UID2022
URLhttps://www.active-a.de/lexikon/compliance/
Textlänge Original (gezählt)88 Wörter
Textlänge neu (gezählt)540 Wörter
bisheriger Meta-TitleCompliance in der Therapie
Korrektur Meta-Title
neuer Meta-TitleCompliance bei Hämophilie A: Bedeutung & Abgrenzung (51 Z.)
bisherige Meta-DescriptionDer Begriff „Compliance“ besagt, dass eine Patientin oder ein Patient die vom Behandlungsteam festgelegte Therapie befolgt. Dabei wurde die
Korrektur Meta-Description
neue Meta-DescriptionCompliance in der Hämophilie A-Therapie heisst: Vorgaben des Behandlungsteams befolgen. So grenzt sich der Begriff klar von Adhärenz ab. (136 Z.)
URL-Empfehlung/lexikon/compliance-haemophilie-a-therapie/
Redirect/compliance-in-der-therapie → /lexikon/compliance-haemophilie-a-therapie/ (301)
Suchintention:
Know (spezifisch)

Spezifische Antwort auf die Fragen:
Was bedeutet Compliance bei der Hämophilie a-Therapie?
Worin unterscheidet sich der Begriff von Adhärenz und Persistenz?
Primary KW:
  • Hämophilie Therapie Compliance
  • Bedeutung Adhärenz
  • Bedeutung Compliance
  • Unterschiede Compliance vs Adhärenz
Secondary KWs:
  • Hämophilie Behandlung mit Entscheiden
  • Hämophilie Therapie gestalten
  • Hämophilie Therapietreue
  • Therapievereinbarung Hämophilie
  • Shared Decision Making SDM Hämophilie
  • Warum Adhärenz bei Hämophilie entscheidend ist
⏱ Aktualitäts-Check (Pipeline-Task 1.4) — Aussagen aktualisiert
Stand unbekannt · 1 veraltet · 2 aktuelle Fakten ergänzbar · 9 Zusatz-Quellen recherchiert · 1 Quelle(n) nicht erreichbar → ersetzt · geänderter/neuer Anteil 63% · geprüft gegen Quellen-Whitelist
KW-Abdeckung Secondary 5/6
Primary
  • ✓ Hämophilie Therapie Compliance
  • ✓ Bedeutung Adhärenz
  • ✓ Bedeutung Compliance
  • ✓ Unterschiede Compliance vs Adhärenz
Secondary
  • ✓ Hämophilie Behandlung mit Entscheiden
  • ✓ Hämophilie Therapie gestalten
  • ✓ Hämophilie Therapietreue
  • ✓ Therapievereinbarung Hämophilie
  • ⚠ Shared Decision Making SDM Hämophilie
  • ✓ Warum Adhärenz bei Hämophilie entscheidend ist
⚠ = wörtlich nicht gefunden — inhaltliche Abdeckung genügt (KWs müssen NICHT wörtlich vorkommen), nur kurz prüfen
Reviewer-KommentarArtikelinhaltAnnotationen / Änderungen
Aktualisiert nach Überarbeitung: Platzhalter · Medizinisch geprüft: Platzhalter
überarbeitet
Autor/Meta-Block normiert
Neue H1 — Version 1

Was bedeutet Compliance bei der Hämophilie A-Therapie und wie unterscheidet sie sich von Adhärenz?

Neue H1 — Version 2

Was ist Compliance in der Hämophilie A-Therapie und worin liegt der Unterschied zur Adhärenz?

neu (Kap. 2.2)
H1 neu formuliert — alle Versionen aus derselben Zielsetzung (Suchintention + Primary KW); eine auswählen.
Bisherige H1Compliance in der Therapie
Auswahl (nur 1 H1 kommt in TYPO3)

Der Begriff „Compliance“ besagt, dass ein Mensch mit Hämophilie A die vom Behandlungsteam festgelegte Therapie (Behandlung) befolgt. Dabei wurde die Therapieentscheidung allein von der Ärztin oder dem Arzt getroffen und die betroffene Person war nicht an der Entscheidung beteiligt.

