator\">\n<p id=\"fehlende-compliance\">Adhärenz – Jeder wird mal krank und bekommt Medikamente verschrieben, die auf eine bestimmte Weise einzunehmen sind. Das ist oft schon schwierig genug zu bewerkstelligen. Du als <strong>Hämophilie-Patient</strong> stehst da ganz anderen Herausforderungen gegenüber. Wenn Du unter <strong><a href=\"/was-ist-haemophilie/#therapie-der-haemophilie\" title=\"Behandlung der Bluterkrankheit\">prophylaktischer Behandlung</a></strong> stehst, musst Du regelmäßig über Wochen und Jahre an Deine Medikamente denken. </p>\n<p>Immerhin bist Du mit diesen <strong>Herausforderungen</strong> nicht allein. Wie Dir geht es vielen Menschen, die auf die eine oder andere Weise mit ihrer <strong><a href=\"/was-ist-haemophilie/\" title=\"Was ist die chronische Bluterkrankheit\">chronischen Erkrankung</a></strong> zu kämpfen haben.</p>\n<h2 id=\"fehlende-compliance-und-die-folgen\">Fehlende Compliance kann negative Folgen haben – gesundheitlich und finanziell</h2>\n<p><strong>Das Wort „Therapietreue“ – oder die englische Variante „Compliance“</strong> – beschreibt die Einhaltung der vom Arzt oder der Ärztin <a href=\"/deine-therapie-dein-bester-freund/\" title=\"Therapie für hämophile Patienten\"><strong>vorgeschriebenen Therapievorgaben</strong></a> durch den oder die Patient:in. </p>\n<p><strong>Die korrekte Einhaltung der Therapie spielt eine große Rolle,</strong> die sich auch finanziell benennen lässt: Die Kosten, die durch <strong>mangelnde Therapietreue</strong> in Deutschland jährlich entstehen, betragen geschätzte 10 Milliarden Euro<sup>1</sup>. </p>\n<p>Nun hast Du selbstverständlich Wichtigeres zu tun als Dir um irgendwelche Kosten im Gesundheitssystem Sorgen zu machen, aber es verdeutlicht Dir vielleicht, wie wichtig es ist, dass <strong>Patient:innen ihrer Therapie treu</strong> bleiben.</p>\n<p>Mittlerweile hat sich allerdings dieses veraltete Verständnis der Beziehung zwischen Behandler:in und Patient:in, das bei <strong>„Therapietreue“</strong> und <strong>„Compliance“</strong> mitschwingt, gewandelt.</p>\n<h2 id=\"arzt-patienten-zusammenarbeit\">Die Zusammenarbeit von Arzt oder Ärztin und Patient:in ist wichtig</h2>\n<p>Heute versteht man die <strong>Beziehung zwischen Arzt oder Ärztin und Patient:in</strong> als eine Zusammenarbeit, in der Betroffene <strong>aktiv an Entscheidungen</strong>, die ihre Gesundheit und den <strong>Alltag mit der Therapie</strong> betreffen, eingebunden werden. Vor dem Hintergrund dieses Verständnisses wird heutzutage überwiegend der Begriff <strong>Adhärenz</strong> benutzt. </p>\n<p>Adhärenz betont die Eigenverantwortlichkeit der Betroffenen, berücksichtigt die <strong>individuellen Wünsche</strong> und <strong>Bedürfnisse</strong> <em>(z. B. in Bezug auf Verabreichungsart und -häufigkeit)</em> und nimmt sie ernst, anstatt über ihren Kopf hinweg zu entscheiden. </p>\n<p>Das vereinfacht die so wichtige <strong>offene Kommunikation</strong> zwischen Dir und Deinem Arzt oder Deiner Ärztin. Wenn Dir bei Deiner Therapie etwas unklar ist, kannst Du immer nachfragen.</p>\n<h3 class=\"has-text-align-center\"><strong>Die Wichtigkeit von Adhärenz bleibt jedoch bestehen.</strong> </h3>\n<p>Denn nur wenn Du Deine Medikamente regelmäßig nimmst, bist Du vor Einblutungen geschützt. Falls Deine Schwierigkeiten, die Therapie zu befolgen, hauptsächlich damit zusammenhängen, dass Du sie vergisst, könntest Du Dich über verschiedene Apps informieren, die genau für dieses Problem entwickelt wurden. </p>\n<p>In der neuen Ausgabe unseres <a href=\"/service/\" title=\"Das Hämophilie Magazin für Betroffene\"><strong>Active A-Magazins</strong></a> stellen wir verschiedene <strong>Apps</strong> vor, unter anderem das <strong>smart medication eDiary™</strong> und <strong>mediteo</strong>.</p>\n<p>Mache Dir bewusst: Du bist selbst für Deine Gesundheit verantwortlich. Und Du wirst als Hämophiler <strong>tagtäglich</strong> damit konfrontiert. Deine <strong><a href=\"/medikamente-wie-die-anwendungsform-die-wirkung-beeinflusst/\" title=\"Anwendungsform von Hämophilie-Medikamenten\">Medikamenteneinnahme</a></strong> gestattet Dir zwar sehr viele Freiheiten, aber sie erfordert auch, dass Du sie immer verfolgst und ihr regelmäßig nachkommst.</p>\n<p><strong>Wenn Du Probleme mit Deiner Adhärenz hast,</strong> sprich Deinen Arzt oder Deine Ärztin darauf an und erkundige Dich gegebenenfalls nach<a href=\"/was-ist-haemophilie/#therapie-der-haemophilie\" title=\"Therapieoptionen und Bedarfs-Behandlung on-Demand\"> <strong>innovativen Therapien</strong></a>. Du hast es in der Hand.</p>\n\n<p><strong>Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? </strong>Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das <a href=\"/kontakt/\"><strong>Kontaktformular</strong></a>. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.  </p>\n\n<p><strong>Quellen:</strong></p>\n<p>1. <a href=\"https://www.pharmazeutische-zeitung.de/wie-apotheker-die-adhaerenz-foerdern-123366/seite/alle/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Pharmzeutische Zeitung - Wie Apotheker die Adhärenz fordern?\">https://www.pharmazeutische-zeitung.de/wie-apotheker-die-adhaerenz-foerdern-123366/seite/alle/</a></p>\n<p>Hier kannst Du Dich umfassend über <strong><a href=\"/was-ist-haemophilie/\" title=\"Symptome und Ursachen von Hämophilie\">das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome, Diagnose und Therapie</a></strong> informieren. </p>\n<p>M-DE-00008982</p>\n\n<h2 class=\"merge-source-title\">Deine Therapie – Dein bester Freund?</h2>\n<hr class=\"merge-separator\">\n<p><strong>An dieser Stelle bist Du gefragt:</strong> Nur wenn Du zuverlässig <strong>Deine Therapie</strong> wie mit Deinem Arzt abgesprochen anwendest, kann Deine Behandlung möglichst gut greifen.</p>\n<p><strong>Ein wichtiges Stichwort </strong>in diesem Zusammenhang lautet <strong>Therapietreue</strong>, im Fachjargon auch <strong><a href=\"/was-ist-adhaerenz/\" title=\"Adhärenz - Therapietreue bei Patienten\">Adhärenz</a></strong> genannt. Das Wort stammt vom englischen Wort <em>„adherence“</em> und bedeutet so viel wie <em>„einhalten, befolgen“</em>. Unter dem Begriff versteht man, dass sich Patienten an die gemeinsam mit dem Arzt <strong>verabredeten Therapieziele</strong> halten und damit ihrer Therapie treu bleiben.