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Hämophilie A ist eine seltene Blutgerinnungsstörung, über die viele falsche Vorstellungen im Umlauf sind. Diese Mythen können verunsichern oder sogar Ängste schüren. Deshalb ist es wichtig, Missverständnisse aufzuklären und mit den richtigen Informationen Sicherheit zu geben. Wir machen mit Euch den Mythen- und Faktencheck!

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Fakt:

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Wiederholte Einblutungen in Gelenke, häufig immer ins gleiche, schaden dauerhaft der Gelenkgesundheit und sollten auf jeden Fall vermieden werden.

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Fakt:

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Auch bei mittelschwerer Hämophilie A kann es zu häufigen Blutungen kommen, die durch eine Prophylaxe vermieden werden können.

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Fakt:

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Nicht jede Blutung ist lebensbedrohlich. Bei Menschen mit Hämophilie treten häufig blaue Flecken oder Einblutungen in Muskeln und Gelenken auf. Wenn das häufiger passiert, kann es zu Langzeitschäden führen.

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Fakt:

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Hämophilie A ist eine chronische, lebenslange Erkrankung, die durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor VIII verursacht wird, der sich grundsätzlich nicht mit der Zeit ändert.

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Fakt:

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Mit der richtigen Behandlung haben Menschen mit Hämophilie heutzutage eine fast normale Lebenserwartung.

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Fakt:

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Bis heute ist Hämophilie nicht heilbar.1 Aber es gibt gute Behandlungsmöglichkeiten, wie z. B. eine Prophylaxe mit einem Antikörper.

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Mit den richtigen Informationen kannst Du Hämophilie besser verstehen und sicherer im Alltag damit umgehen. Wenn Du Fragen oder Sorgen hast, zögere nicht, Deine Ärztin oder Deinen Arzt anzusprechen. Wissen schützt – und nimmt vielen Mythen die Grundlage.

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Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.

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  1. Baas L et al., Can hemophilia be cured? It depends on the definition. Res Pract Thromb Haemost. 2024; 8(6):102559
    https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11466600/
    2. \n
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M-DE-00027902

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Gerüchteküche – Vorurteile entkräften

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Damit ist die Anzahl der Menschen mit Hämophilie im Vergleich zu der Gesamteinwohnerzahl von 82,5 Millionen nur verschwindend gering. Der Großteil der Bevölkerung hat von Hämophilie noch nie gehört. Erst wenn das Stichwort „Bluter“ fällt, können sich einige vage etwas vorstellen. Meist ist die Vorstellung hier die einer großen gruseligen Blutlache wegen eines kleinen Kratzers.

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Vielleicht hast Du auch solche Erfahrungen gemacht und fragst Dich manchmal, wie Du mit dem Nichtwissen Deiner Mitmenschen umgehen sollst?

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Wichtig ist: Aufklärung ist der beste Ansatz, um Vorurteile zu entkräften. Die folgende Übersicht an Vorurteilen hilft Dir, damit Dir im entscheidenden Moment nicht die Argumente fehlen.

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Vorurteil 1 bei Hämophilie A: Verbluten bei Schnittwunden

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Viele Menschen verbinden mit dem Wort „Bluter“ die Annahme, dass Hämophile verbluten, sobald sie sich einen kleinen Schnitt zuziehen. Selbstverständlich reagiert Dein Körper bei einem Schnitt, indem er blutet. Aber nicht jede Blutung ist lebensbedrohlich. Außerdem sorgt Deine Therapie dafür, dass die Blutung stoppt.

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Viel tückischer ist es, dass es bei Hämophilie häufig zu inneren Blutungen kommen kann. Sie treten in Muskeln und Gelenken auf, besonders häufig in Knie, Fußknöchel und Ellenbogen. Langfristig kann dies zu Schmerzen und Gelenkschäden führen. Diese Tatsache ist den meisten unbekannt.

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Vorurteil 2 bei Hämophilie A: HIV, Hepatitis und Drogen

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In zahlreichen Köpfen ist Hämophilie oder „Blutersein“ historisch bedingt gleichbedeutend mit HIV, Hepatitis oder Drogenkonsum. Wie kann das sein?

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In den 1980er-Jahren erkrankten viele Menschen mit Hämophilie A an Hepatitis oder dem HI-Virus, der zur Immunschwäche AIDS führen kann.

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Dabei handelt es sich um Viruserkrankungen, die durch den Austausch von Körperflüssigkeiten übertragen werden. Bei Prostituierten, Drogensüchtigen oder Homosexuellen ist die Gefahr, sich damit zu infizieren grundsätzlich erhöht. So entstand der Irrglaube, dass alle Bluter AIDS oder Hepatitis haben oder Drogen nehmen.

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Vorurteil 3 bei Hämophilie A: Kein Sport und eingeschränkte Gehfähigkeit

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Ein weiteres Vorurteil ist, dass Menschen mit Hämophilie A keinen Sport treiben können. Auch damit kannst Du aufräumen. Bis auf Sportarten mit hohem Verletzungsrisiko, wie beispielsweise Kontaktsportarten, können Betroffene durchaus sportlich aktiv sein. Außerdem trägt Sport dazu bei, die Gelenke und Muskeln zu stärken.