überarbeitet
Erster Satz an die abgesegnete Personensprache angepasst (Mensch mit Hämophilie A statt Patientin/Patient) gemäß Akte 1.6 (Bezeichnung). Zweiter Satz wortgleich aus dem Original übernommen.
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Was bedeutet Compliance in der Hämophilie A-Therapie?

neu
H2 · Neue H2 laut Planung 1.3 — adressiert die Bedeutungs-Frage statt der alten Glossar-Struktur.

Im Gegensatz zur Adhärenz hat die betroffene Person bei der Compliance eine eher passive Rolle. Sie befolgt nur die Vorgaben vom Behandlungsteam und übernimmt selbst keine Verantwortung für die Therapieentscheidung.

beibehalten
Original-Absatz wortgleich aus dem 1:1-Bestand übernommen — erklärt die passive Rolle bei Compliance und grenzt sie von der Adhärenz ab.
🟠 Adhärenz — Adhärenz bedeutet eine Behandlung gemeinsam mit der Ärztin und dem Arzt planen und so umsetzen. Compliance bedeutet Therapietreue, also die Befolgung von Behandlungsvorgaben.
🟠 Compliance — Therapietreue, also Befolgung der Behandlungsvorgaben.
🟠 Therapieentscheidung — Entscheidung für eine Behandlung.

Wie zeigt sich Compliance im Alltag der Hämophilie A-Behandlung?

neu
H3 · Zwischenfrage für engmaschige Gliederung — bereitet die Praxis-Ebene vor.

In der Praxis heißt das: Wer Faktor VIII-Präparate oder Faktor VIII-Mimetika vorbeugend anwendet, hält sich an Dosis und Zeitabstände, die das Behandlungsteam festgelegt hat — und das in allen Altersgruppen, denn nur durch dieses verlässliche Befolgen lassen sich Blutungen verhindern.3 Bewährt hat sich die Heimselbstbehandlung: Sie ermöglicht Menschen mit Hämophilie A ein weitgehend normales Leben, sofern Betroffene, Familien und Behandlungsteam gut über die vorbeugende Behandlung geschult sind.2 In der Jugend, wenn die Verantwortung für die eigene Behandlung von den Eltern auf den jungen Menschen übergeht, kann das Befolgen zeitweise nachlassen — bei Hämophilie A fällt dieser Effekt dank der engen umfassenden Betreuung im Hämophilie-Zentrum oft milder aus als bei anderen chronischen Erkrankungen.4

neu
Praxisbild zu Hämophilie A: Befolgen über alle Altersgruppen (Hoefnagels 2021, c1), Heimselbstbehandlung mit Schulung (WFH 2020, c2), Übergang Eltern → Jugendliche bei Hämophilie A (Astermark 2023, c3).
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🟠 Faktor VIII — Antihämophiliefaktor A = Eiweiß im Blut, das für die Blutgerinnung wichtig ist; bei Hämophilie A fehlt es ganz oder teilweise.
🟠 Faktor VIII-Mimetika — Ein Faktor VIII-Mimetikum ahmt Faktor VIII funktionell nach und unterstützt die Gerinnung, ohne selbst Faktor VIII zu sein. Es wird bei Hämophilie A und auch bei Hemmkörper-Hämophilie A eingesetzt.
🟠 Hämophilie A — Angeborene Blutgerinnungsstörung durch Faktor VIII-Mangel.

Warum ist Therapietreue bei Hämophilie A so entscheidend?

neu
H2 · Neue H2 laut Planung 1.3 — adressiert die klinische Konsequenz.