</p>\n<h2>Warum ist es schwer, seiner Therapie treu zu sein?</h2>\n<p>Auch wenn <strong>Therapietreue bei Hämophilie A</strong> eine wichtige Grundlage ist, um <strong><a href=\"/gelenke-schuetzen-und-blutungen-vorbeugen/\" title=\"Blutungen vorbeugen\">Blutungen vorzubeugen</a>:</strong> Vielleicht gelingt es auch Dir nicht immer, Dich in Deinem Alltag so zu verhalten, wie es medizinisch notwendig ist. Damit bist Du aber nicht alleine. Schwierigkeiten können bei <strong><a href=\"/was-ist-haemophilie/\" title=\"Was ist Hämophilie?\">Hämophilie A</a></strong> zum Beispiel die Häufigkeit oder das intravenöse<strong> <a href=\"/medikamente-wie-die-anwendungsform-die-wirkung-beeinflusst/\" title=\"Anwendungsformen von Hämophilie-Medikamenten\">Verabreichen der Medikamente</a></strong> sein.</p>\n<h2>Studien zur Therapietreue</h2>\n<p><strong>Doch wie ist es um die Therapietreue von Menschen mit Hämophilie A bestellt?</strong> Eine Studie über die Adhärenz zu Faktorpräparaten unter <strong><a href=\"/was-ist-haemophilie/#formen-der-haemophilie\" title=\"Formen der Bluterkrankheit\">Patienten mit Hämophilie A und B</a></strong> zeigte, dass knapp <strong>40 Prozent</strong> der Menschen mit <strong><a href=\"/was-ist-haemophilie/#schweregrade-der-haemophilie-a\" title=\"Schweregerade der Bluter-Erkrankung\">schwerer Hämophilie</a></strong> in etwa <strong>30 Prozent</strong> der Zeit ihre Therapie nicht befolgten. In einer weiteren Studie gingen Wissenschaftler der Frage auf den Grund, was zur <strong><a href=\"/was-ist-adhaerenz/\" title=\"Therapietreue - Was ist Adhärenz?\">Adhärenz von Hämophilie-Patienten</a></strong> beiträgt. </p>\n<p><strong>Das Ergebnis:</strong> Einerseits hängt die <strong>Therapietreue</strong> davon ab, wie Patienten die <strong>Prophylaxe</strong> wahrnehmen. Hier spielen die Akzeptanz der Hämophilie und das Empfinden oder die <strong>Angst vor Blutungen</strong> und deren Folgen eine wichtige Rolle. Andererseits bestimmt die Fähigkeit, die <strong><a alt=\"Hämophilie A Therapie\" href=\"/was-ist-haemophilie/#therapie-der-haemophilie\" title=\"Behandlung und Therapie der Bluter Krankheit\">Prophylaxe-Behandlung</a></strong> auszuführen, wie adhärent Patienten sind. </p>\n<p><strong>Diese Fähigkeit hängt von verschiedenen Faktoren ab:</strong> wie informiert der Einzelne über die <strong>Erkrankung</strong> ist, wie gut er die Termine für seine <strong>Medikamentengabe</strong> planen und ob er sich seine Medikamente selbst verabreichen kann.</p>\n<p><em>Wie sieht es bei Dir aus? Befolgst Du Deine Therapie strikt?</em> Sollte dies nicht der Fall sein, ist es wichtig, mit Deinem behandelnden Arzt darüber zu sprechen, was Dir schwerfällt.</p>\n<p><br/><strong>Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?</strong> Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das <a href=\"/kontakt/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\"><strong>Kontaktformular</strong></a>. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.</p>\n<p>Hier kannst Du Dich umfassend über das<strong> <a href=\"/was-ist-haemophilie/\" title=\"Krankheitsbild Hämophilie - Bluterkrankheit\">Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome, Diagnose und Formen</a></strong> informieren.</p>\n<p>M-DE-00006265</p>\n<p><br/><strong>Quellen:</strong></p>\n<p>Seehausen, M. und Hänel, P. (2011). <a href=\"https://www.aerzteblatt.de/archiv/111070/Arzt-Patienten-Kommunikation-Adhaerenz-im-Praxisalltag-effektiv-foerdern\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Ärzteblatt - Therapietreue im Praxisalltag\">Arzt-Patienten-Kommunikation: Adhärenz im Praxisalltag effektiv fördern.</a> Dtsch Arztebl, 108(43):2276-2281.</p>\n<p>Di Minno, A. et al. (2019). <a href=\"https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30146094/\" rel=\"noreferrer noopener\" target=\"_blank\" title=\"Therapietreue bei Hämophilie\">Attempting to remedy sub-optimal medication adherence in haemophilia:</a> The rationale for repeated ultrasound visualisations of the patient’s joint status. Blood Rev, 33:106-116.</p>",
        "bodytext_markdown": "Welche Hämophilie-Therapie hast Du? Hand aufs Herz: Wendest Du sie immer so an, wie Du es solltest? Wenn ja, dann bist Du adhärent. Adhä-was? Kein Problem, hier kommt eine Erklärung:\n\n### Info\n\n> **Adhärenz** bezeichnet Deine Bereitwilligkeit, die gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam abgestimmten Therapien und sonstigen Maßnahmen einzuhalten. Du hast eine aktive Rolle in der Therapieentscheidung eingenommen und setzt Eure gemeinsamen Entscheidungen um.   \n>   \n> **Compliance** hingegen meint, dass Du die von Deinem Behandlungsteam für Dich festgelegte Therapie befolgst. In dieser Situation hast Du Dich nicht an der Therapieentscheidung beteiligt, sondern befolgst nur die Vorgaben von Deiner Ärztin bzw. Deinem Arzt.  \n>   \n> **Persistenz** beschreibt, wie lange Du Deine Therapie konsequent wie vereinbart oder verordnet anwendest.\n\nVielleicht sagt Dir der Begriff „Therapietreue“ was? Das ist der deutsche Begriff für [Adhärenz](/was-ist-adhaerenz/ \"Was ist Adhärenz\"). Es bedeutet ganz einfach, dass Du Deiner Therapie treu bist. Du verabreichst Dir wie vereinbart Dein Medikament und hältst Dich auch an andere abgesprochene Maßnahmen, wie beispielsweise Physiotherapie oder einen Ernährungsplan.\n\n[Adhärenz](/lexikon/adhaerenz/ \"Adhärenz\") ist ein neuerer Begriff in der Medizin. Früher wurde nur der Begriff [„Compliance“](/lexikon/compliance/ \"Compliance\") verwendet. Patientinnen und Patienten nehmen in diesem Szenario eine passive Rolle ein und befolgen einfach nur die verschriebene Behandlung. Das ist der große Unterschied zur Adhärenz, bei der Du die aktiv von Dir mit getroffene Therapieentscheidung umsetzt und so Verantwortung übernimmst.1\n\n## Darum solltest Du adhärent sein\n\nDeine Adhärenz hat eine direkte Auswirkung auf die Effektivität Deiner Therapie und somit auch auf Deine Lebensqualität. Spritzt Du Dir regelmäßig Deine [prophylaktische Therapie](/bessere-gesundheit-durch-prophylaxe/ \"Bessere Gesundheit durch Prophylaxe\"), ist der Wirkspiegel im Blut hoch genug, um Dich vor Blutungen und Verletzungen zu schützen.