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Beste Voraussetzung für ein aktives Leben ist, dass Du Deine Therapie wie verordnet anwendest, um Gelenkblutungen und damit auf lange Sicht Gelenkschäden vorzubeugen. Das Gerücht, dass alle Hämophilie-Betroffenen irgendwann auf eine Gehhilfe angewiesen sind, lässt sich so ebenfalls in Luft auflösen.

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Hartnäckig hält sich auch die Annahme, dass Menschen mit Hämophilie A keine lange Lebenserwartung haben. Das entspricht jedoch nicht der Tatsache. Denn richtig behandelt haben Hämophilie-Patienten heute fast die gleiche Lebensdauer wie nicht von der Erkrankung Betroffene.

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Du siehst also, die meisten Gerüchte und Vorurteile halten einem Realitätscheck nicht stand. Mit den richtigen Informationen lassen sie sich einfach widerlegen. Das A und O ist Aufklärung.

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Vielleicht empfiehlst Du Deinen Bekannten und Freunden, doch auch mal einen Blick auf die Active A Webseite zu werfen oder in unseren YouTube-Kanal reinzuklicken:

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Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das Kontaktformular. Wir melden uns schnellstmöglich zurück.

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M-DE-00022533

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Quellen:

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World Federation of Hemophilia. (2017). Report on the Annual Global Survey 2016.

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von Prondzinski, L. Stand: 08.10.2015. Das Leben als Bluter. Deutschlandfunk Kultur. URL: https://www.deutschlandfunkkultur.de/erbkrankheit-haemophilie-a-das-leben-als-bluter.976.de.html?dram:article_id=333376

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Mythen und Fakten über Hämophilie. Stand: 12.09.2018. Roche Pharma. URL: https://www.roche.de/pharma/seltene-erkrankungen/haemophilie/mythen-und-fakten.html?sid=84ddbb71ca96433b4f390a6c2e43d951

