```json { "modus": "a", "headwords": ["Adhärenz", "Therapietreue"], "skip": [], "sources": [ {"n": 1, "zitat": "Hoefnagels JW, Schrijvers LH, Leebeek FWG, Eikenboom J, Schols SEM, Smit C, et al. Adherence to prophylaxis and its association with activation of self-management and treatment satisfaction. Haemophilia. 2021;27(4):581–590.", "url": "https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8362086/", "abrufdatum": null}, {"n": 2, "zitat": "Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, Kitchen S, Sutherland M, Pipe SW, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020;26(Suppl 6):1–158.", "url": "https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046", "abrufdatum": null}, {"n": 3, "zitat": "Verbesserung von Adhärenz & Persistenz in der IVOM-Therapie. CME-Fortbildungskurs. cme-kurs.de.", "url": "https://www.cme-kurs.de/kurse/verbesserung-von-adhaerenz-persistenz-in-der-ivom-therapie/", "abrufdatum": "06.06.2026"}, {"n": 4, "zitat": "Astermark J, Blatný J, Königs C, Hermans C, Jiménez-Yuste V, Hart DP. Considerations for shared decision management in previously untreated patients with hemophilia A or B. Ther Adv Hematol. 2023;14:1–21.", "url": "https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/20406207231165857", "abrufdatum": null} ], "blocks": [ {"origin": "changed", "html": "

Der Begriff „Adhärenz“ bezeichnet die Bereitwilligkeit, sich an die gemeinsam mit dem Behandlungsteam abgestimmten Therapien und sonstige Maßnahmen zu halten. Bei Hämophilie A ist das aktive Mittragen der vereinbarten Behandlung eine wichtige Voraussetzung, um Blutungen vorzubeugen.{{ref:1}}

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Was bedeutet Adhärenz bei der Therapie von Hämophilie A?

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Damit ist jedoch nicht nur die medikamentöse Therapie gemeint, sondern alle Vereinbarungen, die gemeinsam von der betroffenen Person und dem Behandlungsteam getroffen werden. Dazu gehören beispielsweise Physiotherapie oder eine Ernährungsumstellung.

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Bei Hämophilie A gehört dazu vor allem die regelmäßige Anwendung der vorbeugenden Behandlung, damit der Faktor VIII-Spiegel im Blut stabil bleibt. Der Hauptgrund, warum das im Alltag schwerfällt, ist der Aufwand häufiger Spritzen in die Vene, besonders bei kleinen Kindern mit dünnen Venen.{{ref:1,2}}

", "annotation": "Adhärenz-Herausforderung bei Hämophilie A: Aufwand häufiger intravenöser Gaben und schwieriger Venenzugang belegt aus WFH 2020 und Hoefnagels 2021.", "quelle_n": 2, "input_citation_ids": ["c1", "c2"]}, {"origin": "new", "html": "

Wie unterscheidet sich Adhärenz von Compliance und Persistenz?

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Der ältere Begriff Compliance beschreibt eher das reine Befolgen ärztlicher Anweisungen. Persistenz meint dagegen, dass eine Behandlung über einen längeren Zeitraum durchgängig fortgeführt wird. Adhärenz geht darüber hinaus: Menschen mit Hämophilie A tragen die Therapie aktiv mit und übernehmen Verantwortung dafür.{{ref:3}}

", "annotation": "Abgrenzung Compliance/Persistenz/Adhärenz auf Basis der cme-kurs.de-Summary paraphrasiert.", "quelle_n": 3, "input_citation_ids": ["c3"]}, {"origin": "new", "html": "

Wie stärkt Shared Decision Making die Adhärenz bei Hämophilie A?

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Wenn von „Adhärenz“ gesprochen wird, nehmen Betroffene dabei eine aktive Rolle ein: Sie beteiligen sich an der Therapieentscheidung (Shared Decision Making, kurz SDM) und setzen dann die gemeinsamen getroffenen Entscheidungen um. Da sie an der Entscheidung beteiligt waren, übernehmen sie Verantwortung für ihre Therapie und sind gewillter, sich an die getroffenen Vereinbarungen zu halten.

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Werden Therapieziele, Zeitabstände der Vorbeugung und die Form der Anwendung gemeinsam festgelegt, fällt die dauerhafte Umsetzung im Alltag leichter. Eine gute Erreichbarkeit des Behandlungsteams und verständliche Informationen unterstützen dabei zusätzlich.{{ref:4}}

", "annotation": "SDM-Nutzen für Adhärenz (leichter zugängliche Versorgung und Information) belegt aus Astermark et al. 2023.", "quelle_n": 4, "input_citation_ids": ["c4"]}, {"origin": "new", "html": "

Welche Massnahmen umfasst Adhärenz neben der medikamentösen Therapie?

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Beim Kontrolltermin im Hämophilie-Zentrum werden gemeinsam Themen wie die Anwendung der Behandlung, die Spritzen- oder Infusionstechnik, das Blutungstagebuch und das Wissen über Bedarfs- und vorbeugende Behandlung besprochen. So wird die gesamte Betreuung passgenau angepasst, einschließlich Krankengymnastik und Ernährung.{{ref:2}}

", "annotation": "Adhärenz-Themen jenseits des Medikaments (Anwendungstechnik, Blutungstagebuch, Aufklärung) belegt aus WFH 2020, Chapter 2.", "quelle_n": 2, "input_citation_ids": ["c6"]}, {"origin": "new", "html": "

Warum ist Adhärenz für den Therapieerfolg bei Hämophilie A wichtig?

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Die Wirksamkeit der vorbeugenden Behandlung hängt wesentlich davon ab, wie zuverlässig sie umgesetzt wird. Wird die vereinbarte Anwendung häufig ausgelassen, sinkt der Schutz vor Blutungen. Im schlimmsten Fall wird die Vorbeugung ganz abgebrochen, mit einem deutlich erhöhten Blutungsrisiko. Für Menschen mit Hämophilie A heißt das: Eine gute Adhärenz ist der stärkste Hebel, damit die Behandlung wirken kann.{{ref:1,2}}

", "annotation": "Wirksamkeit hängt von Adhärenz ab; Abbruch führt zu erhöhtem Blutungsrisiko — belegt aus Hoefnagels 2021 und WFH 2020 (Chapter 6/11).", "quelle_n": 1, "input_citation_ids": ["c7", "c8", "c9"]}, {"origin": "new", "html": "

Fazit

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  1. Adhärenz bedeutet das aktive Mittragen der vereinbarten Behandlung, also mehr als das reine Befolgen von Anweisungen.
  2. Compliance und Persistenz sind keine Synonyme für Adhärenz, sondern beschreiben nur Teilaspekte davon.
  3. Shared Decision Making stärkt die Adhärenz, weil gemeinsam getroffene Entscheidungen leichter umgesetzt werden.
  4. Zur Adhärenz gehören auch Krankengymnastik, Ernährung und regelmäßige Kontrolltermine im Hämophilie-Zentrum.
  5. Bei Hämophilie A ist eine gute Adhärenz die Grundlage für einen wirksamen Schutz vor Blutungen.
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Quellen

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", "annotation": "Nummeriertes Vancouver-Quellenverzeichnis.", "quelle_n": null, "input_citation_ids": ["c1"]} ] } ```