\n\nAdhärenz1 …\n\n* verringert Blutungsereignisse\n* reduziert [Gelenkblutungen](/was-passiert-bei-gelenkblutungen-bei-haemophilie-a/ \"Was passiert bei Gelenkblutungen?\") und verhindert Zielgelenke\n* verringert das Risiko für eine [chronische Synovitis](/chronische-synovitis/ \"Chronische Synovitis\") und [hämophile Arthropathie](/was-ist-haemophile-arthropathie/ \"Was ist hämophile Arthropathie\")\n* erhält Deine [Gelenkgesundheit](/gelenkgesundheit-blutungsrate-haemophilie-a/ \"Gelenkgesundheit und Blutungsrate bei Hämophilie\")\n* reduziert das Risiko für Krankenhausaufenthalte und ihre Länge\n* ermöglicht Dir mehr sportliche Aktivitäten\n* erhöht Deine [Lebensqualität](/lebensqualitaet-bei-haemophilie-a/ \"Lebensqualität bei Hämophilie A\")\n* verbessert Deine berufliche Leistungsfähigkeit\n* verbessert das Kosten-Nutzen-Verhältnis Deiner Behandlung\n\nDoch viele Hämophilie-Betroffene sind nicht adhärent. Die Adhärenz nimmt mit zunehmendem Alter ab und besonders in der Altersgruppe 20–59 Jahre lässt sie zu wünschen übrig. Bei Kindern ist sie hingegen gut, da Eltern bereit sind, die vereinbarte Therapie konsequent einzuhalten (s. Abbildung).1,2 Eltern neigen sogar eher mal dazu, einmal zu viel zu spritzen als zu wenig.3\n\n![ Die Prophylaxe-Adhärenz nimmt bei Hämophilie-Patienten mit steigendem Alter ab](/fileadmin/migrated/active-a-adhaerenz-mit-steigendem-alter.jpg)\n\nProphylaxe-Adhärenz mit steigendem Alter\n\nHäufig vergessen Patienten, sich ihr Medikament zu spritzen oder wollen es auf später verschieben und vergessen es dann doch. Manche haben auch nicht das Gefühl, dass sie sich spritzen müssten, weil sie akut keine Probleme haben oder keinen sichtbaren Unterschied sehen, obwohl sie sich über einen längeren Zeitraum regelmäßig das Medikament verabreicht haben.3\n\nHierbei kann ein besseres Verständnis der eigenen Erkrankung Abhilfe schaffen. Denn wenn Du die Krankheitsmechanismen der Hämophilie verstehst und weißt, wie die verschiedenen [Therapien](/haemophilie-therapie/ \"Therapie bei Hämophilie A\") wirken, kannst Du den Sinn und Nutzen einer Behandlung für Dich begreifen. Dann ist auch die Bereitwilligkeit zur Adhärenz höher. Unterstützt werden diese Prozesse des Verstehens durch das sogenannte [„Shared Decision Making“ (SDM)](/shared-decision-making-bei-haemophilie-a/ \"Shared-Decision-Making\"). Das bedeutet „gemeinsame Entscheidungsfindung“. Denn um eine fundierte Therapieentscheidung zu treffen, musst Du gut über Deine Möglichkeiten informiert sein. Greife hierbei nicht nur auf die Informationen Deines Behandlungsteams zurück, sondern informiere Dich auch selbst über Deine Erkrankung und Deine Optionen. Das hilft nicht nur bei einer ersten Therapieentscheidung, sondern auch bei allen folgenden, beispielsweise falls Du einmal Deine Therapie wechseln möchtest, weil Du nicht mehr ganz zufrieden bist. Ob das der Fall ist, kannst Du mit unserem [Therapiecheck](/therapiecheck/)[-Tool](/momentaufnahme-tool/) herausfinden.\n\n## Faktoren, die die Adhärenz beeinflussen\n\nOb eine Person adhärent ist, kann von vielen verschiedenen Faktoren beeinflusst werden. Diese werden in fünf Kategorien eingeteilt: 1,4\n\n![Faktoren, die die Adhärenz beeinflussen](/fileadmin/migrated/active-a-adhaerenz-faktoren.jpg)\n\nFaktoren, die die Adhärenz beeinflussen\n\nDie Chance, dass Du adhärent bist, steigt, wenn folgende Situationen gegeben sind:\n\n* Du hast die Wirkweise und den Nutzen der Therapie verstanden und akzeptiert\n* Die Therapie passt zu Dir und Deinem Leben\n* Die Therapie ermöglicht Dir möglichst lange Therapieintervalle\n* Die Therapielast ist nicht zu hoch\n\nAuch die Verabreichungsart der Therapie spielt eine Rolle bei der Adhärenz. Eine Studie zeigte, dass Hämophilie-Patienten eine prophylaktische Therapie einer Bedarfstherapie vorziehen.5 Generell bevorzugen Patienten eine subkutane Applikation gegenüber einer intravenösen Verabreichung – vermutlich aus Zeit- und Komfortgründen.6Auch Kinder sollten möglichst früh dran gewöhnt werden, sich selbst ihr Medikament zu verabreichen. Bei manchen Applikationsformen ist das einfacher als bei anderen. Das erhöht ihre Selbstständigkeit und die Akzeptanz für ihre Therapie.\n\nEin Faktor, welcher die Adhärenz negativ beeinflussen kann, ist die Dokumentationspflicht bei Hämophilie A.3 Nach dem Transfusionsgesetz muss jede Medikamentengabe dokumentiert werden.7 Dieses Sammeln von Daten soll die Hämophilie-Therapie verbessern, verursacht jedoch auch Aufwand für alle Beteiligten. Aufwand, den Patienten als lästig empfinden können.3\n\n## Was kannst Du bei mangelnder Adhärenz tun?\n\nHältst Du Dich immer an Deine Therapie? Wenn nein, welche Gründe gibt es dafür? Nur, wenn Du offen und ehrlich mit Deinem Behandlungsteam über Deine Situation und Deine Gründe für Deine Nicht-Adhärenz sprichst, könnt Ihr gemeinsam eine Lösung finden.\n\n* Hast Du Probleme, zu verstehen, warum Du eine Therapie anwenden sollst? Dann lass Dir von Deinem Behandlungsteam noch einmal die genaue Wirkweise der Hämophilie-Medikamente erklären.\n* Hast Du Angst vor Nebenwirkungen der Therapie? Besprich mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt, welche Nebenwirkungen auftreten können und was Ihr dagegen tun könnt. Mache Dir bewusst, dass die Folgen einer unbehandelten Hämophilie schlimmer sein können, als eventuelle Nebenwirkungen des Medikaments.\n* Bist Du mit Deiner Therapie nicht zufrieden, weil Du das Gefühl hast, dass sie nicht wirkt oder die Verabreichung für Dich nicht optimal ist? Dann lohnt sich ein Wechsel. Frage Dein Behandlungsteam regelmäßig nach neuen Therapieoptionen.