Lässt das Befolgen der vorbeugenden Behandlung nach, sinkt deren Schutzwirkung. Im schlimmsten Fall wird die Vorbeugung abgebrochen — und das setzt Menschen mit Hämophilie A einem deutlich erhöhten Blutungsrisiko aus.2 Umgekehrt gilt: Eine gut erreichbare Versorgung, persönliche Begleitung und verständliche Information helfen dabei, die verordnete vorbeugende Behandlung verlässlich anzuwenden, und tragen so zu besseren Behandlungsergebnissen bei.4 Für Menschen mit Hämophilie A bedeutet das: Therapietreue ist ein zentraler Hebel, um Gelenke, Muskeln und den Alltag vor Blutungen zu schützen.

neu
Folgen reduzierter Adhärenz (WFH 2020, Kap. 6, c4) und förderliche Versorgung/Information (Astermark 2023, c5).
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🟠 Hämophilie A — Angeborene Blutgerinnungsstörung durch Faktor VIII-Mangel.
🟠 Therapietreue — Die Behandlung zuverlässig einhaltend.

Wie gestalten Behandlungsteam und Betroffene die Hämophilie A-Therapie gemeinsam?

neu
H2 · Neue H2 laut Planung 1.3 — moderner Frame der gemeinsamen Entscheidungsfindung.

Anders als beim klassischen Compliance-Verständnis fällt die Behandlungsentscheidung heute idealerweise gemeinsam. Bei der partizipativen Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) besprechen Ärztin oder Arzt, weitere Mitglieder des Behandlungsteams und der Mensch mit Hämophilie A — bei Kindern auch die Eltern — die verfügbaren Optionen, Vorteile und Risiken sowie persönliche Werte und Sorgen offen miteinander.2 Gerade vor dem Start einer Langzeit-Vorbeugung bei bislang unbehandelten Kindern (PUPs) erklärt das Team den Eltern die kurz- und mittelfristige Perspektive für ihr Kind, einschließlich der Logistik im Alltag.4 Eltern gut zu informieren ist dabei eine zentrale Aufgabe des multidisziplinären Teams; ergänzend helfen Materialien von Patientenorganisationen.4

neu
Shared Decision Making als Konzept (WFH 2020, Kap. 2, c6), PUP-Beratung der Eltern mit kurz-/mittelfristiger Perspektive (Astermark 2023, c7) und Rolle des multidisziplinären Teams plus Patientenorgs (Astermark 2023, c8).
Quelle ansehen ↗
🟠 Hämophilie A — Angeborene Blutgerinnungsstörung durch Faktor VIII-Mangel.

Wie hilft das Behandlungsteam, wenn die Vorbeugung im Alltag schwerfällt?

neu
H3 · Zwischenfrage für engmaschige Gliederung — Gesprächs-Ebene bei Adhärenz-Problemen.

Schwierigkeiten beim Befolgen lassen sich selten durch Ermahnen lösen. Hilfreicher ist ein offenes, wertfreies Gespräch, in dem das Behandlungsteam mit offenen Fragen nach den Gründen für das Verhalten fragt, bestätigt, zuhört und das Gesagte zusammenfasst.3 So entstehen Lösungen, die zum Leben mit Hämophilie A passen — und das Befolgen der vorbeugenden Behandlung wird wieder zur eigenen Entscheidung.

neu
Offene, wertfreie Gesprächsführung und Motivational Interviewing als Konversationstechnik (Hoefnagels 2021, c9).
Quelle ansehen ↗

Fazit

neu
H2 · Strukturelles Fazit-H2.
  1. Compliance bedeutet bei Hämophilie A: Die vom Behandlungsteam festgelegte Behandlung wird befolgt — die Entscheidung lag dabei traditionell allein bei der Ärztin oder dem Arzt.
  2. Die Adhärenz setzt eine aktive Rolle des Menschen mit Hämophilie A voraus; die partizipative Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) plant die Therapie (Behandlung) sogar gemeinsam.
  3. Eine gute Therapietreue schützt vor Blutungen und sichert den Erfolg der vorbeugenden Behandlung — gerade bei Kindern, Jugendlichen und vor dem Start einer Langzeit-Vorbeugung lohnt sich die offene Absprache im Behandlungsteam.
neu
Nummeriertes Fazit mit Kernbegriff-Fettungen; Inhalte oben belegt, daher hier ohne Quellenmarker.
🟠 Compliance — Therapietreue, also Befolgung der Behandlungsvorgaben.
🟠 Hämophilie A — Angeborene Blutgerinnungsstörung durch Faktor VIII-Mangel.
🟠 Adhärenz — Adhärenz bedeutet eine Behandlung gemeinsam mit der Ärztin und dem Arzt planen und so umsetzen. Compliance bedeutet Therapietreue, also die Befolgung von Behandlungsvorgaben.
🟠 partizipative Entscheidungsfindung — Gemeinsame Therapie-Entscheidung von Arzt und Patient.
🟠 Therapietreue — Die Behandlung zuverlässig einhaltend.