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Bei Menschen mit Hämophilie treten häufig blaue Flecken oder Einblutungen in Muskeln und Gelenken auf. Wenn das häufiger passiert, kann es zu Langzeitschäden führen.\n\n### Mythos: Hämophilie A bessert sich mit der Zeit.\n\nFakt:\n\nHämophilie A ist eine chronische, lebenslange Erkrankung, die durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor VIII verursacht wird, der sich grundsätzlich nicht mit der Zeit ändert.\n\n### Mythos: Menschen mit Hämophilie haben keine hohe Lebenserwartung.\n\nFakt:\n\nMit der richtigen Behandlung haben Menschen mit Hämophilie heutzutage eine fast normale Lebenserwartung.\n\n### Mythos: Eisen, bestimmte Vitamine sowie Erdnüsse können Hämophilie heilen.\n\nFakt:\n\nBis heute ist Hämophilie nicht heilbar.1 Aber es gibt gute Behandlungsmöglichkeiten, wie z. B. eine Prophylaxe mit einem Antikörper.\n\nMit den richtigen Informationen kannst Du Hämophilie besser verstehen und sicherer im Alltag damit umgehen. Wenn Du Fragen oder Sorgen hast, zögere nicht, Deine Ärztin oder Deinen Arzt anzusprechen. Wissen schützt – und nimmt vielen Mythen die Grundlage.\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik? Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [Kontaktformular](/kontakt/ \"Kontakt\"). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.**\n\n### Quellen\n\n1. *Baas L et al., Can hemophilia be cured? It depends on the definition. Res Pract Thromb Haemost. 2024; 8(6):102559* \n \n\nM-DE-00027902\n\n## Gerüchteküche – Vorurteile entkräften\n\n---\n\nDamit ist die Anzahl der Menschen mit Hämophilie im Vergleich zu der Gesamteinwohnerzahl von 82,5 Millionen nur verschwindend gering**.** Der Großteil der Bevölkerung hat von Hämophilie noch nie gehört. Erst wenn das Stichwort „Bluter“ fällt, können sich einige vage etwas vorstellen. Meist ist die Vorstellung hier die einer großen gruseligen Blutlache wegen eines kleinen Kratzers.\n\nVielleicht hast Du auch solche Erfahrungen gemacht und fragst Dich manchmal, wie Du mit dem Nichtwissen Deiner Mitmenschen umgehen sollst?\n\n**Wichtig ist:** Aufklärung ist der beste Ansatz, um **Vorurteile zu entkräften**. Die folgende Übersicht an Vorurteilen hilft Dir, damit Dir im entscheidenden Moment nicht die Argumente fehlen.\n\n## Vorurteil 1 bei Hämophilie A: Verbluten bei Schnittwunden\n\nViele Menschen verbinden mit dem Wort *„Bluter“* die Annahme, dass Hämophile verbluten, sobald sie sich einen kleinen Schnitt zuziehen. Selbstverständlich reagiert Dein Körper bei einem Schnitt, indem er blutet. Aber nicht jede Blutung ist lebensbedrohlich. Außerdem sorgt Deine Therapie dafür, dass die **Blutung** stoppt.\n\nViel tückischer ist es, dass es bei Hämophilie häufig zu **inneren Blutungen** kommen kann. Sie treten in Muskeln und Gelenken auf, besonders häufig in Knie, Fußknöchel und Ellenbogen. Langfristig kann dies zu **Schmerzen und Gelenkschäden** führen. Diese Tatsache ist den meisten unbekannt.\n\n## Vorurteil 2 bei Hämophilie A: HIV, Hepatitis und Drogen\n\nIn zahlreichen Köpfen ist Hämophilie oder *„Blutersein“* historisch bedingt gleichbedeutend mit HIV, Hepatitis oder Drogenkonsum. Wie kann das sein?\n\nIn den 1980er-Jahren erkrankten viele Menschen mit Hämophilie A an Hepatitis oder dem HI-Virus, der zur Immunschwäche [AIDS](/der-aids-skandal-und-was-wir-daraus-gelernt-haben/ \"AIDS Skandal bei Menschen Hämophilie A Patienten\") führen kann.\n\nDabei handelt es sich um Viruserkrankungen, die durch den Austausch von Körperflüssigkeiten übertragen werden. Bei Prostituierten, Drogensüchtigen oder Homosexuellen ist die Gefahr, sich damit zu infizieren grundsätzlich erhöht. 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Das A und O ist Aufklärung.\n\nVielleicht empfiehlst Du Deinen Bekannten und Freunden, doch auch mal einen Blick auf die Active A Webseite zu werfen oder in unseren YouTube-Kanal reinzuklicken:\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nM-DE-00022533\n\n**Quellen:**\n\nWorld Federation of Hemophilia. (2017). Report on the Annual Global Survey 2016.\n\nvon Prondzinski, L. Stand: 08.10.2015. Das Leben als Bluter. Deutschlandfunk Kultur. URL: \n\nMythen und Fakten über Hämophilie. Stand: 12.09.2018. Roche Pharma. 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Bei Menschen mit Hämophilie treten häufig blaue Flecken oder Einblutungen in Muskeln und Gelenken auf. Wenn das häufiger passiert, kann es zu Langzeitschäden führen.\n\n### Mythos: Hämophilie A bessert sich mit der Zeit.\n\nFakt:\n\nHämophilie A ist eine chronische, lebenslange Erkrankung, die durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor VIII verursacht wird, der sich grundsätzlich nicht mit der Zeit ändert.\n\n### Mythos: Menschen mit Hämophilie haben keine hohe Lebenserwartung.\n\nFakt:\n\nMit der richtigen Behandlung haben Menschen mit Hämophilie heutzutage eine fast normale Lebenserwartung.\n\n### Mythos: Eisen, bestimmte Vitamine sowie Erdnüsse können Hämophilie heilen.\n\nFakt:\n\nBis heute ist Hämophilie nicht heilbar.1 Aber es gibt gute Behandlungsmöglichkeiten, wie z. B. eine Prophylaxe mit einem Antikörper.\n\nMit den richtigen Informationen kannst Du Hämophilie besser verstehen und sicherer im Alltag damit umgehen. 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Meist ist die Vorstellung hier die einer großen gruseligen Blutlache wegen eines kleinen Kratzers.\n\nVielleicht hast Du auch solche Erfahrungen gemacht und fragst Dich manchmal, wie Du mit dem Nichtwissen Deiner Mitmenschen umgehen sollst?\n\n**Wichtig ist:** Aufklärung ist der beste Ansatz, um **Vorurteile zu entkräften**. Die folgende Übersicht an Vorurteilen hilft Dir, damit Dir im entscheidenden Moment nicht die Argumente fehlen.\n\n## Vorurteil 1 bei Hämophilie A: Verbluten bei Schnittwunden\n\nViele Menschen verbinden mit dem Wort *„Bluter“* die Annahme, dass Hämophile verbluten, sobald sie sich einen kleinen Schnitt zuziehen. Selbstverständlich reagiert Dein Körper bei einem Schnitt, indem er blutet. Aber nicht jede Blutung ist lebensbedrohlich. Außerdem sorgt Deine Therapie dafür, dass die **Blutung** stoppt.\n\nViel tückischer ist es, dass es bei Hämophilie häufig zu **inneren Blutungen** kommen kann. 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Das A und O ist Aufklärung.\n\nVielleicht empfiehlst Du Deinen Bekannten und Freunden, doch auch mal einen Blick auf die Active A Webseite zu werfen oder in unseren YouTube-Kanal reinzuklicken:\n\n**Hast Du Fragen, Anregungen oder Kritik?** Dann schreibe uns gerne eine E-Mail über das [**Kontaktformular**](/kontakt/). Wir melden uns schnellstmöglich zurück.\n\nM-DE-00022533\n\n**Quellen:**\n\nWorld Federation of Hemophilia. (2017). Report on the Annual Global Survey 2016.\n\nvon Prondzinski, L. Stand: 08.10.2015. Das Leben als Bluter. Deutschlandfunk Kultur. URL: \n\nMythen und Fakten über Hämophilie. Stand: 12.09.2018. Roche Pharma. 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