Community Blog · Meikel · Erstellt: 2019 · Aktualisiert: Platzhalter Go-Live-Datum · Medical reviewed: Nicht zutreffend (Community-Blog, persönlicher Erfahrungsbericht)

Physiotherapie bei Hämophilie A

Wie es nun mal im Leben so ist: Ab und zu tut immer mal etwas weh und macht einem zu schaffen. Bei uns Hämophilie-Patienten kommen solche Beschwerden und Probleme aber von jetzt auf gleich und bleiben auch eine Weile. Wie lange, das wissen auch wir nicht.

Schmerzen im Knie – und jetzt?

Physiotherapie bei Hämophilie A – Meine behandelnde Ärztin hat mich dann zum MRT (Magnetresonanztomographie) überwiesen und dort zeigte sich, dass mein linkes Knie eigentlich komplett „hinüber“ ist: Mikroeinblutungen, ausgeprägter Knorpelschaden und Zysten hinter dem Meniskus.

Flüssigkeit im Knie rundete die ganze schmerzhafte Angelegenheit noch ab. Also mussten wir Alternativen und Möglichkeiten finden, die Schmerzen zu lindern bzw. erträglich zu machen.

Welche Schmerzmittel halfen gegen meine Knieschmerzen?

Als erstes bekam ich noch zwei Schmerzmittel verschrieben, die wesentlich höher dosiert waren als mein ursprüngliches Schmerzmedikament.

Zusätzlich wurde mir Physiotherapie verordnet – manuelle Therapie und Lymphdrainage.

Wie habe ich eine neue Physiotherapiepraxis gefunden?

Ich musste mir erst einmal eine neue Physiotherapiepraxis suchen. Denn mein ehemaliger Physiotherapeut, der auf Hämophilie-Patienten spezialisiert war, verunglückte leider mit seinem eigenen Flugzeug tödlich.

Aber ich fand eine geeignete Praxis und ließ mir von meinem Hämophilie-Zentrum eine Broschüre für den Umgang mit Hämophilie-Patienten in allen Bereichen der Physiotherapie mitgeben.

Wie habe ich mit der neuen Praxis über meine Hämophilie A gesprochen?

In der neuen Physiopraxis angekommen, habe ich direkt meine Hämophilie und die damit einhergehenden Probleme angesprochen und man war dem Thema gegenüber sehr offen und verständnisvoll.

Der für mich zuständige Physiotherapeut hat sich dem Thema gleich angenommen und war dankbar für die Broschüre, die auch für ihn wichtig war. Und ich war erstmal beruhigt, dass solch ein sensibles Thema nicht einfach nur so hingenommen wurde.

Tipp

Informiere Deine Physiotherapeutin oder Deinen Physiotherapeuten, dass Du Hämophilie A hast. Am besten suchst Du Dir gezielt eine Praxis, die auf Hämophilie-Patienten spezialisiert ist.

Wie hat die Physiotherapie meine Beschwerden gelindert?

Vorsichtig und langsam tasteten wir uns bei den Terminen vor und stellten so fest, was in welchem Umfang möglich war, um meine Schmerzen zu lindern. Zusätzlich bekam ich nach jeder Physioeinheit auch noch eine Wärmetherapie zum Entspannen und Ruhen. Und das tat wirklich gut.

Die verordnete Lymphdrainage zeigte ebenfalls Wirkung, denn meine Unterschenkel und Füße waren schon nach kurzer Zeit nicht mehr so gespannt und voll mit Wasser, wie zu Beginn der Physiotherapie.

Wie ist mein Vertrauen in die Physiopraxis gewachsen?

Ich ließ mir weitere Verordnungen für die Physiotherapie ausstellen und war froh um jede Behandlung, die ich in meiner Physiopraxis bekam. Irgendwann war ich dann auch soweit, dass ich an die dort verfügbaren Sportgeräte durfte. Auch das tat mir gut.

Mittlerweile habe ich totales Vertrauen in die Mitarbeiter der Physiopraxis, denn sie haben sich komplett auf mein Krankheitsbild und die damit verbundenen eventuellen Komplikationen eingestellt und sich auch mit dem Thema Hämophilie auseinandergesetzt.

Wie ging es nach den ersten Verordnungen weiter?

Solange ich meine Verordnungen bekam, habe ich diese auch genutzt. Ich merkte, dass es mir besser ging, die Schmerzen schwächer wurden oder teilweise sogar weg waren und ich mich insgesamt besser fühlte.

Dann kam der Tag, an dem meine Anwendungen und Verordnungen aufgebraucht waren und ich dachte mir: „Reicht erstmal und passt auch.“ Aber da hatte ich mich wohl zu früh gefreut. Denn mittlerweile benötige ich wieder Verordnungen.

Die Wassereinlagerungen in meinen Beinen machen mir wieder zu schaffen und nur mit wasserableitenden Medikamenten werde ich sie nicht los. Und wie es momentan aussieht, werde ich diese leider auch auf Dauer benötigen.

Mein Tipp: Traut Euch zum Physiotherapeuten

Der „Wohlfühlfaktor“, wenn ich das in diesem Falle mal so nennen darf, ist definitiv vorhanden und ich kann nur jedem Hämophilie-Patienten raten, eine Physiotherapie in Anspruch zu nehmen.

Auch wenn anfangs noch die Angst im Raum steht, dass irgendwas „kaputt“ gehen könnte. Aber mit einer richtig guten Physiopraxis, die sich entweder schon mit Hämophilie auskennt oder sich damit eingehend beschäftigt, ist die Behandlung kein Problem, sondern ein Erfolg.

Hast Du Fragen zur Physiotherapie bei Hämophilie A oder eigene Erfahrungen? Sprich mit Deiner behandelnden Ärztin oder Deinem behandelnden Arzt. Eine spezialisierte Anlaufstelle ist auch ein Hämophilie-Zentrum.