Mehr zum Thema

neu · 2.8 Verlinkungen
3 strategische interne Links aus der kuratierten Liste, priorisiert (Auswahl: llm; Rang 1 = beste inhaltliche Passung). Reviewer kann links korrigieren/streichen.

Quellen

neu
H2 · Strukturelles Quellen-H2.
  1. Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). gesundheitsinformation.de — Glossar. https://www.gesundheitsinformation.de/glossar/, zuletzt abgerufen am 06.06.2026.
  2. Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020;26(Suppl 6):1–158. https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1863.pdf
  3. Hoefnagels JW, et al. Adherence to prophylaxis and its association with activation of self-management and treatment satisfaction. Haemophilia. 2021;27(4):581–590. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8362086/
  4. Astermark J, et al. Considerations for shared decision management in previously untreated patients with hemophilia A or B. Ther Adv Hematol. 2023;14:1–21. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/20406207231165857
neu
Vancouver-Quellenverzeichnis — vier Whitelist-Quellen (IQWiG-Glossar; WFH 2020; Hoefnagels 2021; Astermark 2023). Pschyrembel als verbotene Quelle laut Akte 1.6 entfernt und durch IQWiG ersetzt.

Beleg-Verifikation (Bundle-NLI) — Review-only

6 belegt · 0 nicht belegt / 6 non-kept Blöcke · Quellen konsultiert: haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen, haemophilia-2021-hoefnagels-adherence-to-prophylaxis-and-its, astermark-et-al-2023-considerations-for-shared-decision-mana. Pro origin=new/changed Block werden die verbatim Quotes der zugewiesenen cit_ids als Premise und der Block-Text als Hypothesis durch Sonnet (NLI) verglichen. belegt = mindestens ein verbatim Anker aus der Premise im Block-Text wiederfindbar (Spalte 'belegt' zeigt diese Stellen). Wird beim TYPO3-Approve gestrippt.
BlockAussage (Article-Passage)Citation-BundleVerdict
#0
changed
Der Begriff „Compliance“ besagt, dass ein Mensch mit Hämophilie A die vom Behandlungsteam festgelegte Therapie befolgt. Dabei wurde die Therapieentscheidung allein von der Ärztin oder dem Arzt getroffen und die betroffene Person war nicht an der Entscheidung beteiligt.
c2 WFH Guidelines (s. Block 01), Chapter 3: Laboratory Diagnosis and Monitoring (S. 39 ff.).
Indexort: haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen / chapter_3 @ char 25192 · Sprache: en
„Implementation of home-based prophylaxis programs increases compliance and allows people with hemophilia to live relatively normal lives. These programs should be accompanied by education of patients, families, and healthcare providers on the benefits of prophylaxis and the importance of adherence to treatment regimens.“
DE: „Die Implementierung von häuslichen Prophylaxeprogrammen erhöht die Compliance und ermöglicht Menschen mit Hämophilie, relativ normale Leben zu führen. Diese Programme sollten von der Aufklärung von Patienten, Familien und Gesundheitsanbietern über die Vorteile der Prophylaxe und die Wichtigkeit der Adhärenz zu Behandlungsschemata begleitet werden.“
✓ belegt
belegt durch:
  • „Compliance“
  • „besagt“
  • „dass ein Mensch mit Hämophilie A die vom Behandlungsteam festgelegte Therapie befolgt“
#4
new