\n* Vergisst Du schlicht und einfach die regelmäßigen Gaben Deines Medikaments? Da kann Dir die Erinnerungsfunktion Deines Smartphones oder eine [App](/die-besten-apps-fuer-menschen-mit-haemophilie-a/ \"Apps für Menschen mit Hämophilie A\") helfen, die Dich an die Verabreichung erinnert. Oder bitte eine mit Dir zusammenwohnende Person, Dich daran zu erinnern.\n* Bist Du genervt von der [Dokumentation](/die-besten-apps-fuer-menschen-mit-haemophilie-a/ \"Apps für Menschen mit Hämophilie\") und fragst Dich, was das soll? Auch hier kann Dir eine App helfen. Sie unterstützt Dich bei der Dokumentation und hat noch viele weitere Funktionen, wie beispielsweise ein Symptom-Tagebuch. Du kannst über die App auch mit Deinem Behandlungsteam kommunizieren. So kannst Du Dir lange Erklärungen beim nächsten Termin sparen: Deine Ärztin oder Dein Arzt sieht anhand der Daten in der App, wie es Dir geht.\n\n## Wie kann Adhärenz gemessen werden?\n\nÄrztinnen und Ärzte müssen bis zu einem gewissen Punkt ihren Hämophilie-Patienten vertrauen, wenn es um die Adhärenz geht. Zwar können sie mithilfe von Fragebögen, die der Patient oder die Eltern eines betroffenen Kindes ausfüllen, versuchen nachzuhalten, wie die Therapie läuft und ob sie eingehalten wird. Aber sie sind dabei darauf angewiesen, dass die Antworten auf die Fragen der Wahrheit entsprechen.\n\nAuch Dein Behandlungsteam ist auf Deine wahrheitsgemäße Aussage bzw. Dein korrektes Ausfüllen der Therapiedokumentation angewiesen. Nur so könnt Ihr gemeinsam die für Dich am besten geeignete Therapie finden und Probleme gemeinsam lösen.\n\n### Tipp\n\n> Eine offene Kommunikation mit Deinem Behandlungsteam ist das A & O für eine erfolgreiche Therapie und ein gutes Verhältnis. Sei stets ehrlich und scheue Dich nicht, Fragen zu stellen. Als Unterstützung haben wir Dir eine Checkliste für ein [erfolgreichen Arztgespräch](http://active-a.de/vorbereitung-fuer-das-arztgespraech) zusammengestellt.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das**[**Kontaktformular**](/kontakt/)**. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.**\n\nQuellen:\n\n1. Miguel A. und Escobar MD. Navigating Adherence Challenges: Understandig Treatment Exhaustion and Barriers to Access. WFH 2024\n2. Hoefnagels JW et al. Adherence to prophylaxis and its association with activation of self-management and treatment satisfaction. Haemophilia. 2021; 27(4):581–590\n3. Fuchs T. Adhärenz bei Hämophilie: Gemeinsam eine Therapie finden, die individuell zum Alltag passt. Hämovision 03/2024\n4. <https://www.copatient.de/strategien-zur-verbesserung-der-adhaerenz>, zuletzt abgerufen am 07.05.2024\n5. Johnston K. et al. Preferences and Health-Related Quality-of-Life Related to Disease and Treatment Features for Patients with Hemophilia A in a Canadian General Population Sample. Patient Preference and Adherence 2021; 15:1407–1417\n6. Stoner KL et al. Intravenous versus Subcutaneous Drug Administration. Which Do Patients Prefer? A Systematic Review. Patient. 2014\n7. Haschberger B. et al. Dokumentation in der Hämophilietherapie mit Unterstützung des Deutschen Hämophilieregisters. Hämostaseologie 4a/2010\n\n## Adhärenz – Was ist das und warum ist das wichtig?\n\n---\n\nAdhärenz – Jeder wird mal krank und bekommt Medikamente verschrieben, die auf eine bestimmte Weise einzunehmen sind. Das ist oft schon schwierig genug zu bewerkstelligen. Du als **Hämophilie-Patient** stehst da ganz anderen Herausforderungen gegenüber. Wenn Du unter **[prophylaktischer Behandlung](/was-ist-haemophilie/#therapie-der-haemophilie \"Behandlung der Bluterkrankheit\")** stehst, musst Du regelmäßig über Wochen und Jahre an Deine Medikamente denken.\n\nImmerhin bist Du mit diesen **Herausforderungen** nicht allein. Wie Dir geht es vielen Menschen, die auf die eine oder andere Weise mit ihrer **[chronischen Erkrankung](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist die chronische Bluterkrankheit\")** zu kämpfen haben.\n\n## Fehlende Compliance kann negative Folgen haben – gesundheitlich und finanziell\n\n**Das Wort „Therapietreue“ – oder die englische Variante „Compliance“** – beschreibt die Einhaltung der vom Arzt oder der Ärztin [**vorgeschriebenen Therapievorgaben**](/deine-therapie-dein-bester-freund/ \"Therapie für hämophile Patienten\") durch den oder die Patient:in.\n\n**Die korrekte Einhaltung der Therapie spielt eine große Rolle,** die sich auch finanziell benennen lässt: Die Kosten, die durch **mangelnde Therapietreue** in Deutschland jährlich entstehen, betragen geschätzte 10 Milliarden Euro1.\n\nNun hast Du selbstverständlich Wichtigeres zu tun als Dir um irgendwelche Kosten im Gesundheitssystem Sorgen zu machen, aber es verdeutlicht Dir vielleicht, wie wichtig es ist, dass **Patient:innen ihrer Therapie treu** bleiben.\n\nMittlerweile hat sich allerdings dieses veraltete Verständnis der Beziehung zwischen Behandler:in und Patient:in, das bei **„Therapietreue“** und **„Compliance“** mitschwingt, gewandelt.\n\n## Die Zusammenarbeit von Arzt oder Ärztin und Patient:in ist wichtig\n\nHeute versteht man die **Beziehung zwischen Arzt oder Ärztin und Patient:in** als eine Zusammenarbeit, in der Betroffene **aktiv an Entscheidungen**, die ihre Gesundheit und den **Alltag mit der Therapie** betreffen, eingebunden werden. Vor dem Hintergrund dieses Verständnisses wird heutzutage überwiegend der Begriff **Adhärenz** benutzt.\n\nAdhärenz betont die Eigenverantwortlichkeit der Betroffenen, berücksichtigt die **individuellen Wünsche** und **Bedürfnisse** *(z. B. in Bezug auf Verabreichungsart und -häufigkeit)* und nimmt sie ernst, anstatt über ihren Kopf hinweg zu entscheiden.\n\nDas vereinfacht die so wichtige **offene Kommunikation** zwischen Dir und Deinem Arzt oder Deiner Ärztin. Wenn Dir bei Deiner Therapie etwas unklar ist, kannst Du immer nachfragen.\n\n### **Die Wichtigkeit von Adhärenz bleibt jedoch bestehen.**\n\nDenn nur wenn Du Deine Medikamente regelmäßig nimmst, bist Du vor Einblutungen geschützt. Falls Deine Schwierigkeiten, die Therapie zu befolgen, hauptsächlich damit zusammenhängen, dass Du sie vergisst, könntest Du Dich über verschiedene Apps informieren, die genau für dieses Problem entwickelt wurden.