Community & Erfahrungen / Community Blog / Winterausflug 1981 mit Hämophilie A --- --- --- --- --- --- --- --- > **Korrektur:** „zum Teufelsberg" ersetzt durch „zum nahegelegenen Teufelsberg". --- --- --- > **Korrektur:** H3-Überschrift „Was berichtete ich meiner Mutter?" gelöscht. --- --- Community Blog · Meikel · Erstellt: 2022 --- Winterausflug 1981 mit Hämophilie A: Vom Teufelsberg ins Krankenhaus --- 1981 fuhr ich mit meiner Klasse zum Teufelsberg zum Rodeln. Eine Karambolage auf der Piste führte zu einer Nierenblutung und einer Woche im Krankenhaus. Danach hatten wir endlich Faktor zu Hause und ich konnte mich in Notfällen selbst behandeln. > **Korrektur:** H2-Überschrift „Warum musste ich ins Hämophilie-Zentrum?" gelöscht. Hinweis: Der Anker #warum-musste-ich-ins-haemophilie-zentrum in der Ankernavigation (Zeile 6) verweist jetzt ins Leere und sollte separat entfernt werden. --- Auf dieser Seite Wie kam es zur Karambolage auf dem Teufelsberg? Was passierte nach dem Winterausflug zu Hause? Was zeigte die Untersuchung im Hämophilie-Zentrum? Was war mein Lerneffekt aus dem Erlebnis? --- Wie kam es zur Karambolage auf dem Teufelsberg? > **Korrektur:** H3-Überschrift „Warum mussten wir auf meinen Vater warten?" gelöscht. --- 1981 war ich in der 6. Klasse und erst seit anderthalb Jahren mit meiner Familie von Hamburg nach Berlin gezogen. Weil es tagelang ununterbrochen schneite, beschlossen unsere Lehrer einen Winterausflug mit der ganzen Klasse zum nahegelegenen Teufelsberg. Mit Schlitten, heißem Tee und einer Rolle blauer Müllsäcke für das Speed-Rodeln ging es steil bergab und wieder hinauf. An meine Hämophilie A dachte ich in diesen Momenten gar nicht, der Spaß stand im Vordergrund. Dann wurde die Piste zu voll, einer fuhr dem anderen in den Rücken, und mitten in der Karambolage saß auch ich, mit Schmerzen in Rücken, Beinen und Sprunggelenk. Auf dem Nachhauseweg war ich geschockt: mein Urin war blutrot, und mir war klar, dass Faktor gespritzt werden musste. > **Rev. AGe · 26-07-15 15:43:** Ändere in mit der ganzen Klasse zum Teufelsberg--> mit der ganzen Klasse zum nahegelegenen Teufelsberg. --- Was passierte nach dem Winterausflug zu Hause? > **Korrektur:** Überschriften-Ebene von H3 auf H2 geändert und passende id für Sprungmarken ergänzt. --- Aber wie das nun mal so ist, wenn man Kind ist und unbefangen und unbekümmert seinen Spaß hat, hatte ich nach dem Ausflug damals ziemliche Schmerzen und kam mit einer recht bösen Überraschung nach Hause. --- > **Rev. AGe · 26-07-15 15:43:** Lösche die H§ Überschrift. --- Zu Hause berichtete ich dann meiner Mutter, was so passiert ist. Als ich ankam, fragte sie natürlich erstmal, wie es war. Ich erzählte, was vom Rodeln und dass ich nach dem Crash mit vielen Kindern und Schlitten doch schon recht starke Schmerzen im Rückenbereich und in den Beinen hatte, auch im Sprunggelenk. --- Und dass ich beim Toilettengang auf dem Nachhauseweg roten Urin hatte und nicht wie normal, eben die übliche Farbe. --- Auch zuhause war dieser Zustand nicht besser, eher schlechter. --- > **Rev. AGe · 26-07-15 15:43:** Lösche die H2 Überschrift. --- Zwar hatte ich zu dieser Zeit in einem Hämophilie-Zentrum gerade gelernt, mich selbst zu spritzen. Aber das Problem war, dass wir keinen Faktor als Vorrat zu Hause hatten, um Einblutungen oder bereits bestehende Blutungen zu behandeln . Mit meinen Verletzungen damals hieß es also: Ab ins Hämophilie-Zentrum , damit mir dort nach eingehender Untersuchung der Faktor gespritzt werden konnte. --- > **Rev. AGe · 26-07-15 15:43:** Lösche die H3 