In der Praxis heißt das: Wer Faktor VIII-Präparate oder Faktor VIII-Mimetika vorbeugend anwendet, hält sich an Dosis und Zeitabstände, die das Behandlungsteam festgelegt hat — und das in allen Altersgruppen, denn nur durch dieses verlässliche Befolgen lassen sich Blutungen verhindern. Bewährt hat sich die Heimselbstbehandlung: Sie ermöglicht Menschen mit Hämophilie A ein weitgehend normales Leben, sofern Betroffene, Familien und Behandlungsteam gut über die vorbeugende Behandlung geschult sind. In der Jugend, wenn die Verantwortung für die eigene Behandlung von den Eltern auf den jungen Menschen übergeht, kann das Befolgen zeitweise nachlassen — bei Hämophilie A fällt dieser Effekt dank der engen umfassenden Betreuung im Hämophilie-Zentrum oft milder aus als bei anderen chronischen Erkrankungen.
c1 Hoefnagels JW et al. Adherence to prophylaxis and its association with activation of self-management and treatment satisfaction. Haemophilia. 2021;27(4):581–590. https://doi.org/10.1111/hae.14333
Indexort: haemophilia-2021-hoefnagels-adherence-to-prophylaxis-and-its / chapter_0 @ char 4500 · Sprache: en
„Adherence to prescribed treatment regimens is necessary to prevent bleeds in all age groups.“
DE: „Adhärenz zu vorgeschriebenen Behandlungsregimen ist notwendig, um Blutungen in allen Altersgruppen zu verhindern.“
c2 WFH Guidelines (s. Block 01), Chapter 3: Laboratory Diagnosis and Monitoring (S. 39 ff.).
Indexort: haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen / chapter_3 @ char 25192 · Sprache: en
„Implementation of home-based prophylaxis programs increases compliance and allows people with hemophilia to live relatively normal lives. These programs should be accompanied by education of patients, families, and healthcare providers on the benefits of prophylaxis and the importance of adherence to treatment regimens.“
DE: „Die Implementierung von häuslichen Prophylaxeprogrammen erhöht die Compliance und ermöglicht Menschen mit Hämophilie, relativ normale Leben zu führen. Diese Programme sollten von der Aufklärung von Patienten, Familien und Gesundheitsanbietern über die Vorteile der Prophylaxe und die Wichtigkeit der Adhärenz zu Behandlungsschemata begleitet werden.“
c3 Astermark J et al. Considerations for shared decision management in previously untreated patients with hemophilia A or B. Ther Adv Hematol 2023;14:1–21. https://doi.org/10.1177/20406207231165857
Indexort: astermark-et-al-2023-considerations-for-shared-decision-mana / chapter_0 @ char 47839 · Sprache: en
„Although adherence may be high when parents are responsible for administering treatment to their child, there may be a decline when adolescents assume this responsibility. However, the stereotype of declining adherence in adolescent chronic disease management may be less apparent in hemophilia with the availability of wraparound comprehensive care.“
DE: „Obwohl die Adhärenz hoch sein kann, wenn Eltern für die Verabreichung der Behandlung an ihr Kind verantwortlich sind, kann es zu einem Rückgang kommen, wenn Jugendliche diese Verantwortung übernehmen. Jedoch kann das Stereotyp einer sinkenden Adhärenz im Managment chronischer Erkrankungen bei Jugendlichen bei Hämophilie mit der Verfügbarkeit umfassender integrierter Versorgung weniger ausgeprägt sein.“
✓ belegt
belegt durch:
  • „in allen Altersgruppen, denn nur durch dieses verlässliche Befolgen lassen sich Blutungen verhindern“
  • „Heimselbstbehandlung: Sie ermöglicht Menschen mit Hämophilie A ein weitgehend normales Leben, sofern Betroffene, Familien und Behandlungsteam gut über die vorbeugende Behandlung geschult sind“
  • „In der Jugend, wenn die Verantwortung für die eigene Behandlung von den Eltern auf den jungen Menschen übergeht, kann das Befolgen zeitweise nachlassen“
  • „bei Hämophilie A fällt dieser Effekt dank der engen umfassenden Betreuung im Hämophilie-Zentrum oft milder aus als bei anderen chronischen Erkrankungen“
#6
new
