Community Blog · Meikel · Erstellt: 2021 · Aktualisiert: [Go-Live-Datum] · Medical reviewed: —

Abenteuer mit Hämophilie A – und Hindernissen

Mein Name ist Meikel und ich berichte Euch hier über mein Leben mit schwerer Hämophilie A. Dieses Mal geht es zurück in die 90er Jahre nach Spanien, seid gespannt!

Wie kam ich auf die Idee, nach Spanien zu gehen?

Abenteuer mit Hämophilie A – Sonne, Meer und Abenteuer – eine tolle Mischung für jeden, der bereit ist, mal was anderes zu erleben. Und bei mir war das genauso. 1996 hatte ich von Berlin einfach die Nase voll und auch null Bock – weder auf diese Stadt noch auf irgendwas anderes, was ich hier hätte machen können.

Also machte ich mir Gedanken, was ich so anfangen könnte, ohne in Berlin zu bleiben. Und da ich schon immer abenteuerlustig und risikobereit war, kam mir der Gedanke, nach Spanien auszuwandern.

Die Hämophilie A und meine Medikamente waren tatsächlich das Letzte, an was ich dabei dachte. Und genau das sollte sich rächen.

Wie verlief meine Auswanderung an die Costa Blanca?

Ok, gesagt und getan. Da ich schon des Öfteren in dieser Region im Urlaub war, hatte ich dort mittlerweile genügend Kontakte geknüpft.

Welche Kontakte hatte ich an der Costa Blanca?

Um genauer zu sein: an der Costa Blanca in der Gegend von Alicante. Und diese Kontakte habe ich dann in Anspruch genommen, nachgefragt, ob ich dorthin kommen könnte und die Antwort war ein eindeutiges Ja.

„Na perfekt“, dachte ich mir.

Wie habe ich meinen Umzug nach Spanien vorbereitet?

Ich kündigte meine Wohnung, verkaufte so viel wie nur möglich, um zumindest erst einmal reichlich Bargeld für den Start dort dabei zu haben. Das klappte eigentlich so weit ganz gut.

Mein restliches Hab und Gut und meine persönlichen Dinge, welche mir noch blieben, brachte ich mit einem Kumpel in einem Transporter dann in einen kleinen Ort an die Costa Blanca.

Wie sah mein Sommer an der Costa Blanca aus?

Dort kam ich in einem kleinen Appartement meines Kumpels unter. Und für die Hämophilie hatte ich erstmal genügend Medikamente dabei. Mit meinem Hämophilie-Zentrum hatte ich damals abgesprochen, dass man mir notfalls auch die Medikamente nach Spanien schicken würde.

Wie habe ich das Leben in Spanien empfunden?

Na, perfekter konnte es für mich nicht laufen – bequemer ging das alles nicht. Was wollte ich auch mehr? Sommer, Sonne, Strand und Meer, Nachtleben und die Leichtigkeit des Seins – quasi perfekt.

Wie habe ich meinen Lebensunterhalt verdient?

Irgendwann bemerkte ich aber, dass mein Geld langsam weniger wurde. Ich konnte bei einem Bekannten in der Bar anfangen und in der Hauptsaison von April bis September lief das alles richtig gut.

Nebenbei konnte ich auch noch das Leben in vollen Zügen genießen und das war genau das, was ich auch wollte.

Warum reichte mein Faktor in Spanien nicht mehr aus?

Was aber gar nicht mehr gut lief, war meine Versorgung mit Faktor. Und von diesem brauchte ich damals genug, denn spontane Einblutungen in den Ellbogengelenken und in der Leistengegend waren an der Tagesordnung.

Wie habe ich meine deutsche Krankenversicherung verloren?

Mein Vorrat an Faktor wurde also immer weniger und ich bekam zudem die Mitteilung, dass ich in Deutschland nicht mehr krankenversichert war. Denn in meiner Euphorie über Spanien und das gechillte Leben hatte ich verpeilt, mich in Deutschland arbeitslos zu melden.

Wie kritisch wurde die Lage zum Saison-Ende?

Somit war das Thema Krankenversicherung und Versorgung mit Faktor eine sehr heikle Angelegenheit. Die Menge an Faktor schrumpfte immer mehr und auch die Saison ging zu Ende. Das Geld war fast aufgebraucht und nun war guter Rat gefragt.

Wie verlief meine Rückkehr nach Deutschland?

Meine Intuition sagte mir, dass mir in meiner Gesamtsituation nicht viel anderes übrig blieb, als wieder nach Deutschland zurückzugehen. Eine Krankenversicherung in Spanien konnte ich mir nicht leisten, zudem war die Versorgung in Bezug auf die Hämophilie in Spanien damals noch nicht ausgeprägt.

Also hieß es schweren Herzens: „Back to good old Germany“! Geld für mein Ticket war noch da und so flog ich zurück nach Berlin.

Wie habe ich in Berlin wieder Fuß gefasst?

Ich kam bei meinen Eltern unter und kümmerte mich sofort um die Krankenkasse, einen Job und mein Medikament. Das war auch dringendst nötig, denn ich kam mit einer schweren Einblutung im rechten Ellbogen zurück und der Faktor war alle.

Aber das ließ sich alles regeln: Nach einem enormen Aufwand hatte ich wieder eine Krankenversicherung und auch meinen Faktor.

Gute Planung ist alles

Tja, aus Erfahrung wird man eben klug. Und im Falle eines Hämophilie-Patienten sieht man mal wieder, wie wichtig doch das Gesundheits- und Sozialsystem ist. Und vor allem die Vor-Ort-Versorgung mit den Hämophilie Medikamenten.

Wie würde ich heute eine Reise mit Hämophilie A planen?

Heute würde ich so etwas in puncto Reisen ganz anders koordinieren, egal ob Spontanreisen, Kurztrip oder längere Urlaube.

Wichtig ist, sich im Vorfeld genügend Hämophilie Medikamente zu beschaffen, inklusive einer Notreserve, die medizinische Versorgung im jeweiligen Urlaubsgebiet zu checken und Ausschau zu halten nach einem Hämophilie-Zentrum in der Nähe, wo man seinen Urlaub verbringt.

Was hilft mir vor jeder Reise bei der Planung?

Gegebenenfalls kann man sich auch bei seiner Krankenkasse informieren, was vor Ort in einem anderen Land möglich ist.

Wenn man sich gut vor der Reise informiert, kann eigentlich nichts mehr schief gehen. Somit kann dann auch jede Reise perfekt starten.

Bon Voyage!!!!

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Hast Du Fragen zur Versorgung mit Faktor während einer Reise oder eines Auslandsaufenthalts? Sprich mit Deiner behandelnden Ärztin oder Deinem behandelnden Arzt. Eine spezialisierte Anlaufstelle ist auch ein Hämophilie-Zentrum.