\n\nIn der neuen Ausgabe unseres [**Active A-Magazins**](/service/ \"Das Hämophilie Magazin für Betroffene\") stellen wir verschiedene **Apps** vor, unter anderem das **smart medication eDiary™** und **mediteo**.\n\nMache Dir bewusst: Du bist selbst für Deine Gesundheit verantwortlich. Und Du wirst als Hämophiler **tagtäglich** damit konfrontiert. Deine **[Medikamenteneinnahme](/medikamente-wie-die-anwendungsform-die-wirkung-beeinflusst/ \"Anwendungsform von Hämophilie-Medikamenten\")** gestattet Dir zwar sehr viele Freiheiten, aber sie erfordert auch, dass Du sie immer verfolgst und ihr regelmäßig nachkommst.\n\n**Wenn Du Probleme mit Deiner Adhärenz hast,** sprich Deinen Arzt oder Deine Ärztin darauf an und erkundige Dich gegebenenfalls nach [**innovativen Therapien**](/was-ist-haemophilie/#therapie-der-haemophilie \"Therapieoptionen und Bedarfs-Behandlung on-Demand\"). Du hast es in der Hand.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?**Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\n**Quellen:**\n\n1. [https://www.pharmazeutische-zeitung.de/wie-apotheker-die-adhaerenz-foerdern-123366/seite/alle/](https://www.pharmazeutische-zeitung.de/wie-apotheker-die-adhaerenz-foerdern-123366/seite/alle/ \"Pharmzeutische Zeitung - Wie Apotheker die Adhärenz fordern?\")\n\nHier kannst Du Dich umfassend über **[das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome, Diagnose und Therapie](/was-ist-haemophilie/ \"Symptome und Ursachen von Hämophilie\")** informieren.\n\nM-DE-00008982\n\n## Deine Therapie – Dein bester Freund?\n\n---\n\n**An dieser Stelle bist Du gefragt:** Nur wenn Du zuverlässig **Deine Therapie** wie mit Deinem Arzt abgesprochen anwendest, kann Deine Behandlung möglichst gut greifen.\n\n**Ein wichtiges Stichwort** in diesem Zusammenhang lautet **Therapietreue**, im Fachjargon auch **[Adhärenz](/was-ist-adhaerenz/ \"Adhärenz - Therapietreue bei Patienten\")** genannt. Das Wort stammt vom englischen Wort *„adherence“* und bedeutet so viel wie *„einhalten, befolgen“*. Unter dem Begriff versteht man, dass sich Patienten an die gemeinsam mit dem Arzt **verabredeten Therapieziele** halten und damit ihrer Therapie treu bleiben.\n\n## Warum ist es schwer, seiner Therapie treu zu sein?\n\nAuch wenn **Therapietreue bei Hämophilie A** eine wichtige Grundlage ist, um **[Blutungen vorzubeugen](/gelenke-schuetzen-und-blutungen-vorbeugen/ \"Blutungen vorbeugen\"):** Vielleicht gelingt es auch Dir nicht immer, Dich in Deinem Alltag so zu verhalten, wie es medizinisch notwendig ist. Damit bist Du aber nicht alleine. Schwierigkeiten können bei **[Hämophilie A](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist Hämophilie?\")** zum Beispiel die Häufigkeit oder das intravenöse **[Verabreichen der Medikamente](/medikamente-wie-die-anwendungsform-die-wirkung-beeinflusst/ \"Anwendungsformen von Hämophilie-Medikamenten\")** sein.\n\n## Studien zur Therapietreue\n\n**Doch wie ist es um die Therapietreue von Menschen mit Hämophilie A bestellt?** Eine Studie über die Adhärenz zu Faktorpräparaten unter **[Patienten mit Hämophilie A und B](/was-ist-haemophilie/#formen-der-haemophilie \"Formen der Bluterkrankheit\")** zeigte, dass knapp **40 Prozent** der Menschen mit **[schwerer Hämophilie](/was-ist-haemophilie/#schweregrade-der-haemophilie-a \"Schweregerade der Bluter-Erkrankung\")** in etwa **30 Prozent** der Zeit ihre Therapie nicht befolgten. In einer weiteren Studie gingen Wissenschaftler der Frage auf den Grund, was zur **[Adhärenz von Hämophilie-Patienten](/was-ist-adhaerenz/ \"Therapietreue - Was ist Adhärenz?\")** beiträgt.\n\n**Das Ergebnis:** Einerseits hängt die **Therapietreue** davon ab, wie Patienten die **Prophylaxe** wahrnehmen. Hier spielen die Akzeptanz der Hämophilie und das Empfinden oder die **Angst vor Blutungen** und deren Folgen eine wichtige Rolle. Andererseits bestimmt die Fähigkeit, die **[Prophylaxe-Behandlung](/was-ist-haemophilie/#therapie-der-haemophilie \"Behandlung und Therapie der Bluter Krankheit\")** auszuführen, wie adhärent Patienten sind.\n\n**Diese Fähigkeit hängt von verschiedenen Faktoren ab:** wie informiert der Einzelne über die **Erkrankung** ist, wie gut er die Termine für seine **Medikamentengabe** planen und ob er sich seine Medikamente selbst verabreichen kann.\n\n*Wie sieht es bei Dir aus? Befolgst Du Deine Therapie strikt?* Sollte dies nicht der Fall sein, ist es wichtig, mit Deinem behandelnden Arzt darüber zu sprechen, was Dir schwerfällt.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nHier kannst Du Dich umfassend über das **[Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome, Diagnose und Formen](/was-ist-haemophilie/ \"Krankheitsbild Hämophilie - Bluterkrankheit\")** informieren.\n\nM-DE-00006265\n\n**Quellen:**\n\nSeehausen, M. und Hänel, P. (2011). [Arzt-Patienten-Kommunikation: Adhärenz im Praxisalltag effektiv fördern.](https://www.aerzteblatt.de/archiv/111070/Arzt-Patienten-Kommunikation-Adhaerenz-im-Praxisalltag-effektiv-foerdern \"Ärzteblatt - Therapietreue im Praxisalltag\") Dtsch Arztebl, 108(43):2276-2281.\n\nDi Minno, A. et al. (2019). [Attempting to remedy sub-optimal medication adherence in haemophilia:](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30146094/ \"Therapietreue bei Hämophilie\") The rationale for repeated ultrasound visualisations of the patient’s joint status. Blood Rev, 33:106-116.",