Lässt das Befolgen der vorbeugenden Behandlung nach, sinkt deren Schutzwirkung. Im schlimmsten Fall wird die Vorbeugung abgebrochen — und das setzt Menschen mit Hämophilie A einem deutlich erhöhten Blutungsrisiko aus. Umgekehrt gilt: Eine gut erreichbare Versorgung, persönliche Begleitung und verständliche Information helfen dabei, die verordnete vorbeugende Behandlung verlässlich anzuwenden, und tragen so zu besseren Behandlungsergebnissen bei. Für Menschen mit Hämophilie A bedeutet das: Therapietreue ist ein zentraler Hebel, um Gelenke, Muskeln und den Alltag vor Blutungen zu schützen.
c4 WFH Guidelines (s. Block 01), Chapter 3: Laboratory Diagnosis and Monitoring (S. 39 ff.).
Indexort: haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen / chapter_8 @ char 39374 · Sprache: en
„The consequences of reduced adherence are reduced effectiveness of prophylaxis; in the extreme, reduced adherence leads to cessation of prophylaxis and places the patient at significant risk of bleeding.“
DE: „Die Konsequenzen einer reduzierten Adhärenz sind reduzierte Wirksamkeit der Prophylaxe; im Extremfall führt reduzierte Adhärenz zu einer Beendigung der Prophylaxe und setzt den Patienten einem signifikanten Blutungsrisiko aus.“
c5 Astermark J et al. Considerations for shared decision management in previously untreated patients with hemophilia A or B. Ther Adv Hematol 2023;14:1–21. https://doi.org/10.1177/20406207231165857
Indexort: astermark-et-al-2023-considerations-for-shared-decision-mana / chapter_0 @ char 54282 · Sprache: en
„Easily accessible care, support, and information will help encourage adherence to prescribed prophylaxis and benefit outcomes.“
DE: „Leicht zugängliche Versorgung, Unterstützung und Information werden helfen, die Adhärenz zur vorgeschriebenen Prophylaxe zu fördern und Ergebnisse zu verbessern.“
✓ belegt
belegt durch:
  • „Lässt das Befolgen der vorbeugenden Behandlung nach, sinkt deren Schutzwirkung.“
  • „Im schlimmsten Fall wird die Vorbeugung abgebrochen — und das setzt Menschen mit Hämophilie A einem deutlich erhöhten Blutungsrisiko aus.“
  • „Eine gut erreichbare Versorgung, persönliche Begleitung und verständliche Information helfen dabei, die verordnete vorbeugende Behandlung verlässlich anzuwenden, und tragen so zu besseren Behandlungsergebnissen bei.“
#8
new
Anders als beim klassischen Compliance-Verständnis fällt die Behandlungsentscheidung heute idealerweise gemeinsam. Bei der partizipativen Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) besprechen Ärztin oder Arzt, weitere Mitglieder des Behandlungsteams und der Mensch mit Hämophilie A — bei Kindern auch die Eltern — die verfügbaren Optionen, Vorteile und Risiken sowie persönliche Werte und Sorgen offen miteinander. Gerade vor dem Start einer Langzeit-Vorbeugung bei bislang unbehandelten Kindern (PUPs) erklärt das Team den Eltern die kurz- und mittelfristige Perspektive für ihr Kind, einschließlich der Logistik im Alltag. Eltern gut zu informieren ist dabei eine zentrale Aufgabe des multidisziplinären Teams; ergänzend helfen Materialien von Patientenorganisationen.
c6 WFH Guidelines (s. Block 01), Chapter 3: Laboratory Diagnosis and Monitoring (S. 39 ff.).
Indexort: haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen / chapter_4 @ char 10108 · Sprache: en
„All parties should engage in truly shared decision-making through educated discussions about available healthcare options and anticipated outcomes, including evidence-informed guideline recommendations, benefits and risks of the various choices, and expressed concerns and values of the patient and caregivers.“