Überschrift --- Wir warteten auf meinen Vater, der von der Arbeit kam, damit dieser uns ins Hämophilie-Zentrum fahren konnte. Denn ich selbst konnte mit meinem immer dicker werdenden Knöchel kaum noch laufen. Und meine Mutter wollte auch kein weiteres Risiko eingehen, wenn wir mit Bus und Bahn mich dorthin gefahren wären. --- Was zeigte die Untersuchung im Hämophilie-Zentrum? > **Rev. AGe · 26-07-15 15:43:** Ändere in eine H2 Überschrift --- Im Hämophilie-Zentrum angekommen erzählte ich alles, wurde untersucht und es war klar: Gleich gibt es Faktor. Aber kurz vorher erzählte ich meiner Ärztin, dass mein Urin rot war. --- Daraufhin wurde umgehend ein Ultraschall gemacht. Es stellte sich heraus, dass die linke Niere durch den Aufprall einiges abbekommen hatte und eine Einblutung entstanden war. Ich als 13jähriger Junge dachte nur so: „Eine innere Blutung – ganz toll. Was für eine Katastrophe. Die Hämophilie hat also alles gegeben.“ --- Wie ging es stationär weiter? --- Das Ganze endete darin, dass ich stationär aufgenommen werden musste und in einem Zimmer mit drei anderen Jungs landete. Ich bekam einen Zugang gelegt, über den ich Faktor verabreicht bekam, denn Knöchel und Niere mussten ja behandelt werden. --- Meinen bevorstehenden Kinobesuch mit Freunden, der für das Wochenende geplant war, den konnte ich vergessen – ich lag ja im Krankenhaus und musste eine Woche in der Klinik bleiben. --- Es ließ sich nicht vermeiden, aber ich freute mich gleichzeitig darauf, wieder nachhause zu können. Für mich war trotzdem klar, dass ich irgendwann wieder Schlitten fahren würde. --- Was war mein Lerneffekt aus dem Erlebnis? --- Wichtiger war für mich und meine Eltern aber, dass wir endlich auch Faktor zuhause haben würden, um in Notfällen mich selbst substituieren zu können. Und genau das passierte auch – wir bekamen ausreichend Faktor mit nach Hause. Der Wahnsinn zu diesen Zeiten. Man fühlte sich aber damit doch ein wenig sicherer und behaglicher. --- Was hat sich seither in der Hämophilie-Behandlung verändert? --- Heute denke ich, dass im Zeitalter und Rahmen der Prophylaxe und sehr ausgereiften Präparaten solche argen und schlimmen Verletzungen nicht mehr in dieser Schwere vorkommen. Zum anderen könn(t)en diese heutzutage ziemlich schnell behandelt werden, da man ja alles vorrätig zuhause hat. --- Aber wie man sieht, die Bluterkrankheit ist immer gegenwärtig, wenn man sie als Betroffener hat. --- Und das heißt trotzdem: „Pack Dich nicht in Watte!“ --- Zum 1. Teil der Geschichte: „Winterausflug mit Hämophilie 1981“ --- Hier kannst Du Dich über das Krankheitbild Hämophilie A: Ursachen, Symptome und Formen ausführlicher informieren. --- Hast Du Fragen zum Alltag mit Hämophilie A? Sprich mit Deiner behandelnden Ärztin oder Deinem behandelnden Arzt. Eine spezialisierte Anlaufstelle ist auch ein Hämophilie-Zentrum. --- Inhaltlich geprüft: M-DE-XXXXXXXX --- Mehr zum Thema Warum ist Prophylaxe bei Hämophilie A heute so wichtig? Welche Bedeutung hat die Prophylaxe bei Hämophilie A? Mehr zum Thema aus unserer Community Wie habe ich die Selbstsubstitution bei Hämophilie A gelernt? Was gehört in die Hausapotheke bei Hämophilie A? Notfall bei Hämophilie A: Komme ich auch in die richtige Klinik? Wie war meine Kindheit mit Hämophilie A? --- --- --- --- --- --- --- --- Lerne Meikel kennen Zur Biographieseite von Meikel --- ## Korrektur-Zusammenfassung Ein Wort in Zeile 8 ergänzt („nahegelegenen"), drei Zwischenüberschriften (Zeilen 11, 15, 17) gelöscht, Überschrift in Zeile 19 von H3 auf H2 hochgestuft und der URL-Slug um „1981" gekürzt.