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    "full_markdown": "Chronische Erkrankungen wie Hämophilie A sollten ein Leben lang behandelt werden, um Dich und Deine Gesundheit zu schützen. Hierbei spielt der Begriff „Adhärenz“ eine wichtige Rolle. Was das ist, wodurch sie beeinflusst wird und was Du für sie tun kannst, erfährst Du in diesem Beitrag.\n\nWelche Hämophilie-Therapie hast Du? Hand aufs Herz: Wendest Du sie immer so an, wie Du es solltest? Wenn ja, dann bist Du adhärent. Adhä-was? Kein Problem, hier kommt eine Erklärung:\n\n### Info\n\n> **Adhärenz** bezeichnet Deine Bereitwilligkeit, die gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam abgestimmten Therapien und sonstigen Maßnahmen einzuhalten. Du hast eine aktive Rolle in der Therapieentscheidung eingenommen und setzt Eure gemeinsamen Entscheidungen um.   \n>   \n> **Compliance** hingegen meint, dass Du die von Deinem Behandlungsteam für Dich festgelegte Therapie befolgst. 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Das ist der große Unterschied zur Adhärenz, bei der Du die aktiv von Dir mit getroffene Therapieentscheidung umsetzt und so Verantwortung übernimmst.1\n\n## Darum solltest Du adhärent sein\n\nDeine Adhärenz hat eine direkte Auswirkung auf die Effektivität Deiner Therapie und somit auch auf Deine Lebensqualität. Spritzt Du Dir regelmäßig Deine [prophylaktische Therapie](/bessere-gesundheit-durch-prophylaxe/ \"Bessere Gesundheit durch Prophylaxe\"), ist der Wirkspiegel im Blut hoch genug, um Dich vor Blutungen und Verletzungen zu schützen.\n\nAdhärenz1 …\n\n* verringert Blutungsereignisse\n* reduziert [Gelenkblutungen](/was-passiert-bei-gelenkblutungen-bei-haemophilie-a/ \"Was passiert bei Gelenkblutungen?\") und verhindert Zielgelenke\n* verringert das Risiko für eine [chronische Synovitis](/chronische-synovitis/ \"Chronische Synovitis\") und [hämophile Arthropathie](/was-ist-haemophile-arthropathie/ \"Was ist hämophile Arthropathie\")\n* erhält Deine [Gelenkgesundheit](/gelenkgesundheit-blutungsrate-haemophilie-a/ \"Gelenkgesundheit und Blutungsrate bei Hämophilie\")\n* reduziert das Risiko für Krankenhausaufenthalte und ihre Länge\n* ermöglicht Dir mehr sportliche Aktivitäten\n* erhöht Deine [Lebensqualität](/lebensqualitaet-bei-haemophilie-a/ \"Lebensqualität bei Hämophilie A\")\n* verbessert Deine berufliche Leistungsfähigkeit\n* verbessert das Kosten-Nutzen-Verhältnis Deiner Behandlung\n\nDoch viele Hämophilie-Betroffene sind nicht adhärent. Die Adhärenz nimmt mit zunehmendem Alter ab und besonders in der Altersgruppe 20–59 Jahre lässt sie zu wünschen übrig. Bei Kindern ist sie hingegen gut, da Eltern bereit sind, die vereinbarte Therapie konsequent einzuhalten (s. Abbildung).1,2 Eltern neigen sogar eher mal dazu, einmal zu viel zu spritzen als zu wenig.3\n\n![ Die Prophylaxe-Adhärenz nimmt bei Hämophilie-Patienten mit steigendem Alter ab](/fileadmin/migrated/active-a-adhaerenz-mit-steigendem-alter.jpg)\n\nProphylaxe-Adhärenz mit steigendem Alter\n\nHäufig vergessen Patienten, sich ihr Medikament zu spritzen oder wollen es auf später verschieben und vergessen es dann doch. Manche haben auch nicht das Gefühl, dass sie sich spritzen müssten, weil sie akut keine Probleme haben oder keinen sichtbaren Unterschied sehen, obwohl sie sich über einen längeren Zeitraum regelmäßig das Medikament verabreicht haben.3\n\nHierbei kann ein besseres Verständnis der eigenen Erkrankung Abhilfe schaffen. Denn wenn Du die Krankheitsmechanismen der Hämophilie verstehst und weißt, wie die verschiedenen [Therapien](/haemophilie-therapie/ \"Therapie bei Hämophilie A\") wirken, kannst Du den Sinn und Nutzen einer Behandlung für Dich begreifen. Dann ist auch die Bereitwilligkeit zur Adhärenz höher. Unterstützt werden diese Prozesse des Verstehens durch das sogenannte [„Shared Decision Making“ (SDM)](/shared-decision-making-bei-haemophilie-a/ \"Shared-Decision-Making\"). Das bedeutet „gemeinsame Entscheidungsfindung“. Denn um eine fundierte Therapieentscheidung zu treffen, musst Du gut über Deine Möglichkeiten informiert sein. Greife hierbei nicht nur auf die Informationen Deines Behandlungsteams zurück, sondern informiere Dich auch selbst über Deine Erkrankung und Deine Optionen. Das hilft nicht nur bei einer ersten Therapieentscheidung, sondern auch bei allen folgenden, beispielsweise falls Du einmal Deine Therapie wechseln möchtest, weil Du nicht mehr ganz zufrieden bist. Ob das der Fall ist, kannst Du mit unserem [Therapiecheck](/therapiecheck/)[-Tool](/momentaufnahme-tool/) herausfinden.\n\n## Faktoren, die die Adhärenz beeinflussen\n\nOb eine Person adhärent ist, kann von vielen verschiedenen Faktoren beeinflusst werden. Diese werden in fünf Kategorien eingeteilt: 1,4\n\n![Faktoren, die die Adhärenz beeinflussen](/fileadmin/migrated/active-a-adhaerenz-faktoren.jpg)\n\nFaktoren, die die Adhärenz beeinflussen\n\nDie Chance, dass Du adhärent bist, steigt, wenn folgende Situationen gegeben sind:\n\n* Du hast die Wirkweise und den Nutzen der Therapie verstanden und akzeptiert\n* Die Therapie passt zu Dir und Deinem Leben\n* Die Therapie ermöglicht Dir möglichst lange Therapieintervalle\n* Die Therapielast ist nicht zu hoch\n\nAuch die Verabreichungsart der Therapie spielt eine Rolle bei der Adhärenz. Eine Studie zeigte, dass Hämophilie-Patienten eine prophylaktische Therapie einer Bedarfstherapie vorziehen.5 Generell bevorzugen Patienten eine subkutane Applikation gegenüber einer intravenösen Verabreichung – vermutlich aus Zeit- und Komfortgründen.6Auch Kinder sollten möglichst früh dran gewöhnt werden, sich selbst ihr Medikament zu verabreichen. Bei manchen Applikationsformen ist das einfacher als bei anderen. Das erhöht ihre Selbstständigkeit und die Akzeptanz für ihre Therapie.\n\nEin Faktor, welcher die Adhärenz negativ beeinflussen kann, ist die Dokumentationspflicht bei Hämophilie A.3 Nach dem Transfusionsgesetz muss jede Medikamentengabe dokumentiert werden.7 Dieses Sammeln von Daten soll die Hämophilie-Therapie verbessern, verursacht jedoch auch Aufwand für alle Beteiligten. Aufwand, den Patienten als lästig empfinden können.3\n\n## Was kannst Du bei mangelnder Adhärenz tun?\n\nHältst Du Dich immer an Deine Therapie? Wenn nein, welche Gründe gibt es dafür? Nur, wenn Du offen und ehrlich mit Deinem Behandlungsteam über Deine Situation und Deine Gründe für Deine Nicht-Adhärenz sprichst, könnt Ihr gemeinsam eine Lösung finden.\n\n* Hast Du Probleme, zu verstehen, warum Du eine Therapie anwenden sollst? Dann lass Dir von Deinem Behandlungsteam noch einmal die genaue Wirkweise der Hämophilie-Medikamente erklären.