DE: „Alle Parteien sollten sich durch informierte Diskussionen über verfügbare Gesundheitsversorgungsoptionen und erwartete Ergebnisse in wirklich gemeinsame Entscheidungsfindung einbeziehen, einschließlich evidenzgestützter Leitlinienempfehlungen, Vorteile und Risiken der verschiedenen Wahlmöglichkeiten sowie geäußerte Bedenken und Werte des Patienten und der Betreuer.“
c7 Astermark J et al. Considerations for shared decision management in previously untreated patients with hemophilia A or B. Ther Adv Hematol 2023;14:1–21. https://doi.org/10.1177/20406207231165857
Indexort: astermark-et-al-2023-considerations-for-shared-decision-mana / chapter_0 @ char 48957 · Sprache: en
„Healthcare providers should explain the aforementioned points to parents to help inform decision-making, giving them a short- and medium-term view for their child, including logistics for daily life and the treatment journey.“
DE: „Gesundheitsdienstleister sollten die vorgenannten Punkte den Eltern erklären, um ihre Entscheidungsfindung zu unterstützen, ihnen einen kurz- und mittelfristigen Überblick für ihr Kind geben, einschließlich der Logistik für das tägliche Leben und die Behandlungsreise.“
c8 Astermark J et al. Considerations for shared decision management in previously untreated patients with hemophilia A or B. Ther Adv Hematol 2023;14:1–21. https://doi.org/10.1177/20406207231165857
Indexort: astermark-et-al-2023-considerations-for-shared-decision-mana / chapter_0 @ char 8501 · Sprache: en
„parents should be well informed and the multidisciplinary clinical team members have a key role in facilitating this, as well as directing parents toward complementary information produced by patient organizations.“
DE: „Eltern sollten gut informiert sein und die Mitglieder des multidisziplinären klinischen Teams haben eine Schlüsselrolle bei der Erleichterung dessen, sowie bei der Ausrichtung der Eltern auf komplementäre Informationen, die von Patientenorganisationen erstellt wurden.“
✓ belegt
belegt durch:
  • „besprechen Ärztin oder Arzt, weitere Mitglieder des Behandlungsteams und der Mensch mit Hämophilie A — bei Kindern auch die Eltern — die verfügbaren Optionen, Vorteile und Risiken sowie persönliche Werte und Sorgen offen miteinander“
  • „erklärt das Team den Eltern die kurz- und mittelfristige Perspektive für ihr Kind, einschließlich der Logistik im Alltag“
  • „Eltern gut zu informieren ist dabei eine zentrale Aufgabe des multidisziplinären Teams“
  • „ergänzend helfen Materialien von Patientenorganisationen“
#10
new
Schwierigkeiten beim Befolgen lassen sich selten durch Ermahnen lösen. Hilfreicher ist ein offenes, wertfreies Gespräch, in dem das Behandlungsteam mit offenen Fragen nach den Gründen für das Verhalten fragt, bestätigt, zuhört und das Gesagte zusammenfasst. So entstehen Lösungen, die zum Leben mit Hämophilie A passen — und das Befolgen der vorbeugenden Behandlung wird wieder zur eigenen Entscheidung.
c9 Hoefnagels JW et al. Adherence to prophylaxis and its association with activation of self-management and treatment satisfaction. Haemophilia. 2021;27(4):581–590. https://doi.org/10.1111/hae.14333
Indexort: haemophilia-2021-hoefnagels-adherence-to-prophylaxis-and-its / chapter_0 @ char 29119 · Sprache: en
„An open and non-­judgmental conversation should enable assessment of patient's reasons for adherent or non-­adherent behaviours. Motivational interviewing can be applied as a useful conversation technique, characterised by open questions, affirmation, reflective listening and summary reflections.“