\n* Hast Du Angst vor Nebenwirkungen der Therapie? Besprich mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt, welche Nebenwirkungen auftreten können und was Ihr dagegen tun könnt. Mache Dir bewusst, dass die Folgen einer unbehandelten Hämophilie schlimmer sein können, als eventuelle Nebenwirkungen des Medikaments.\n* Bist Du mit Deiner Therapie nicht zufrieden, weil Du das Gefühl hast, dass sie nicht wirkt oder die Verabreichung für Dich nicht optimal ist? Dann lohnt sich ein Wechsel. Frage Dein Behandlungsteam regelmäßig nach neuen Therapieoptionen.\n* Vergisst Du schlicht und einfach die regelmäßigen Gaben Deines Medikaments? Da kann Dir die Erinnerungsfunktion Deines Smartphones oder eine [App](/die-besten-apps-fuer-menschen-mit-haemophilie-a/ \"Apps für Menschen mit Hämophilie A\") helfen, die Dich an die Verabreichung erinnert. Oder bitte eine mit Dir zusammenwohnende Person, Dich daran zu erinnern.\n* Bist Du genervt von der [Dokumentation](/die-besten-apps-fuer-menschen-mit-haemophilie-a/ \"Apps für Menschen mit Hämophilie\") und fragst Dich, was das soll? Auch hier kann Dir eine App helfen. Sie unterstützt Dich bei der Dokumentation und hat noch viele weitere Funktionen, wie beispielsweise ein Symptom-Tagebuch. Du kannst über die App auch mit Deinem Behandlungsteam kommunizieren. So kannst Du Dir lange Erklärungen beim nächsten Termin sparen: Deine Ärztin oder Dein Arzt sieht anhand der Daten in der App, wie es Dir geht.\n\n## Wie kann Adhärenz gemessen werden?\n\nÄrztinnen und Ärzte müssen bis zu einem gewissen Punkt ihren Hämophilie-Patienten vertrauen, wenn es um die Adhärenz geht. Zwar können sie mithilfe von Fragebögen, die der Patient oder die Eltern eines betroffenen Kindes ausfüllen, versuchen nachzuhalten, wie die Therapie läuft und ob sie eingehalten wird. Aber sie sind dabei darauf angewiesen, dass die Antworten auf die Fragen der Wahrheit entsprechen.\n\nAuch Dein Behandlungsteam ist auf Deine wahrheitsgemäße Aussage bzw. Dein korrektes Ausfüllen der Therapiedokumentation angewiesen. Nur so könnt Ihr gemeinsam die für Dich am besten geeignete Therapie finden und Probleme gemeinsam lösen.\n\n### Tipp\n\n> Eine offene Kommunikation mit Deinem Behandlungsteam ist das A & O für eine erfolgreiche Therapie und ein gutes Verhältnis. Sei stets ehrlich und scheue Dich nicht, Fragen zu stellen. Als Unterstützung haben wir Dir eine Checkliste für ein [erfolgreichen Arztgespräch](http://active-a.de/vorbereitung-fuer-das-arztgespraech) zusammengestellt.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das**[**Kontaktformular**](/kontakt/)**. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.**\n\nQuellen:\n\n1. Miguel A. und Escobar MD. Navigating Adherence Challenges: Understandig Treatment Exhaustion and Barriers to Access. WFH 2024\n2. Hoefnagels JW et al. Adherence to prophylaxis and its association with activation of self-management and treatment satisfaction. Haemophilia. 2021; 27(4):581–590\n3. Fuchs T. Adhärenz bei Hämophilie: Gemeinsam eine Therapie finden, die individuell zum Alltag passt. Hämovision 03/2024\n4. <https://www.copatient.de/strategien-zur-verbesserung-der-adhaerenz>, zuletzt abgerufen am 07.05.2024\n5. Johnston K. et al. Preferences and Health-Related Quality-of-Life Related to Disease and Treatment Features for Patients with Hemophilia A in a Canadian General Population Sample. Patient Preference and Adherence 2021; 15:1407–1417\n6. Stoner KL et al. Intravenous versus Subcutaneous Drug Administration. Which Do Patients Prefer? A Systematic Review. Patient. 2014\n7. Haschberger B. et al. Dokumentation in der Hämophilietherapie mit Unterstützung des Deutschen Hämophilieregisters. Hämostaseologie 4a/2010\n\n## Adhärenz – Was ist das und warum ist das wichtig?\n\n---\n\nAdhärenz – Jeder wird mal krank und bekommt Medikamente verschrieben, die auf eine bestimmte Weise einzunehmen sind. Das ist oft schon schwierig genug zu bewerkstelligen. Du als **Hämophilie-Patient** stehst da ganz anderen Herausforderungen gegenüber. Wenn Du unter **[prophylaktischer Behandlung](/was-ist-haemophilie/#therapie-der-haemophilie \"Behandlung der Bluterkrankheit\")** stehst, musst Du regelmäßig über Wochen und Jahre an Deine Medikamente denken.\n\nImmerhin bist Du mit diesen **Herausforderungen** nicht allein. Wie Dir geht es vielen Menschen, die auf die eine oder andere Weise mit ihrer **[chronischen Erkrankung](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist die chronische Bluterkrankheit\")** zu kämpfen haben.\n\n## Fehlende Compliance kann negative Folgen haben – gesundheitlich und finanziell\n\n**Das Wort „Therapietreue“ – oder die englische Variante „Compliance“** – beschreibt die Einhaltung der vom Arzt oder der Ärztin [**vorgeschriebenen Therapievorgaben**](/deine-therapie-dein-bester-freund/ \"Therapie für hämophile Patienten\") durch den oder die Patient:in.\n\n**Die korrekte Einhaltung der Therapie spielt eine große Rolle,** die sich auch finanziell benennen lässt: Die Kosten, die durch **mangelnde Therapietreue** in Deutschland jährlich entstehen, betragen geschätzte 10 Milliarden Euro1.\n\nNun hast Du selbstverständlich Wichtigeres zu tun als Dir um irgendwelche Kosten im Gesundheitssystem Sorgen zu machen, aber es verdeutlicht Dir vielleicht, wie wichtig es ist, dass **Patient:innen ihrer Therapie treu** bleiben.\n\nMittlerweile hat sich allerdings dieses veraltete Verständnis der Beziehung zwischen Behandler:in und Patient:in, das bei **„Therapietreue“** und **„Compliance“** mitschwingt, gewandelt.\n\n## Die Zusammenarbeit von Arzt oder Ärztin und Patient:in ist wichtig\n\nHeute versteht man die **Beziehung zwischen Arzt oder Ärztin und Patient:in** als eine Zusammenarbeit, in der Betroffene **aktiv an Entscheidungen**, die ihre Gesundheit und den **Alltag mit der Therapie** betreffen, eingebunden werden. Vor dem Hintergrund dieses Verständnisses wird heutzutage überwiegend der Begriff **Adhärenz** benutzt.\n\nAdhärenz betont die Eigenverantwortlichkeit der Betroffenen, berücksichtigt die **individuellen Wünsche** und **Bedürfnisse** *(z. B. in Bezug auf Verabreichungsart und -häufigkeit)* und nimmt sie ernst, anstatt über ihren Kopf hinweg zu entscheiden.\n\nDas vereinfacht die so wichtige **offene Kommunikation** zwischen Dir und Deinem Arzt oder Deiner Ärztin. Wenn Dir bei Deiner Therapie etwas unklar ist, kannst Du immer nachfragen.\n\n### **Die Wichtigkeit von Adhärenz bleibt jedoch bestehen.**\n\nDenn nur wenn Du Deine Medikamente regelmäßig nimmst, bist Du vor Einblutungen geschützt. Falls Deine Schwierigkeiten, die Therapie zu befolgen, hauptsächlich damit zusammenhängen, dass Du sie vergisst, könntest Du Dich über verschiedene Apps informieren, die genau für dieses Problem entwickelt wurden.\n\nIn der neuen Ausgabe unseres [**Active A-Magazins**](/service/ \"Das Hämophilie Magazin für Betroffene\") stellen wir verschiedene **Apps** vor, unter anderem das **smart medication eDiary™** und **mediteo**.\n\nMache Dir bewusst: Du bist selbst für Deine Gesundheit verantwortlich. Und Du wirst als Hämophiler **tagtäglich** damit konfrontiert. Deine **[Medikamenteneinnahme](/medikamente-wie-die-anwendungsform-die-wirkung-beeinflusst/ \"Anwendungsform von Hämophilie-Medikamenten\")** gestattet Dir zwar sehr viele Freiheiten, aber sie erfordert auch, dass Du sie immer verfolgst und ihr regelmäßig nachkommst.\n\n**Wenn Du Probleme mit Deiner Adhärenz hast,** sprich Deinen Arzt oder Deine Ärztin darauf an und erkundige Dich gegebenenfalls nach [**innovativen Therapien**](/was-ist-haemophilie/#therapie-der-haemophilie \"Therapieoptionen und Bedarfs-Behandlung on-Demand\"). Du hast es in der Hand.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?**Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\n**Quellen:**\n\n1. [https://www.pharmazeutische-zeitung.de/wie-apotheker-die-adhaerenz-foerdern-123366/seite/alle/](https://www.pharmazeutische-zeitung.de/wie-apotheker-die-adhaerenz-foerdern-123366/seite/alle/ \"Pharmzeutische Zeitung - Wie Apotheker die Adhärenz fordern?\")\n\nHier kannst Du Dich umfassend über **[das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome, Diagnose und Therapie](/was-ist-haemophilie/ \"Symptome und Ursachen von Hämophilie\")** informieren.\n\nM-DE-00008982\n\n## Deine Therapie – Dein bester Freund?\n\n---\n\n**An dieser Stelle bist Du gefragt:** Nur wenn Du zuverlässig **Deine Therapie** wie mit Deinem Arzt abgesprochen anwendest, kann Deine Behandlung möglichst gut greifen.\n\n**Ein wichtiges Stichwort** in diesem Zusammenhang lautet **Therapietreue**, im Fachjargon auch **[Adhärenz](/was-ist-adhaerenz/ \"Adhärenz - Therapietreue bei Patienten\")** genannt. Das Wort stammt vom englischen Wort *„adherence“* und bedeutet so viel wie *„einhalten, befolgen“*. Unter dem Begriff versteht man, dass sich Patienten an die gemeinsam mit dem Arzt **verabredeten Therapieziele** halten und damit ihrer Therapie treu bleiben.\n\n## Warum ist es schwer, seiner Therapie treu zu sein?\n\nAuch wenn **Therapietreue bei Hämophilie A** eine wichtige Grundlage ist, um **[Blutungen vorzubeugen](/gelenke-schuetzen-und-blutungen-vorbeugen/ \"Blutungen vorbeugen\"):** Vielleicht gelingt es auch Dir nicht immer, Dich in Deinem Alltag so zu verhalten, wie es medizinisch notwendig ist. Damit bist Du aber nicht alleine. Schwierigkeiten können bei **[Hämophilie A](/was-ist-haemophilie/ \"Was ist Hämophilie?\")** zum Beispiel die Häufigkeit oder das intravenöse **[Verabreichen der Medikamente](/medikamente-wie-die-anwendungsform-die-wirkung-beeinflusst/ \"Anwendungsformen von Hämophilie-Medikamenten\")** sein.\n\n## Studien zur Therapietreue\n\n**Doch wie ist es um die Therapietreue von Menschen mit Hämophilie A bestellt?** Eine Studie über die Adhärenz zu Faktorpräparaten unter **[Patienten mit Hämophilie A und B](/was-ist-haemophilie/#formen-der-haemophilie \"Formen der Bluterkrankheit\")** zeigte, dass knapp **40 Prozent** der Menschen mit **[schwerer Hämophilie](/was-ist-haemophilie/#schweregrade-der-haemophilie-a \"Schweregerade der Bluter-Erkrankung\")** in etwa **30 Prozent** der Zeit ihre Therapie nicht befolgten. In einer weiteren Studie gingen Wissenschaftler der Frage auf den Grund, was zur **[Adhärenz von Hämophilie-Patienten](/was-ist-adhaerenz/ \"Therapietreue - Was ist Adhärenz?\")** beiträgt.\n\n**Das Ergebnis:** Einerseits hängt die **Therapietreue** davon ab, wie Patienten die **Prophylaxe** wahrnehmen. Hier spielen die Akzeptanz der Hämophilie und das Empfinden oder die **Angst vor Blutungen** und deren Folgen eine wichtige Rolle. Andererseits bestimmt die Fähigkeit, die **[Prophylaxe-Behandlung](/was-ist-haemophilie/#therapie-der-haemophilie \"Behandlung und Therapie der Bluter Krankheit\")** auszuführen, wie adhärent Patienten sind.\n\n**Diese Fähigkeit hängt von verschiedenen Faktoren ab:** wie informiert der Einzelne über die **Erkrankung** ist, wie gut er die Termine für seine **Medikamentengabe** planen und ob er sich seine Medikamente selbst verabreichen kann.\n\n*Wie sieht es bei Dir aus? Befolgst Du Deine Therapie strikt?* Sollte dies nicht der Fall sein, ist es wichtig, mit Deinem behandelnden Arzt darüber zu sprechen, was Dir schwerfällt.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nHier kannst Du Dich umfassend über das **[Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome, Diagnose und Formen](/was-ist-haemophilie/ \"Krankheitsbild Hämophilie - Bluterkrankheit\")** informieren.\n\nM-DE-00006265\n\n**Quellen:**\n\nSeehausen, M. und Hänel, P. (2011). [Arzt-Patienten-Kommunikation: Adhärenz im Praxisalltag effektiv fördern.](https://www.aerzteblatt.de/archiv/111070/Arzt-Patienten-Kommunikation-Adhaerenz-im-Praxisalltag-effektiv-foerdern \"Ärzteblatt - Therapietreue im Praxisalltag\") Dtsch Arztebl, 108(43):2276-2281.\n\nDi Minno, A. et al. (2019). [Attempting to remedy sub-optimal medication adherence in haemophilia:](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30146094/ \"Therapietreue bei Hämophilie\") The rationale for repeated ultrasound visualisations of the patient’s joint status. Blood Rev, 33:106-116.",
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