DE: „Ein offenes und nicht-wertendes Gespräch sollte die Bewertung der Gründe des Patienten für adhärentes oder nicht-adhärentes Verhalten ermöglichen. Motivierende Gesprächsführung kann als eine nützliche Gesprächstechnik angewendet werden, die sich durch offene Fragen, Bestätigung, reflektives Zuhören und Zusammenfassungsreflexionen auszeichnet.“
✓ belegt
belegt durch:
  • „offenes, wertfreies Gespräch“
  • „offenen Fragen nach den Gründen für das Verhalten fragt“
  • „bestätigt, zuhört und das Gesagte zusammenfasst“
#12
new
Compliance bedeutet bei Hämophilie A: Die vom Behandlungsteam festgelegte Behandlung wird befolgt — die Entscheidung lag dabei traditionell allein bei der Ärztin oder dem Arzt. Die Adhärenz setzt eine aktive Rolle des Menschen mit Hämophilie A voraus; die partizipative Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) plant die Therapie sogar gemeinsam. Eine gute Therapietreue schützt vor Blutungen und sichert den Erfolg der vorbeugenden Behandlung — gerade bei Kindern, Jugendlichen und vor dem Start einer Langzeit-Vorbeugung lohnt sich die offene Absprache im Behandlungsteam.
c2 WFH Guidelines (s. Block 01), Chapter 3: Laboratory Diagnosis and Monitoring (S. 39 ff.).
Indexort: haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen / chapter_3 @ char 25192 · Sprache: en
„Implementation of home-based prophylaxis programs increases compliance and allows people with hemophilia to live relatively normal lives. These programs should be accompanied by education of patients, families, and healthcare providers on the benefits of prophylaxis and the importance of adherence to treatment regimens.“
DE: „Die Implementierung von häuslichen Prophylaxeprogrammen erhöht die Compliance und ermöglicht Menschen mit Hämophilie, relativ normale Leben zu führen. Diese Programme sollten von der Aufklärung von Patienten, Familien und Gesundheitsanbietern über die Vorteile der Prophylaxe und die Wichtigkeit der Adhärenz zu Behandlungsschemata begleitet werden.“
c4 WFH Guidelines (s. Block 01), Chapter 3: Laboratory Diagnosis and Monitoring (S. 39 ff.).
Indexort: haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen / chapter_8 @ char 39374 · Sprache: en
„The consequences of reduced adherence are reduced effectiveness of prophylaxis; in the extreme, reduced adherence leads to cessation of prophylaxis and places the patient at significant risk of bleeding.“
DE: „Die Konsequenzen einer reduzierten Adhärenz sind reduzierte Wirksamkeit der Prophylaxe; im Extremfall führt reduzierte Adhärenz zu einer Beendigung der Prophylaxe und setzt den Patienten einem signifikanten Blutungsrisiko aus.“
c6 WFH Guidelines (s. Block 01), Chapter 3: Laboratory Diagnosis and Monitoring (S. 39 ff.).
Indexort: haemophilia-2020-srivastava-wfh-guidelines-for-the-managemen / chapter_4 @ char 10108 · Sprache: en
„All parties should engage in truly shared decision-making through educated discussions about available healthcare options and anticipated outcomes, including evidence-informed guideline recommendations, benefits and risks of the various choices, and expressed concerns and values of the patient and caregivers.“
DE: „Alle Parteien sollten sich durch informierte Diskussionen über verfügbare Gesundheitsversorgungsoptionen und erwartete Ergebnisse in wirklich gemeinsame Entscheidungsfindung einbeziehen, einschließlich evidenzgestützter Leitlinienempfehlungen, Vorteile und Risiken der verschiedenen Wahlmöglichkeiten sowie geäußerte Bedenken und Werte des Patienten und der Betreuer.“
✓ belegt
belegt durch:
  • „partizipative Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) plant die Therapie sogar gemeinsam“
  • „Eine gute Therapietreue schützt vor Blutungen“
  • „sichert den Erfolg der vorbeugenden Behandlung“